Viele Betroffene brauchen Anregungen, wie sie ihre Freizeit sinnvoll gestalten können, weil sie selbst noch nicht entdecken konnten, was ihnen gut tut, weil sie die Vielfalt der Möglichkeiten, die ihnen auch ihr Leben bietet, noch nicht erfahren durften. Das spielt oftmals vor allem an freien Tagen und in Zeiten von Urlaub, Krankheit oder Arbeitslosigkeit eine große Rolle, wenn die Struktur, die der Arbeitsplatz vorgibt, wegfällt.
Bei ihrer Freizeitgestaltung benötigen Menschen mit Autismus oft Hilfe, weil es ihnen allein nicht gelingt, entsprechende Aktivitäten zu planen und anzugehen. Diese leidet häufig darunter, dass sie nur begrenzte Interessen ausbilden, zu stereotypen Beschäftigungen tendieren und mit Veränderungen nur schwer zurechtkommen. Auch dann, wenn sie ihre Selbstständigkeit erheblich erweitern konnten, haben sie häufig Probleme, ohne Strukturierungshilfen, Rückmeldungen und vor allem kommunikative und orientierende Begleitung ihre vorhandenen Kompetenzen optimal zu nutzen und ihr Leben so einzurichten, wie sie es sich wünschen.
Ein idealer Tag sieht natürlich für jeden Menschen anders aus, sodass es gilt, die jeweiligen Interessen zu berücksichtigen. Während viele Betroffene eine eher ruhige Atmosphäre schätzen und ihre Zeit z. B. mit Malen, Puzzeln oder Gärtnern verbringen, gibt es durchaus auch autistische Menschen, die gern laute Musik hören oder abends eine Disco besuchen möchten. Insgesamt aber ist eine Kombination aus ruhigen Phasen und körperlichen Aktivitäten oft sinnvoll. Der Tag kann also beispielsweise ausgefüllt werden mit:
Manche Menschen mit Autismus aber wünschen eine ganz andere Gestaltung ihrer freien Zeit, das ist genauso in Ordnung. Es ist wichtig, den Wunsch der Betroffenen zu respektieren und zu akzeptieren. Jeder Mensch soll so leben dürfen, wie er es sich wünscht. Das soziale Umfeld sollte ermutigt werden, die Fähigkeit wertzuschätzen, für sich zu sorgen, auch wenn die Art und Weise zunächst vielleicht zumindest Erstaunen und nicht selten auch Ärger und Traurigkeit hervorruft, wenn beispielsweise ein autistischer Mann, der früher in seiner Freizeit gern unter Menschen war, nun nach der Arbeit lieber zuerst einmal eine Stunde allein im dunklen Keller verbringt. Statt sich selbst und anderen gegenüber traurig einzugestehen »… ich lasse ihn halt, was soll ich machen«, gilt es hier, selbstbewusst zu vertreten »… er hat für sich eine Möglichkeit der Erholung nach einem anstrengenden Tag gefunden, und ich bin froh, dass ihm dies gelungen ist«. Oftmals ist eine solche veränderte Denkweise der Angehörigen der Beginn eines besseren Verständnisses und der Beginn zu mehr Zufriedenheit auf beiden Seiten.
Interessant ist die Tatsache, dass in den Texten autistischer Menschen immer wieder auch der Führerschein als großer Wunsch bzw. als wertvolle Hilfe betont wird. Deutlich wird hierbei, wie sehr die Betroffenen die Mobilität, aber auch die Freiheit und Unabhängigkeit genießen, die sie dadurch erfahren. Natürlich ist der Führerscheinerwerb aus verschiedenen Gründen nicht in jedem Fall möglich, die damit verbundenen Gefühle des Wohlbefindens lassen sich aber vielleicht auch auf andere Weise erleben (z. B. Weite und Freiheit durch einen einsamen Strandspaziergang etc.). Man darf hier durchaus etwas kreativ sein, um fehlende Fähigkeiten in einzelnen Bereichen auszugleichen und auch in diesen Fällen Erholung und Lebensfreude für die betroffenen Menschen zu erreichen.
Beruhigung verschaffen können sich die Betroffenen an einem ruhigen Ort. Das kann ein eigenes Zimmer sein …
Betreute Freizeitaktivitäten
Einige Selbsthilfegruppen für autistische Menschen bzw. Autismus-Regionalverbände bieten inzwischen auch betreute Freizeitaktivitäten für die Betroffenen an. Dies kann eine gute Möglichkeit sein, mit anderen Menschen in Kontakt zu kommen, Ausflüge zu unternehmen und Anregungen zu erhalten für die eigene Freizeitgestaltung. Durch die vorgegebene Struktur, vielleicht sogar gemeinsame Interessen, vor allem aber aufgrund der Hilfestellung durch Dritte, wird es für Menschen mit Autismus in solchen Fällen deutlich einfacher sein, mit anderen in Kontakt zu treten und ihre Freizeit sinnvoll zu gestalten. Denkbar wären etwa Angebote, die auf Persönlichkeitsbildung und Gesundheitsförderung abzielen mit sowohl musisch-sportlich-kreativen als auch lebenspraktischen und kulturtechnischen Inhalten.
Autistische Menschen brauchen unbedingt eine Rückzugsmöglichkeit, wo sie allein sein und abschalten können. Schwierig wird es daher sein, wenn mit den Geschwistern ein Zimmer geteilt werden muss, insbesondere dann, wenn diese einen anderen Tagesrhythmus und völlig andere Interessen haben. Auch Nicole Höhlriegel hatte im familiären Umfeld erhebliche Probleme, die dann auch zu einem frühen Auszug aus dem Elternhaus führten. Einige dieser Schwierigkeiten beruhen sicher auf Missverständnissen und Kommunikationsproblemen zwischen der autistischen Betroffenen und ihren Angehörigen. Hätte man früher von den Besonderheiten der eigenen Tochter bzw. Schwester gewusst, wäre es sicher möglich gewesen, für manche Situationen Lösungen zu finden. Man hätte erkannt, wie wichtig ein ruhiger, geordneter und damit sicherer Rückzugsort gewesen wäre, man hätte sich sicher auf fernsehfreie Zeiten oder eine angenehmere Beleuchtung einigen können.
Durch die Schwierigkeiten auf den Gebieten der Kommunikation und Interaktion sowie bei lebenspraktischen Fertigkeiten, die oftmals in deutlichem Kontrast zu den intellektuellen Fähigkeiten stehen, werden alltägliche Aktivitäten und die Freizeitgestaltung in erheblichem Maße beeinträchtigt. Viele Betroffene haben Probleme damit, ihren Tag sinnvoll zu strukturieren und die notwendigen Verrichtungen zu erledigen. Hinzu kommt, dass diese Aufgaben zuvor oft von den Eltern übernommen wurden, sodass hierfür vor allem zu Beginn einige Anleitung geleistet werden muss.
Der Bedarf an Unterstützung ist bei allen Menschen mit Autismus verschieden. Es ist daher nicht möglich, allgemein gültige Maßnahmen herauszufinden, die für alle Betroffenen sinnvoll sind. Vielmehr muss in jedem Einzelfall der individuelle Hilfebedarf ermittelt werden. Weitere Probleme können in folgenden Bereichen auftreten:
Therapeutische Wohngemeinschaften »haben sich als Alternative zum Leben in der Familie und als Übergang zum selbstständigen Wohnen bei kompetenten autistischen Erwachsenen bewährt. In derartigen Wohngemeinschaften verrichten die Bewohner die notwendigen Organisations- und Haushaltsarbeiten weitgehend selbstständig, es findet aber eine Betreuung durch Fachkräfte statt« (Rollett u. Kastner-Koller 2001, 214). Das Leben in einer Wohngemeinschaft gestaltet sich aber für viele Menschen mit Autismus schwierig, oft auch einfach deswegen, weil diese ihre Rückzugsmöglichkeit brauchen und nach einem anstrengenden Tag abends oft einfach allein sein möchten. Die ständige Anwesenheit anderer Menschen kann ihnen schnell zu viel werden, da viele von ihnen in der Gesellschaft nicht gut entspannen und daher das Zusammensein nicht immer genießen können. Auch können die unterschiedlichen Interessen und Bedürfnisse immer wieder zu Schwierigkeiten der Bewohner untereinander führen. Andererseits kann bei passenden Mitbewohnern durchaus in einer Wohngemeinschaft eine sehr befriedigende Situation, ein sicheres und stabiles Leben für den betroffenen Menschen geschaffen werden, wenn das Verhältnis aus Flexibilität, Struktur, Kontakt- und Rückzugsmöglichkeiten seinen individuellen Bedürfnissen angepasst werden kann und bestehende Probleme im Zusammenleben rechtzeitig miteinander und ggf. mit einer Vertrauensperson besprochen werden.
Das ambulant betreute Wohnen stellt eine Möglichkeit für insgesamt recht selbstständige autistische Menschen dar, die einen nur geringen Hilfebedarf haben. Eine solche Maßnahme bedarf dringend der regelmäßigen Hilfsangebote durch geeignete Betreuer; völlig sich selbst überlassen werden nur die wenigsten Betroffenen leben können, die nicht das Glück haben, von einem Ehe- bzw. Lebenspartner unterstützt zu werden: »Auch wenn sie allein (…) gut zurechtkommen, darf man sie nicht ganz sich selbst überlassen (…). Regelmäßige Beratungsgespräche mit einer mit den Problemen von Autisten erfahrenen Fachkraft haben sich als Eingliederungshilfe in die Erwachsenenwelt bewährt. Man muss immer damit rechnen, dass Fragen oder unerwartete Probleme auftreten, wenn sich dem oder der Betroffenen neue Aufgaben im Beruf oder im täglichen Leben stellen« (Rollett u. Kastner-Koller 2001, 214).
Die Betroffenen werden im Rahmen des ambulant betreuten Wohnens stundenweise, meist ein- bis zweimal wöchentlich, pädagogisch betreut und begleitet. Problematisch dabei ist jedoch, dass der hierfür üblicherweise vorgesehene Personalschlüssel bei autistischen Menschen oftmals nicht ausreicht, da sie vor allem zu Beginn der Maßnahme mehr Unterstützung brauchen. In einem Projekt der Lebenshilfe Nürnberg wurde daher für drei junge Männer mit Asperger-Syndrom ein zweijähriges Wohntraining angeboten. In dieser Zeit erhielten sie umfangreiche Anleitung auf allen Gebieten, die für ein weitgehend selbstständiges Wohnen relevant sind (Klauß 2008, 37 ff.). Zum Abschluss des Projekts konnte festgestellt werden, dass die drei Betroffenen durch diese Maßnahme erheblich an Selbstständigkeit und Unabhängigkeit bei der Bewältigung alltäglicher Anforderungen hinzugewonnen hatten und dabei ihre Persönlichkeiten in allen für das Wohnen relevanten Kompetenzbereichen in erheblichem Maße weiterentwickeln konnten. Während sie anfangs in vielen Bereichen auf die aktive Mithilfe der Betreuer angewiesen waren oder sogar darauf, dass manche Aufgaben für sie übernommen wurden, reichte es am Ende in den meisten Bereichen aus, sie stattdessen lediglich zu beraten und zu begleiten. Die drei jungen Männer zeigten also, dass auch Menschen mit Autismus lernen und sich nachhaltig weiter verbessern können, wenn geeignete Rahmenbedingungen dafür bestehen.
Sinnvoll könnten in vielen Fällen auch »Zwischenformen« sein, also Wohnmöglichkeiten halbgeschützter, halboffener Art ohne völlige Selbstständigkeit, aber auch ohne völlige Kontrolle, vielleicht »so ein Rondell mit kleinen Wohnungen, wo alle einzeln leben in ihren Wohnungen und sich in der Mitte in einem Kommunikationszentrum treffen könnten« (Kaminski 2006, 10). Eine solche Wohnform entspräche den Wünschen und Bedürfnissen vieler Menschen mit Asperger-Syndrom (Preißmann 2007). Zahlreiche Betroffene wünschen sich zwar eine eigene Wohnung, aber auch die Möglichkeit zur Teilnahme am Gemeinschaftsleben in einem entsprechenden Wohnprojekt, verbunden mit der Unterstützung durch feste Ansprechpartner für auftretende Schwierigkeiten des Alltags. Auch einige Überlegungen der entsprechenden Fachverbände gehen daher in diese Richtung.
In den letzten Jahren sind in vielen Städten Wohnprojekte entstanden, die ein Zusammenleben der unterschiedlichsten Menschen, alt und jung, mit oder ohne Behinderung anstreben. Hierbei handelt es sich um jeweils kleine Appartements mit mehreren Gemeinschaftsräumen und oftmals auch dem Angebot von angeleiteten Freizeitaktivitäten. Bastel- und Backkurse sind ebenso möglich wie sportliche Treffen oder einfach nur gemeinsames Kaffeetrinken. Das Prinzip der Nachbarschaftshilfe wird groß geschrieben. Jeder kann und darf sich zurückziehen, aber niemand wird allein gelassen. Diese Wohnform könnte auch für viele Menschen mit Autismus geeignet sein, denn sie vereint einige wesentliche Punkte, die den Betroffenen wichtig sind. In der nächsten Zeit werden noch viele weitere ähnliche Projekte entstehen, da es großes Interesse daran gibt.
Es muss eine Wohnmöglichkeit gefunden werden, wo »nicht allein die Aufbewahrung und Pflege der Betroffenen im Vordergrund stehen (…). Wichtig sind Konzepte für eine ganzheitliche Betreuung, bei der die Lebensqualität der Betroffenen erhöht wird« (Poustka et al. 2004, 116).
Es sollte möglichst keine nur vorübergehende Wohnmöglichkeit geschaffen, sondern vielmehr eine langfristige oder gar eine Dauerlösung gesucht werden. Der autistische Mensch wird sehr dankbar für wenige Umzüge und nur wenige und überschaubare Veränderungen in seiner Umgebung und seiner Wohnung sein. Die meisten Betroffenen sind nur wenig anspruchsvoll, was ihren Lebensstandard betrifft, dennoch muss die Einrichtung des Wohnraumes natürlich in erster Linie ihren Wünschen und Vorstellungen entsprechen. Generell sollten sich sämtliche Maßnahmen an den jeweils eigenen Zielen, Bedürfnissen und Erwartungen des Menschen mit Autismus orientieren.
Ein für autistische Menschen oft schwieriger Bereich betrifft notwendige Besorgungen, Erledigungen und Einkäufe. Hier brauchen sie oft Hilfe. Auf der einen Seite besteht die Schwierigkeit, unter dem doch meist recht großen Angebot das Passende herauszusuchen, sodass das Einkaufen oft viel Zeit in Anspruch nehmen kann. Wenn dann das übliche oder erwartete Produkt gerade nicht vorrätig ist, kann das zu ernsten Schwierigkeiten führen. Zudem konnten viele Betroffene noch kein Gespür dafür entwickeln, was zu ihnen passen und welcher Stil für sie geeignet sein könnte. Während andere Menschen sich dies spätestens im Jugendalter durch Imitation oder Ausprobieren meist »nebenher« aneignen, brauchen Menschen mit Autismus oft insbesondere in Fragen von Kosmetika oder Bekleidung Beratung und Hilfestellung. Insgesamt scheint es so, dass sie deutlich später als andere Menschen ihren eigenen Stil entwickeln, was auch Nicole Höhlriegel bei sich beobachtet hat.
Manches wirkt auf den ersten Blick reichlich ungewöhnlich und bizarr und ergibt erst dann Sinn, wenn man nach den Hintergründen fragt. Dann wird immer wieder deutlich, dass man auch bei erwachsenen Menschen viele Dinge nicht einfach als bekannt voraussetzen darf, die für andere Leute ganz selbstverständlich sind. Aber man darf dann auch die Erfahrung machen, dass sich mit etwas Unterstützung auch noch in späteren Jahren die Kenntnisse und Fertigkeiten deutlich verbessern lassen, wenn man die Betroffenen in Fragen der Lebensgestaltung nicht einfach sich selbst überlässt.
Viele Menschen mit Autismus erhoffen sich konkrete Unterstützung bei Alltagsschwierigkeiten, und auch ich stelle mir oft so etwas wie einen »Coach« für mein Leben vor, der mir in verschiedenen Situationen helfen könnte. Viele Dinge sind mir nicht klar, manche Situationen überfordern mich, und oft habe ich das Gefühl, dass ich mit nur geringer Unterstützung in solchen Momenten deutlich besser zurechtkommen könnte. So habe ich innerhalb weniger Monate insgesamt etwa vierzig Kilogramm abgenommen, ohne vorherige Ankündigung, ohne wesentliche Schwierigkeiten und allein deshalb, weil ich es so wollte. Heute weiß ich, ich hätte das viel früher tun können, aber mir war nicht klar, dass ein solcher Gewichtsverlust allein durch eine verringerte Nahrungsaufnahme und mehr Bewegung möglich sein könnte. Andere Menschen reden ja immer von abscheulich klingenden Diätmaßnahmen, und da ich bei der Auswahl der Speisen, die ich zu mir nehme, sehr wählerisch bin, konnte ich mir nie vorstellen, irgendwelche Spezialdiäten auszuprobieren. Und nun ergeben sich für mich immer neue Schwierigkeiten. So habe ich jetzt eine Kleidergröße, die es mir ermöglicht, nahezu überall einzukaufen, was mich völlig überfordert.
Beim Einkaufen gibt es immer wieder schwierige Situationen, die sich im Nachhinein teilweise recht amüsant darstellen. Ich habe lange ausschließlich aus Katalogen bestellt und bin erst kürzlich dazu übergegangen, auch mal ein paar Kleidungsstücke in Fachgeschäften einzukaufen. Ich kenne mich also noch nicht groß aus in diesem Bereich. In einem Kaufhaus fand ich eine Bluse, die mir gefiel, und wollte sie anprobieren. Dann las ich jedoch das Schild «Bitte nur drei Teile mit in die Kabine nehmen« und überlegte einen Moment. Ich interpretierte es falsch und dachte, ich müsste genau drei Teile mitnehmen, nicht maximal drei, auch wenn mir der dahintersteckende Sinn nicht klar war. Also schnappte ich mir noch zwei weitere Blusen, die in der Nähe hingen, nahm sie mit hinein und hängte sie neben das Kleidungsstück, das ich anprobieren wollte. Ich war ganz zufrieden, die Situation so für mich gelöst zu haben. Die Bluse gefiel mir, und so wollte ich damit zur Kasse gehen. Allerdings kam mir eine Verkäuferin entgegen und fragte, ob etwas gepasst hätte. Ich antwortete ihr leider mal wieder viel zu ehrlich und erklärte, eine Bluse hätte gepasst, die wollte ich nehmen, über die beiden anderen jedoch könnte ich nichts sagen, die hätte ich sowieso nicht gewollt. Es kam also so, wie es wohl kommen musste. Sie fragte, weshalb ich sie denn dann probiert hätte, ich erwiderte, ich hätte das nicht getan. Sie fuhr fort, aus welchem Grund ich sie dann mit in die Kabine genommen hätte, sodass ich es ihr erklärte. Dann sah sie mich eine Weile an und hielt mich vermutlich für blöd, aber immerhin erklärte sie mir, wie die Worte auf dem Schild tatsächlich gemeint waren. Ich schämte mich und trottete hinter ihr her zur Kasse. Dort wollte ich mit meiner EC-Karte bezahlen, dummerweise jedoch ist hier mein Name mit Doktortitel aufgeführt. Die Verkäuferin sah mich wieder an und verlangte einen Ausweis. Ich gab ihn ihr und konnte dann endlich meine Bluse mitnehmen. In der letzten Zeit jedoch vermied ich es sicherheitshalber, dieses Geschäft erneut zu betreten.