Das Kranksein als solches und damit verbundene Besuche beim Arzt sind für alle Menschen anstrengend und belastend, bei Menschen mit Autismus aber führen sie oftmals zu einer krisenhaften Zuspitzung der Situation. Bislang wird dieses Thema noch zu selten beachtet. Die beiden Selbsterfahrungsberichte zeigen exemplarisch, welche speziellen Schwierigkeiten auftreten können und wie man ihnen begegnen sollte.
Der erste Bericht stammt von mir, denn obwohl ich Ärztin bin und den Gesundheitszustand meiner Patienten sehr gut beurteilen kann, fehlte es mir lange Zeit am Gespür für meinen eigenen Körper. Im Grunde habe ich erst vor wenigen Jahren damit begonnen, mich mit meiner eigenen Gesunderhaltung näher zu beschäftigen. Vorher erschien mir durch die vielen bestehenden Schwierigkeiten ein gesundes Leben nahezu unmöglich. In der folgenden Auflistung wird sich vermutlich jeder Mensch mit Asperger-Syndrom zum Teil wiederfinden können:
Ich hatte Glück und fand den Einstieg zum Nordic Walking, das ich zufällig ausprobierte und das mir sehr gefiel, weil ich es leicht erlernen und nahezu überall ohne große Vorbereitung allein anwenden konnte. Schnell bemerkte ich, wie gut es mir tat, mich regelmäßig körperlich zu betätigen. Um mich ausführlicher darüber zu informieren, kaufte ich mir ein paar Fachzeitschriften, in denen auch einiges über gesunde Ernährung stand. So erkannte ich, dass ich deutlich zu viel und auch das Falsche aß. Durch diesen Zugang zu diesem Thema bekam ich Interesse, mich näher damit zu beschäftigen, ganz allein für mich, ohne Druck von anderen.
Der zweite Erfahrungsbericht stammt von Diana Leineweber, die ihre Krankenhausaufenthalte und die Erfahrungen, die sie im Umgang mit Ärzten und Krankenschwestern machte, beschreibt.
Ein Bandscheibenvorfall kam mir »zu Hilfe«
Christine Preißmann
Nach einigen recht ruhigen und guten Jahren, die ich gern als die beste Zeit in meinem Leben bezeichne, weil sowohl die Gesundheit meiner Eltern als auch die Situation an meiner Arbeitsstelle stabil und vorhersehbar waren und ich dadurch ein Leben führen konnte, das meinen Wünschen und Möglichkeiten entsprach, befand ich mich mitten in einer (wenn auch vorhergesehenen) Umbruchsituation. Sowohl mein Chef- als auch mein Oberarzt verließen wie geplant zeitgleich die Klinik, bezüglich der Nachfolge gab es viele Gerüchte, die immer wieder dementiert und dann doch bestätigt wurden, eine neue Konzeption musste erarbeitet werden, da der gesamte Klinikbetrieb umstrukturiert werden und schließlich alle Stationen in einen Neubau umziehen sollten.
Ich merkte, dass ich nicht mehr konnte und eine Pause benötigte. Ich brauchte in irgendeiner Form zusätzliche Unterstützung.
Hinzu kamen aber auch noch private Sorgen, so fragte ich mich unter anderem immer öfter, wie ich meine Wohnsituation längerfristig ändern könnte oder wer in der Lage sein würde, mich in Fragen der Altersvorsorge zu beraten und mir die bestehenden Angebote zu erklären. Das alles war einfach viel zu viel auf einmal, ich fühlte mich immer mehr unter Druck und dachte wiederholt daran, eine Rehabilitationsmaßnahme zu beantragen, da ich nicht mehr konnte und merkte, dass ich eine Pause und in irgendeiner Form zusätzliche Unterstützung brauchte.
Die Bandscheibenvorfälle setzten mich völlig außer Gefecht
Natürlich wusste ich, dass Ordnung und Struktur am Arbeitsplatz für mich unerlässlich sind, um gesund zu bleiben und gute Arbeit zu leisten.
Es kam mir schließlich in all meine Überlegungen hinein eine Erkrankung »zu Hilfe«, die mir mit die schlimmsten Monate meines Lebens bescherte, von der ich aber heute denke, das sie das Beste war, was mir in dieser Situation hätte passieren können: Ich erlitt innerhalb von sechs Tagen zwei Bandscheibenvorfälle im Bereich der Halswirbelsäule, die mich völlig außer Gefecht setzten und mich körperlich wie psychisch extrem forderten, die mir aber auch zeigten, welche Kraft auch ich in Krisensituationen mobilisieren kann, wie sehr ich an meinem Leben hänge und wie sehr ich dafür kämpfe, dass alles wieder in Ordnung kommt, im wahrsten Sinne des Wortes. Denn natürlich wusste ich, dass Ordnung und Struktur auch am Arbeitsplatz für mich unerlässlich sind, um gesund zu bleiben und gute Arbeit zu leisten. Langfristig musste es also vor allem darum gehen, zunächst aber stand für mich im Vordergrund, mir Hilfe zu holen, so unerträglich waren die Schmerzen und so stark die Einschränkungen, die ich im alltäglichen Leben bemerkte. Nach mehr oder weniger erfolglosen Versuchen mit unterschiedlichen Schmerzmitteln, die ich mir mit meinem Arztausweis aus der Apotheke besorgte, rief ich bei einem Orthopäden an, schilderte der Dame am Telefon mein Anliegen und bat um einen Termin am gleichen Tag, da mir vor lauter Schmerzen im Arm immer schwindlig wurde und ich umfiel (normalerweise bin ich eher wenig schmerzempfindlich, daher wusste ich, etwas war ganz gründlich nicht in Ordnung). Sie versuchte, mich abzuwimmeln und mir einige Wochen später einen Termin zu geben, da ich keine private Krankenversicherung hatte. Ich wurde ein bisschen wütend und tat etwas, was ich normalerweise gar nicht gern mache: Ich nannte ihr meinen Beruf und stellte klar, dass ich noch am selben Tag kommen müsse und kommen würde, ob mit oder ohne Termin. Über diese Deutlichkeit wundere ich mich noch heute, ich frage mich manchmal, wie mir dies gelingen konnte. Jedenfalls zeigte es Wirkung, man nannte mir eine Uhrzeit.
Ich hatte unerträgliche Schmerzen, doch der Arzt glaubte nicht an einen Bandscheibenvorfall
Im Behandlungszimmer zog ich dann recht problemlos mein T-Shirt aus und ließ mich abtasten, was ich eigentlich gar nicht mag. Offenbar gelang es mir nicht, meine Schmerzen deutlich zu zeigen, denn der Arzt war sich sicher, es könne kein Bandscheibenvorfall sein. Er schrieb mich für drei Tage krank und empfahl mir, bei Bedarf »mal eine Tablette« zu nehmen. Ich vergaß in der Aufregung, ihm mitzuteilen, dass ich dieses Präparat bereits zusammen mit einem weiteren Mittel seit dem Vortag in maximaler Dosierung einnahm, ohne auch nur eine geringe Linderung zu bemerken, und dass ich mir niemals hätte vorstellen können, solche Schmerzen zu haben.
Ich wartete also auf die Arzthelferin und lag voller Angst auf der Liege herum, da mein Körper noch viel empfindlicher war als sonst und mir jede nur geringe Berührung extrem wehtat.
Beim nächsten Besuch, als nach dem zweiten Vorfall die Schmerzen noch viel schlimmer wurden, empfahl man mir eine Infusionsbehandlung. Ich wartete also auf die Arzthelferin, die die Lösung anhängen sollte, und lag voller Angst auf der Liege herum, da mein Körper noch viel empfindlicher war als sonst und mir jede nur geringe Berührung extrem wehtat. Mein Kopf wurde eingespannt in eine Apparatur und »sanft« gestreckt, was sinnvoll sei, wie die Dame mir sagte. Ich dagegen fand es entsetzlich. Es tat mir weh, ich fühlte mich so gefesselt und war es ja irgendwie auch (Kopf im Apparat, Arm an der Infusion, anderer Arm kaum zu gebrauchen wegen des Bandscheibenvorfalls). Noch viel schlimmer aber war für mich, dass ich nicht sehen konnte, ob die Infusion auch wirklich wie vorgesehen einlief, da ich in dieser Stellung keinen Blick auf meine Ellenbeuge richten konnte. Leider lief die Lösung daneben, ich bekam eine riesige Beule um die Einstichstelle. Die Arzthelferin schimpfte mich, das müsse man doch merken, das brenne und schmerze doch etc. Ich bemerkte nichts, ich habe generell nur ein sehr schlechtes Körpergefühl und kann solche Dinge nicht erkennen. Außerdem tat mir sowieso alles weh. In der Folge sah man etwas häufiger nach mir, was mir ein bisschen Sicherheit gab und daher recht war.
Meine Tage waren durch Arztbesuche und Termine beim Physiotherapeuten geprägt
Vorläufig waren meine Tage geprägt durch Arztbesuche, Termine beim Physiotherapeuten und (was Zufall war, da ich es schon lange geplant hatte und kurz vor meiner Erkrankung endlich angegangen war) den Beginn einer Ergotherapie. Dazwischen gab es immer wieder Leerlauf, und die Zeit zwischen den Verpflichtungen vertrieb ich mir mit Nordic Walking oder Cafébesuchen. Ich bemerkte, wie gut es mir tat, mich abzulenken. Wenn ich mit meinen Eltern in Ruhe frühstückte oder im Café in eine Zeitung vertieft war, vergaß ich für eine kurze Zeit meine Schmerzen, eine Erfahrung, die ich nun auch in meine Arbeit mit Suchtpatienten für die Zeit ihres Entzugs einbringen kann. Außerdem fiel mir auf, wie gut mir die Zuwendung tat, die ich von den Therapeuten erhielt. Insgesamt hatte ich mit der Kombination aus Psycho-, Physio- und Ergotherapie nun tatsächlich die in dieser Zeit für mich optimale Unterstützung gefunden, wenngleich alles nicht wirklich leicht für mich war.
Ich bin schon seit Langem in Psychotherapie, die sehr hilfreich für mich ist
Glücklicherweise musste ich nach der Psychotherapeutin nicht erst mühsam suchen. Bereits seit fünfzehn Jahren arbeite ich mit ihr und empfinde dies als extrem hilfreich und wichtig für mich:
Nun, aufgrund der aktuellen Situation mit starken Schmerzen, viel Unsicherheit bezüglich Gesundheit und Arbeit, war es für mich besonders wichtig, nicht allein zu sein mit meinen Sorgen und Nöten. Wir überlegten gemeinsam, was ich unternehmen und wie ich es angehen sollte, und so gelang es mir recht gut, Arztbesuche, Physiotherapie etc. zu planen und zu ertragen. Noch wichtiger aber war in dieser Zeit vermutlich einfach die liebevolle Zuwendung mit Zuspruch, Motivation und Ermutigung. Ich weiß nicht, wie ich diese Monate ohne die Hilfe meiner Therapeutin überstanden hätte.
Nach den Anfangsschwierigkeiten wurde die Ergotherapie sehr wichtig für mich
Ich bin einerseits motiviert und möchte sehr gern an einer Verbesserung meiner Situation arbeiten, aber neue und ungewohnte Anforderungen machen mir auf der anderen Seite nach wie vor sehr viel Angst.
Glücklicherweise fand ich außerdem eine sehr liebe Ergotherapeutin, die sich nicht von der ersten Begegnung mit mir abschrecken ließ, sondern die gleich mit mir gemeinsam überlegte, wie die Behandlung aussehen könnte und in welchen Bereichen ich mir Unterstützung erhoffte. Ich hatte sie im Vorfeld des ersten Treffens in einer E-Mail sehr offen über mich und meine Schwierigkeiten informiert und ihr auch geschrieben, dass ich anfangs aufgrund meiner Aufregung manchmal unnahbar und abweisend wirke, was mir sehr leid tut. Offenbar war das gut so. Zunächst bereitete mir die Ergotherapie Probleme, da wir uns einerseits natürlich erst einmal kennen lernen mussten und da ich auf der anderen Seite durch meine körperliche Situation nur sehr wenig belastbar war. Nach den Terminen war ich völlig k.o., besonders schwer fiel es mir dabei, mich in schneller Folge auf unterschiedliche Aufgaben einzustellen. Irgendwann gelang es mir, dies der Therapeutin zu vermitteln, und in der Folge konnte sie sich immer besser auf mich einstellen, sodass die Ergotherapie schließlich zu einer Maßnahme wurde, die ich als sehr hilfreich und wichtig empfand. Ich konnte einige Ziele für mich definieren und bearbeiten und hatte dabei sehr viel Spaß mit meiner lieben und kompetenten Therapeutin, die nichts über mich hinweg entschied und mich niemals zu einem bestimmten Vorgehen drängte, sondern immer wieder gemeinsam mit mir die weitere Planung abstimmte.
Ich bin sehr dankbar für ihre Geduld, denn vieles gestaltet sich schwieriger und langwieriger als zunächst vermutet. Dabei spielt immer wieder auch die Ambivalenz eine große Rolle, denn ich bin einerseits motiviert und möchte sehr gern an einer Verbesserung meiner Situation arbeiten, aber neue und ungewohnte Anforderungen machen mir auf der anderen Seite nach wie vor sehr viel Angst. Außerdem entwickelt man im Laufe der Jahre zahlreiche eingefahrene Kompensationsstrategien, um die alltäglichen Anforderungen bestmöglich erfüllen zu können, die sich nicht so einfach verändern lassen. Es macht daher auf jeden Fall Sinn, so früh wie möglich mit einer Behandlung zu beginnen, wenn die Verhaltensweisen noch mit deutlich weniger Aufwand veränderbar sind.
Ich durchlebte eine depressive, sehr problematische Zeit
Das Leben hatte eine andere Qualität erhalten, es war mir irgendwie kostbarer geworden.
In der Folge wurde ich trotz aller Unterstützung depressiv und hatte eine wirklich sehr problematische Zeit durchzustehen. Ich war mir nicht sicher, ob ich sie überleben würde und noch einmal das Weihnachtsfest erleben könnte, das ich so liebe. Ich sah die letzten Blumen des zu Ende gehenden Sommers an und befürchtete, sie zum letzten Mal zu sehen. Es machte mich sehr traurig, weil ich merkte, wie gern ich lebe und wie sehr ich auch mein Leben genieße, trotz aller Schwierigkeiten und Einschränkungen. Schließlich beschloss ich, dafür zu kämpfen, und ich genoss alles, was das Leben mir bot, den Regen ebenso wie die Sonnenstrahlen, die bunte Verfärbung des Laubes im Herbst, die Novemberstürme und schließlich den ersehnten ersten Schnee und die nahende Adventszeit. Voller Glück blätterte ich in meinen Weihnachtszeitschriften und sah mir all die schönen Dinge in den Geschäften und in der Natur an. Manchmal dachte ich mir, erst wenn man glaubt, alles verloren zu haben, wird offenbar all das, was man besitzt, zum Geschenk.
Obwohl mich in diesen Wochen und Monaten alles sehr anstrengte, verbrachte ich meine freie Zeit zwischen den Behandlungsterminen nicht im Bett, sondern versuchte, möglichst oft aktiv zu sein, dazwischen aber auch immer wieder kurze Ruhepausen einzulegen, um die Muskulatur zu entspannen. Oft lief ich mehrere Stunden am Tag durch Wald oder Feld, da ich bemerkte, dass dabei meine Schmerzen etwas nachließen. Auch warmes Thermalwasser tat mir gut und bescherte mir ein paar Stunden Schmerzfreiheit, was ich als großes Geschenk empfand. Ich bemerkte, wie wertvoll solche vermeintlichen Kleinigkeiten in diesen Momenten sein können, und ich war dankbar dafür, dies erleben zu dürfen. Ebenso erging es mir, als ich nach einigen sehr schwierigen Wochen erstmals wieder beim Laufen den Kopf so weit nach oben strecken konnte, dass ich die Sonne und den blauen Himmel sah. Das Leben hatte eine andere Qualität erhalten, es war mir irgendwie kostbarer geworden. Ich war glücklich, wenn ich morgens aufwachte und mich einigermaßen gut fühlte, denn ich wusste inzwischen, dass dies keineswegs selbstverständlich war. Ich kämpfte und tat alles dafür, bald wieder arbeiten zu können.
Ich kann wieder ohne wesentliche körperliche Einschränkungen leben und arbeiten
Ich habe inzwischen gelernt, dass es wichtig ist, im Alltag immer wieder kleine Erholungsphasen einzubauen und Möglichkeiten zur Entspannung zu finden.
Inzwischen sind einige Monate seither vergangen. Ich habe noch immer leichte Schmerzen und häufige Verspannungen im Schulter-Nacken-Bereich, aber ich kann inzwischen ohne wesentliche körperliche Einschränkungen leben und arbeiten, wofür ich unendlich dankbar bin. Ich danke inzwischen auch für die Möglichkeit, diese schwierige Phase erlebt zu haben. Es war mir vorher nicht klar, wie viel Kraft in mir steckt, wenn es darum geht, für meine Gesundheit und für mein Leben zu kämpfen. Ich erkannte, dass es dann, wenn es allein nicht weitergeht, sinnvoll ist, sich Hilfe zu holen. Und dabei durfte ich mit den besten Fachleuten arbeiten, die ich mir für mich vorstellen kann und denen ich so vieles verdanke.
Nach wie vor jedoch ist der Druck auf der Arbeit groß, denn die vielen anstehenden Veränderungen ängstigen mich noch immer sehr, aber ich habe inzwischen gelernt, dass es wichtig ist, im Alltag immer wieder kleine Erholungsphasen einzubauen und Möglichkeiten zur Entspannung zu finden. Und es wurde mir klar, dass es wichtig für mich ist, so authentisch wie möglich zu leben. In vielen Fällen bin ich sicher kein allzu einfacher Mensch, für manche meiner Verhaltensweisen schämen sich andere Leute, was mir sehr leid tut. Aber trotz allem muss ich versuchen, ein Leben zu führen, das zu mir passt, und mich nicht permanent zu verbiegen, um mich an andere anzupassen und anderen zu gefallen. Ich kann selbstverständlich nicht alles tun, was ich möchte, ich muss auch auf meine Umgebung achten. Aber dann, wenn ich niemanden dadurch störe oder gefährde, genehmige ich mir auch die Freiheit, Dinge zu tun, die andere Menschen nicht immer verstehen können. So liebe ich sehr meine Weihnachtslieder, bekam aber immer gesagt, man könne sie nicht im Sommer hören, das passe nicht. Nun, so vieles passt nicht, aber in diesem Fall ist mir das inzwischen ziemlich egal. Es beruhigt und entspannt mich, wenn ich nach einem anstrengenden Arbeitstag auf dem Nachhauseweg die schöne Musik anhöre. Aber ich habe doch mittlerweile gelernt, dass es außerhalb der Weihnachtszeit sinnvoll ist, an einer roten Ampel die Fenster zu schließen, wenn ich beispielsweise bei »Stille Nacht« laut mitsinge, damit die Leute nicht unnötig blöd schauen.
Ich habe einige seltene Krankheiten, was ich sehr spannend finde
Diana Leineweber
Ich wurde gebeten, über meine persönliche Erfahrungen mit Krankheit und Krankenhaus zu schreiben. Zuerst: Ich bin 1979 geboren und bekam meine offizielle Diagnose auf Asperger-Autismus 2002. Das bedeutet, den längsten Teil meines Lebens habe ich ohne diese Diagnose, aber mit den zahlreichen Schwächen und einigen Stärken dieser neurologischen Behinderung gelebt. Viele Dinge waren deshalb nicht erklärbar, sondern gehörten einfach nur »zu mir« dazu.
Die Mandel-OP war mein erster Krankenhausaufenthalt
Wenn ich gut informiert bin – und dafür versuche ich meist durch neugierige Fragen selbst zu sorgen – dann machen mir Krankenhäuser keine Angst.
Mein erster Krankenhausaufenthalt (abgesehen von meiner Geburt via Kaiserschnitt – weil meine Herztöne schwächer wurden und die Nabelschnur sich um meinen Hals gelegt hatte) war 1990 oder 1991 in den Osterferien; eine Woche lang. Mir wurden die Mandeln herausgenommen, weil sie von Natur aus sehr groß und inzwischen häufig eitrig entzündet waren – was bei der natürlichen Größe nichts mehr außer Flüssigkeit vorbeiließ, wenn ich schluckte. Das war auch der Grund dafür, dass ich immer schon ein langsamer Esser war und für jede Mahlzeit ein Vielfaches der Zeit anderer brauchte, da ich mit dem Schlucken immer warten musste, bis der Hals bereit war, etwas durchzulassen.
Ich kam also ins Krankenhaus, zusammen mit meiner Schwester, bei der ein Nabelbruch operiert wurde. War waren auf demselben Zimmer – leider dem größten der ganzen Kinderstation, sodass dort noch drei fremde Kinder lagen. Etwas mehr Ruhe hätte mir sicherlich gut getan. Ich würde jedem abraten, ausgerechnet die Mandeln in den Osterferien herausnehmen zu lassen – alle bekamen Osterkram (Schokolade etc.), sogar vom Krankenhaus, und ich durfte von dem ganzen Zeug nichts essen. Die Operation an sich war nicht schlimm, auch die Narkose vertrug ich gut und hatte auch keine Angst. Wenn ich gut informiert bin – und dafür versuche ich meist durch neugierige Fragen selbst zu sorgen – dann machen mir Krankenhäuser keine Angst. Als ich entlassen wurde, ging es mir gut. Doch einen Tag später bekam ich Halsschmerzen, Fieber und Schluckschwierigkeiten. Meine Mutter ging mit mir zum HNO-Arzt, und es stellte sich heraus, dass ich zu den seltenen Exemplaren gehörte, die eine spezielle nachoperative Komplikation hatten, die immer zum selben Zeitpunkt auftritt, fast immer erst nach der Entlassung, weil sie vorher nicht absehbar ist. Ein sogenanntes »Koagel« hatte sich gebildet, ein Blutklumpen an der Operationswunde, der für Entzündungszeichen sorgte, und mich quasi wieder umgeworfen hatte. Eigentlich war diese nachoperative Komplikation das Schlimmste an der ganzen Mandel-Operation, weil ich darüber im Voraus nichts wusste und sie mich wirklich mit Fieber hat darniederliegen lassen, was vorher nicht einmal die Operation selbst geschafft hatte.
Meinen Armbruch habe ich nicht bemerkt – es tat nur ein bisschen weh
Meine nächste Krankenhausgeschichte (da war ich in der 7. Klasse) hatte ich mir selbst zuzuschreiben: Ich hatte versucht, Fahrrad zu fahren – auf den Pedalen stehend und ohne die Hände am Lenker zu halten. Natürlich flog ich über den Lenker und brach mir beim Auftreffen den Unterarm. Da ich nicht sonderlich schmerzempfindlich bin und nur merkte, dass ich nicht mehr radeln konnte, da es mir nicht mehr möglich war, den Lenker mit der rechten Hand richtig zu fassen, schob ich das Rad heim und erklärte meiner Mutter, dass ich mit dem Rad gefallen sei und mein Arm ein bisschen weh tue. Als sie mich anschaute, bekam sie einen Schreck und meinte, ich sei leichenblass (kann man das eigentlich spüren? Ich wohl nicht). Dann sah sie sich den Arm an, vermutete bereits, er schien gebrochen zu sein, ich müsse ins Krankenhaus fahren. Ich fand das hochspannend! Ich war die erste aus unserer Familie (meine Eltern haben vier Kinder bekommen), die sich – vermutlich – etwas gebrochen hatte!
Meine häufigen Kopfschmerzen lagen an einem Angiom im Gehirn
Jetzt kommt meine größte, längste und folgenreichste Krankenhausgeschichte: Der Arzt, der bei mir auch das Asperger-Syndrom diagnostiziert hatte, war wohl, nachdem ich Anfang 2002 über häufige Kopfschmerzen berichtete, die ich aber trotz allem für völlig normal hielt (weil auch mein Vater oft Kopfweh hat und ich in der Schulzeit und auch in der folgenden Ausbildung viel Stress hatte und die Kopfschmerzen einfach für eine logische Folge hielt) irgendwie hellhörig geworden und überwies mich für ein MRT des Kopfes an eine Praxis für Radiologie. Dieses MRT zeigte einen deutlichen Unterschied zwischen dem linken (normalen) und dem rechten (merkwürdig aussehenden) vorderen Bereich des Gehirns. »Gefäßmissbildungen« nannte es der Radiologe dieser Praxis; alles Weitere solle ich mit dem überweisenden Arzt besprechen. Dieser versuchte zuerst, mich zu beruhigen, sagte aber spontan, als er die Bilder sah: »Oh, das ist aber groß«! Ein solcher Satz ist nicht dazu angetan, jemanden zu beruhigen, der die Bilder schon gesehen hat und weiß, dass es sich um Aufnahmen des eigenen Gehirns handelt!
Es war etwa hühnereigroß und wurde bezeichnet als arteriovenöses Angiom oder auch AVM (arteriovenöse Malformation); es müsse entfernt werden. Dazu gäbe es unterschiedliche Verfahren, von Bestrahlung zur Verschweißung der zuführenden Arterien über Verklebung über einen Katheter, der durch die Leistenarterie bis in die zuführenden Gefäße des Gehirns geschoben wird, bis hin zum Aufsägen und Herausschneiden.
Das arteriovenöse Angiom wurde zu meinem Spezialinteresse
Meine erste Tat, nachdem ich nach Hause gekommen war, war es, das gesamte Internet über Informationen zu dieser Sache auszuquetschen. Dabei fand ich heraus, dass es selten ist (wie könnte ich mir auch etwas heraussuchen, das fast jeder hat?), dass manche Behandlungsmethoden nur bis zu einer gewissen Größe möglich sind, und dass meines definitiv zu groß war, um es operationsfrei stillzulegen. Von dem Moment an wusste ich, dass ich um eine Operation nicht he rumkommen würde. Meine Eltern wollten von meinen ganzen neuen Erkenntnissen leider nichts hören. Es wurde zu meinem Spezialinteresse und beanspruchte zu diesem Zeitpunkt wirklich fast jede Minute meines Tages. Und andere Leute können einfach so viel »Spezialinteresse« nicht gut verkraften.
Ein Aufsägen meines Kopfes war unausweichlich. Ich fand es ehrlich gesagt extrem spannend. Meine Mutter bekam einen Schreck.
Kurze Zeit darauf meldete sich das Krankenhaus, zu dem ich inzwischen einmal selbst hingefahren war, um mir die Örtlichkeit anzusehen – ich will das ja vorher wissen. Alles was nicht mehr ganz fremd ist, macht nicht mehr so viel Angst. Ich bekam also einen Termin für die stationäre Aufnahme und kam dann in ein Zweibettzimmer. Die Betten funktionierten elektrisch, was auf einer neurologischen Station durchaus sinnvoll ist. Dort lernte ich als Erstes, dass man nachts Ohrenstöpsel braucht, weil es völlig gleichgültig ist, wie jung oder alt die Zimmergenossin ist – nachts schnarchen sie alle. Ich lernte, nachts mit meinen Eigengeräuschen (Atmung, Herzschlag, Blutfluss) einzuschlafen, aber alle fremden Geräusche per Ohrenstöpsel auszuschließen. Ohrenstöpsel waren dort für mich überlebenswichtig.
Ich war nur enttäuscht, dass die Operation nicht bei Bewusstsein gemacht würde, da ich doch gerne währenddessen meine Reaktionen getestet hätte.
Zuerst wurde eine diagnostische Darstellung der Hirngefäße dieses Kopfbereiches gemacht. Das war spannend. Unangenehmer war die Untersuchung per Ultraschall, weil ich diesen irgendwie hören konnte und die Töne nicht angenehm waren. Nach den Tagen der Diagnostik erfuhren wir, dass vor der endgültigen Operation vier Embolisationen (Verklebungen der zuführenden Gefäße) per Katheter geplant seien. Jetzt bekam meine Mutter einen Schreck: Da sie von mir nicht alles wissen wollte, was ich herausgefunden hatte, wusste sie natürlich auch das nicht, was mich nicht mehr schrecken konnte, dass nämlich ein Aufsägen des Kopfes unausweichlich war. Ich fand es sogar ehrlich gesagt extrem spannend, da ich mich mit diesem Gedanken schon die ganze Zeit über vertraut gemacht hatte. Ich war nur enttäuscht, dass die Operation nicht bei Bewusstsein gemacht würde, da ich doch gerne währenddessen meine Reaktionen getestet hätte und all das, wovon ich schon mal irgendwann gelesen hatte. Also wurden in der nächsten Zeit Embolisationen gemacht. Was mir am Anfang ganz arg geholfen hat, war, dass ich zu jedem Wochenende nach Hause gehen durfte, und dass nach jedem Heim-Wochenende für mich dasselbe Bett im selben Zimmer wieder bereitstand. Nach der dritten Embolisation war das leider nicht mehr möglich. Als ich nach diesem Eingriff erwachte, fand ich mich in einem Raum wieder, der durch Vorhangwände in viele Nischen unterteilt war und wo – wenn ich mich richtig erinnere – bestimmt zehn solcher Nischen waren. Ich war völlig verwirrt und fragte, wo ich denn sei. Auf der Stroke-Unit, da es eine Komplikation gegeben habe. Natürlich wollte ich sofort wissen, welche Art von Komplikation. Man sagte mir, dass eine Ader geplatzt sei und ich während der Embolisation eine Hirnblutung erlitten hätte. Jetzt erwachte mein medizinisches Interesse: »Intracerebral oder subarachnoidal?« fragte ich die nächste Person in Reichweite und wurde dafür mit einem ziemlich belämmerten Gesichtsausdruck (ja, das habe ich erkannt, dass die Person völlig baff war) belohnt, und danach mit einem Lächeln. Anscheinend wurde nach dieser meiner Frage angenommen, dass nicht sonderlich viel kaputtgegangen sein könne durch die Blutung. Information ist eben alles.
Ich landete auf der Stroke-Unit und bekam noch eine Lungen entzündung
Schließlich war der Zeitpunkt für die große Operation gekommen. Diese dauerte sieben Stunden – was mir gut gefiel.
Leider entwickelte sich, noch während ich auf der Stroke-Unit war, eine schwere atypische Lungenentzündung und ich wurde verlegt auf die Intensivstation. Dort waren ein ständiges Piepsen und viele andere Geräusche, die nicht gerade zu meiner Beruhigung beitrugen, aber die Schwestern und Pfleger waren supernett und halfen mir bei allem, was ich in meinem wirklich sehr geschwächten Zustand nicht allein hinbekam. Schließlich war der Zeitpunkt für die große Operation gekommen. Diese dauerte sieben Stunden – was mir gut gefiel, da auch mein Gesamtaufenthalt sieben Wochen betragen sollte. Einige Tage nach der OP hatte ich Besuch (ich bekam oft Besuch von meiner Familie und meinen Aspie-Freunden) von mehreren Familienmitgliedern, als es losging mit Kopfschmerzen, die einfach nur grausam waren. Eine Warnung, dass das Operationsgebiet immer ein paar Tage nach der Operation besonders schmerzen würde, hätte mir sehr geholfen, mich darauf einzustellen. Jedenfalls habe ich vor Schmerzen geheult, was nicht wirklich typisch für mich ist, weil ich nicht sehr schmerzempfindlich bin. Man zog dann wirklich alle Register und gab mir sehr starke Schmerzmittel, die aber stundenlang nicht wirkten, es wurde erst nach vielen Stunden besser.
Eine Sache, die mich ziemlich gestört hat, war, dass ich in den sieben Wochen Klinikaufenthalt 10 kg (exakt!) zugenommen habe.
Einige Tage später wurde ich dann entlassen, musste aber natürlich noch vorsichtig sein. Zurückbehalten habe ich: eine leichte Lähmung links (bei Stress bemerkbar), einen zerrissenen Riechnerv rechts (auch das wurde mir vorher gesagt – hatte ich aber vergessen, bis ich es irgendwann fast durch Zufall bemerkte) und eine seit 2005 bestehende Epilepsie, die als symptomatisch gilt, aber mit Medikamenten so gut behandelt werden kann, dass ich keinen weiteren Anfall erlitten habe. Eine Sache, die mich ziemlich gestört hat, war, dass ich in den sieben Wochen Klinikaufenthalt 10 kg (exakt!) zugenommen habe – und davon vorher nichts wusste. Mehr gegessen habe ich im Krankenhaus garantiert nicht. Aber das Cortison muss eine Menge bewirkt haben, den Zusammenhang musste ich selbst feststellen. Obwohl eigentlich jeder weiß (auch ich), dass man von Cortison »auseinandergeht wie ein Hefeteig«, wäre es mir doch sehr recht gewesen, vorher explizit darauf hingewiesen zu werden, dass ich stark zunehmen werde und nichts dagegen tun könne.
Meine vielleicht interessanteste Erkrankung ist die Kataplexie
Diese Kataplexie begleitet mich schon seit 2001. Angefangen hatte es mit einem Witz, bei dem ich plötzlich auf dem Boden saß, was ich aber für nicht weiter wichtig nahm. Danach waren es hauptsächlich Schreck-Erlebnisse, die mir die Beine unterm Körper wegzogen, und jedes Mal, wenn ich mich erschreckte, fand ich mich mit dem Po auf dem Boden sitzend wieder. Ohne Bewusstseinstrübung, aber auch ohne jegliche Möglichkeit, die Muskelspannung zu halten. Die Reaktionen anderer darauf waren auch sehr spannend: Die einen provozierten es, weil es so lustig aussah, wenn ich fiel, die anderen hielten es für ein »sich in Szene setzen«, sie meinten: »So etwas gibt es doch gar nicht!«. Fremde wiederum glaubten ständig, sie hätten etwas Falsches gemacht, wenn ich plötzlich auf dem Boden hockte, und jeder wollte mir aufhelfen. 2006 eskalierte diese Situation, als es mir auf einmal nicht nur die Beine wegriss, sondern es mir auch nicht mehr möglich war, mich mit den Armen oder dem Rumpf beim Sturz abzufangen, da auch hier die Muskelspannung »zusammenbrach«. Damals war es so schlimm, dass ich ohne Schutzkleidung nicht unterwegs sein konnte, sonst hätte ich mich wohl ernsthaft verletzt. Schlussendlich wurde die Diagnose Kataplexie gestellt. Diese war schwierig, weil manche immer noch behaupten, es gäbe sie nur innerhalb einer Narkolepsie, die ich aber eindeutig nicht habe. Also wieder ein Sonderfall, wie könnte es auch anders sein.
Mein Fazit aus meinen Krankenhauserfahrungen: Information ist alles!
Besonders wichtig im Umgang mit mir ist auch, dass Ärzte und Schwestern keine mehrdeutigen Äußerungen machen und alles klar und deutlich erklären.
Wenn ich vorher über alle Eventualitäten informiert bin, komme ich mit der Situation klar. Was mir sonst noch wichtig wäre: Möglichst geringe Patientenzahl! Maximal ein Mitpatient im Zimmer – besser noch wäre ein Einzelzimmer, da die Geräusche eines anderen Menschen einen fast wahnsinnig machen können. Außerdem: Fernseher waren für mich im Krankenhaus immer ein großes Problem: Sie machen fiepende Geräusche (Zeilenoszillator), und man ist gezwungen mitzuschauen, egal, was die Zimmernachbarin sich für einen Schund anschauen will. Wenn ich gerade mobil und nicht mit einem Druckverband 24 Stunden ans Bett gefesselt war, ging ich entweder auf den Gang oder, wenn ich Besuch hatte, in den Park, um dem zu entkommen. Ich brauche im Krankenhaus keinen Fernseher. Wenn ich einen Film gucken wollte, sagte ich das meinen Eltern, und sie brachten mir eine DVD mit, die ich auf meinem Laptop ansehen konnte. Das war auch wichtig: Meinen Laptop brauchte ich auch im Krankenhaus – und wenn es nur für die Möglichkeit war, ein kleines Spiel zu spielen (mit Kopfhörern, wenn es mit Ton war, um niemanden zu stören). Außerdem kann man damit auch Musik hören und braucht nicht noch einen MP3-Player extra. Laptop ist schön vielseitig – ohne würde ich nicht ins Krankenhaus gehen. Besonders wichtig im Umgang mit mir ist auch, dass Ärzte und Schwestern keine mehrdeutigen Äußerungen machen, und wenn sie etwas erklären, dies klar und deutlich tun – sonst frage ich nach und dann dauert die Erklärung insgesamt dreimal so lange, und das könnten sie sich bei direkt klaren Äußerungen sparen. Ihre Zeit ist ja ohnehin sehr begrenzt, und bevor sie ungeduldig werden und darauf hinweisen, dass sie mehr als einen Patienten haben, sollten sie es gleich klar und verständlich erklären. Möglichst ohne große Gestik, weil auf beides gleichzeitig kann ich sowieso nicht achten. Ach ja – eine kleine Albernheit: Was mir persönlich im Krankenhaus 2002 sehr wichtig war, waren Rosinenschnecken. Irgendwie war ich damals süchtig danach.
Ich mache meine Termine per E-Mail aus und brauche Begleitung für den Arztbesuch
Aktuell ist es mir wichtig, dass ich Termine für Arztbesuche auch per E-Mail ausmachen kann, da ich so gut wie mit niemandem telefoniere(n kann). Wenn dies nicht geht, muss ich immer erst meine Eltern fragen, ob sie für mich einen Termin bei einem bestimmten Arzt vereinbaren können, was kompliziert ist, da sie 350 km entfernt wohnen. Die Kommunikation per E-Mail ist die einzige Möglichkeit, die bei mir zuverlässig funktioniert. Selbst mein Handy benutze ich zum größten Teil für SMS. Abgesehen davon, dass ich mir Gelesenes besser merken kann, kann man auch noch einmal zurückgucken, ob man einen Satz richtig gelesen hat. Denn wenn ich zuhören muss und gestresst bin, kommt manchmal nur jedes dritte Wort an, das gibt Wortsalat und ich werde noch gestresster, kann nicht zurückspulen und sage irgendwann nur noch ja, okay, damit der andere aufhört zu reden, aber ich weiß nicht, wozu ich da mein Einverständnis gegeben habe. Deswegen ist es mir auch immens wichtig, dass zu vielen (nicht allen) Arztbesuchen eine Begleitperson mitkommt, um zu übernehmen, wenn ich nichts mehr kapiere. Bei Routineangelegenheiten ist dies zum Glück nicht mehr nötig, aber wenn es um wichtigere Dinge und Beantragungen geht, dann verhaspele ich mich mit meinen Fragen und Wünschen immer noch sehr schnell – oder spreche sie gar nicht erst an, weil ich Angst vor der Angst bekomme, es nicht so auf die Reihe zu bekommen, wie ich das möchte. Die Begleitung muss vom Wesen her eher Ruhe ausstrahlen, darf nicht selber unruhig und nervös sein.
Körperlich bin ich schmerzunempfindlich, aber optisch und akustisch überempfindlich
Ich finde es wichtig, dass Ärzte wissen, dass das sensorische Empfinden von Menschen mit Autismus oftmals von der »Norm« abweicht und sie eine andere »Schmerzskala« haben. Bei mir zum Beispiel ist es so, dass ich, was physische Schmerzen angeht, ziemlich resistent bin, aber durch meine optische und akustische Hypersensibilität oft an die sensorische Schmerzgrenze getrieben werde. Das bedeutet im Klartext, wenn ich im Krankenhaus bin, sollte das Personal nicht morgens früh das Licht von »Null auf Hundert« drehen, indem erst Licht eingeschaltet wird, dann noch die Rollläden vollständig(!) hochgezogen, und das womöglich noch an einem sehr sonnigen Tag. Denn das tut unheimlich in den Augen weh bis hinein ins Gehirn. Dasselbe gilt für die Ohren: Gute Laune entsteht bei mir garantiert nicht dadurch, dass die Türe aufgerissen und mir ein fröhlich lautes »Guten Morgen!« an den Kopf geschmettert wird. Viel besser wäre es, anzuklopfen, vorsichtig die Tür zu öffnen und relativ leise zu grüßen. Wichtig ist auch Ehrlichkeit. Wenn Ärzte lügen, kann ich das überhaupt gar nicht nachvollziehen. Warum kann man nicht anstelle von: »Es wird gar nicht wehtun« sagen: »Es gibt einen kleinen Piks«? Das nur als Beispiel. Denn – wie soll man einem Arzt bei größeren Dingen sein Vertrauen schenken (was erwartet wird!), wenn er sich dieses Vertrauen schon in kleinen Dingen mit Lügen verscherzt? So etwas kann ich nicht verstehen, es kommt aber immer wieder mal vor.