Inleiding

Hartziekten komen zo vaak voor dat het bijna onvermijdelijk was dat iemand die ik goed kende een hartprobleem zou krijgen in de periode dat ik dit boek schreef. Ik had alleen niet gedacht dat het mijn moeder zou zijn. Op 4 januari 2013 ging mijn moeder, die in Wasilla in Alaska woont, naar haar huisarts. Ze was in geen jaren geweest. De dokter mat haar bloeddruk, maakte een elektrocardiogram en nam meteen maatregelen. De hartslag van mijn moeder was onregelmatig (aritmie) en buitengewoon hoog (ta­chycardie), 184 slagen per minuut. Zo’n snelle hartslag associeer je eerder met een vogeltje dan met een mens. Het was onduidelijk hoe lang ze er al mee rondliep. Een paar maanden? Jaren? Mijn moeder kreeg een cocktail van medicijnen voorgeschreven om haar hartslag en haar bloeddruk te verlagen en de wriemelende aritmie te beteugelen. De problemen waaraan mijn moeder op dat moment leed, waren beide heel normaal: minstens een op de drie volwassenen van boven de zestig heeft last van aritmie en hoewel tachycardie minder vaak voorkomt, treft de kwaal nog altijd honderdduizenden. Deze gewoonheid was geruststellend voor een zoon die ver bij haar vandaan woonde.

Minder geruststellend was dat mijn moeders problemen niet verminderden door de medicijnencocktail die ze kreeg voorgeschreven, althans niet meteen. Langzaam daalde haar hartslag. Dit leek een verbetering, maar haar aritmie verdween niet. Die werd juist erger. Haar hart sloeg over, keer op keer.

Op 15 januari maakte mijn moeder een afspraak voor een extremere ingreep. De artsen zouden haar hart een elektrische schok toedienen en het tot stilstand brengen (zoals ook door een blikseminslag kan gebeuren), in de hoop dat het, na te zijn opgestart, weer in een normaal ritme zou gaan kloppen. Deze procedure is het medische equivalent van een schop tegen de televisie als het beeld flikkert, vanuit het hoopvolle idee dat wat los zit, daardoor contact maakt. De schokmethode werkt echter slechts in de helft van de gevallen.

Mijn moeder maakte zich enorme zorgen. De artsen hadden van iemand te horen gekregen dat ze het woord ‘schok’ beter niet konden gebruiken als ze de op handen zijnde ingreep met de patiënt bespraken. Mijn moeder vroeg: ‘Dus ik krijg een schok?’ De artsen antwoordden: ‘Nee, nee, geen schok. Maakt u zich geen zorgen.’ Maar de assistent was niet van de partijlijn op de hoogte, zodat hij mijn moeder vlak voor de ingreep vroeg: ‘Krijgt u ook een schok, mevrouw? Ze geven vrouwen hier de hele dag door schokken, iedere dag weer.’ De bliksem is de bliksem, hoe je hem ook noemt. Ze dienden mijn moeders hart een schok toe. Het stopte, kwam weer op gang en ging door in het aarzelende ritme dat het voor de ingreep had gehad, nog altijd aritmisch.

Mijn moeder ging naar huis. Haar hartfrequentie was trager, maar haar hart sloeg nog steeds over, waardoor het bloed onregelmatig door haar lichaam werd gepompt. Ze was uitgeput. Misschien was ze al een tijd uitgeput, maar had ze dit niet beseft. Ze sliep twaalf uur per dag, en later nog meer. Dit werd mogelijk veroorzaakt doordat er niet genoeg bloed door haar lichaam stroomde, maar kon ook andere oorzaken hebben. De oorzaak zou later inderdaad een andere blijken.

Na zich ongeveer een maand ellendig gevoeld te hebben (waarschijnlijk voelde ze zich een paar maanden daarvoor ook al niet best, zonder te weten waarom), ging mijn moeder op 5 februari opnieuw naar de dokter. Weer werd haar bloeddruk genomen, haar hartslag gemeten en een elektrocardiogram (ecg) afgenomen. Weer waren de artsen – nu een ander stel – behoorlijk ongerust. Mijn moeder werd opgenomen op de intensive care.

Ze bleek per ongeluk door de eerste arts een te hoge dosis van een van de medicijnen voorgeschreven te hebben gekregen. Het ging om een vorm van digitalis. Digitalis vertraagt de hartslag, maar het effect is sterk afhankelijk van de dosering. Te weinig en het heeft geen effect. Een fractie te veel en het kan gevaarlijk en zelfs dodelijk zijn. Mijn moeder had te veel gekregen. Het eerste symptoom was geel zien (alsof ze door gele brillenglazen keek). Het tweede was slaperigheid, waarvan ze niet wist dat het een symptoom was. Ze had enorme slaap, waardoor ze eerst tien, toen twaalf en uiteindelijk een uur of zestien uur per dag sliep. Het derde symptoom was gebrek aan eetlust. Mijn moeder bleek nauwelijks te hebben gegeten en was snel afgevallen, te snel. En er waren cognitieve problemen, die een hoogtepunt bereikten op de dag dat mijn vader haar naar de dokter bracht. Ze kon nauwelijks woorden vormen, en als dit haar al lukte, kon ze ze niet in de juiste volgorde zetten. De digitalis die haar beter had moeten maken, was een vergif gebleken.

Op de intensive care legden de artsen mijn moeder aan vier infusen. Ze hielden haar continu in de gaten, deden het ene na het andere onderzoek, maar er viel geen enkele verbetering te bespeuren. Het duurde een tijdje voor ze beseften dat al haar symptomen, afgezien van de hartfrequentieproblemen, door de digitalis werden veroorzaakt en dat zelfs een paar hartslagproblemen met de digitalis te maken hadden. Haar hart sloeg eerst te snel en nu te langzaam, veel te langzaam, als dat van een olifant: boem, da, boem, da. En de aritmie was niet verdwenen, maar juist verergerd.

Voordat de vergiftigingssymptomen aan het licht kwamen, waren de artsen van plan geweest mijn moeders aritmie, mocht die blijven aanhouden, te behandelen met cauterisatie, waarbij het deel van het hart dat het abnormale ritme veroorzaakt wordt weggeschroeid. De hoop is dat door vernietiging van een stuk hartweefsel de verkeerd lopende signalen worden gestopt die de storing in het hart veroorzaken. Cauterisatie is een primitief soort geneeskunde. De ingreep werkt, maar we begrijpen niet goed hoe. Wat dat betreft lijkt het op de elektrische-schokmethode.

Voor mijn moeder maakte het niet uit dat cauterisatie een wel erg primitieve ingreep is, om de eenvoudige reden dat haar aritmie na de digitalisvergiftiging te lastig bleek – te subtiel, te grillig – om met cauterisatie te worden bestreden. De artsen spraken af dat ze een pacemaker zou krijgen als ze beter werd. Plotseling spraken de artsen over ‘als ze weer beter is’.

En ze werd inderdaad beter, langzaam maar zeker. Naarmate de digitalis uit haar systeem werd gespoeld, stegen mijn moeders kansen op het krijgen van een pacemaker. Haar magnesiumniveau benaderde steeds meer de normale waarde (hoewel deze alleen hoog bleef als ze aan het infuus lag). Ook haar kaliumniveau steeg. Langzaam. En haar cognitieve stoornissen namen waarschijnlijk af – maar dat was geenszins zeker. Op 10 februari, vijf dagen na haar opname op de intensive care, werd mijn moeder goed genoeg bevonden voor een pacemaker.

Helaas waren de cardiologen in de kleine kliniek niet toegerust voor de implantatie. Ze moest naar een ander ziekenhuis, maar in het dichtstbijzijnde grote ziekenhuis in Anchorage, waar vaak pacemakers worden geïmplanteerd, waren geen bedden vrij. Zij wachtte – en wij wachtten – uren en vervolgens dagen. Ik overwoog naar Alaska te vliegen om haar ergens anders naartoe te rijden... maar er was geen andere plaats.

Enkele dagen later kwam er een bed vrij dankzij een verandering in de toestand van een andere patiënt. (Was ze genezen, was ze overleden, wie zal het zeggen?) Ze werd naar Anchorage vervoerd. Toen ze daar goed en wel geïnstalleerd was, begonnen de artsen aan de ingreep. Eigenlijk ging het niet echt om een operatie. Er werd onder haar sleutelbeen een sneetje in haar huid gemaakt waardoor een katheter in haar linker ondersleutelbeenader werd ingebracht. De katheter werd door haar schouder de rechterkant van haar hart in geleid, samen met een andere, ‘meeliftende’ katheter, waaraan een elektrode zat die direct op haar hart zou worden geïmplanteerd, een elektrode waarnaar de pacemaker het signaal ‘pomp, pomp, pomp’ zou zenden. De pacemaker was een wonder van moderne techniek. Het minuscule apparaatje beschikte over een ritme en een batterij. Het was een stukje namaakmens dat in haar lichaam werd ingebracht zonder grote operatie, zonder dat ze hoefde te worden opengesneden. Het was een apparaatje dat, als alles naar behoren werkte, de rest van haar leven haar hartritme zou regelen. Er moest alleen eens in de vijf tot tien jaar een nieuwe batterij worden ingezet.

De pacemaker was onderhuids in mijn moeders borstkas geïmplanteerd. Later die dag werd mijn half opgelapte moeder zonder veel omhaal naar huis gestuurd, naar haar katten, haar hond en mijn vader. Iedereen hoopte dat haar toestand bleef verbeteren.

Het verhaal van mijn moeder is verschrikkelijk, krankzinnig, bedreigend en helemaal van deze tijd. Het is ook in veel opzichten typerend. Van de tientallen hartproblemen die er bestaan waren haar tachycardie en aritmie de aandoeningen die bijna iedereen op een gegeven moment krijgt. Hart- en vaatziekten, met name beroerten, zijn de meest voorkomende doodsoorzaken in de Verenigde Staten en de meeste ontwikkelde landen. En als deze levensbedreigende problemen kunnen worden behandeld voordat men eraan overlijdt, zoals bij mijn moeders aritmie gebeurde, verdwijnen ze niet volledig. Het blijven chronische zwakheden, de kwetsbaarheden vlak onder het huidoppervlak.

In dit boek vertel ik het verhaal van het hart. Ik ga in op de vraag waarom ons hart – dat van mijn moeder, maar ook dat van u – zo vaak breekt, meer dan enig ander deel van ons lichaam. Ons hartzeer is een oud verhaal, dat honderden miljoenen jaren geleden begon, toen onze voorouders niet meer dan eencelligen waren, maar het verhaal van de wetenschap van het hart is recenter en begint slechts zesduizend jaar geleden. De eerste poging om het hart te helen dateert van het einde van de negentiende eeuw, toen de eerste snede in een levend hart werd gemaakt met het doel dit te repareren, een snede die aan het begin stond van een lange reeks, met een mes dat nagenoeg identiek was aan dat waarmee de snee in de huid van mijn moeder werd gemaakt. En dan zijn er de geheimen van het hart, de mysteries die we nog maar pas beginnen te ontrafelen en die de kern vormen van wie we zijn.

In de vijftiende eeuw zei men dat iedereen op de binnenkant van zijn hart zijn levensverhaal had staan, geschreven door een krabbelende, bezeten God. Later in diezelfde eeuw werd het hart opengesneden en grondig onderzocht, maar verhalen werden er niet gevonden. Opgelapte harten dragen wel een ander soort verhaal met zich mee. Ze pompen het verhaal rond van de strijd van geleerden, kunstenaars, chirurgen en schrijvers, die heldhaftig, overmoedig en wijs duizend jaar lang het gevecht met de mysteries van het hart zijn aangegaan. Ieder geheeld hart vertelt een verhaal van kwetsbaarheid, maar ook van nieuwe mogelijkheden.

Zoals vaak bij dergelijke verhalen, liep dat van mijn moeder uit op een mengelmoes met een onbevredigend einde. Mengelmoes in de zin dat haar hart werd opgelapt door een combinatie van bijzonder geavanceerde en heel ouderwetse apparatuur: de pacemaker en de stethoscoop, 3D-scans en cauterisatie. Haar verhaal is zo bezien een afspiegeling van het bredere verhaal van het hart, een verhaal waarin iedereens hart last heeft van oude problemen, want ons hart is door de evolutie onvoldoende op de moderne tijd voorbereid.

Het verhaal van mijn moeder is slechts gedeeltelijk ten einde, want ze is nog altijd herstellende. Toen ze thuiskwam uit het ziekenhuis was ze nog erg ziek, maar haar hartslag was opeens normaal, tachtig slagen per minuut, dankzij de elektrische puls van de pacemaker, haar eigen persoonlijke bliksem. Ze was nog zwak, had moeite met praten en bleef duizelig. Haar kaliumniveau was nog veel te laag, net als haar magnesiumniveau. Maar ze leek aan de beterende hand. Na een week sprak ze min of meer normaal. Na twee weken voelde ze zich beter dan ze zich in een maand gevoeld had. Na drie weken voelde ze zich beter dan voor de hele beproeving begon. En op dit moment zegt ze dat ze beter is dan ze in jaren is geweest. Haar verbetering is te danken aan het toegenomen inzicht in het meest centrale van al onze organen. Dit inzicht blijft bescheiden, maar is toch zo sterk toegenomen dat mijn moeder weer gewoon rondloopt, zoals ook veel andere mensen gewoon rondlopen dankzij de vonk van hun pacemaker, de nieuwe ontdekkingen, de mechanische onderdelen en nog veel meer.

Ik kan het verhaal van het hart op elk moment in het verleden beginnen, vier miljard jaar of vier seconden geleden, maar een belangrijke wending in de odyssee van het hart was het moment dat iemand op een warme dag in 1893 in een arm ziekenhuis in een ruige buurt van Chicago voor de eerste keer in de geschiedenis (leek het) besloot om in een hart te snijden om het te genezen. Het duurde bijna zesduizend jaar voor wetenschappers en praktijkmensen voldoende inzicht hadden om dat mes te durven heffen en met veel lef een eeuw van ontdekkingen te beginnen die tot in deze eeuw voortduurt. Een goed begrip van biologie, evolutie, kunst, loodgieterswerk, kernfysica en zo’n beetje elke andere discipline was hiervoor een voorwaarde. Om ons hart te kunnen begrijpen, werden alle disciplines ingezet die door de mensheid zijn ontwikkeld (meer dan voor welk ander lichaamsdeel ook), maar nog steeds wordt de spier die op dit ogenblik in de kern van uw lichaam klopt slechts gedeeltelijk begrepen.

==