CAPÍTULO 14

La hermandad de los celíacos

Dicen que los amigos están en las buenas y en las malas, y uno empieza a notarlo cuando nos tienen presentes a la hora de las comidas. Al principio les cuesta, y es comprensible. «Es cierto, vos no podés comer esto», recuerdan, con culpa, cuando en una reunión donde brillan los sándwiches de miga, las pizzas y las pastas nosotros sacamos nuestra vianda libre de gluten, o pasamos con un gesto de resignación cuando se acerca la camarera con una bandeja con canapés. Con el tiempo se acostumbran a tenernos en cuenta, y compran algún producto libre de gluten. También están quienes nos reenvían por e-mail, Facebook o WhatsApp un lugar para comer libre de gluten, un nuevo producto que salió en el mercado o un artículo sobre celiaquía. Nos tienen presentes en el asado, donde ya saben que para evitar la contaminación cruzada deben limpiar bien la parrilla, con el fin de evitar poner, donde se tostó el pan, un pedazo de carne que luego consumiremos nosotros. Hasta encontramos algunos osados que se animan a cocinarnos alguna torta para el día de cumpleaños: esté rica o no, el hecho de que se hayan acordado de nosotros nos llena de satisfacción. La familia, por supuesto, juega un rol fundamental.

Pero más allá de nuestros círculos más íntimos, los celíacos nos vamos acercando unos a otros de distintas maneras. Los comienzos con la dieta libre de gluten son difíciles, pero la solidaridad que solemos encontrar entre nosotros es importante para que la transición hacia la nueva alimentación sea más fácil. En los foros, en las páginas web, en las redes sociales, buscamos ayudarnos, pasarnos recetas, recomendarnos lugares para ir a comer, compartir las experiencias, las buenas y las malas. En mi caso, la celiaquía despertó un costado desconocido, que yo llamo el «síndrome del celíaco». De repente, me encontré haciendo algo que solía ponerme incómodo, como hablar con algún desconocido en el supermercado, la dietética o el lugar donde estuviera comprando algo.

Tal vez liberarme del gluten rompió algún tipo de inhibición dentro del cerebro que generó un cambio, pero al poco tiempo de ser diagnosticado comencé a hablar con gente extraña con total naturalidad. El tema, claro, era la comida libre de gluten. A un no celíaco esta situación puede resultarle llamativa, pero entre góndola y góndola los celíacos nos podemos poner al tanto sobre una nueva galletita que salió al mercado, el lugar que vende más baratos nuestros productos, qué días nos hacen descuentos con determinada tarjeta, y podemos debatir sobre lo caros que están los precios en todos los comercios, y cuáles son las principales razones.

Mis amigos suelen hacerme chistes cuando menciono este tema, y aseguran que lo hago solamente para tratar de conquistar mujeres, olvidando que estoy felizmente casado. Argumentan que ser celíaco es un gran tema de conversación, y que a las mujeres de cualquier edad se les despierta el instinto maternal que tienen en su interior, algo así como la aparición de una idishe mame que se encuentra en estado latente, y gracias al cual enseguida tratan de ponerse de nuestro lado, ayudarnos y complacernos. Se niegan a escucharme cuando les digo que hablo tanto con mujeres como con varones de cualquier edad, religión, club de fútbol o signo político, y redoblan la apuesta: aseguran que ahora frecuento más las dietéticas porque en esos lugares las mujeres son más lindas porque comen sano, hacen ejercicio y cuidan más de su cuerpo.

Lo cierto es que en más de una ocasión me puse a hablar con alguna madre de un chico celíaco que me recomendó una muy buena receta de fideos caseros, por ejemplo, y también con un celíaco como yo con el que intercambiamos un par de lugares de comidas libres de gluten. Todas las experiencias suman. Así descubrí que los celíacos somos como una hermandad, donde los más experimentados recibimos a los nuevos con brazos abiertos, y tratamos de compartir nuestras experiencias culinarias para evitar que los que se suman cometan los mismos errores.

Antes me decían con una seguridad que no dejaba margen para la duda: «Esa marca no la pruebes, es malísima». Los escuchaba con atención y asentía. No les decía nada para no herirlos, pero solía ocurrir que «esa marca» terminaba siendo una de mis favoritas. Con varios años de celíaco encima, ahora soy yo el que comete esos errores, tal vez por tener el síndrome del celíaco, aunque ya me estoy acostumbrando a cambiar «Esa marca no la pruebes, es malísima» por «Esa marca a mí no me gustó».

Con el correr de los meses descubrí que existen talleres y lugares gratuitos donde la gente se reúne y aprende. Uno de los que más me llamó la atención por la responsabilidad y la calidez con la que se trata el tema fue el Taller de Enfermedad Celíaca y Dieta Libre de Gluten que se brinda de manera gratuita en el Hospital de Gastroenterología Bonorino Udaondo. Por el taller del hospital, ubicado en la avenida Caseros 2061, Barracas, ya pasaron más de cinco mil personas. Las temáticas de los talleres (dictados entre otros por gastroenterólogos, bioquímicos y licenciados en nutrición), están referidas al diagnóstico, las distintas formas de presentación de la enfermedad y el seguimiento y las complicaciones que surgen.

También tienen un espacio muy importante las carencias nutricionales y la implementación de la dieta libre de gluten. En ese aspecto, se brindan diferentes estrategias para que el paciente pueda cumplirla siempre y bien. No es un dato menor: para los celíacos la alimentación libre de gluten es el único remedio que tenemos. El lugar es además un punto de encuentro para que se compartan experiencias, angustias y alegrías, y se intercambia información sobre nuevos productos o recetas: de alguna manera es una red social en vivo y en directo, donde el trato personal entre los pacientes y los profesionales es como el de una verdadera familia.

A raíz de la necesidad que tenemos los celíacos de identificar aquellos lugares a los que podemos ir a comer, se fue armando un mapa colaborativo que puede verse en Internet. El link es <https://www.google.com/maps/d/viewer?mid=1toaOKgIkhW0I0teu8RhaSCyvzEgK7fh1&ll=-34.58190900900375%2C-58.42238210081547&z=11> y muestra claramente cómo actúa la hermandad de los celíacos.

En los últimos años, además de los médicos se sumaron profesionales de la gastronomía: se armó una cocina especial dentro del hospital para que luego del curso los asistentes aprendieran a preparar platos con una chef especializada en comida para celíacos. Algo muy importante para la gente que asiste a los talleres, ya que no todos están, por los precios elevados, en condiciones de comprar productos preparados, y necesitan aprender a cocinar sin gluten para tener más variedad a la hora de comer.

Pero no es el único espacio, existen muchos talleres gratuitos en todo el país: algunos de los que conozco están en la Ciudad de Buenos Aires, como los del Hospital Garrahan o los que brinda la Municipalidad. Las asociaciones para celíacos son los lugares más convenientes para consultar sobre dónde se puede ir a aprender un poco más sobre la enfermedad celíaca.