För två somrar sedan brakade allt lös för Anna. Hon fick kraftig panikångest. Vi träffas på samma kafé i Malmö där hon satt och svettades i ångesten som kom vältrande efter en svår luftvägsinfektion.
Anna tittar med genomkloka ögon på mig, genom kattglasögon. Jag ser en samlad och vänlig och stilig tvåbarnsmamma i sina bästa år, vacker hållning, beige Odd Molly-kofta och svart kjol och stövlar. Hon är en välkänd journalist, som nu har ett chefsjobb i den offentliga sektorn. Ingenting i hennes yttre tyder på en människa med tuffa inre strider i en ångest som alltmer riktats mot hälsofrågor, vilket har lett till en otrolig kunskap i medicinsk terminologi vilket jag snart kommer att få uppleva. Nu har hon fått hjälp att hantera ångesten.
Hon pekar på stolen där hon satt och svettades den där sommaren, och börjar berätta.
ANNA: Det började nog redan i skolan. Jag minns att jag satt i skolbiblioteket och plötsligt fick jag tunnelseende, hjärtklappning och kände att jag skulle dö. Vi bodde i Karlstad och min mamma tog mig till psykakuten. Först trodde vi det var en hjärntumör och jag fick göra datortomografi. Men de kunde inte hitta något. Så jag fick Sobril [ångestdämpande medicin]. Jag hade svårt för stängda rum. Minns centralproven i matematik och fysik. Själva räknetalen var ingenting jämfört med att sitta innestängd i ett rum. Genom hela studietiden hade jag Sobril i väskan.
MB: Varför fick du ångest tror du?
ANNA: Många skulle säga att jag är en typisk duktig flicka. Men jag köper inte det. Jag märkte ju att bara inom en timma efter det att jag tog Sobril så gick ångesten över. Det var inga psykologiska skäl som gav mig ångest – det kom inifrån min egen kropp.
MB: Hur gick det sen?
ANNA: Jag höll väl ångesten i schack med Sobril, sen blev jag mamma. Första barnet gick bra, men med vårt andra barn blev det sämre.
MB: Vad hände då?
ANNA: Precis den sommaren 2009 hade min bror haft stroke och svininfluensan härjade. Media drog ju på rätt rejält och jag blev väldigt, väldigt rädd. Blev nästan uppslukad av svininfluensan. Satt och pluggade all statistik om vilken grupp som dog mest, och hur många gravida kvinnor i tredje trimestern som fanns i Sverige och deras mortalitet. Jag spritade händerna när jag varit ute. När man till slut släppte vaccinet hängde jag på låset och blev vaccinerad första dagen det var ute.
MB: Hur mådde du av vaccinet? Många blev ju dåliga?
ANNA: Jag mådde inte alls bra. Fick bronkit och hade hög feber. Eftersom jag blev väldigt, väldigt trött och väntade barn tog man ett blodprov. Då var min sänka väldigt hög, över 50.
MB: Så vad hände?
ANNA: Jag födde barn och cirka fem veckor efter förlossningen var jag i dåligt skick. Hade ångest, var trött och utsliten. Då hittade läkarna ett fel i mitt blod. Det heter MGUS och kan i en liten del av fallen vara tecken på blodcancer. Då fick jag total panik. Minns en resa längs med E4 när jag hade så tung ångest att jag hela tiden måste kliva ur bilen. Ville ju inte visa barnen hur jag mådde.
MB: Men sannolikheten för det var väldigt låg?
ANNA: Ja, men i mitt sinne hade jag redan cancer. Jag kunde inte klara av min situation med barnen, och fick bo hos mamma och pappa och åt Sobril hela den sommaren. Det enda jag ville göra var att gå till doktorn och höra att jag var frisk.
MB: Men de hittade ingenting?
ANNA: Nej, och jag började med en kamrats hjälp förstå att mina problem egentligen inte var alla de sjukdomar jag oroade mig för. Utan att jag hade ångest, punkt. Ångesten var alltså inte orsakad av en mystisk fysisk sjukdom, utan min sjukdom i sig. Så min kamrat förbjöd mig att ta fler blodprov, för varje gång tycktes de hitta nya saker.
MB: Hur mådde du?
ANNA: All min energi gick till att överleva. Jag kände mig fjättrad vid mina två små barn. Jag kände att kroppen var på väg att dö. Men att jag var livrädd för att dö. Samtidigt.
MB: Hur gjorde du för att ta dig igenom dagen?
ANNA: Sov mycket. Men ångesten slog ofta till vid femtiden på morgonen. Jag lärde mig att gå upp och duscha mitt i natten för att lugna ner mig. Titta med blicken långt bort mot horisonten.
MB: Vad hände med barnen?
ANNA: Som tur var kunde min man jobba mycket hemifrån. Annars hade det inte gått. Jag orkade inte.
MB: Så kom våren 2011.
ANNA: Och jag fick lunginflammation. Blev sjukskriven. Och ur den föddes min mest allvarliga ångestattack. Och när de skulle röntga mig efteråt upptäckte de små fläckar på lungorna …
MB: … som blev till lungcancer i ditt sinne …?
ANNA: Samtidigt fick en gammal vän till mig körtelcancer. Läkarna ringde honom när han var på semester för att fira sin trettiofemårsdag. De ringde honom på själva födelsedagen, när han satt omgiven av sin familj och sa att han hade cancer. Hur kunde de göra så? Hans födelsenummer stod ju i hans akt? Så jag vågade knappt svara i telefonen. Speciellt minns jag när det ringde med dolt nummer och jag stod i Almedalen. Jag var helt övertygad om att nu ringde läkarna med cancerbesked, så jag svarade inte.
MB: Men du hade ingen lungcancer?
ANNA: Nej, jag har inte cancer – ännu… [skrattar gott]. Min mamma, som arbetar inom vården brukar säga att en bra läkare vet både vilka tester man ska göra, men också vilka tester man inte ska göra. Ska man ta ett test måste man också veta vad man kan göra med resultaten. Just det här har läkarna inte förstått med mig, och det har varit förödande för mig med min ångesttyp, som just slår på hälsofrågor.
MB: Berätta om ångest. Hur känns det?
ANNA: Det är som en extrem rädsla. Man känner en vilja att fly, yrsel, andnöd, svettig. Som om man är fysiskt sjuk. Det brukar klinga av efter cirka en timma. Men till slut kan man hamna i GAD [generaliserat ångestsyndrom]. Då är man på spänn hela tiden. Orkar inte bry sig om att laga mat, ta hand om barnen. Man är helt upptagen med att behålla kontrollen. Vill krypa ur kroppen men är ändå livrädd för att dö.
ANNA: Ofta är det ett synminne. Det kan handla om en miljö, en staty man sett, en byggnad. Det är reptilhjärnan som går igång. Sen måste man själv mobilisera sin neocortex [de nyare delarna av hjärnan, som står för medvetna handlingar] och be den att sätta sig på den primitiva hjärnans gamla rädsla.
MB: Hur har du förändrats av att ha mycket ångest?
ANNA: Hela mitt liv handlar om att kontrollera mina känslor. Har fått svårare att börja gråta och ibland blivit hårdare. Dödsångest tar tid. Ska jag resa någonstans, lägger jag först ner några timmar på att ta reda på exakt var sjukhusen finns i närheten.
MB: Vad har du fått för behandling?
ANNA: Sen två år medicinerar jag. Tar Lyrica [mot ångest] och Citalopram [mot depression]. Efter bara en timme med Lyrica kände jag att kemin ändrades. Första veckan hade jag lite biverkningar, men efter en månad hade jag fått livet tillbaka.
MB: Det låter stort … att få livet tillbaka … nackdelar?
ANNA: Ja, jag har gått upp i vikt. Men en annan del av mig tänker att bra då har jag i alla fall inte cancer, för har man cancer går man ju ner i vikt.
MB: Någon annan behandling?
ANNA: Har varit med i ett internetbaserat KBT-experiment kring hälsoångest. Jag talade länge med psykologen som leder försöket. Det visar sig att cirka en procent av befolkningen lider av samma sak som jag. KBT kan hjälpa en att mobilisera neocortex som får ta över och säga till reptilhjärnan att »nu är det bara hjärnspöken som är igång«. Att man kan få självinsikt och säga till sig själv att »okej, min ångest spelar mig spratt«.
MB: Du talar om att öka självinsikten …?
ANNA: Ja. Reptilhjärnan ligger och nafsar och liksom lurar mig. Jag måste överlista den. Det ägnar jag mycket tid åt. Har överhuvudtaget ägnat så mycket tid åt att hantera själslig smärta. Så när jag får ont i kroppen känns det knappt. Så när jag födde barn var det egentligen inte jobbigt.
MB: Inte jobbigt att föda barn …?
ANNA: Jag satt en hel natt tyst med en barnmorska. Hon hade själv fött tretton barn och jag litade helt på henne. Det var tyst i rummet. Vi satt bredvid varandra. Ingen smärtlindring. En person som såg detta sa att de aldrig sett något sådant, så lugnt och stilla. För mig som haft så mycket ångest var den kroppsliga smärtan ingenting. Själslig värk är värre.
MB: Har du blivit vän med sjukdomen nu?
ANNA: Nej, det har jag inte. Jag vägrar att acceptera hur den här sjukdomen begränsar mitt liv. Jag har varit förtvivlad över att jag inte orkar allt jag vill göra, och att detta är en kronisk sjukdom som jag ska leva ett liv med.
MB: Har du berättat på jobbet?
ANNA: Nej, jag har inte varit sjukskriven en endaste dag på grund av ångest. Har klarat av sjukperioderna med hjälp av gamla föräldradagar jag hade över. Jag »lurar« omgivningen kan man säga.
MB: Och du vill inte att jag skriver ut ditt namn i intervjun heller. Vad är du orolig för?
ANNA: Jag vill inte behöva förklara mig. Jag vill inte att folk ska säga att jag är psykiskt sjuk. Jag vill inte ha en stämpel som påverkar mina livschanser. Jag väljer vilka jag vill berätta för.
MB: Och vilka är det du litar på?
ANNA: De som är hela människor. Inte de fyrkantiga.
MB: Hur blir det med de fyrkantiga?
ANNA: Jag orkar inte berätta inför människor där jag måste förklara allting och ta allt från grunden. Jag orkar bara berätta för folk som har kunskap, och där man har ett utbyte också känslomässigt.
MB: Hur vill du att folk ska vara mot dig?
ANNA: Ska vi prata om min sjukdom måste det få ta tid. Jag vill kunna förklara.
MB: Hur är ett bra sätt att sätta ord på ångest?
ANNA: Man kan förklara att det är en överdriven rädsla, där kroppen och sinnet reagerar på jägar- och samlarsätt. Det är inte viljestyrt, och säger någon till en att skärpa sig blir bara ångesten starkare. Sen ska man använda ordet korrekt. Om någon säger till mig »jag har tentaångest« då säger jag »du, vet du egentligen vad ångest är?«.
MB: De som agerar allra bäst, vad gör de?
ANNA: De vågar fråga och vågar öppna sig själva. Då blir jag modig.
Den 12 juni 2012 var en dag som vilken som helst i brittiska parlamentet. Reportrarna satt och slöade ute i pressrummet utanför plenisalen. Det var dagen då man skulle diskutera mental ohälsa. Så plötsligt hände något.
Parlamentsledamot efter parlamentsledamot, från samtliga partier, ställde sig upp och började vittna. Personligt. De berättade om depressioner, förlossningsdepressioner och tvångssyndrom. Uppmärksamheten blev enorm. Tidningarna skrev om det stora mod de fem ledamöterna visat.
Charles Walker var en av dem. Den där dagen ställde han sig upp och berättade med mod och humor att ibland är han »a fruitcake«, en knäppis. Hans tvångssyndrom tvingar honom att vilja göra allting x 4. Gå ut ur rummet fyra gånger, tända lampan fyra gånger och så vidare. Han skrattade till och med åt sig själv.
Hur vågade han göra det som så få andra ledande personer vågar? Jag söker upp honom inne i parlamentets hjärta. Det råder full aktivitet bland hans medarbetare, och han tar mig med in på sitt tjänsterum. Jäktade till en början, men efter ett tag hittar vi varandra.
MB: Hur vågade du berätta?
CHARLES: Jag bestämde mig för att jag är fyrtiofyra år och att det är dags att sluta vara rädd. På många sätt är jag en väldigt lyckligt lottad människa. Jag har människor som älskar mig, stödjer mig. Om någon skulle kunna träda fram var det jag. Så tänkte jag.
MB: Varför hade ingen gjort det innan?
CHARLES: Det blir en ond cirkel. Pressen skriver inte för att man tror att folk känner sig obekväma med ämnet. Och när folk aldrig ser något skrivet om psykisk ohälsa, så lär man sig intuitivt att hela saken är tabu.
MB: Och vad hände när du klev fram som en människa med tvångssyndrom?
CHARLES: Det blev en enorm reaktion. Det var som om jag lyfte på ett lock, och plötsligt började jag tala med folk som jag aldrig mött förr. Det var mammor och pappor och syskon – det kändes som att alla kom fram och stoppade mig. På tåg, tunnelbana, på gatan. Alla ville berätta.
MB: Och i parlamentet?
CHARLES: Jag vet inte hur ni har det i Sverige, men här kan det vara stendött i parlamentet. Ibland brukar vi säga att enda sättet att hålla en hemlighet fortsatt hemlig är att tala om den i parlamentet. Ingen lyssnar. Ingen bryr sig. Pressen är cynisk, för man tycker sig ha sett och hört allt och att alla politiker ändå bara ljuger. Men det här blev något annat. Plötsligt brydde sig folk om vad som pågick i kammaren.
MB: Vad tänkte du när du ställde dig upp?
CHARLES: Jag ville hålla en lätt ton, inte göra det för ångestfyllt. Försökte skämta med mig själv, det gillar ju vi engelsmän. Men också vara sann.
MB: Var det ett lätt beslut att ställa upp?
CHARLES: Nej. Det här har jag dolt länge. Tidningarna vill ofta framställa oss politiker som om vi är tjockhudade som noshörningar. Men det är det sista jag är. Jag berättade för min fru, och mina barn. Men jag var rädd för arga mejl, näthat och sånt. Men så började jag känna att jag måste göra det här. Jag hade stängt inne min livshemlighet så länge. Så klev Kevin upp före mig [Kevin Jones, parlamentsledamot för Labour], och pratade om sin depression, och jag insåg att nu är det min tur.
MB: Hur kände du dig efteråt?
CHARLES: Wow. Jag var så glad. Jag hade väntat trettio år på att berätta. Nu var det klart.
MB: Hur kan du sköta ditt arbete här med ditt handikapp?
CHARLES: Jag har lärt mig kontrollera det så pass att jag kan sköta jobbet. Jag har alltså tvångssyndrom. Tvättar händerna kanske en hundra gånger per dag, och går ut genom dörrar flera gånger i rad, släcker lampor om och om igen, och tänder på multiplar. Siffran fyra är min grej. När jag först kom till parlamentet var det hemskt. Den stora arbetsbelastningen plus mitt handikapp var mig övermäktigt. Men jag har lärt mig hantera min dag, och vet i mig själv att jag aldrig kan bli minister. Där måste jag sätta en gräns, den bördan klarar jag inte, med det handikapp jag bär med mig.
MB: Hur föddes ditt vidare engagemang för frågorna?
CHARLES: I parlamentet var det 2007, när ett nytt lagförslag skulle gå igenom med stor implikation för psykiskt sjuka. Jag saknade kärlek och medmänsklighet i förslaget, som mest tycktes handla om att låsa in psykiskt sjuka i förebyggande syfte. Det gjorde mig upprörd. Det är många man kan låsa in i förebyggande syfte, men aldrig skulle drömma om att göra, till exempel unga män som vill köra bil. Ingen skulle drömma om ett sådant övergrepp, att låsa in hela grupper av befolkningen för att kanske rädda några liv i framtiden. Men det är legitimt att ge sig på psykiskt sjuka och demonisera dem som våldsamma.
MB: Hur såg du på synen på psykiskt sjuka i England då?
CHARLES: Usel. Det var bristen på vårdplatser och vård ute i kommunerna, och urmodiga lagar. Exempelvis en som förbjöd folk som haft psykisk sjukdom och varit intagna för vård, att sitta i bolagsstyrelser, som nämndemän eller i parlamentet. Så fick jag en ny kontakt i överhuset, Dennis Stevenson. Tillsammans lyckades vi övertyga en annan parlamentsledamot att lägga en motion om att ta bort den urgamla och diskriminerande lagen. Den är på väg bort nu.
MB: Hur ser man på en politiker som kämpar för de psykiskt sjuka och acceptans?
CHARLES: Det har varit väldigt populärt för politiker att slåss för olika lokala sjukhus, så länge det handlar om kroppsliga sjukdomar. Men när det gäller mental vård, så blir den lätt förloraren. Ingen vill slås för psykiatrin. Jag har själv sett när lokalpolitiker skjutsar pengar från mental vård till kroppslig vård, så fort det uppstår pengabrist. Sen säger de bakom stängda dörrar: de psykiskt sjuka bråkar inte så förbannat, de lider i tysthet, vi tar pengarna från dem. Det är upprörande.
MB: Kommer vi att få se fler politiker som pratar om egna upplevelser av mental ohälsa?
CHARLES: Jag tror att politiken håller på att bli mycket mer emotionell. Det gäller att förstå det väljare lider av, och det finns röster att hämta här därför att den här gruppen är stor och har varit osedd. Men det var inte därför jag gjorde det. Jag gjorde det för att vara sann mot mina väljare. Det här är jag – på gott och ont. Och jag är gladare nu.
MB: Ingen i Sverige har gjort det du gjorde … hittills.
CHARLES: Jag får väl komma över och träna dem [skratt]. Alla har att vinna på ökad öppenhet. Vi är ju bara människor.
Det finns flera olika ångestsjukdomar. Panikångest, generaliserad ångest, fobier och tvångssyndrom är alla släkt med varandra medicinskt.
Ångest innebär mycket stark rädsla, så stark att man inte kan koncentrera sina tankar och känslor på något annat. För den som har fobi är det specifika företeelser, som ormar, vissa platser, trånga hissar eller sociala situationer i största allmänhet som utlöser stark rädsla. Den som har generaliserad ångest upplever väldigt stark oro utan att direkt kunna sätta fingret på vad som utlöser ångesten.
Tvångssyndrom (eller som man numera ofta säger, OCD [obsessive compulsive disorder]) innebär en tvångsmässig vilja att göra saker på ett visst sätt – annars grips man av stark rädsla för att något mycket otäckt kommer att ske. Det kan handla om att tvätta sig på ett visst sätt, äta på ett visst sätt, göra vissa vardagliga saker om och om igen.
Ångestsjukdomarna är vanliga, och drabbar omkring en fjärdedel av befolkningen. Vi är ju alla utrustade med en förmåga att känna rädsla, vi reagerar på uppfattade yttre hot. Poängen med kroppens rädsloreaktioner är att mobilisera kroppen till att fly eller försvara sig.
Det är intressant att det är vanligare att vi människor är rädda för gamla fiender som har funnits länge i vår omgivning (ormar, sjukdom, trånga utrymmen) än nya fiender (bilar, miljöutsläpp). Det betyder inte att rädslan är medfödd, men däremot att det finns en genetisk disposition inför att utveckla rädsla inför obehagliga och återkommande situationer. Man brukar även här tala om en medfödd sårbarhet, som sedan kan utlösas av biologisk stress, som exempelvis vid infektioner, eller av obehagliga livshändelser och kriser.
Alla människor som utsätts för ett starkt hot kommer förr eller senare att känna panik, få en akut rädsla för att dö och kroppsliga symtom som yrsel, diarré, svimningsanfall och hjärtklappning. Hos en person med ångest slås samma rädsla på, fast »i onödan«, utan att det finns ett starkt yttre påtagligt hot. Plötsligt kan man känna sig hotad till livet, ha svårt att andas och hjärtat slår hårt. Man får ägna all kraft åt att lugna sig själv.
Den som har någon form av fobi upplever stark ångest inför konkreta situationer. Det kan handla om trånga hissar, stora torg, ormar eller spindlar. Man försöker då hantera sin rädsla, och tar kontroll över den med hjälp av »ritualer«, för att undvika det som utlöser fobin. Den som har hissfobi kan låta fobin styra hur de ska bo eller resa. Den som har stark ormfobi går aldrig barfota, utan kan ha stora gummistövlar mitt i sommaren.
Människor med tvångssyndrom har tankemönster som spårar ur och som till slut tar över. Man är övertygad om att världen är full av skadliga bakterier, att lägenheten ska brinna upp eller att någon kommer att skadas. Det är som en gammaldags skivspelare som har hakat upp sig, och som kör om och om igen i samma gamla spår. För att dämpa ångesten, ägnar man ofantligt mycket tid åt ritualer – som att tvätta händerna hundra gånger per dag, eller släcka och tända lampor, eller samla stora högar med saker som aldrig får slängas.
Ångest hos en medmänniska kan också föda mycket ångest hos omgivningen, speciellt om man inte förstår bakgrunden till känslan. Att se en närstående plötsligt börja hyperventilera, och sitta och gråta på golvet med uppspärrade ögon inför det som till det yttre inte är något hot alls, kan väcka både rädsla och aggressivitet hos omgivningen. Det är viktigt att skaffa sig kunskap, för att kunna möta situationen lugnt och samlat.
När människor har fobier och tvångssyndrom kräver detta oerhört mycket tålamod och djup förståelse från omgivningen. Det kan vara väldigt plågsamt att se närstående upprepa samma handling tvångsmässigt varje dag hundratals gånger eller visa djup skräck för olika företeelser. Ju mer kunskap du kan skaffa, desto lättare har du att förstå att du bevittnar slutledet av ett inre drama. Det bästa stödet är ett lugnt och samlat beteende, även här.
Eftersom vi alla någon gång har varit rädda och skrämda, behövs inte mycket empati för att kunna tänka sig in i den ångestdrabbades situation. Tvångssyndrom och fobier kan däremot lätt bli föremål för andras undran och där krävs mer kunskap hos oss alla, om de tankar och det lidande de drabbade bär med sig.
Ångest hanteras bäst med hjälp av medicinering och kognitiv beteendeterapi (KBT). KBT-behandlingen tar sin utgångspunkt i att minska rädslan inför rädslan, att man under ordnade former lär sig att möta det man får ångest av (exponering) och lär sig förstå vad som sker rent kroppsligt. Man dör inte av ångest, man blir inte kroppsligt sjuk av ångest – det är bara väldigt obehagligt.
De mediciner som brukar förekomma är:
• antidepressiva, så kallade SSRI-preparat
• lugnande medel, bensodiazepiner
• ångestdämpande medel.
Även fobier och tvångssyndrom behandlas med KBT och antidepressiva preparat.
Det kan vara viktigt att få med familjerna i behandlingen. Familjen behöver förstå hur de kan riskera att förvärra och underhålla symtom och beteenden, men också hur de kan stötta den sjuka genom att sätta vettiga gränser.
Den som har ångest, fobier eller tvångssyndrom behöver rofyllda människor omkring sig, människor som förstår vad det handlar om. Håll om, samtala lugnt, acceptera att den ångestdrabbade har ett inre »fängelse« som du inte ser. Han eller hon kanske inte kan gå förbi en viss park, inte vågar komma ner från övervåningen i huset eller måste tvätta händerna oavbrutet. Än en gång – du behöver inte vara rädd. Ångest eller fobier är inte i traditionell mening »farliga« – bara fruktansvärt obehagliga för dem som är drabbade. Ju mindre rädd du själv är och ju mer kunskap du skaffar dig, desto bättre stöd är du.
Ett sätt att berätta om ångest är så här: »Vi kan alla känna rädsla, men vår väninna (eller den det gäller) har ångest. Det betyder att hon drabbas av ångestattacker, när stark rädsla slår till, utan att det finns någon egentlig orsak. Hon får hjärtklappning, känner sig hotad och skräckslagen. Det botas bäst med mediciner och KBT-terapi, där man får lära sig nya sätt att tänka kring sin rädsla.«
Om din närstående har fobier eller tvångssyndrom kan du berätta exempelvis att »min bror har OCD, och är ovanligt rädd för bakterier. Det blir som en tanke som går om och om igen, och skapar stor ångest hos honom. Han försöker lugna sig själv genom att tvätta händerna, men det blir så ofta att han själv mår dåligt av det. Han får behandling för att lära sig att bemästra tankarna och tvångshandlingarna, men det tar tid att hitta rätt.«
Uppmana din omgivning att aldrig håna, imitera eller skoja med syndromet. Påminn gärna om att tvättandet/samlandet/ordnandet, eller vad det nu handlar om, är symtom på en störning i hjärnans tankemönster, snarare än ett problem i sig.