Gunilla och hennes man adopterade för cirka tjugo år sedan tre bebisar på några få år. Flickorna kom alla från Asien, från tuffa förhållanden med ibland extrem fattigdom, prostitution eller utsatthet. Gunilla och hennes man lade ner själ och hjärta i det ofantliga ansvaret; att skapa ett tryggt hem för tre sköra barn från andra sidan jordklotet.
År 2000 fick maken nytt jobb i England och familjen flyttade med. De tre döttrarna anpassade sig snabbt till det nya livet och den nya skolan. Men när äldsta dottern, den hyperbegåvade Linnea, skulle flytta hemifrån rasade livet för henne. Hon blev diagnostiserad med Aspergers syndrom. Nu har hon flyttat hem igen – på obestämd tid.
Jag träffar Gunilla på en idrottsklubb nära hennes hem utanför London. Hon har jeans och tröja och har laddat för samtalet. Det är tufft att tala om detta nya som tar nästan hela hennes energi.
MB: Du väljer att prata med mig anonymt. Varför då?
GUNILLA: Vi skäms inte för det här. Men vi vill inte att Linnea ska märkas för livet och dömas av andra. Folk har så förutfattade meningar. Ser man någon massmördare på teve – ja, då är det någon med asperger. Man gör dem nästan till monster. Så är inte Linnea. Det vet vi, men inte folk som bara hör ordet asperger.
MB: Så hur började ni märka att Linnea hade problem?
GUNILLA: Det började med en massa kroppsliga problem. Hon fick migrän. Magkatarr. Ryggskott. Så vi sprang konstant till doktorn. Hon började organisera hur hon åt. Först tänkte jag att det var duktiga storasyrran som jobbade för hårt och fick något slags ätstörning. Så flyttade hon till Sverige. Och då blev det riktigt dåligt.
MB: Vad hände?
GUNILLA: Hon är ju supersmart, så hon fick fina betyg och började på Handelshögskolan i Stockholm. Där fick hon problem att passa in, att orka. Först såg vi inte problemet. Handelshögskolan är väldigt homogen tydligen. Alla flickor är liksom klonade och blonda. Alla pojkar alfahannar som visste bäst. Vår Linnea är liten och asiatisk, och hade bott utomlands i tio år. Vi trodde att problemen byggde på hennes adoption. Hon kände sig inte svensk, kunde inte identifiera sig med de andra studenterna. Hennes enda kompisar blev dom som inte passade in, dom som var utanför. Så det dröjde ett tag innan vi såg problemen för vad de var.
MB: Och hur var det under ytan?
GUNILLA: Hon var trött. Hon kom inte upp på några tentor. Kunde leva på gröt i två veckor. Kunde inte få ihop sin koncentration. Så våren 2010 kraschade hon. Hon kom hem igen till oss i England. Jag blev ju orolig. Trodde det var kanske en hjärntumör, jag har ju medicinsk utbildning, så det var där jag oroade mig …
MB: Hur kom ni asperger på spåret?
GUNILLA: Det var nog Linnea som själv ställde diagnosen först. Och jag började fundera. När jag läste om särdragen stämde det. Tidigt verbalt utvecklad. Svår att skola in på dagis och alltid väldigt kontrollerande på var jag var. Hon var som en liten professor. Vetgirig. När hon var fyra visste hon vem Carl Bildt var. Då kände jag där är mitt barn.
MB: Hur fick hon till slut diagnosen?
GUNILLA: Det tog tid. Psykologerna vi träffade harvade på om adoptionen, som i sig ansågs kunna leda till en mängd problem. Till slut gjordes en utredning. Jag tycker de ställde väldigt ledande frågor, exempelvis »lekte hon med andra barn«. Men det var olika test och samtal.
MB: Och Linnea?
GUNILLA: Hon ville lustigt nog ha aspergerdiagnosen …
MB: Ville hon ha diagnosen?
GUNILLA: … ja, för dom är ju så smarta. Och hon gillar att vara smart. Men det tog 2,5 år till diagnos. Det blev en verklig bergochdalbana. Vi pendlade mellan hopp och förtvivlan. Linnea deltog själv aktivt. Hon kommer ju från Korea och hon hittade ett område i Korea där en på trettiosju har asperger.
MB: Så ni diskuterade om det fanns en kulturell eller genetisk influens?
GUNILLA: Kanske är det lättare att ha asperger i en kultur där man har ett stramare sätt att vara med varandra, inte tittar varandra i ögonen jämt utan har ett slags artigt avstånd. Kulturen ligger närmare ett slags aspergerbeteende, jobba jättehårt, vara jättesmart. När vi var i Korea sist såg vi att folk är på kontoret klockan halv elva på kvällen, och har en veckas semester.
MB: Så hon har flyttat hem igen. Hur fungerar livet hemma?
GUNILLA: Det går upp och ner. Hon har sökt till universitetet här i London. Hon sökte i handikappkategorin, som en person med asperger. Det fungerar hjälpligt. Hon gillar inte sin mentor, tycker inte han är tillräckligt smart.
MB: Och hur ser hennes liv ut nu?
GUNILLA: En dålig dag kommer hon knappt ur sängen. Jag får dra henne hela vägen. Men en bra dag, då kliver hon upp själv. Kommer glatt kvittrande ner. Har packat väskan. Går på universitetet, har varit vaken på lektionen. Kommer av tåget, glad, har haft en bra dag. Pratat med folk. Men det är sårbart. I julas kraschade det helt. Mamma och pappa och syrrorna var hemma hos oss … allting handlade inte längre bara om Linnea. Hon blev trött av det. Så hon började må dåligt igen. Hon får som ett slags mönster för ögonen, ett gult mönster ovanpå allt hon ser.
MB: Hur möter ni detta?
GUNILLA: Mitt sätt att möta problem är att fokusera på handling. Nu gör vi det, sen gör vi det. Ett spår vi har upptäckt är hur kosten påverkar, och dygnsrytmen. Jag har läst mycket om kopplingen inflammation i hjärnan och depression. Ser att perioder då Linnea mår dåligt har hon ätit mycket junkmat, suttit med choklad eller chips på nätterna, och har dålig sömnrytm. Det ger ju inflammation.
MB: Spännande spår det där med inflammation. Har stött på det hos flera av dem jag intervjuat. Men nu har ni nyligen varit i Korea …?
GUNILLA: Ja … vi bestämde oss för att försöka ge Linnea en livshistoria som var hel och få tag i hennes biologiska mamma. Hon kom ju till oss när hon var sex månader och hette då sitt koreanska namn »Jin Hei«, som betyder »Sann nåd«. Vi fick tag i mamman efter mycket om och men, och det visade sig att hon har en tvillingbror. Mamman födde alltså två barn, men var så fattig att hon var tvungen att välja bort ett barn. Hon behöll pojken och Linnea kom till oss i stället.
MB: Så hur blev det när de möttes efter alla år?
GUNILLA: Det blev ett stort ögonblick, då de återförenades … Du kan tänka dig hur mamman kände när hon fick se att Linnea vuxit till en ung, vacker och smart kvinna som bor i en familj som älskar henne. Vi valde att dölja aspergerbiten, för hon ser ju verkligen inte sjuk ut och det blev liksom lite mycket i det där första mötet.
MB: Hur mådde Linnea efteråt?
GUNILLA: Hon var jättetrött, men det var väldigt viktigt för henne att få träffa sin biologiska mamma.
MB: Fantastisk berättelse … Du drar ett stort lass i detta ansvar. Hur mår och agerar din man?
GUNILLA: Han är en väldigt fin pappa, men på ett plan är han hundra ljusår bakom mig. Jag kan känna att jag drar en elefant bakom mig. Ibland kan jag tänka, »skärp till dig«. Det tog tid för honom att acceptera, men nu har han gjort det.
MB: Hur känns det nu för dig?
GUNILLA: Gud, vad jag har gråtit. I mina svartaste stunder tänker jag, hur ska hon klara livet? Hon sitter jämt hemma med mig. Just nu ser jag inte någon lösning. Så vi tar det dag för dag. Men ur allt detta föds en enorm kärlek mellan henne och mig för vi kommer varandra så nära i det här svåra. Men detta med hennes asperger har berövat oss det vanliga livet. Att hon en dag skulle ut i livet och flyga själv.
MB: Och vad betyder det på djupet för dig?
GUNILLA: Jag har haft sånt enormt fokus på dessa tre flickor som kom till oss så sköra. Jag släppte delvis mitt jobb för att klara denna svåra uppgift. När man ska adoptera barn så har man såna enorma besvär. Det blev ett speciellt arbete som krävde allt av mig. Nu känner jag mig misslyckad. Misslyckad för att hon inte är lycklig, inte kan leva sitt liv. Jag oroar mig så för att hon är så beroende av mig, att jag inte ska räcka linan ut. [Vi får avbryta intervjun. Gunilla gråter häftigt. Vi samtalar lite – och går vidare.]
MB: Jag förstår att det är supertungt just nu. Men får jag ställa en lite annorlunda fråga … om du hade haft ett barn med diabetes – hade du känt dig misslyckad då?
GUNILLA: Nej … kanske det är problemet, man ser det annorlunda om det sitter i hjärnan, även om det är en sjukdom lika mycket som något annat.
MB: Så hur har du ändrats av detta?
GUNILLA: Jag har blivit mer ödmjuk inför problem, andras svåra problem. Också för hur invandrare har det, hur svårt det kan vara med kulturer och att man dömer andra människor. Jag är inte längre samma Gunilla.
MB: Hur är folk mot er?
GUNILLA: Folk vet inte hur dom ska hantera oss. Folk vågar inte fråga om Linnea, skruvar sig. Vet inte vad dom ska säga. De tycker att det är konstigt att man bor hemma när man är vuxen. Mest ilsken blir jag när folk ska göra henne till oempatisk. Det är helt fel. I själva verket är det så att hennes hjärna har svårt att sortera i alla yttre signaler, och inte kan sortera bort. Därför måste hon ibland stänga av för att orka.
MB: Hur vill du att andra ska vara mot er?
GUNILLA: Jag skulle vilja att folk frågar om Linnea. Jag vill kunna berätta om henne och dom andra två. Jag blir lätt irriterad på morsorna som pratar om »empty nest«, att man sörjer att barnen flyttar ut – för det är det normala. Att barn kan lämna. Tänk på barn som aldrig kan lämna? För att de inte kan hantera livet utanför?
MB: Finns det någon som beter sig på ett sätt som lyfter er?
GUNILLA: Allra bäst är en släkting. Hon älskar Linnea, och ser hennes tillgångar. Hon har tagit det naturligt och positivt – hon ser inte problemen. Hon jobbar på en patentfirma och har givit Linnea arbete med översättningar och korrekturläsning. Där är Linnea perfekt. Hon är duktig i naturvetenskap och språk. Så hon kan hjälpa till att översätta svåra patentansökningar, 24 år gammal. Hur många kan det? Linnea kan! Men vår släkting är konstruktiv. Inte förfasande.
MB: Så hur tar du hand om dig själv?
GUNILLA: Jag måste hela tiden se att det ju inte handlar om mig. Det handlar om Linnea. Jag måste komma ut och göra andra saker som är bara för mig själv. Träffa vänner. Gå på en utställning. Ha ett eget liv – då orkar jag. Släppa det överbeskyddande. Jag ska orka med detta i många år.
MB: Vad vill du att folk ska veta om asperger?
GUNILLA: Jag tycker inte om när man överdramatiserar asperger. Vad det handlar om är en normal människa som mår dåligt och behöver hjälp att leva sitt liv, inte att man backar. Asperger betyder att man är lite nördig, men egentligen helt okej. Det folk glömmer bort är vilken jättekamp individerna måste ta varje dag bara för att orka leva. Man måste ha empati med detta. I stället får min dotter sitta på universitetet och råkar höra två läkarstudenter som diskuterar två personer med asperger: »Dom där jäkla knäppskallarna, dom klarar ju ingenting.« Blivande läkare? Dom borde verkligen veta bättre, och stå för bättre värderingar. Linnea blev så besviken. Men jag tror att det kommer att vända, attityderna förändras.
MB: Om man jobbar med någon med asperger – vad är ett bra sätt att vara på?
GUNILLA: Om man jobbar med någon »aspig«? Prata om arbetet. Sakligt och faktaorienterat. Begär inte att dom ska hålla på och småsnacka om ditt och datt. Fråga gärna – vill du hänga med? Acceptera ett nej. De blir lätt utbrända – förstå när dom backar. Någon med asperger kanske behöver gå och vila i två timmar mellan jobbet och att komma hem och vara med sin familj.
MB: Och hur ser du på synen på asperger framöver, blir det någon ändring?
GUNILLA: Linnea skrev till en kompis för att förklara sin diagnos. Och kompisen sa: »Va bra, då förstår jag.« Det ger hopp. Kunskap ger ändrade attityder. Linnea gick ett kort tag och läste till arkitekt i Stockholm, där hade man ett speciellt rum att studera i för dom med asperger. Det var en på tvåhundra på den utbildningen som hade asperger. Och jag har hört om ett företag i Köpenhamn där det bara jobbar folk med asperger, med hög vinst just för att dessa människor jobbar så hårt och dedikerat. Så förhoppningsvis kan vi börja värdera dom med asperger, och se på dom med nya ögon.
Aspergers syndrom tillhör autismfamiljen, och kan sägas vara den del av autismspektrumstörningarna där de drabbade har allra lättast att fungera i samhället. Namnet kommer från Hans Asperger, en barnläkare och psykiatriker som själv hade autism.
Att ha en personlighet med Aspergers syndrom, eller högfungerande autism som det också kallas, innebär att man har svårt att kommunicera socialt. Man har svårt att läsa av andra människor, särskilt de osynliga signalerna som kommer fram i mimik och kroppsspråk. Man kan däremot ha hög begåvning och djupa specialintressen – det må vara ormar, japanska skrivtecken eller meteorologi. Man ser lättare träden än hela skogen. Många väl fungerande människor med Aspergers syndrom dras till yrken som kräver detaljseende; forskning, registrering, logistik och liknande.
Aspergers syndrom verkar främst vara följden av medfödda genetiska faktorer.
Man brukar säga att en person med Aspergers syndrom mår bra när hon eller han är för sig själv, i ett eget rum. Då kan personen i fråga känna sig klok, känna att man förstår saker på ett bra sätt. Problemen uppstår i mötet med andra människor. Där missförstår en person med Aspergers syndrom lätt vad som sker, och kan känna sig deprimerad och efter ett tag utanför.
En person med Aspergers syndrom har också svårt att sortera ljud och impulser in till hjärnan, och kan bli väldigt trött av alla intryck som en normal dag medför. Oväntade kaffepauser på jobbet, eller plötsligt ändrade spelregler kan väcka rädsla. Den som har Aspergers syndrom tycker att det är skönt med rutiner.
Innan människor i omgivningen förstår att det handlar om Aspergers syndrom kan de känna sig förbryllade och undra varför personen inte klarar livet riktigt som andra.
Den som har Aspergers syndrom har ofta mindre tydlig mimik och kommunicerar väldigt rakt. Det kan ibland upplevas som ett väldigt uppfordrande sätt att vara på. Det beror på att den som har Aspergers syndrom inte har förmågan att lirka med andra, han eller hon försöker heller aldrig bli omtyckt. För omgivningen kan det ibland också kännas som om man har med en tolvåring att göra. »Vad folk vanligtvis gör« sjunker inte in. Gå och fika med vänner och kolleger – varför då? Bara småprata lite grann – varför då? Höra av sig – varför då? En person med Aspergers syndrom kan behöva lära sig att bete sig socialt på ett sätt som kommer »naturligt« för andra.
Ett genombrott i hur man talar om autismliknande tillstånd kom i samband med filmen »Rain Man«, om en man som lever känslomässigt avtrubbat, men som till slut vinner sin brors kärlek och respekt. Nu blir det allt vanligare att tala om Aspergers syndrom, men fortfarande finns det stor okunskap. Anhöriga till personer med diagnosen störs över att medier gärna framställer våldsamma personer som om de har Aspergers syndrom.
Man kan inte behandla Aspergers syndrom i sig, men man kan hjälpa till med följdeffekter, som depression eller sömnproblem. Den som har Aspergers syndrom mår också bra i en miljö som är trygg och förutsägbar, med fasta rutiner. Det är också viktigt med habilitering, att den som har Aspergers syndrom utbildas i vad diagnosen innebär, för att förstå sig själv och vad som sker i livet.
Den som har Aspergers syndrom mår ofta bra i mindre sammanhang, ensam med sig själv. Det är i kontakten med många andra det kan bli problem. För att minska friktionen underlättar det om du ser till att ni träffas i så lugna miljöer som möjligt, pratar om fakta mer än känslor, är förutsägbar och regelbunden i din relation och ordentligt förklarar hur du tänker. I övrigt – var dig själv och bjud på vänlighet och förståelse. Om din kollega inte vill följa med och ta en öl efter jobbet på fredagen, kan du säga: »Vi går varje fredag efter jobbet – du är välkommen när du vill.« Regelbundet, lugnt, faktabaserat. Då hjälper du bäst till.
Du kan säga så här: »Min kollega (eller den det gäller) har Aspergers syndrom. Det är ett funktionshinder som gör att man har svårt att läsa av andra människor, har svårt att förstå hur man bygger relationer, lätt blir trött och behöver mycket rutiner. Men man kan vara väldigt bra på andra saker, som att tänka logiskt och ha djup kunskap i olika fackämnen. Att någon med asperger har svårt för relationer, betyder inte att de inte vill ha några relationer. Vi i omgivningen behöver bara vara lite mer tålmodiga.«