CAPÍTULO 8

La detección en los chicos

Los adultos contamos con la ventaja de poder expresar los síntomas que nos van apareciendo, lo que ayuda a comenzar la búsqueda que terminará en la detección de la enfermedad celíaca.

Los chicos —al menos cuando son bebés— no pueden expresar verbalmente lo que les pasa, pero hay ciertos parámetros que los pediatras suelen tener en cuenta a la hora de evaluar la posibilidad de celiaquía. Durante los primeros años, entre el año de vida y los cuatro aproximadamente, se suelen ver síntomas de lo que sería la manifestación más clásica de la enfermedad: aparecen diarrea, vómitos, distensión abdominal, también conocido como abdomen globuloso, dolor abdominal. Muchas veces, junto con la diarrea también se presenta una detención en el crecimiento, con una merma de la curva del peso y de la talla. Estos primeros años son una época propicia para detectar estos indicios que ayudan al diagnóstico.

Pero a medida que el niño va creciendo, la sintomatología en general va disminuyendo. Los síntomas que suelen mantenerse son el dolor abdominal y la baja estatura, que a veces se convierte en la única manifestación de la enfermedad. A esto se le pueden sumar aftas en la boca y el deterioro global en relación a las curvas de crecimiento (peso/talla).

A diferencia de décadas pasadas, hoy los pediatras saben muy bien cuál es el cuadro de la enfermedad celíaca y están más atentos cuando se presentan pacientes con estos signos y síntomas. Ante un cuadro de estas características, confirman o no la sospecha con un simple análisis de sangre, que evalúa los anticuerpos. Esta nueva mirada de los profesionales ha hecho que se avanzara y mucho en la detección de la enfermedad. La pregunta que muchos padres se hacen, y que tiene que ver con invadir lo menos posible el cuerpo de sus hijos, es si resulta necesario, en el caso que el análisis de los anticuerpos dé positivo, dar un paso más e ir hacia la endoscopía.

La mayoría de los especialistas no dudan: para confirmar el diagnóstico es necesaria la biopsia. Los anticuerpos, que muchas veces surgen en el análisis, dan una alta sospecha sobre la posibilidad de tener la enfermedad, pero la endoscopía es el único estudio que la confirma de manera concreta y definitiva.

Tanto en niños como en adultos es recomendable un control una vez por año con un nutricionista especializado, ya que el análisis de sangre no es suficiente por sí solo para detectar si la persona se alimentó de manera segura. Esto solo podrá ser detectado por el interrogatorio profundo y exhaustivo de un nutricionista experto, quien se ocupará de investigar qué, dónde y cómo comió durante ese año. Luego el médico experto evaluará todos los resultados y la clínica del paciente. Sin duda el seguimiento de la enfermedad celíaca es periódico e interdisciplinario, realizado por un equipo experto.

Está claro que teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad o condición que se lleva de por vida, tener la certeza es fundamental. Sin embargo, al tratarse de chicos, algunos profesionales consideran que con los síntomas clásicos más el estudio de anticuerpos positivo no es necesario someterlos a un estudio invasivo como la endoscopía, que siempre es más traumática en los más chicos que en los adultos. Además, también argumentan: si con la dieta desaparecen los síntomas, ¿para qué hacer la endoscopía? Si bien esta teoría no es la más difundida en la Argentina, sí es la más considerada por especialistas en Europa o Estados Unidos. En este caso en particular, entra a jugar el factor económico. Al suprimir la endoscopía y la consecuente biopsia, el costo del diagnóstico es mucho menor ya que se evita destinar presupuesto en anestesistas, endoscopistas, cardiólogos y enfermeros, más los gastos de la internación. Para los padres, de todos modos, no pasa por una cuestión de dinero: se trata, simplemente, de evitar que los chicos sean sometidos a un estudio que genera temores. Por el momento, en la Argentina, la Sociedad de Pediatría y el Ministerio de Salud de la Nación consideran que la biopsia es el único método que confirma la celiaquía.

Para tranquilizar a los padres, los gastroenterólogos aclaran que el riesgo es mínimo. No puede hablarse de riesgo cero en medicina, pero el estudio es rápido y efectivo, se realiza solo para tomar las muestras y analizarlas, y es efectuado por anestesistas especializados en niños y endoscopistas pediátricos.

Lo ideal es comenzar la dieta recién una vez que se haya realizado la endoscopía. De esta manera el resultado será preciso. Los anticuerpos no se negativizan de un día para otro: serán necesarios muchos meses (aproximadamente un año) de dieta para que se normalicen. Justamente, si pasan varios meses entre el análisis de sangre y la endoscopía, y el chico comenzó la dieta, el resultado seguramente se verá alterado: tal vez el resultado arroje que el intestino está sano, pero esto puede deberse a la dieta sin TACC y se puede llegar a una conclusión errónea.

¿Qué hay qué hacer antes de realizarse una endoscopía? Lo que se llama un riesgo quirúrgico clásico: electrocardiograma y una evaluación cardiológica. La recomendación general indica que hay que concurrir con un mínimo de seis a ocho horas de ayuno, sin consumir agua ni alimentos. El estudio dura entre 15 minutos y media hora, y consiste en un examen a través del cual una sonda con cámara (endoscopio) llega hasta el duodeno del paciente a través de la boca. El profesional debe tomar muestras para luego analizarlas y confirmar o no la enfermedad. La sedación es mínima, suficiente como para dormir al paciente de manera leve, y que al rato pueda dejar el hospital.

Una vez hecho el diagnóstico, el único tratamiento es llevar adelante una dieta libre de gluten: carnes de todo tipo, frutas, hortalizas, legumbres y harinas sin TACC forman parte del gran universo disponible. En cuanto al control de la celiaquía, alcanzará con hacerse un análisis de sangre una vez por año para confirmar que no hay anticuerpos y que la dieta que se viene acatando es la correcta. De este modo, no serían necesarias más biopsias.

Con el resultado en mano, llega tal vez la parte más difícil o tal vez la más sencilla: comenzar a hacer la dieta. Contra lo que puede suponerse, los chicos son los que mejor suelen adaptarse a este proceso de cambio en la alimentación. Los más pequeños, hasta los 10 años aproximadamente, tienen en general una aceptación alta a la hora de cumplir las reglas alimenticias. En esa etapa, los padres son quienes los ayudan a tomar conciencia sobre los peligros de comer productos con gluten y quienes los orientan acerca de lo que pueden consumir y lo que no. Por supuesto, es un proceso que lleva tiempo, pero una vez incorporado en la rutina de los chicos se transforma en algo normal y cotidiano. Recordemos que hay gente en el mundo que nace, crece, se reproduce y muere sin haber conocido el pan.

Una pregunta común que se hacen los padres tiene que ver con la edad en la que puede detectarse la enfermedad. Hay que saber que generalmente, los síntomas empiezan a aparecer recién a partir de los seis meses, ya que para desarrollar la condición hay que consumir harina o productos que la contengan, y el consumo de harina se da a partir de esa edad. Desde ese momento hay un tiempo mínimo hasta que se desarrolla y se empieza a manifestar la celiaquía, estimado entre los cuatro y los seis meses, aproximadamente, aunque la mayoría de los casos comienzan a darse a partir del año.

Lo importante es dejar en claro que no se pueden hacer excepciones, que comer un poquito de algo que no está permitido es igual de malo para el cuerpo que comer mucho. Existen estadísticas que comprueban, en muchos países, que los chicos hasta los 10 o 12 años son más cumplidores, incluso, que los adultos. Está claro que los chicos imitan a los grandes, y si el ejemplo es claro y concreto les será mucho más fácil adaptarse a la nueva forma de comer, que en algunos casos ni siquiera será nueva, ya que a los chicos que se los diagnóstica antes de los dos o tres años, tienen la chance de comenzar a desarrollarse directamente con la dieta libre de gluten.

Seguramente hace algunas décadas, encontrarse con este diagnóstico era motivo de preocupación, sobre todo porque no era tan sencillo encontrar con facilidad productos libres de gluten. Hoy, pese al trastorno que puede generar al principio, todo es más fácil.