Informationen und Hilfen

Im Bereich der Gesundheitsvorsorge und nötigen medizinischen Behandlungen benötigen die meisten Betroffenen gezielte Unterstützung, sowohl vom privaten Umfeld, damit nötige Termine und Maßnahmen in Angriff genommen werden, als auch von ärztlicher Seite, damit Arztbesuche und eventuelle Krankenhausaufenthalte ihren Schrecken verlieren.

Viele autistische Menschen sind selbst nicht in der Lage, gesundheitliches Fehlverhalten zu erkennen und zu korrigieren. Wichtig wären für sie daher Information und Anleitung zur Gesundheitsvorsorge, die vielleicht auch durch Autismus-Regionalverbände oder Therapiezentren koordiniert werden könnten:

• Gute Angebote zur Verbesserung der Körperwahrnehmung werden inzwischen u. a. von Ergotherapeuten angeboten. Hier lässt sich durch kompetente Therapeuten, die sich individuell auf den betroffenen Menschen einstellen können, vieles verbessern.
• Sinnvoll sind Kenntnisse über eine gesunde und ausgewogene Ernährung. Viele autistische Menschen ernähren sich sehr einseitig. Wichtig ist aber auch die richtige Menge an Nahrung. Wenn man darüber Bescheid weiß, kann man die Zustände »Hunger« oder »Durst« bei Unpässlichkeiten öfter bereits als Ursachen ausschließen und muss nicht versuchen, die dann offenbar bestehende Müdigkeit bzw. Erschöpfung durch eine unnötige Nahrungsaufnahme zu bekämpfen.
• Wichtig ist auch eine gesunde Lebensweise im Hinblick auf Alkohol, Zigaretten und Drogen. Mögliche kurzfristige Wirkungen, aber auch langfristige Risiken durch den Gebrauch sollten erläutert werden.
• Autistische Menschen müssen angeleitet werden, den eigenen Gesundheitszustand zu beobachten und zu überwachen (Gewichtskontrolle, Temperaturmessung, bei Frauen Regelmäßigkeit der Monatsblutung etc.) sowie mögliche Gesundheitsrisiken zu erkennen und die notwendigen Maßnahmen zu ergreifen, ggf. mit Unterstützung durch Dritte.
• Die Notwendigkeit empfohlener Vorsorgemaßnahmen (Impfungen, Krebsvorsorge, Zahnarzt etc.) und Gesundheits-Checks sollte erläutert werden. Sinnvoll ist es, dabei gleich die jeweiligen Ansprechpartner zu benennen und die Termine rechtzeitig zu planen.
• Die Möglichkeiten zur Verbesserung der körperlichen Fitness sind vielfältig und weit verbreitet. Für autistische Menschen sind vor allem Individualsportarten geeignet wie Schwimmen, Radfahren oder Laufen. Das Training im Fitnessstudio wird von vielen Betroffenen dagegen als zu chaotisch, laut und insgesamt eher anstrengend als entspannend beschrieben. Gegen einen Versuch in einem ruhigen Studio oder zu einer eher ruhigen Zeit am Vormittag spricht jedoch nichts. Vielleicht wird es sinnvoll sein, zumindest anfangs eine Bezugsperson als Begleitung mitzunehmen, bis man mit (den Geräten und) der Umgebung vertraut ist.
• Autistische Menschen sollten Kenntnisse erlangen über mögliche Erstmaßnahmen im Fall von Krankheit oder Unfall wie Nutzung der gängigen rezeptfreien Arzneimittel, Anwendung von Hausmitteln (Tee, frische Luft, Inhalationen etc.), Wundbehandlung usw. sowie das Erkennen von Notfallsituationen.

Krankenhausbehandlung

Eine Krankenhausbehandlung ist für Menschen mit Autismus meist ein dramatisches Ereignis. Sie lassen sich nur selten nach einem bestimmten, sonst üblichen Schema untersuchen und behandeln. Zudem sind somatische Akutkliniken, Rehabilitationseinrichtungen und das dortige Personal kaum auf Menschen mit Behinderungen oder gar auf Menschen mit Autismus vorbereitet, und auch das wissenschaftliche Interesse geht an diesem Punkt gänzlich vorbei. So konnte im Rahmen einer Internet-Recherche in der medizinischen Datenbank »Pubmed« kein einziger Eintrag für die Verknüpfung der Stichworte »Autismus« und »Blinddarmentzündung« gefunden werden (Harenski 2007). Es ist daher dringend notwendig, Möglichkeiten zu entwickeln, wie auch die stationäre Behandlung von Menschen mit autistischen Störungen gelingen kann.

• Wichtig ist eine sehr enge interdisziplinäre Zusammenarbeit der unterschiedlichen Berufsgruppen innerhalb der Klinik mit der Möglichkeit des Erfahrungsaustauschs.
• Der Hausarzt bzw. der behandelnde Nervenarzt, Psychotherapeut o. Ä. ist unbedingt als Ansprechpartner einzubeziehen. Er kennt den autistischen Menschen mit seinen jeweiligen Besonderheiten oft schon jahrelang und kann wertvolle Hinweise geben.
• Auch auf Hinweise und Anregungen der Eltern oder sonstigen Angehörigen muss Rücksicht genommen werden. Sie wissen am besten, was für ihr Kind in der ungewohnten Situation hilfreich ist.
• Viele Schwierigkeiten lassen sich im Vorfeld durch eine gute Vorbereitung vermeiden. So sollten bei planbaren Klinikaufenthalten alle erhältlichen Informationen vorab eingeholt werden, was die Art und Dauer der Behandlung, mögliche Unannehmlichkeiten, aber auch Räumlichkeiten und Personal betrifft. Durch Wissen und Information verliert das Unbekannte ein Stück weit seinen Schrecken, kann die Angst deutlich reduziert werden. Auch Diana Leineweber betont dies als eine der wichtigsten Maßnahmen.
• Vielleicht kann es möglich sein, bei der Belegungsplanung der Station auf unterschiedliche Eigenarten der verschiedenen Menschen Rücksicht zu nehmen und für den autistischen Menschen eher ruhige Zimmerkollegen auszuwählen.
• Sinnvoll ist es, Spielzeug, Laptop oder sonstige Utensilien von zu Hause mitzubringen, um Ablenkung zu gewährleisten, aber auch deshalb, um ein paar vertraute Gegenstände in der fremden Umgebung bei sich zu haben.
• Die Maßnahmen, die an dem betroffenen Menschen erledigt werden müssen, sollten ihm zumindest kurz angekündigt werden, damit er nicht unnötig erschrickt.
• Viele autistische Menschen (Bericht von Diana Leineweber; Preißmann 2009) finden es hoch spannend, was im Krankheitsfall mit ihnen geschieht. Man kann durchaus die Ergebnisse der Untersuchungsmaßnahmen mit ihnen diskutieren, oftmals haben sie sich hier bereits ein umfangreiches Wissen angelesen, das sich nicht selten zu einem Spezialinteresse entwickelt. Medizinisches Fachpersonal sollte sich dadurch nicht abschrecken lassen; das Wissen wird in der Regel nicht deshalb angeeignet, um Fachleute bloßzustellen, sondern aus echtem Interesse an der Thematik und aus dem Informationsbedürfnis heraus, was wohl als Nächstes geschehen wird, um nicht unvorbereitet zu sein.
• In jedem Einzelfall sollte man nach individuellen Lösungen suchen für die auftretenden Schwierigkeiten, und in der Regel werden engagierte Mitarbeiter Möglichkeiten finden, die Situation für den betroffenen Menschen einigermaßen erträglich zu gestalten.

Es bleibt zu hoffen, dass sich all die kleinen Mosaiksteinchen, für
die jeder Einzelne von uns verantwortlich zeichnet, eines Tages
zu einem leuchtenden Ganzen verbinden, von dem wir alle das
Gefühl haben können, dass es gut ist, so wie es ist.

Checklisten für Arztbesuche

Arztbesuche sind für viele autistische Menschen generell schwierig, denn es kommen mehrere problematische Faktoren zusammen (enger Kontakt mit anderen Menschen, volles Wartezimmer, lange Wartezeiten, fehlende Sicherheit, wie der Kontakt ablaufen wird, körperliche Untersuchung etc.). Oftmals besteht auch auf der Seite des Arztes erhebliche Unsicherheit. Doch mit nur geringen Bemühungen beiderseits lässt sich bereits viel erreichen.

Empfehlungen für Ärzte

Wenn Sie einen autistischen Patienten untersuchen und behandeln, sind folgende Maßnahmen hilfreich:

• Nehmen Sie den Patienten als ein gleichberechtigtes Gegenüber ernst.
• Lassen Sie ihn ausreden, auch wenn er etwas länger benötigt, um in Ruhe nachzudenken und schließlich sein Anliegen auszudrücken. Nehmen Sie dabei notfalls auch Pausen in Kauf.
• Geben Sie ihm so viele Informationen wie möglich über die bestehende Erkrankung und ggf. die vorgesehenen (Untersuchungs-)Maßnahmen, damit er sich darauf einstellen kann und weiß, was ihn erwartet.
• Geben Sie sensibel, aber ehrlich über den Gesundheitszustand Auskunft; auf wohlwollendrücksichtsvoll gemeinte Unehrlichkeit reagieren Menschen mit Autismus oft sehr empfindlich, dies beschreibt auch Diana Leineweber in ihrem Bericht.
• Wählen Sie möglichst konkrete und unmissverständliche Worte; vermeiden Sie nach Möglichkeit Redewendungen und unklare Formulierungen.
• Stellen Sie genaue, detaillierte Fragen und verzichten Sie möglichst auf Allgemeinheiten.
• Vergewissern Sie sich, dass der Betroffene auch wirklich verstanden hat, was gesagt wurde.
• Fragen Sie bei der Anamneseerhebung auch solche Einzelheiten genau ab, die andere Menschen möglicherweise ganz selbstverständlich erzählen, die aber für autistische Menschen vielleicht nicht wichtig genug erscheinen.
• Nehmen Sie auf die Schwierigkeiten des Betroffenen Rücksicht und suchen gemeinsam nach einer Lösung (z. B. Schwierigkeiten mit Berührungen bei der Untersuchung; Probleme bei der exakten Lokalisation von Beschwerden u. v. m.).
• Berücksichtigen Sie die autistischen Besonderheiten auch bei der Diagnosestellung (veränderte Schmerzwahrnehmung; gestörte Körperwahrnehmung etc., manche Symptome können daher nicht richtig eingeordnet werden und werden über- oder unterschätzt).
• Nehmen Sie die Beschwerden ernst, auch wenn der Patient nur wenig beeinträchtigt erscheint; Menschen mit Autismus können auch dann starke Schmerzen empfinden, wenn man ihnen dies gar nicht ansieht.
• Gestalten Sie auch die Rahmenbedingungen nach Möglichkeit so, dass der Arztbesuch für den Betroffenen weniger problematisch wird (bei längerer Wartezeit anbieten, nochmals etwas spazieren zu gehen; bei überfülltem Wartezimmer vielleicht einen anderen freien Raum zur Verfügung stellen etc.).
• Informieren Sie Ihre Mitarbeiter am Empfang vorab über mögliche Verhaltensauffälligkeiten. Diese sollten bei unverständlichen Reaktionen des Patienten selbst nach dem Grund fragen, um mögliche Missverständnisse zu vermeiden.
• Erfragen und besprechen Sie weitere sinnvolle Hilfen mit dem Patienten selbst.

Empfehlungen für Patienten

Menschen mit Autismus können ebenfalls sehr viel zum Gelingen des Arztbesuches und auch zur Erhaltung der Gesundheit beitragen.

• Informieren Sie bei Routineterminen mit einiger Vorlaufzeit bereits im Vorfeld den Arzt über den Autismus und die damit verbundenen Schwierigkeiten und Auffälligkeiten, z. B. per E-Mail oder Brief.
• Besorgen Sie sich ggf. zusätzlich eine »Asperger-Karte« (z. B. über → www.aspergia.de), auf der für Notfälle (bei epileptischen Anfällen, schwerer Reizüberflutung o. Ä., wenn man sich nicht mehr selbst äußern kann) festgehalten werden kann, was in solchen Situationen zu beachten ist.
• Bevorzugen Sie ggf. »Randtermine« (zu Beginn oder am Ende der Sprechstunde, wenn das Wartezimmer nicht so voll ist).
• Rechnen Sie bereits im Vorfeld damit, dass sich die vereinbarte Uhrzeit vermutlich verschieben wird. Sie sollten aber dennoch pünktlich zum Termin erscheinen und sich für die Wartezeit eine interessante Lektüre einpacken, die ein wenig Ablenkung verschaffen und die Aufregung mindern kann.
• Informieren Sie sich möglichst frühzeitig über die Arztpraxis und deren Besonderheiten (Erreichbarkeit mit öffentlichen Verkehrsmitteln bzw. Parksituation, Öffnungszeiten etc.; weitere Informationen sind ggf. auf der Praxishomepage ersichtlich).
• Schreiben Sie sich wichtige Informationen für den Arzt (aktuelle Beschwerden, Fragen, Anliegen etc.) auf, damit in der Eile nichts vergessen wird.
• Fragen Sie nach, wenn Sie etwas nicht verstanden haben (Einnahme des verordneten Medikamentes etc.); notieren Sie sich wichtige erhaltene Informationen und Maßnahmen evtl. während des Gesprächs.
• Nehmen Sie für schwierige Terminvereinbarungen oder auch als Begleitung bei problematischen Terminen (Frauenarzt, Zahnarzt etc.) Unterstützung durch Familie, Bekannte etc. in Anspruch.

Gesundheitsprojekt

Vielleicht lässt sich irgendwann ein Gesundheitsprojekt für Menschen mit Behinderungen realisieren, das als erste Anlaufstelle eine umfangreiche interdisziplinäre Beratung zu allen für die Gesundheit relevanten Bereichen bieten könnte: Angefangen von der Ernährungsberatung über die Einführung in sportliche Betätigungen, das Ausprobieren verschiedener Sportarten unter fachlicher Anleitung, beispielsweise regelmäßiges Fitnesstraining in einer geschützten Atmosphäre bzw. das Anbieten von speziellen Zeiten für behinderte Menschen in einem örtlichen Fitnesscenter, bis hin zu Beratungen hinsichtlich der eigenen Wohnungseinrichtung unter gesundheitlichen Aspekten, Informationen über geeignetes Schuhwerk, rückenschonendes Arbeiten, Bildschirmarbeitsplätze, sonstige Maßnahmen des Arbeitsschutzes und über das große Gebiet der Hygiene einschließlich Monatshygiene und Empfängnisverhütung etc. Und schließlich könnten durch geeignete Ärzte, Zahnärzte und Ergotherapeuten spezielle Sprechstunden angeboten werden, um Maßnahmen der Prävention, aber auch der Behandlung von Erkrankungen oder Befindlichkeitsstörungen durchzuführen. Eine solche Einrichtung hätte den Vorteil, durch die verschiedenen Anlaufstellen »alles unter einem Dach« anbieten zu können, was für viele Menschen mit Autismus, aber auch für Menschen mit anderen Behinderungen eine große Hilfe wäre. Es entfielen zeitraubende Wege, lange Wartezeiten und Mehrfachuntersuchungen, die umständliche Suche nach dem richtigen Ansprechpartner und viele andere Barrieren.