CAPÍTULO 11

La Ley Celíaca

Ser celíaco es hoy mucho más fácil que hace unos años. De eso no hay dudas. Sin ir más lejos, hasta 2009, año en el que se sancionó la Ley Celíaca, en la Argentina los productos no tenían en sus envases o envoltorios ningún símbolo o leyenda que los identificara como «libre de gluten». Y para saber qué se podía consumir y qué no, había que revisar las listas que las organizaciones para celíacos y la ANMAT armaban y en muchos casos subían a Internet. Si bien hoy todavía se recomienda consultar los listados, los supermercados, las dietéticas y los almacenes cuentan con una variedad de productos claramente identificados.

Como antecedente a la actual Ley Celíaca podríamos decir que ya en el año 1984 se presentó un proyecto —que finalmente no prosperó— sobre la necesidad de legislar en cuestiones vinculadas a la celiaquía. La Argentina fue pionera en este tema. La ley actual nació gracias al trabajo incansable de muchas asociaciones que buscaban impulsar un ordenamiento legal para proteger al celíaco y tener además de seguridad alimentaria, mayor inclusión social y una presencia en los medios que hasta ese momento casi no existía.

Este paso pequeño fue un gran avance, no solo porque los celíacos ahora podemos elegir lo que tenemos ganas de comer de manera más fácil, sino porque podemos hacerlo de manera más segura. Antes de la ley, los listados elaborados por las organizaciones no gubernamentales contaban con cerca de mil quinientos productos publicados. En menos de una década, los productos pasaron a ser casi diez mil. El crecimiento de la industria para celíacos se da a pasos agigantados: la variedad en el país es mucha. Pero queda todavía un largo camino por recorrer.

Como comentábamos en otros capítulos, uno de los problemas más importantes para los celíacos tiene que ver con las opciones a la hora de ir a comer afuera. Los lugares exclusivos para celíacos son pocos y con precios que en general son caros. En estos lugares la comida es rica y variada, pero están casi todos concentrados en Capital Federal. Y no se trata de lugares para comer «al paso». Es decir que cuando vamos a trabajar, aunque vivamos cerca de estos lugares exclusivos libres de gluten, debemos llevar sí o sí una vianda desde nuestras casas, salvo que nos arreglemos comiendo frutas o una ensalada o nos arriesguemos a la contaminación cruzada. O claro, tengamos el tiempo y el dinero para almorzar en restaurantes para celíacos todos los días.

Algo de esto trató de corregirse cambiando algunos puntos de la ley 26.588, la original Ley Celíaca, con la sanción —en octubre de 2015— aún no reglamentada de la ley 27.196. Con esta nueva normativa que modificó la anterior se estableció que ahora será obligatorio que los establecimientos gastronómicos ofrezcan al menos una opción de alimentos o un menú libre de gluten. Esta nueva norma detalla que los restaurantes y bares, comedores y kioscos de escuelas, clínicas privadas y hospitales públicos, entre otros, «deben ofrecer al menos una opción de alimentos o un menú libre de gluten (sin TACC) que cumpla con las condiciones de manufactura y los requerimientos nutricionales por porción, certificado por la autoridad de aplicación», que es el Ministerio de Salud de la Nación.

Claro que esto está lejos de cumplirse, ya que resulta imposible que todos los lugares de comidas cuenten con cocinas y espacios aptos para elaborar platos libres de gluten sin correr el riesgo de la contaminación cruzada. Muchos ofrecen opciones, pero las medidas que se toman para evitar la contaminación son muy deficientes. Por ejemplo, no cuentan con cocinas separadas y no respetan las prácticas de buena manufacturación que se exige desde la ANMAT. Por eso, muchos celíacos entienden que, lejos de ser obligatorio por ley, cada establecimiento debe decidir con libertad si quiere ofrecer productos libres de gluten. Y hacerlo con el cuidado y la responsabilidad que se requiere, y no de manea compulsiva. Seguramente habrá menos opciones, pero serán más seguras. O mejor dicho, serán opciones reales.

Dentro de las opciones de lugares exclusivos libres de gluten que conozco y puedo recomendar, se encuentran Sintaxis, Cooking Time, Vichenzo, La Pastronería, Celigourmet, Tienda de Sabores, Bajo Viamonte, entre otros. Además, en los últimos años, muchas cadenas de comidas fueron incorporando opciones para celíacos. Como comentaba antes, McDonald’s, por ejemplo, fríe las papas en freidoras exclusivas, donde el aceite no se mezcla con otros productos. Las hamburguesas son libres de gluten y por si alguien quiere comerla en sándwich, en la Argentina también ofrece un pan sin TACC en recipiente cerrado. El Club de la Milanesa es otra cadena que tiene almuerzos o cenas sin TACC. Por supuesto y como es obvio, este restaurante ofrece milanesas, pero en viandas que llegan cerradas y solo se calientan en el lugar: no hay riesgos de manipulación ni de contaminación cruzada. Almacén de Pizzas también se sumó a esta movida, y cuenta en la carta con un menú sin gluten de productos envasados, que se calientan en asaderas y hornos separados. También la fábrica de alfajores y cadena de café Havanna comenzó a comercializar unas galletas de coco sin TACC, al igual que Tienda de Café, que ofrece diferentes opciones sin gluten. Seguramente en este tiempo se habrán incorporado nuevos establecimientos gastronómicos con alimentos sin TACC, y es probable que haya muchos que yo todavía no conozca.

La ley, además, indica un punto clave: el Ministerio de Salud de la Nación es el que debe determinar la cantidad de gluten que pueden tener los alimentos y medicamentos para ser considerados libres de gluten. En la Argentina, gracias al aporte de muchos profesionales y asociaciones, los alimentos deben tener como máximo 10 ppm (partes por millón) de gluten para ser considerados aptos. En la mayoría de los países, el número que se acepta es de 20 ppm, aunque en algunos como Australia, Nueva Zelanda y Chile, entre otros, los productos libres de gluten deben tener menos de 3 ppm o directamente gluten no detectable. Esto, sin dudas, convierte a la Argentina en uno de los lugares más seguros para los celíacos a la hora de consumir productos sin TACC.

Sin embargo, cuando se terminan las variantes de los lugares exclusivos o de las cadenas, empezamos a transitar por una zona de riesgo donde solo nuestro olfato nos dirá si debemos avanzar o dejar la comida para otra ocasión. Hay restoranes o bares que, por tener algún familiar o amigo celíaco, y en algún caso hasta un cocinero, saben cuáles son los riesgos que se corren al cocinar en el mismo lugar, y cuando se les pregunta si tienen un menú libre de gluten, si es que no figura en la carta, aclaran que pueden hacerlo. En ese caso podremos suponer que tienen claro cómo deben cocinarnos. Pero también están aquellos que no tienen idea de lo que es la celiaquía, y cuando les decimos que somos celíacos y les preguntamos si tienen un menú libre de gluten, nos miran con sorpresa, sin saber de qué estamos hablando.

Ante una situación de esta naturaleza, ni siquiera vale la pena explicar de qué se trata la celiaquía, porque el mozo o la camarera de turno hará como que nos escucha y terminará pensando en si la señora de la mesa de al lado le pidió el café cortado o con crema. Por eso recomiendo que en estos casos, por el bienestar de nuestra salud, es preferible ver comer a nuestro acompañante y desearle buen provecho, comenzar un ayuno por tiempo indeterminado (hasta que lleguemos a la seguridad de nuestro hogar) y consumir una gaseosa o un agua mineral que arriesgarnos a pedir otra cosa. Si no aguantamos el hambre, una ensalada siempre suma: hasta en el peor de los lugares resulta difícil contaminar con gluten una ensalada de lechuga, tomate y zanahoria (aunque se logra).

¿Remedio o enfermedad?

Más allá de esta digresión sobre la última modificación, la Ley Celíaca (26.588) fue un gran avance para todos los celíacos del país. Sancionada el 2 de diciembre de 2009, dice en su enunciado: «Declárase de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca». Y en el artículo 9, uno de los más polémicos, se destaca: «Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la misma, incluyendo las harinas y premezclas libre de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación». Aunque, en la práctica, muchas obras sociales no cubren los análisis de control para el seguimiento, algunas no pagan el subsidio y además, cuando una persona celíaca no cuenta con obra social, el Estado no se hace cargo.

Uno de los temas que más debate genera es el de las prepagas y las obras sociales. El reintegro que hacen suele ser cuestionado. Algunos están a favor de que esto ocurra (el monto es de aproximadamente un 5 por ciento del salario mínimo) y otros lo consideran innecesario y contraproducente para el celíaco porque pasaría a ser tratado como un enfermo crónico. Es cierto que con el costo de los alimentos en la Argentina, un reintegro de esa cifra es insuficiente. ¿Qué podemos comprar con ese monto? Algunos paquetes de harinas y premezclas, y no mucho más. Pero además, hay que sumarle el trámite que todos los meses hay que hacer en la prepaga o la obra social, donde hay que presentar los comprobantes de las compras de los productos que adquirimos. Por algo se empieza, es cierto, y se podrá seguir trabajando para mejorar y aceitar esta modalidad de reintegros.

Seguramente las necesidades, y los recursos de los celíacos no son iguales. Están los que se arreglan sin problemas suprimiendo las harinas de la dieta y pueden vivir felices de por vida con carne, pollo, verduras, frutas o galletas de arroz; los que no se arreglan y consumen y prueban todo tipo de harinas y panificados, para reemplazar de la mejor manera los productos que comían antes; los que tienen un buen pasar económico como para pagar hasta cuatro veces más un pan artesanal o un paquete de galletitas; los que cuentan con una obra social pero por su condición económica no tienen acceso a algunos productos… En ese sentido, esta parte de la ley les permite consumirlos sin un gasto adicional.

¿Qué hacer a la hora de tomar medicamentos? La realidad es que pueden contener gluten, pero se estima que en la mayoría de los casos no aparece en las fórmulas. Si tienen, en general, figura entre sus componentes el almidón purificado de trigo, es decir, la gliadina. Para sacarnos todo tipo de dudas, lo mejor es ingresar a la página de la ANMAT (http://www.anmat.gov.ar/medicamentos/medicamentos.asp) y chequear allí si un remedio es apto o no. Las asociaciones celíacas del país disponen también de información en sus páginas, a través de guías y cuadernillos. Otra opción, tal vez la mejor, es llamar directamente al laboratorio en cuestión, y hacer allí la consulta. Lo hice varias veces ante alguna duda, y en general responden enseguida a nuestras inquietudes.

Hay otro punto importante a destacar de la ley: el Ministerio de Desarrollo Social debe promover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales para la provisión de las harinas y premezclas libres de gluten a todas las personas con celiaquía que no tengan ninguna cobertura. Esto se cumple a medias, y cuando el Estado no se encuentra presente, como muchas veces ocurre, son las asociaciones de celíacos las que entregan alimentos para las personas más vulnerables cuando tienen la posibilidad de hacerlo por donaciones que reciben. No es una tarea sencilla. En Italia, uno de los países más desarrollados en cuanto a leyes y productos para celíacos, el «subsidio» para los pacientes está a cargo del Ministerio de Salud de la Nación, es decir, el Estado: las prepagas y obras sociales quedaron eximidas de pagar el reintegro, algo importante porque al menos en ese punto, el celíaco no representa un «gasto» adicional para las empresas de salud. En la Argentina, una opción interesante sería que la ANSES pudiera hacerse cargo de ese costo, liberando así a las obras sociales y a las prepagas.

Por otra parte, están quienes se oponen a esta medida. ¿Por qué el celíaco debe ser considerado un enfermo cuando, una vez comenzada la dieta libre de gluten, comienza a estar sano? Y seguirá siendo sano de por vida si deja de comer trigo, avena, cebada y centeno. Sin embargo, hablar de enfermedad dentro de la ley es entendible para los que afirman que de no ser así, las prepagas y las obras sociales podrían no incluir determinados estudios dentro del PMO, el Programa Médico Obligatorio. Algunas prepagas y obras sociales, a cambio de un reintegro mensual que es insuficiente y que muchos celíacos no realizan por falta de tiempo, se aprovechan de esta situación por considerar a la celiaquía como una enfermedad preexistente. Cuando esto ocurre, las empresas de salud pueden llegar a rechazar la afiliación de la persona celíaca, o aceptarla cobrándole un monto superior por su «enfermedad». ¿Qué puede hacerse ante una situación de esta naturaleza? Sin dudas, hacer el reclamo a la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación. O conseguir un buen abogado y presentar un amparo.

Lo mismo puede llegar a ocurrir a la hora de salir a buscar trabajo. Cuando nos preguntan si tenemos una enfermedad preexistente, ¿deberíamos declarar que somos celíacos? Y esto constituye un riesgo, ya que el empleador podría considerarnos como empleados con un potencial riesgo a la hora de contratarnos. ¿Para qué contratar a alguien «enfermo» si se puede contratar por el mismo sueldo a una persona «sana»? Pero ¿qué problemas podríamos traerle a una empresa siendo celíacos? Ninguno: manteniendo una dieta libre de gluten estaremos igual de sanos que cualquiera de nuestros compañeros. Y si no mantenemos la dieta libre de gluten, los problemas que podríamos ocasionar serían los mismos que tendría cualquier persona que sale y comete excesos a la hora de comer o tomar. ¿Cuántas personas «normales» faltan al trabajo por una noche de descontrol o una simple comilona con amigos, y terminan en cama y con veisalgia (término más conocido como resaca) o descompostura? Si el celíaco es asintomático, mejor todavía para el empleador: los excesos no le traerán consecuencias, al menos en lo inmediato. Sin embargo, muchas veces por desconocimiento, las empresas privadas o los organismos estatales nos consideran un problema. Un caso que llamó la atención fue el de una mujer que se presentó como postulante para la Policía. La Fuerza decidió aceptarla, pero con la condición de que hiciera tareas administrativas y no de calle. ¿El motivo? El temor a que en la calle se «descompensara» y no pudiera cumplir su trabajo. Salvo que un grupo comando decidiera asaltar el banco que ella custodiara, y en lugar de llevar armas de grueso calibre ingresara armado con kilos de harina para desparramar por el lugar, o antes del asalto les ofreciera a los efectivos de seguridad alfajores o galletitas, no hay ninguna forma de que esta persona pudiera descompensarse trabajando. Un celíaco que realiza una dieta libre de gluten tiene la capacidad de hacer de todo. Igual, mejor o peor que cualquiera: no sufre de ninguna discapacidad.

Más allá de la cuestión técnica de la ley, del aprovechamiento de los empresarios, del desconocimiento sobre la celiaquía y de las diferentes miradas que existen sobre el tema, hay una cuestión que tiene que ver con lo social y con la manera en la que los celíacos nos presentamos frente a los demás. Hace poco, mientras hacía la fila en un supermercado libre de gluten, escuché a la cajera preguntar, casi a los gritos: «¿Alguien necesita la factura para la Obra Social?». Fue extraño, llamativo, al menos para mí: no estaba en una farmacia o en un centro de salud, solamente comprando comida. Es cierto que el único «tratamiento» que tenemos los celíacos para estar sanos es la alimentación sin gluten, ¿pero la comida para celíacos debe ser considerada como un remedio? En 2009, luego de la sanción de la ley, los grupos de celíacos que más activos estuvieron en el tema reconocieron que los productos aumentaron casi un 30 por ciento, en relación a cuando la ley no estaba. ¿Por qué? Por el aprovechamiento de algunos empresarios. Y porque a partir de ese momento, muchos consideraron que el alimento para el celíaco pasó a ser un remedio.

En este aspecto no hay lugar a dudas: podemos vivir tranquilamente sin que las prepagas o las obras sociales nos cubran los costos de las harinas. Si decidimos no consumirlas, contamos con una gran cantidad de productos naturales y libres de gluten para sentirnos en buena forma, incluso mejor que comiendo las harinas. Pero una cosa es la teoría y otra muy distinta es la práctica. Vivimos en un mundo rodeados de personas que consumen gluten a diario y en grandes cantidades. La cultura juega un rol clave en la vida del celíaco, y la necesidad de contar con productos «iguales» a los del resto de la población siempre estará presente.