CAPÍTULO 13

Su pregunta ¿no molesta?

En alguna parte de este libro dije que los celíacos tenemos una gran virtud, y es la perseverancia. Pero me olvidé de remarcar otra: la paciencia. Si bien algunos nos describen como personas irritables, somos pacientes en muchos aspectos. Y uno de ellos tiene que ver con responder un listado de preguntas que suelen hacernos cuando surge el tema de la celiaquía. En mi caso, las reuniones sociales las sufro más por la cantidad de interrogantes que debo contestar que por las bandejas con comida que pasan a mi alrededor, y cuyo contenido en su mayoría no puedo consumir. Por supuesto, las fiestas, los casamientos, los cumpleaños, los bar mitzvá, las comuniones, son lugares peligrosos para nosotros. Habrá muchos invitados que estarán al acecho mirando qué hacemos, qué dejamos de hacer y ante la menor duda nos saltarán encima para largarnos la ametralladora de preguntas. Uno de los momentos más peligrosos es el arranque de las fiestas, cuando es la hora de la bandejeada, o el momento de servirnos nosotros mismos de algunas de las mesas con comida. En general se dan cuenta de que algo raro nos ocurre porque cuando todos están comiendo, nosotros estamos con una copa de vino o un vaso de gaseosa en la mano. Y cuando los camareros pasan bandejeando con cosas exquisitas nosotros solemos decir que no con un sutil movimiento de cabeza.

Mis amigos y compañeros de trabajo se ríen cuando les digo que soy tímido: si bien me gusta charlar y escuchar, tal vez por eso elegí ser periodista, me gusta pasar inadvertido. Y eso es algo que resulta complicado cuando se es celíaco. Porque no comemos lo mismo que los demás, porque nos llevamos nuestra vianda con nuestra propia comida, porque no tomamos lo mismo que el resto y porque, aun cuando vamos a un restorán y pedimos comida, debemos tomar ciertos recaudos que el resto de las personas no necesita. A veces me pasa: siento que los celíacos somos parte de un reality show, en el que la cámara nos persigue en cada uno de los movimientos y nos deja en evidencia cuando hacemos algo diferente. «¿Qué te pasa? No comiste nada», nos dicen. Ahí estamos ante un problema. Podemos excusarnos mintiendo, diciendo algo así: «Anoche me cayó mal la comida» o «Estoy con un ataque al hígado desde hace un par de días», o podemos tomar coraje y decir la verdad. Si se trata de una persona ocasional a la que pensamos que no volveremos a ver podemos mentirle sin complejos, pero si pensamos que podremos volverla a ver, no quedará otra que ser sinceros. «No puedo, soy celíaco», es la frase que es capaz de disparar el tema de conversación de toda la noche, sobre todo si luego tendremos que compartir mesa con la persona en cuestión. Las preguntas que suelen venir a continuación son variadas, aunque en general tienen un eje en común. La primera es: «¿Cómo te enteraste?». La segunda: «¿Hace mucho que sos celíaco?». Y la tercera es: «¿Y qué pasa si comés un poquito?». Esto, claro, si la persona que nos interroga sabe de qué se trata la celiaquía. Si no lo sabe, habrá que hacer una pequeña introducción sobre el tema para luego dar lugar a la conferencia de prensa.

Hay muchos tipos de encuestadores y voy a tratar de describirlos sin que ninguno, si se siente identificado, se enoje. Están quienes preguntan porque consideran que deben hacerlo, algo así como por obligación, y los que preguntan porque realmente les interesa saber. ¿Cómo podemos identificarlos? El que pregunta por compromiso realiza la pregunta, asiente un par de veces con la cabeza y ante la primera chance de cambiar de tema se pone a hablar con la persona más cercana. También están los preguntadores seriales, esos que siempre tienen un interrogante a mano, y cuando se enteran de que somos celíacos arrancan con un cuestionario que puede ser eterno. También se encuentran los que ya saben que somos celíacos, y preocupados por nuestra salud nos preguntan: «¿Y, cómo vas llevando el tema de la celiaquía?». Uno agradece el interés, aunque cuando nos vemos casi todas las semanas, volver a tratar el tema resulta aburrido y redundante. Están, también, los convidadores seriales: esas personas que siempre están comiendo algo y con buena voluntad nos ofrecen. Los que no saben que somos celíacos insisten en que probemos, hasta que les aclaramos sobre nuestra condición y alimentamos el inicio del cuestionario. Los convidadores olvidadizos suelen estar también presentes, y apenas nos ofrecen y les decimos que no, reaccionan y se lamentan: «Cierto que vos no podés».

Hay también un grupo de personas que nos escuchan y toman con total naturalidad lo que les contamos. Que no podemos comer panes comunes, pizzas o empanadas de las pizzerías más ricas y tradicionales, ni las mismas pastas que consume la mayoría resulta para ellos tolerable y no requiere ningún comentario adicional. Salvo cuando afirman: «Bueno, por lo menos te podés tomar una buena cervecita». Cuando les decimos que tampoco, al menos las que toman ellos, la cara se les pone rígida, los labios se contorsionan en una mueca, mezcla de dolor y espanto, y se agarran la cabeza con las dos manos. «No te puedo creer, a mí me sacás la cerveza y me matás». Antes de que piense en suicidarse, vale le pena aclararle al personaje en cuestión que sí se puede tomar cerveza. Existen varias en el país, y aunque los especialistas en la materia opinan que están lejos de tener el sabor de las tradicionales, si se toman bien frías se pueden disfrutar.

También están los que buscan el costado positivo del asunto. Y con cierta razón nos dicen: «Lo bueno es que vas a comer más sano». Grave error. Pensar que la comida para celíacos es más sana por no tener gluten, o por estar elaborada con otro tipo de harinas, es un grave error. Una milanesa con papas fritas a caballo, todo bien frito, no parece ser demasiado sano. Tampoco una torta con crema, dulce de leche y chocolate. Menos un flan con crema y dulce de leche. O un lechón adobado a la parrilla. Todo sin gluten y poco sano.

Las cinco principales

Podría decir que el cuestionario en general —y con algunas variantes— incluye las cinco preguntas básicas que todo periodista debe hacer, lo que nos enseñan cuando estudiamos la carrera: qué, cómo, dónde, cuándo y por qué. Aquí ensayo algunas de mis respuestas.

Algo que siempre me preguntan tiene que ver con si la enfermedad celíaca afecta más a las mujeres que a los hombres. Las estadísticas indican que por cada hombre celíaco hay dos mujeres con esa condición. Por el momento no se sabe cuáles son las causas de esta mayor predisposición. Una de las teorías tiene que ver con que las mujeres suelen consultar más a los médicos que los varones ante determinados síntomas, algo que las coloca más cerca del diagnóstico. En las mujeres, además, determinadas manifestaciones dan algunos indicios, como complicaciones ginecológicas y obstétricas.

¿Qué es la celiaquía? Comienzo por explicar que se trata de una intolerancia al gluten, y antes de que me miren raro, que los celíacos somos personas normales que no podemos comer trigo, avena, cebada y centeno. Es decir, no podemos comer productos que contengan algunos de estos elementos. Y no solo comer, tampoco tomar, por ejemplo, cerveza o whisky. Según explica la Asociación Celíaca Argentina, de manera más precisa y científica, se trata de una condición autoinmune: el sistema de defensa de los celíacos reconocería como extraño dentro del organismo al gluten, y produciría anticuerpos o defensas contra él. Estos anticuerpos provocarían la lesión del intestino con destrucción o atrofia de su mucosa (capa interior del intestino), produciéndose una alteración en la absorción de los alimentos. Pero, por supuesto, trato de no explicar todo esto de forma tan detallada: sería demasiado minucioso y seguramente, en poco tiempo terminaría hablando solo.

¿Cómo te enteraste? En mi caso explico cómo me enteré: de manera casual, haciendo una consulta a la gastroenteróloga por una gastritis, luego de unas fiestas en las que había comido en exceso. A continuación paso a detallar que existen los celíacos asintomáticos, que no tienen ningún síntoma, así que pueden consumir productos con gluten sin sufrir en lo inmediato las consecuencias.

¿Entonces, por qué no seguís comiendo? Ahí llega el momento de aclarar que, aunque seamos asintomáticos, el daño va por dentro. El intestino sufre igual, y seguramente en el corto plazo empezaremos a tener diferentes tipos de cuestiones. Por ejemplo, podríamos sufrir problemas en los huesos (osteoporosis), artritis, diarreas, anemia, abortos espontáneos, pérdida de peso, caída del cabello, colon irritable, menopausia precoz, astenia, depresión o epilepsia, entre otros trastornos. No es necesario detallar cada uno de estos problemas, con algunos en general alcanza para que nuestro interlocutor entienda que no se trata de un tema menor: la salud está en juego.

¿Qué pasa si comés un poquito o una vez cada tanto te das un gusto? Esta es sin dudas una de las preguntas estrella. No falta nunca, y debería ubicarse entre los primeros escalones del ranking. Ahí llega la hora de aclarar que no se puede comer ni un poquito, porque la mínima ingestión de gluten produce daños en el intestino. Y no solo hay que explicar ese detalle, sino que también hay que comenzar a hablar de la contaminación cruzada, que implica estar atentos a un montón de factores, como evitar que se frían alimentos en aceites que antes fueron usados para freír alimentos con gluten, que hay que lavar y limpiar bien los utensilios que se utilizan y que la cocina, en los bares y restoranes, debería estar aparte para elaborar comida sin gluten. Si no es así, la limpieza debe ser muy exhaustiva, al igual que dentro de nuestras casas. Sin embargo, muchas veces esta explicación no alcanza, y los más incisivos, esos que te quieren ganar la batalla aunque nunca hayan escuchado o leído sobre el tema, insisten. «Para mí tenés que cambiar de médico». «Si antes comías y no te pasaba nada, seguí comiendo y listo».

¿Cuál es el tratamiento? Simplemente una dieta libre de gluten, consumir productos que no tengan trigo, avena, cebada y centeno. De esta manera se puede volver a tener un intestino normal, recuperar los niveles nutricionales que habíamos perdido y volver a tener un cuerpo sano. Podemos consumir leche, carne, pollo, pescado, huevo, frutas, verduras, hortalizas, legumbres, cereales sin gluten, quesos, embutidos sin TACC… Y para que nuestro ocasional compañero no se sienta tan mal y sufra por nosotros, podemos explicarle que, incluso, podemos comer harinas: pizzas, empanadas, fideos, tartas, galletitas, panes, tortas… con harinas que no tengan gluten, como las de mandioca, maíz o arroz, entre las más comunes. Aunque aclaramos que no tienen el mismo sabor ni la misma textura, sobre todo para quienes nos enteramos de grandes, hoy contamos con mucha variedad.

A lo largo de estos años, en los que fui aprendiendo cada vez más sobre la celiaquía, no me quedan dudas de que muchos de mis interlocutores, incluyendo familiares y amigos, me pusieron la etiqueta de «histérico». Más de uno me lo dio a entender, con frases como: «Vos no eras así antes» o «Tampoco debe ser para tanto». No, claro, antes no era así porque no era celíaco y no tenía la necesidad de cuidarme. Los amigos más cercanos directamente me lo dicen en la cara: «Te volviste insoportable con la comida, sobre todo cuando vamos a comer afuera». Lo que más llama la atención es que me lo dicen amigos que tienen familiares celíacos. Y que evidentemente no toman los mismos recaudos que yo trato de tomar.

Hace poco, comiendo en una parrilla, le tuve que explicar a un amigo cuya esposa es celíaca que aún en una parrilla puede haber un alto nivel de contaminación. Si hacen pizza a la parrilla o tuestan los panes en el mismo lugar donde luego se cocina la carne, estamos en riesgo. El me respondió que, por ejemplo, en su casa los fideos se hierven en ollas diferentes (menos mal), pero cuando le pregunté cómo los colaba, me dijo que con el mismo colador. Traté de explicarle que eso está mal, que deben usarse coladores diferentes porque por más que luego se laven, siempre quedan partículas de gluten adheridas. Me dijo: «En casa lavamos todo muy bien». Por último me di por vencido y le di la razón, aunque le aclaré que si tenía la intención de eliminar a su esposa buscara un método más rápido y efectivo.

Por eso, más allá de que a veces, y de acuerdo al humor que tengamos para hablar del tema nos puede resultar molesto repetir el mismo discurso, en el fondo cada celíaco consciente de su condición termina haciendo un poco de docencia. Y ayuda a otros, a pesar de que nos tilden de «histéricos» o exagerados, a vivir un poco mejor. En general no me molesta hablar del tema. Sin embargo, más de una vez pensé en que habría que buscar una manera de explicar nuestra condición, nuestros hábitos y nuestros cuidados de una manera diferente. Y encontré varias opciones, aunque creo que pocas podrían llevarse a la práctica.

Ir a una reunión con un cartel que dijera «soy celíaco y no me molesten» no sería educado ni respetuoso. Imprimir varias hojas de papel y distribuirlas entre las personas cercanas que nos preguntan, con todas las respuestas a sus interrogantes, tampoco parece adecuado. Dejando de lado el humor, debo reconocer que alguna vez le cedí a mi esposa, que a esta altura sabe tanto o más que yo, la responsabilidad de responder el cuestionario. «Contestale vos, por favor», es un buen recurso cuando estamos al lado de alguien que sabe del tema y hay cierto grado de confianza con la persona que tenemos enfrente.

Sé que muchas veces las personas nos preguntan por curiosidad, para entablar una conversación o por interés —muchos internamente creen que ellos o alguien puede tener celiaquía— pero para un celíaco nada mejor que hablar de otra cosa. Olvidar por un momento todo ese control que —ya incorporado o en vías a hacerlo— está activo en nosotros y alerta permanentemente.