CAPÍTULO 3

El papel de lo emocional

El diagnóstico de la enfermedad celíaca supone un alivio para la mayoría de nosotros. Por un lado, porque luego de mucho tiempo con malestar físico y con dudas y temor sobre qué tipo de enfermedad podemos tener, la confirmación de un diagnóstico como la celiaquía no parece tan grave. Solo será necesaria una dieta libre de gluten para seguir adelante.

Sin embargo, está demostrado que existen aspectos psicológicos que se presentan tanto durante el período previo a la confirmación de la enfermedad como después. Las preguntas que los profesionales se hacen, y que se encuentran en plena etapa de desarrollo e investigación, tienen que ver con la manera en que la celiaquía afecta la calidad de vida de los pacientes. Y dentro de estas preguntas se encuentran desde cuestiones tales como la convivencia social y la relación con los otros hasta problemas más difíciles de superar, como cuadros de depresión o de fobias.

Está claro que la calidad de vida de quienes somos celíacos no es la mejor antes del diagnóstico. Síntomas como el mal humor, la irritabilidad y la ansiedad son habituales en el universo celíaco, y tienen que ver con algo lógico: el malestar con el que muchos suelen vivir hasta que la enfermedad es detectada y tratada con la dieta libre de gluten.

Con el diagnóstico en la mano comienza un nuevo tipo de problema: salir al mundo con la «etiqueta» de la celiaquía. Lo cierto es que la mayoría de los pacientes expresamos que solemos ver limitada la calidad de vida en lo que tiene que ver con el ámbito social. Si bien en los últimos años las opciones para celíacos crecieron y mucho, seguimos sintiéndonos incómodos cuando tenemos que socializar fuera del ámbito seguro que representa nuestro hogar.

En los últimos años, la opinión sobre si está bien llamar a un celíaco «enfermo celíaco» fue cambiando. Es cierto que somos enfermos celíacos antes del diagnóstico o cuando, sabiendo que lo somos, no hacemos la dieta libre de gluten. Pero una vez que hacemos la dieta, cuando el gluten no ingresa al organismo, empezamos a curarnos: somos personas sanas intolerantes al gluten. ¿Acaso todos los intolerantes y alérgicos están enfermos cuando no se exponen a la sustancia que les hace mal? Es un buen punto para despegar del mote de «enfermo» y sentirnos «normales» ante el resto de la gente que nos rodea.

Para quienes no son celíacos, una salida se convierte en un espacio de disfrute y relajación. Para los que sí lo somos, ir a comer afuera o asistir a un evento donde la comida está presente implica considerar cuestiones que nos obligan a mantenernos alertas. A esta presión se suma que —en un ámbito social— debemos hacer esos controles delante de otros. Pueden ser personas que conocemos mucho y que incluso nos aman o bien, totales desconocidos, en cualquier caso —incluso muchas veces más con nuestros seres queridos— nos sentiremos juzgados. En general, las otras personas desconocen los cuidados que debemos tener y miran raro que nos preparen un mate especial, o que llevemos nuestra propia vianda. También puede pasar que conozcan algo del tema pero igualmente nuestras preguntas y maniobras les parecerán más de tipo «psicológico»: nos mirarán como neuróticos obsesivos e inseguros que quieren controlar todo.

Esta tensión, ya multiplicada por lo que podría ocurrir si para contentar a nuestros compañeros de mesa no preguntamos nada y comemos lo que nos ofrecen a pata suelta, se acrecienta aún más si la reunión se desarrolla fuera de una casa, digamos en un restaurante. Para estar tranquilos a la hora de comer, los celíacos debemos tener en cuenta la manipulación de alimentos así que deberemos consultar la forma de elaboración y los ingredientes de cada plato antes de consumirlos. Una vez que estemos seguros de todo eso, además deberemos evitar que el plato libre de gluten se contamine cuando sea servido, y trataremos de alertar al mozo sobre la necesidad de utilizar cubiertos y utensilios que no hayan tocado o siquiera rozado alimentos con gluten: el mínimo contacto deriva en una contaminación cruzada. Así, la mirada del otro (mozo, amigos, vecinos de mesa), el alerta permanente y el desgaste propio de esas situaciones generan a veces grados importantes de tensión y ansiedad, al punto de que muchas personas optan por no salir, o hacerlo luego de haber comido en sus casas.

Como en mi experiencia, muchos celíacos no tienen manifestaciones de ningún tipo y en principio no se parecen al paciente celíaco al que se describe como malhumorado. Y como no hay malestar en el cuerpo, la calidad de vida es mejor. De todos modos, muchos pacientes con pocos síntomas o directamente asintomáticos consideran que sufrieron una baja en la calidad de vida tras poner en práctica la dieta libre de gluten. Esta afirmación no tiene que ver tanto con lo físico como lo psicológico o social y se entiende si tenemos en cuenta que al no tener un malestar tan notorio en el cuerpo antes de ser diagnosticados, llevábamos una vida social similar al resto de nuestros conocidos. Con la nueva dieta, nos vemos obligados, no solo a dejar de consumir muchos productos con TACC, sino a compartir de manera diferente encuentros sociales, y en muchos casos —como decía antes— hasta llegamos a comer antes de salir de casa o nos llevamos nuestra propia comida, lo que sabemos que implicará recibir preguntas o comentarios de distinto tipo. Para los asintomáticos, lo que es peor es que comenzar la dieta libre de gluten no nos representa ninguna mejora en el estado de ánimo ni en el cuerpo, ya que al no tener síntomas no se nos presenta a primera vista ninguna necesidad de cambiar. Sabemos que el daño se produce por dentro y en algún momento va a manifestarse, pero saberlo no es motivo suficiente para no sentir una gran frustración. Así es que algunos celíacos, además de las presiones de los controles propios y sociales, debemos sumar la sensación de que nada de todo ese sacrificio sirve de mucho.

Hay numerosos estudios sobre la relación entre depresión y celiaquía. Algunos se centran en el estadio previo al diagnóstico y otros en la etapa ya con una dieta sin gluten. En este último caso, las teorías —como comentábamos— se orientan más a causas que podríamos llamar psicológicas o sociales, en cambio en la etapa anterior a la confirmación de la celiaquía, la depresión puede tener que ver (habría que ver cada caso) con la pérdida de la capacidad de absorción de nutrientes necesarios para la producción de serotonina. Además, los celíacos —si no estamos haciendo la dieta— podemos tener problemas también para absorber el ácido fólico, el hierro o el calcio lo que puede ocasionar silenciosamente apatía, cansancio, dolores de cabeza, mareos, fatiga y otros síntomas que pueden relacionarse con la depresión.

En estos casos solo puedo decir que hay que tener paciencia, la realidad es que estas situaciones revierten con el paso del tiempo: empezamos a escucharnos más a nosotros mismos. Comenzamos a saber ya no desde la teoría sino desde la práctica que si no nos cuidamos, quienes vamos a sufrir las consecuencias seremos nosotros. Así es que deja de importarnos la mirada reprobatoria del mozo y comenzamos a aceptarnos en esta nueva versión necesaria. Obviamente, nos seguiremos enojando o sintiendo mal cuando por ejemplo nos olvidemos de llevar una vianda a una reunión y tengamos que pasar la jornada a pura gaseosa, esquivando las bandejas de comida que el resto disfruta sin moderación ante nuestros ojos.

Dentro de las posibilidades de cada uno, además de la dieta libre de gluten y contar con un espacio terapéutico donde hablar de nuestras frustraciones, miedos y ansiedad, es importante contemplar la posibilidad de hacer algún deporte o actividad física. Está comprobado que hacer ejercicio ayuda químicamente al organismo a tener sensaciones de bienestar y contrarrestar los posibles efectos de la depresión. Sé que es duro hacer una dieta libre de gluten y además, lograr hacer actividad física metódicamente pero si pensamos que nuestra salud —mental, física y social— depende de eso, no parece ser un sacrificio muy alto.

Además de la frustración, la mirada del otro y el posible enojo, tenemos que tener en cuenta la ansiedad. Se trata de un problema que puede estar presente en personas celíacas, aunque no esté relacionada necesariamente con una forma de expresión de la enfermedad, sino con una reacción vinculada a la proyección de lo que será la nueva vida con la dieta libre de gluten, a los problemas que esto puede generar y a cómo desarrollarse en el nuevo ámbito, hasta el momento desconocido. Algunos especialistas denominan esta situación como «trastorno adaptativo con estado ansioso».

El Hospital Garrahan cuenta con un Equipo de Atención Integral al Paciente Celíaco y su Familia que realiza charlas para los recién diagnosticados, en las que se aborda la problemática celíaca, adaptación a la dieta, manejo de recursos para una vida plena de integración y actualizaciones del mundo celíaco. En estos encuentros participan la Asociación Celíaca Argentina (ACA), la Asistencia al Celíaco de la Argentina (ACELA) y el Grupo Promotor de la Ley Celíaca (GPLC).

También la depresión aparece en muchos casos de pacientes celíacos. Aquí el gran tema es la íntima relación de este trastorno con el desarrollo de la enfermedad. Es decir, no se trata de un dato menor, ya que según estudios realizados, las personas con distintos tipos de depresión cuentan con hasta tres veces más posibilidades de dejar de lado la dieta libre de gluten, en comparación con las personas que no lo están. Un punto que hoy se plantean los profesionales es que la mala absorción de nutrientes podría complicar la producción de neurotransmisores que resultan muy importantes, por ejemplo, en el estado de ánimo, el humor y la ansiedad. De algún modo, es un círculo ante el que hay que estar muy atento. Fomentar momentos de placer, actividades recreativas y deportivas puede ser una buena manera de prevenir la depresión. De todas formas, ante algún síntoma relacionado es importante hacer una consulta a tiempo. El tratamiento terapéutico puede ser un gran aliado junto con la alimentación.

El entorno

Ante esta situación, queda claro que el contexto es fundamental. No será lo mismo un grupo de amigos o una familia que se burle de nosotros que un entorno contenedor. Sentirse apoyado, comprendido, escuchado, es de gran ayuda para quienes somos celíacos. Una condición como la celiaquía implica una rutina que debe ser tenida en cuenta tanto hacia dentro como hacia afuera. Es decir: hay que cuidarse en el ámbito personal, pero sobre todo en el grupal, ya que la dieta libre de gluten debe mantenerse en los viajes, en las salidas, en el trabajo. En la vida misma. Esto suele generar aislamiento, vergüenza, la necesidad de no molestar. Contar en esos momentos con alguien que nos ayude a pensar qué preparar, qué nueva comida inventar o bien que simplemente nos aliente a cuidarnos es fundamental.

Además, nuestros seres queridos serán claramente depositarios de aquellas frustraciones, presiones, ansiedad y mal humor, por lo que quizá sean necesarias varias charlas para dejar en claro que no se trata de algo personal. Son síntomas psicológicos de una enfermedad en principio física. Que todos dispongamos de la información necesaria puede allanar mucho el camino.

El mal humor, además, se ve estimulado por una cuestión económica derivada de la enfermedad celíaca. Recorrer las góndolas en búsqueda de cosas ricas puede ser placentero, solo hasta que aparecen los precios. Los productos para celíacos, al menos en la Argentina, son en algunos casos hasta cinco veces más caros que los que contienen gluten, algo que nos afecta el bolsillo y nos obliga a dejar de consumir productos que antes estaban a nuestro alcance. Es decir: además de adaptar el paladar a los nuevos sabores, hay que adaptar el sueldo a los nuevos costos.

Pero cuidado, lo descripto en este capítulo, justamente, no significa que por ser celíacos vamos a convertirnos en personas ansiosas o depresivas de por vida. Lo que comento tiene que ver más bien con reacciones emparentadas con el shock inicial, que se irán revirtiendo con el paso del tiempo, en la medida que vayamos aceptando la nueva realidad. Creo que es clave este punto: la aceptación.

Por supuesto, en este contexto la atención psicológica siempre ayuda cuando se recibe el diagnóstico, ya que se trata de un buen ámbito para descargar las angustias, los miedos, la bronca y la impotencia más allá de la etapa de la enfermedad en la que estemos.

Algunos profesionales recomiendan, en el momento del diagnóstico, una terapia de grupo con otros celíacos. Se trata de un espacio ideal para compartir situaciones y escuchar que no estamos solos para avanzar en este nuevo camino. Muchas veces sucede que aquello que nos pasa parece anormal, fuera de registro. Nos sentimos —además de mal por no saber si podremos continuar con la dieta o culpables si nos salimos— de mal humor sin saber por qué o ansiosos y frustrados. En ese momento escuchar que a otra persona con el mismo diagnóstico le pasó lo mismo puede ser de gran alivio. Puede relajar varias de estas sensaciones. Además, en esos grupos suele haber personas en distintos momentos de la enfermedad, recién diagnosticados o con experiencia en el tratamiento de las situaciones que se pueden generar.

Una manera positiva de encarar el problema que se nos presenta al tener que andar «con la dieta a cuestas» consiste en reemplazar los panificados por otros productos saludables. Si aprendemos a disfrutar de todo lo que sí podemos comer, la dieta nos resultará mucho más fácil de mantener. Y la calidad de vida no se verá tan afectada.

Estos grupos, además, están coordinados con un profesional que, si fuera necesario, puede recomendarnos una terapia individual para seguir con el tratamiento. Algo para aclarar con respecto a la terapia psicológica en relación con los niños o adolescentes es que es muy importante que también los padres asistan a algunas charlas con un profesional: a veces los adultos toman con más angustia que los chicos un diagnóstico de este tipo.

La confusión, el temor, la ansiedad y la depresión son síntomas que pueden estar presentes tanto en personas celíacas como en personas con cualquier otro tipo de enfermedad que acaban de ser diagnosticadas. Luego, con el paso del tiempo y el duelo lógico que debe hacerse, la depresión le puede dejar el lugar a la comprensión: llega la hora de asumir que hay que convivir con lo que nos toca. Muchos profesionales de distintas áreas coinciden en que aprender a hacer la dieta libre de gluten y tener en claro qué se puede consumir y qué no ayuda a bajar el nivel de ansiedad inicial. Saber lo que tenemos enfrente, contra lo que debemos enfrentarnos, nos hace sentir más seguros para seguir adelante.

Pero hay que tener en cuenta que cada caso es especial. Y depende de cada paciente en particular. Si la mirada se queda solo en el lamento, y el pensamiento se fija en «todo lo que tengo que dejar de comer», seguramente seguir adelante en plenitud y con menos angustia será más difícil. Si por el contrario apostamos a ver todas las opciones que se nos presentan, desde carnes, frutas y verduras hasta las harinas libres de gluten, todo resultará más sencillo.