»Till läkaren i Nacala. Kom genast. De senaste dagarna har vi fått in 30 barn och kvinnor med förlamade ben. Kan det vara polio? Syster Lucia, Cava vårdcentral«.
Det var en morgon i augusti 1981 som jag tog emot dessa ord, skrivna på baksidan av en gammal biobiljett. Syster Lucia arbetade i den lilla katolska missionen vid den mest avlägsna vårdcentralen i byn Cava. Under mitt arbete i Moçambique hade jag hittills bara sett behov av att implementera det mest grundläggande i existerande medicinsk kunskap. Syster Lucias ord skulle komma att ändra detta.
Hon var en mycket omtyckt italiensk sjuksköterska och nunna som arbetat mer än 20 år i Cava där hon hittat sin plats med två andra nunnor. Över hela området runt byn beundrades syster Lucia av kvinnor och respekterades av män. Hon var känd för att köra en 250-kubiks motorcykel och aldrig be om hjälp. Därför insåg jag att detta måste röra sig om någonting alldeles särskilt.
Följande dag packade vi jeepen full med personal, läroböcker och utrustning. Efter en färd på sandiga vägar nådde vi Cava efter solnedgången. Syster Lucia kom ut och hälsade oss välkomna. Jag noterade direkt att den moçambikiska personalen tilltalade henne »Mama Lucia«.
Jag trodde jag skulle börja direkt. Men det var det inte tal om. Mama Lucia tog kommandot och sa att jag inte skulle få träffa patienterna nu eftersom det var dags att sova.
Hon erbjöd oss enkla men rena gästrum. Mitt hade ett fönster mot vårdcentralen och i månljuset kunde jag se förlamade kvinnor och barn utanför. Många sov på halmmattor på verandagolvet. Den natten drömde jag om hundratals förlamade människor.
En knackning på dörren väckte mig för frukost och bön. Prick klockan åtta sa Mama Lucia att det var dags att undersöka patienterna.
Alla berättade samma historia. Plötsligt hade båda deras ben blivit förlamade. Ingen smärta, ingen feber eller andra symptom. Alla hade blivit sjuka de senaste veckorna, de allra flesta bara den senaste veckan. De kunde känna när jag rörde deras fötter och ben. Vissa kunde stå upp med stöd, men detta skapade spastiska ryckningar. Det var absolut inte polio, men vilken sjukdom var det? Jag kunde inte få observationerna att stämma överens med någon sjukdom som beskrevs i min tjocka neurologibok.
Medan jag fortsatte undersökningarna såg jag fler patienter komma från närliggande byar. Känslan växte i mig att det var någonting som inte stämde. Plötsligt kom tanken: det kan vara en virusinfektion. Den kan smitta. Sedan kom nästa tanke, och nästa, och tankarna blev som vågor som blev starkare. Rädslan växte inom mig. Kan jag också bli infekterad? Eller, jag kanske redan är infekterad?
Rädslan tog tankeverksamheten i gisslan och knuffade undan allt annat. Jag försökte undersöka reflexerna på patienterna, men lyckades inte koncentrera mig, så när jag skulle ta anteckningar hade jag glömt bort vad jag skulle skriva och fick göra om undersökningen.
Frågorna hopade sig under förmiddagen. Varför ska jag sitta här? Det här har jag inte gått med på, man behöver helt annan utrustning till detta, det måste väl finnas någon som kan detta bättre än jag, det kanske är någon som kan flygas ner hit? Är det här en ny typ av epidemisk sjukdom?
Jag visste att en sydafrikansk ubåt kommit upp till ytan i havet utanför Cava. Hade den desperata apartheidregimen attackerat med biologiska vapen? Jag fortsatte att undersöka patienter, men rädslan för att bli förlamad och kanske dö argumenterade högt i mitt huvud. »Smit iväg! Rapportera vad du har sett och låt andra experter ta risken och undersöka detta.« Den intensiva diskussionen i mitt huvud var ostoppbar. »Nej, det är min professionella jäkla plikt att samla så mycket information som möjligt nu. Huruvida denna epidemi kan stoppas beror på vad du gör idag.«
»Jag är en utländsk läkare som kom för att arbeta i sjukvården, jag skrev inte under på att utsätta mig för okända, farliga, smittsamma sjukdomar. Ursäkta, men jag arbetar inte för en humanitär organisation, jag är kontrakterad för att vara läkare inom det allmänna sjukvårdssystemet i detta område.«
Jag brottades med att försöka hålla rädslan under kontroll. Jag delade aldrig med mig av den. Jag försökte bara trycka tillbaka den, och mitt i det stigande dramat inom mig bjöd Mama Lucia in mig till lunchen.
»Ingen tid för lunch«, svarade jag oartigt.
Men hon accepterade inte ett nej. Hon sträckte på sig framför mig, satte båda händerna i midjan.
»Jo, då. Du har tid. Vad som än händer ber vi och äter klockan 12 i Cava. Annars skulle vi inte ha hållit ut i 20 år. Hur länge har du jobbat i Moçambique?« sa Mama Lucia stadigt.
»Snart två år«, stammade jag.
»Så du är bara en nybörjare och borde göra som jag säger.«
Hennes order gjorde mig följsam. Hon var en person med en konstant allvarsam min. Hon skrattade sällan, och hon såg aldrig trött ut. Det var Mama Lucia som var chef. Jag sa vad som behövde göras, men hon bestämde hur.
Jag tog av mig min vita rock och tvättade händerna enligt instruktioner. Vid handfatet fanns alltid en ren handduk, tvål i en urtvättad tvålkopp och en karaff med vatten som Mama Lucia hällde upp ur. Hon betvingade fattigdomen genom att hålla stilen omkring sig.
Jag satte mig vid lunchbordet med de tre nunnorna klockan 12. Det lugnade mig att lyssna till Mama Lucias långa bön där hon tackade för att jag kommit. Jag kände ingen gudomlig närvaro, men jag överväldigades av respekt när jag såg de tre nunnornas lugn, ett lugn som också kom över mig. Den där första lunchen hos Mama Lucia insåg jag betydelsen av en paus. Det är viktigt att få en tids kontemplation ibland, kanske ta en promenad.
Under mina år i Moçambique gick jag ner i vikt. Jag kom aldrig i balans där. Men Mama Lucia var i balans. Hon var den hon var, en hel och solid person, till synes befriad från tvivel runt sina val. Hon hade gjort ett livsval och var tillfreds med det.
Hon och de andra nunnorna hade gett utbildning och sjukvård till en hel generation människor runt Cava. Nunnorna hade stannat kvar under det långa självständighetskriget och tagit sig igenom alla svårigheter åren efter självständigheten. Mama Lucia, som pratade det lokala språket makua flytande, hade varit hemma i Italien en gång under 21 år. Nu under en otäck epidemi fortsatte nunnorna jobba, med värdighet och uthållighet – på mycket konkreta sätt. De hade bland annat byggt gångstänger som de förlamade kunde använda sig av.
Med Mama Lucia (till höger) i Cava, Moçambique, 1981.
Stillheten under Mama Lucias bön gjorde att min ansvarskänsla vann över rädslan. Vem är jag, tänkte jag, en evidensbaserad ateist på hastigt besök, som blir skraj och vill schappa efter två timmar? Om deras ihärdighet fått dem att hålla ut under 20 år måste jag åtminstone mobilisera mod för två dagar. Min egen vilja att hjälpa krympte bredvid hennes uppoffring. Jag visste att jag inte skulle stanna ett helt liv i Nacala. Men jag insåg att mod är att ta en nödvändig risk att fullgöra en viktig uppgift. Medan hon bad blev jag också ödmjuk i min envisa syn på forskning. Precis när hon sa »amen« bestämde jag mig för att förbli forskare tills orsaken till denna otäcka sjukdom avslöjades.
Efter bönen åt vi lunch och jag lyssnade på deras livshistorier. Nunnorna gjorde mig inte troende, men jag fick en livslång respekt för det otroliga sociala arbete som dessa kloka och starka kvinnor världen över utför.
Mama Lucia hade på ett listigt sätt tagit sig ur en oacceptabel könsmaktsordning. Vad hade de som unga kvinnor i sina samhällen för val i livet? Att bli nunna var inget dåligt val i jämförelse med att gifta sig med någon man de inte gillade. Mama Lucia hade vigt sitt liv åt Afrika. Hon hade gått sjuksköterskeutbildning, börjat som ung i Moçambique och blivit kvar.
Det fanns inget annat sätt att agera än att ta sig an uppgiften. Jag visste att min rädsla var befogad, men att jag var tvungen att bära detta. Att vara modig är att utföra det som verkligen är vettigt att utföra trots att det är farligt.
Under de kommande två dagarna fortsatte patienter att strömma till nunnornas sjukstuga. De flesta bars dit. När jag studerade sammanfattningen över utvecklingen per vecka kände jag ett sting av rädsla igen. Antal nya fall fördubblades per vecka. Men det behövde inte vara biologisk krigsföring. Det hade varit allvarlig torka 1981. Det rådde hungerbrist och människor hade börjat äta vilda växter. Skulle det kunna vara en kombination av näringsbrist och förgiftande effekt från vilda växter?
Jag reste tillbaka till Nacala. Där fattade jag och Agneta två snabba beslut: Jag var tvungen att leda undersökningen av den epidemi som fler och fler byar i området rapporterade om. Min fru och mina barn var dock inte tvungna att utsättas för det möjligen farliga viruset så de skulle genast åka och bo hos vänner i provinshuvudstaden Nampula. Jag kände djup tillfredsställelse över detta. Den oro jag skulle dras med om de var kvar hemma hade varit outhärdlig. Att jobba skulle ha blivit omöjligt. Agneta förklarade för barnen att de hade något roligt att se fram emot, packade bilen för att vara borta minst en månad, bad barnen ta med sina favoritleksaker och vinkade hej då till mig. Jag beundrade hennes lugn och var lättad. När bilen försvann runt hörnet i vårt kvarter behövde jag inte längre oroa mig för att barnen skulle smittas.
Att utreda ett utbrott av en ny sjukdom är rättframt. Du definierar sjukdomens symptom så att en kort undersökning räcker för att slå fast om patienten har eller inte har sjukdomen. Vår var enkel: Plötslig spastisk förlamning i båda benen, och när man slår på senorna under knät och på hälen börjar benet och foten att rycka. Normal känsel i benen, inga tecken på andra neurologiska sjukdomar såsom tuberkulos i ryggraden.
Nästa steg var att undersöka 500 000 människor (vi inkluderade två granndistrikt) inom de närmaste veckorna i ett av världens fattigaste områden. Det var inte alltför svårt. Vi sökte upp alla 25 byledare och lät undersöka de 400–500 hushåll där någon fått gångsvårigheter sedan det senaste regnet. Därefter kom det som var svårare att verifiera: vilka av de med gångsvårigheter hade vår diagnos? Vi lärde upp de bästa lokala sjuksköterskorna som talade det lokala språket att utföra de neurologiska undersökningarna. De fyllde i resultaten i ett enkelt formulär och varje kväll gick de igenom varje fall igen med en av oss läkare. På så vis började en epidemisk kurva att ta form på väggkartan i vårt lilla »krigsrum« på sjukhuskontoret. Den största utmaningen var att bestämma åldern på personen och vilken dag sjukdomen hade brutit ut i en befolkning som lever utan kalender. Men sjuksköterskorna övade på att använda den lokala muntliga kalendern.
Cava, Moçambique, 1981.
Nästa problem, som verkade nästintill oöverstigligt, var hur vi skulle få tag på de motorcyklar och det bränsle som sjuksköterskorna behövde för att nå ut i regionen. Vårt distrikt behövde hjälp.
Därför vände vi oss till högre ort med en begäran om två bilar, ett tiotal motorcyklar, två läkare, tio sjuksköterskor och experter på neurologi och växtförgiftning. För att kunna skapa mobila team med våra två läkare och sjuksköterskor som talade det lokala språket bad vi om tillfällig personal som kunde sköta sjukvården medan vi utredde förlamningsutbrottet. Julie Cliff från hälsoministeriet åkte iväg med bil på kvällen för att överlämna vår begäran till provinsens sjukvårdschef och för att informera hälsoministeriet och WHO i Genève. Anders Molin och jag lämnades ensamma med personalen och utan några större förväntningar om att den nödvändiga hjälpen skulle komma i tid.
***
Det var en ensam morgon på kontoret. Ingenting tydde på att mitt rum var ledningscentral för en akut utredning om misstänkt biologisk krigsföring.
Utanför det gallertäckta fönstret strömmade människor förbi på den sandiga vägen, mest kvinnor med små barn, som fyllde upp köerna till mottagningen. Inne på kontoret fanns en brun korkmatta och ett grått litet skrivbord i plåt som jag var för lång för, så jag hukade mig över det.
Det lilla sjukhuset i Nacala låg bredvid byggnaden som hyste distriktets hälsoadministration. Det var ett pompöst namn för ett kontor med tre personer; Victor, en kontorist och jag. Victor hade varit maskinskrivare under kolonialtiden, men sedan uppgraderats till administrationschef.
Denna morgon hade jag satt Victor och kontoristen på att skriva undersökningsformulär. Vi skulle behöva hundratals av dem. Victor kom på att fyra kunde skrivas åt gången genom att kila in tre karbonpapper.
Förberedelserna av utredningen av det otäcka förlamningsutbrottet var mycket praktiska. Vi behövde en vägg för kartan och tidskurvan som hela tiden skulle uppdateras med information om epidemin. Jag skaffade stora bitar kartongpapper till en av väggarna.
Det var skönt att göra praktiskt arbete eftersom jag var djupt osäker på hela projektet och fick tillfälle att fundera i ensamhet. Kommer detta att fungera? Hur många dagar eller veckor skulle det ta för oss att få motorcyklarna som vi behövde?
Victor sa att det för tillfället inte fanns några motorcyklar till salu i hela provinsen. Det enda sjukvårdschefen kunde göra var att ta motorcyklar från andra distrikt och ge dem till oss, men det skulle göra motorcykelägarna mycket arga. Samma morgon hade jag förklarat situationen för den politiska administratören i vårt distrikt. Han tyckte att det var en mycket dålig idé att utreda epidemin så som jag föreslog.
»Din personal kommer att dra in den jäkla sjukdomen i stan, det är bättre att isolera byarna och låta det blåsa över.«
Han sa att rykten om epidemin redan hade fått spridning och att folk började bli rädda. Han skulle försöka övertyga guvernören att använda våld och isolera de drabbade jordbruksområdena. Han tänkte mer på sin politiska karriär än på befolkningens hälsa.
Medan jag satte upp kartong på väggarna blev jag mer och mer stressad. Jag tänkte att den unga republiken Moçambique inte hade kloka och starka ledare som skulle kunna ge oss de motorcyklar vi så akut behövde.
Inom en minut bevisades jag ha fel.
De tjutande bromsarna på en bil fick mig att se ut genom fönstret. När dammet lagt sig såg jag Nacalapolisens flakbil framför sjukhuskontoret med flaket fyllt med motorcyklar. Två poliser hoppade ur bilen och började lasta av fordonen. Detta var otroligt. Normalt sett brukade vi få vänta många månader på att få en trasig motorcykel ersatt. Men jag såg inte några av den offentliga sjukvårdens vitmålade motorcyklar. Vår lokala polis lastade av alla sorters välanvända motorcyklar. I misstro gick jag ut och frågade hur så många motorcyklar hade kunnat ordnas på så kort tid. Den unge polisen ryckte på axlarna och sa:
»Guvernören gav oss order att akut skaffa motorcyklar till dig. Det var ett tiotal motorcyklar du ville ha?«
»Ja, men varifrån har ni fått dem?«
»Tja, de enda tillgängliga motorcyklarna är de man kan ta på vägen, så det var vad vi gjorde. Vi nationaliserade dem. Det var en order från guvernören, vi hade inget val«, sa polisen medan de fortsatte lasta av motorcyklarna.
Jag la märke till att de hade kalasjnikovs hängandes över ryggen.
Victor och jag hade diskuterat hur vi skulle göra. Victor som kom från Nacala kände igen motorcyklarna och visste vilka ägarna var, och vi förstod att förr eller senare skulle de komma efter oss.
I samma stund fylldes luften av hjärtslitande skrik. De kom från en grupp män som kom springande på vägen i riktning mot sjukhuset. Männen stannade på andra sidan polisbilen. De var uppenbarligen ägarna till de konfiskerade motorcyklarna som polisen just nu levererade till mig. Auktoritära regimer kan vara effektiva, men ledarnas tuffa metoder fungerar sällan i det dagliga livet.
Jag ställde mig mellan motorcyklarna och männen.
»Ni ska få tillbaka era motorcyklar idag«, började jag med att säga, för att lugna alla.
En av männen som talade flytande portugisiska frågade artigt om han fick förklara för mig och berättade hur de stoppats av polisen som riktat vapen mot dem när de var på väg till jobbet i stan. De hade tagit motorcyklarna och lastat upp dem på flaket. När männen frågat varför hade polisen sagt att läkaren behövde dem, att männen kunde prata med läkaren.
Motorcyklarna var dessa mäns inkomstkällor. Motorcyklarna var allt för dem, hela deras besparingar. Att bli fråntagen sin motorcykel var enormt. I Nacala fanns runt 40 motorcyklar.
Vi hade lagt vantarna på en fjärdedel av dem.
»Ni måste lyssna på mig och göra som jag säger. Ni vet att det råder epidemi här?« sa jag till männen.
Det visste de.
»Jag är ansvarig för den. Och nu är det så att jag behöver motorcyklar. Jag visste inte att polisen skulle ta dem från er. Ni får tillbaka dem idag, men ni måste komma tillbaka imorgon. Sedan måste ni skjutsa våra sjuksköterskor ut på landsbygden. Men ni kör er egen motorcykel och sköterskan sitter baktill.«
Deras största rädsla var att skiljas från motorcykeln. När de förstod att detta inte skulle ske kunde förhandlingen börja.
»Men vi måste ju jobba?«
Jag lovade att de skulle få behålla sina löner, slippa jobba och köra sin egen motorcykel.
»Men den kommer ju bli nött?«
»Då får ni motorolja.«
Min icke-förhandlingsbara punkt var att motorcyklarna var tvungna att användas för att undersöka epidemin. Deras icke-förhandlingsbara punkt var att ingen förutom de själva fick köra motorcyklarna och att motorcykeln skulle tillbringa natten hemma hos ägaren.
Så jag var tvungen att komma överens med motorcykelägarna. Följande överenskommelse slöts efter två timmar: Under de närmaste veckorna skulle motorcykelägaren komma till sjukhuskontoret varje morgon, redo att köra till avlägsna byar med en sjuksköterska baktill. Jag var tvungen att övertyga deras chefer att de skulle få ha kvar sina löner, och hälsoministeriet skulle ge en liter motorolja per vecka som »uppskattning«. I Moçambiques planekonomi var motorolja hårdvaluta. I den planerade resursfördelningen fick sjukvården mer olja än vi kunde använda eftersom vi aldrig hade så många fungerande fordon som det var tänkt.
Senare på dagen anlände en minibuss med nyligen utexaminerade sjuksköterskor och två läkare och följande dag skickade provinsens hälsomyndighet en extra bil. Ett allvarligt epidemiskt utbrott av en ny sjukdom skapar rädsla i ett samhälle, även när media inte överdriver. Under några dagar i augusti 1981 kunde vi använda oss av den rädslan för att få de resurser vi behövde för att undersöka läget. Vi fick inte en enda dollar eller expert utifrån. Senare skulle jag förstå att det var hälsoministern, Dr Pascoal Mocumbi, som hade gjort allt i sin makt för att ge oss det vi behövde.
Byledare lokaliserade alla med gångsvårigheter, sjuksköterskorna undersökte, läkarna kontrollerade och data började fylla min kartongtäckta vägg på kontoret. Utredningen var igång.
Vi förde in varje nytt fall vi upptäckte. När sjuksköterskorna kom tillbaka från motorcykelresorna lämnade de en redogörelse framför graf- och kartväggen hos mig på kontoret. Sex veckor senare hade en halv miljon människor undersökts och totalt 1 102 fall av förlamningssjukdomen hade identifierats. Två tydliga mönster, tid och plats, hade trätt fram på kartongväggen. Genom att noggrant fastställa dagen för sjukdomens utbrott hos varje person visades att epidemins kurva kulminerade i slutet av augusti, gick ner i september och i oktober fanns nästan inga fler nya fall.
Geografiskt var utbrottet begränsat till jordbruksområden i inlandet belägna en till fyra mil från kusten. Det fanns inte ett enda fall i Nacala eller andra halvurbana distriktshuvudstäder. Det drabbade området var en bit land mellan fiskarsamhällena längs med den torra kusten och det bördiga höglandet med mer regn. Utbrottet begränsades till ett område som normalt sett hade lite regn så här års och som just i år drabbats av torka som dödat majs, jordnötter och bönor.
Den enda grödan som gav någon skörd och som därmed räddade invånarna från svält var kassava, som är stapelfödan i stora delar av södra Afrika. Förutom att den inkommande datan ritade upp ett mönster i tid och plats för utbrottet var det också tydliga köns- och åldersgrupper som drabbades. Mest barn, men ingen under två års ålder, och bland de vuxna var den stora majoriteten kvinnor.
Men att samla ihop och sammanställa siffror är bara hälften av undersökningen av en epidemi. Den mest brådskande uppgiften var att fastställa om sjukdomen smittade eller inte. Vi gjorde överdrivna ansträngningar för att hitta ett enda smittfall i Nacala. Jag skickade ut civilklädd personal för att samla rykten i förorterna, men vi hittade inte ett enda fall. På bara tre veckor kunde vi dra slutsatsen att sjukdomen inte smittar från människa till människa, eftersom så många personer från de drabbade områdena hade varit hos släktingar i staden, och folk från staden hade vistats i de drabbade områdena under juni, juli och augusti. Jag blev mer och mer säker.
En kväll satt jag på kontoret vid plåtbordet. Den sista sjuksköterskan hade kommit in från sin motorcykelresa och lämnat rapport, jag förde in datan på kartongkartorna på väggen. Vi hade gått igenom vårdcentralerna i stan, men inte hittat några fall. Jag tittade på kartongkartorna och tänkte: Nej, Hans, sluta leta, nu har du en slutsats. Det du ser framför dig är oförenligt med en sjukdom som sprids människa till människa. Svaret finns framför dig. Man kunde se att sjukdomen hängde ihop med torkan. Känslan var befriande.
Med största sannolikhet orsakades förlamningen av en kombination av undernäring och gifter som var unik för människorna i de drabbade områdena.
På ett personligt plan var detta en mycket viktig slutsats. Jag insåg att jag inte skulle bli förlamad. Den kvällen skrev jag ett brev till Agneta medan jag fortfarande satt framför kartorna. Hon var insatt och jag beskrev hur jag kommit fram till slutsatsen. Jag var helt säker. När jag har tänkt igenom någonting ordentligt och kommit fram till ett svar så litar jag på det. Nu kunde hon och barnen komma hem utan att riskera att smittas.
När familjen anlände hem kramade vi varandra länge. Vi sov tillsammans och åt tillsammans och det fanns inte ett tvivel i min kropp över slutsatsen. Att få bo med familjen igen och ha Agneta att diskutera med gjorde dessutom utredningen så mycket lättare.
***
Vi hade alltså fastställt att sjukdomen inte spreds från människa till människa, men vi kände fortfarande inte till förlamningens orsak.
Det var ett detektivarbete. Jag var fullständigt hängiven. Det här var min uppgift och jag gjorde det och inget annat – men det var lugna arbetsdagar. Systematiska, monotona och vansinnigt spännande. Inte jäktiga dagar. Jag hann tänka efter. Det fanns en fascination i att fylla i kartan på väggen, och se hur bilden blev tydligare och tydligare.
Vår främsta misstanke var torkan. Utbrottet sammanföll i tid och rum med torkan. Utöver vårt sifferarbete var vi tvungna att ta oss ut på landsbygden och undersöka vad människor åt och hur detta skiljde sig i år från tidigare år. Deras huvudgröda och mat var den bittra typen av kassavarot. Den bittra smaken kommer av en hög halt naturligt innehåll av cyanidalstrande substanser, precis som bittermandel. Giftet avlägsnades vanligtvis genom att långsamt soltorka roten under några veckor innan man gjorde mjöl av den och åt som tjock gröt. Kvinnornas kunskap om avgiftningsprocessen blev som ett osynligt lås på åkern och höll de tre vanligaste sortens tjuvar borta – apor, vildsvin och hungriga män.
Men jag insåg snart det lönlösa i att be människor som svälter att fylla i formulär om sina matvanor.
Jag blev snabbt antropolog, och Agneta hjälpte mig i studierna. Att vinna några få familjers förtroende, och sedan vistas med dem några dagar med en respektfull och snäll tolk blev det mest effektiva sättet att förstå. Upprepade gånger fick vi samma historia: »Vi vet att dessa rötter är bittra, och torkan gjorde dem ännu bittrare. Vi lämnade dem i marken så länge som möjligt i hopp om regn som skulle få dem att växa sig större. Min man åkte till staden för att hitta jobb och mat, men så kom dagen när vi inte hade någonting att äta. Jag grävde upp lite kassava och försökte få bort giftet med snabba metoder, genom att slå den färska roten i små bitar, soltorka en halv dag och slå på roten igen. Andra dagen kunde jag göra mjöl och lite gröt till barnen.«
I dessa konversationer uppenbarades en verklighet som ingen av patienterna hade berättat om under tusentals medicinska undersökningar. De gav insyn i en landsbygdsverklighet som jag aldrig skulle ha förstått även om jag jobbat på sjukhuset i decennier. Det var kvinnorna som vi byggde ett förtroende med som kunde ge de nödvändiga förklaringarna. Det viktiga var att komma fram till den relevanta frågan: »Vad skulle ni göra om ni inte hade någon mat hemma, inga pengar och inga grödor att skörda?«
»Jag skulle gå till en familj som jag visste hade behov av hjälp på fälten. Jag skulle sätta mig under ett träd och titta ner i marken. De skulle veta vad det betyder, komma fram till mig och fråga om jag kunde hjälpa dem gräva upp kassavarötter.«
En av kvinnorna förklarade att det var en tradition i trakten, som ett socialbidragssystem rotat i den lokala kulturen. Hon skulle visas till en del av fälten och skörda all kassava där. Sedan skulle hon bära alla rötter till husets framsida där hon skulle skala rötterna och skära av dem båda ändarna, på toppen och nertill. Mellandelen skulle hon dela på mitten och lägga för att soltorka.
Traditionen lät henne behålla stumparna upptill och nertill från varje rot som lön för arbetet. Men om hon skulle skära av en stor topp skulle hon kallas »Stortoppsskärare«.
»Det skulle jag aldrig göra, för det är ett skamfyllt öknamn här. Problemet i år är att nästan inga familjer har haft nog med kassava för att låta mig skörda åt dem.«
När jag lyssnade till kvinnans beskrivning av hur detta sekelgamla system som säkrar tillgång till mat hade kollapsat började jag undra om det låg någonting mer bakom den här epidemin. Som så ofta är det inte tänkandet som ger insikter utan slumpmässiga observationer. Jag la märke till att motorcykelförarna var gladare över sin dagliga uppgift än jag någonsin kunnat föreställa mig. Genom mitt kontorsfönster kunde jag se dem komma tillbaka efter en dag i torkans område med en säck baktill på motorcykeln. När jag frågade om säckens innehåll svarade de undvikande, men via sjuksköterskorna fick jag veta att det var soltorkad kassava.
»Vad? Ni kommer tillbaka från områden med allvarlig matbrist och chaufförerna har köpt mat i byarna, hur är det möjligt?« utbrast jag.
Frågan var naturligtvis känslig, men till slut sa en sköterska till motorcykelförarnas försvar:
»De betalar så bra. Du kan inte föreställa dig hur dyrt kassavamjöl är i staden dessa månader på grund av torkan.«
Detta var centralplanering när den var som värst. Socialistregeringen hade förbjudit privata företag att handla med mat, men misslyckades med att tillgodose matbehovet. Det verkade som att det fanns en svart marknad som slukade kassavan.
Vi åkte till en by nära vägen som var allvarligt drabbad av förlamning, för att ta reda på om familjerna hade sålt kassava till svarta marknaden istället för att hjälpa sina grannar.
Detta var en delikat fråga, eftersom det var förbjudet, men genom att tillbringa dagen med några familjer, vara med dem på fälten och lyssna på deras frågor byggde vi en bra relation. Men varje gång jag försökte styra in konversationen på kassavaförsäljning undvek de skickligt ämnet. Till slut var vi tvungna att åka och medan vi gick mot bilen tog mannen i hushållet mig i handen och förde mig åt sidan. Det har hänt mig många gånger – att jag får den viktigaste informationen precis när jag ska gå, ibland mitt i kramen när man säger hej då.
Mannen såg mig i ögonen och sa:
»Vi har förstått vad läkaren vill veta, men det här är så mycket som vi kan berätta. Om vi har sålt kassava eller om vi inte har det är en familjehemlighet som vi aldrig kommer berätta för någon.«
Det var ett fint förtroende. Hans ord betydde att de sålt som bara tusan. Men det kunde de aldrig säga, av två anledningar: det bröt mot den marxistiska regeringens doktriner, och ännu värre, mot den lokala kulturen.
Jag hade lärt mig var gränsen gick för vad jag kunde få reda på genom att intervjua människor som kämpade för mat och överlevnad.
Till slut kom regnperioden och nya fall av förlamningar slutade komma. Vi skrev noggrant ner vår preliminära slutsats. Nervskadorna hade förmodligen orsakats av en kombination av näringsbrist och högt intag av ett naturligt giftämne. De underliggande orsakerna var torka och troligen brist på alternativa sätt att skaffa mat i dåliga tider.
Vi presenterade den fem sidor långa rapporten för hälsoministern. Han ställde motfrågor och ville förstå, tackade oss för vår insats och gav oss ett signerat exemplar av en bok om Moçambique.
Det är någonting förrädiskt med kampen mot epidemier. Detta synliga och dramatiska arbete hyllas man för, men det som räddar flest liv, det strävsamma arbetet med hur man bättre driver och bygger ett samhälle, får sällan någon uppmärksamhet.
Epidemierna hade fört mig ut i byarna, ut i de enskilda hemmen, närmare människorna. Det var genom dem som jag fick förståelse för människors livssituation och med egna ögon fick se de kollapsade system som jag senare skulle studera för att bättre förstå omfattningen av allt som måste funka för att ett samhälle ska kunna lyfta ur extrem fattigdom.
Det här hände precis när vårt kontrakt i Nacala löpte ut. Vi hade åtagit oss att jobba där i två år, och nu hade två år passerat. Vi hade stått ut, och fullbordat vårt uppdrag.
Men nu var jag utmattad, min familj var utmattad. Vi hade inte gått in i väggen utan genom den. Jag hade överlevt cancer, vårt nyfödda barn hade dött, vi hade kämpat mot epidemier och fått tunga intellektuella insikter om hur lång och svår ett lands utveckling är. Så vid denna tidpunkt hade jag inte en tanke på att jag skulle hem och forska om detta de kommande 20 åren, trots alla frågor som återstod efter epidemin. Det enda vi tänkte på var att få åka hem och vila.
Vi avslutade vårt arbete som planerat i oktober 1981. Trots utmaningen var vi lyckliga, och sammansvetsad som familj. Men om någon hade bett mig stanna en vecka till hade jag börjat gråta.
Innan vi återvände till Sverige hade vi lovat barnen en liten semester. Men vi insåg att vi inte skulle kunna få någon vila i Moçambique, så vi tog den under resan via Genève. Vi behövde ändå åka till WHO:s toxikologiavdelning och lämna in blod- och urinprover eftersom Moçambique inte hade resurser att analysera dem.
När vi landade i Genève hyrde vi en bil. Det var en märklig upplevelse att sätta sig i en så ren och välfungerande bil. Barnen satt bak på bilstolar. Agneta tog plats bredvid mig och vi tittade på varandra. Jag vred om nyckeln och plötsligt strömmade hög klassisk musik ut genom högtalarna. Känslan var hisnande och det sjönk in att vi befann oss i en helt annan verklighet. Agneta och jag blev sittande en stund och bara tittade på varandra.
I baksätet hade vi med oss en hel frysväska med prover. De hölls frysta i kolsyresnö som snart skulle vara borta, och då behövde de frysas igen. Därför var det bråttom att lämna över dem till chefen för toxikologiavdelningen på WHO. Det var en stor lättnad att fysiskt lämna in ansvaret i ett kylskåp i WHO-byggnadens källare. När vi gick ut ur den pampiga byggnaden kände vi tillfredställelse.
Vad skulle vi göra nu? Vi var fria. Vi tittade på våra barn, och plötsligt slog det oss: de ser hemska ut. Alla i Genève var så fint klädda, men våra barn såg ut som om de kom direkt från en loppmarknad, trots att de hade på sig sina finaste plagg. Allt var slitet, från de randiga tröjorna vi haft med oss från Sverige till jackorna vi bytt till oss i Moçambique. Vi åkte till ett varuhus och handlade kläder till barnen.
Samma kväll skrev de önskelistor till sina mor- och farföräldrar som de skulle överlämna när vi möttes på Arlanda.
***
Att komma hem till Sverige var underbart. Efter att ha tillbringat tid med familjen och vänner i Uppsala drog vi oss tillbaka till Hudiksvall. Vi återvände till samma trerumslägenhet på tredje våningen. Våra ägodelar hade förvarats i ett rum medan resten av lägenheten varit uthyrd. På två timmar ställde vi i ordning allt och somnade sedan.
»Vår skola är så vacker«, sa Anna och Ola efter första skoldagen i Sverige, »maten vi får till lunch är jättegod.«
Det gick snabbt att återanpassa sig. Barnen ansträngde sig för att hitta tillbaka. Vi köpte skolväskor till dem. Alla gick till tandläkaren. Agneta återvände till jobbet på förlossningen och jag till mitt jobb på invärtesmedicin, och vi förundrades båda över hur vackra lokalerna var. Vår sjaskiga lilla blå SAAB fick nya vinterdäck och vi beställde familjefoton att använda till julkort. Vi dök tillbaka in i det svenska familjelivet.
Men följande veckor började våra eftersläpande uppgifter från Moçambique att poppa upp i våra huvuden. Agneta hade lovat att redigera och skriva ut manualen för mödravård och familjeplanering som hon hade skrivit. Detta blev gjort och skeppades till Maputo. Jag fick ett brev från Maputo som sa att ingen analys ännu hade gjorts av de prover jag lämnat i Genève. Min vän och kollega Anders Molin, som också han kom hem till Sverige, uttryckte oro över att epidemin skulle bryta ut igen när nästa torrperiod kom.
Det var lätt att återanpassa sig till Sverige, men det visade sig vara omöjligt att lämna de erfarenheter och det ansvar jag hade tagit med mig tillbaka från Nacala.
Var den förlamning jag sett verkligen en ny sjukdom inom den medicinska vetenskapen?
Min fortsatta forskning började en morgon 1982 när en patient med stora svårigheter att gå kom in på min mottagning i Hudiksvall. Hon gjorde mig så förstummad att jag glömde säga hej ordentligt. Hon gick med kryckor, korsade knän och vristen ryckte för varje steg hon tog. Precis samma spasmiska rörelse jag undersökt några månader tidigare i Moçambique. Hon sa att det var en ärftlig sjukdom. Den hade börjat i vuxen ålder och långsamt blivit värre. Hon ville bara veta om det fanns någonting som kunde stoppa den. Några år tidigare hade hon varit hos en specialist men inte kunnat få någon vård.
»Har inte forskningen hittat någonting nytt som kan hjälpa mig?« undrade hon.
Efter att ha undersökt henne lovade jag att jag skulle leta efter en behandling, men att det skulle ta några veckor. Jag skulle kontakta henne för ett återbesök.
Senare samma eftermiddag knackade jag på överläkare Pontus Wiklunds dörr för att prata med honom om detta. Han hade god kännedom om sin stad och visste därför vilken familj med den ärftliga sjukdomen det rörde sig om. Han såg nyfiket på mig.
»Det är exakt samma form av nervskada som orsakade förlamningen jag undersökte i Moçambique. Jag tänkte att jag skulle läsa all forskning som gjorts om denna ärftliga sjukdom. Kanske finns det någon koppling mellan dem som kan öka förståelsen«, sa jag.
Min kloke chef log och sa att han alltid trott att jag skulle bli forskare och att det var bra att jag kommit med idén just denna vecka. Landstinget hade beviljat forskningspengar för läkare, och han skämdes över att ingen hade ansökt. Så nu ansökte jag och fick pengar för att undersöka kopplingen mellan förlamningsepidemin i Moçambique och den ärftliga förlamningen i Hudiksvall.
Med detta kom en identitetskonflikt. Jag höll motvilligt på att bli forskare.
Det fanns någonting krystat runt forskningen som jag hade svårt för. Terminologin var för högtravande, och så stort fokus låg på formen. Man ska doktorera och promoveras, ha hatt och frack och stå på en scen och det ska vara högtidligt som ett riddarspel. Jag var skeptisk till dessa manér och hade problem med att skaka av mig mitt underdogperspektiv, vilket jag långt senare skulle inse bara var fånigt. De akademiska högtiderna är viktiga för att knyta kontakter.
Men jag bad ett par professorer om råd och de var tydliga: Ta kommande månader och läs allt du kommer över om sjukdomarna. Ansök om pengar för att följa upp studien på plats i Moçambique. Sök jobb på sjukhuset i Uppsala så att du kan bli en del av universitetet. Registrera dig som doktorand – du måste lära dig att forska nu.
Jag fick min plan för doktorsavhandlingen godkänd och som tur var lyckades jag få Bo Sörbo som handledare, en lång man med stort fokus på forskningen. Han hade tillbringat en stor del av sitt liv med att studera giftämnen, drevs av nyfikenhet och brydde sig inte om titlar.
Det var han som lärde mig vetenskap.
Jag fick ofta sova över i hans källarsoffa hemma i huset i Linköping. Hans fru lagade mat och ville höra mina historier från Afrika. På somrarna besökte jag dem på sommarstället på Åland där vi fiskade och skrev artiklar ihop. Han gav mig ett gammaldags handledarskap och gillade att berätta historier om den svenska kemins fader Jöns Jacob Berzelius, som har namngett de flesta grundämnena i världen och startat Karolinska Institutet. Bo och jag brukade ta en omväg med bilen för att se bäcken där Berzelius hade badat.
Bo Sörbo blev en fullständigt avgörande person i min karriär. Förutom att han var glimrande i kemisk vetenskap var han en enkel person, och en god familjefar som höll på IFK Göteborg i fotboll.
När jag först uttryckte min oro över att skriva en hel doktorsavhandling viftade Bo bort mig.
»Strunta i de akademiska formaliteterna, få det gjort bara och gå vidare. Denna forskning kommer ta många, många år«, sa han.
Men Bo var snabb. Två dagar efter att jag lämnat proverna från Moçambique till honom ringde han, upphetsad.
»Du hade rätt! Personerna som lämnat blodproverna hade fått i sig substanser som alstrar cyanid i kroppen. Du måste ansöka om mer pengar, åka tillbaka och göra en uppföljning!«
Kommande två år tillbringade jag kortare perioder i Moçambique, gjorde kemiska analyser i Bo Sörbos labb, läste mängder med forskningsrapporter och skrev fem artiklar om min egen forskning. Min familj genomgick samtidigt en underbar förändring då vår son Magnus föddes 1984. Efter att jag varit pappaledig igen blev forskarfynden till slut till min doktorsavhandling som jag la fram 1986. Det var spännande, för då läste åtminstone en handfull professorer det jag hade skrivit och ställde frågor.
Resultatet stödde de preliminära slutsatser som vi dragit 1981. Torkan dödade alla grödor förutom kassava, och mängden kassava blev mindre än normalt. Matbrist ledde till att människor soltorkade kassavan kortare tid än vanligt och därför fick de i sig en avsevärt högre daglig dos av substanser som alstrar cyanid. Den kassavadominerade dieten var dessutom extremt proteinfattig, vilket ytterligare minskade kroppens förmåga att oskadliggöra de giftiga ämnena. Jag gav sjukdomen ett tekniskt beskrivande namn, men upptäckte snart att den redan hade ett namn. Jag kom över en rapport av en italiensk läkare som arbetat i Kongo på 30-talet, under ett identiskt utbrott av sjukdomen. Lokalbefolkningen där hade döpt den till konzo, som på deras språk betydde »bundna ben«.
Så föreställ er mig 1986. En stolt ung trebarnsfar med både läkarexamen och doktorstitel. Jag hade inte bara beskrivit sjukdomen utan också hävdat att min forskning hade identifierat en möjlig orsak. Jag minns att jag var lite förvånad att andra forskare på universitetet inte var så imponerade som jag hade förväntat mig. Jag antar att jag var en ganska jobbig person på den tiden. Hur som helst, jag hade arbetat hårt och nu var det tid att ha ett långt sommarlov med familjen.
Vi hyrde ett sommarhus i skärgården utanför Stockholm den sommaren. Sommaren var så bra som en familjesommar kunde bli. Vi var lediga. Agneta hade just avslutat två års läkarstudier. Jag hade levt åtta år efter cancerbehandlingen och minns hur jag började känna mig botad. Min professionella framtid verkade öppen.
Men dagen då jag kom tillbaka till universitetet efter semestern blev jag så chockad som bara en ung och alltför stolt forskare kan bli. En avslutande mening i en forskningsartikel gjorde mig fast besluten att fortsätta min konzoforskning i 15 år till:
»Dessa fynd antyder att orsaken är en infektion och understöder inte hypotesen om cyanidförgiftning från mat som har föreslagits som förklaring till ett utbrott av en sjukdom mycket lik denna i Moçambique.«
En blandning av ilska, nyfikenhet och ansvar fick mig att sätta mig ner vid mitt skrivbord och läsa artikeln från början till slut flera gånger. Texten var skriven av en grupp belgiska och kongolesiska forskare och publicerad i en mycket framstående tidskrift för neurologisk forskning.
Deras artikel hade tre viktiga budskap. För det första, att konzo fortsatt att bryta ut i regionen Bandundu i Kongo. För det andra, att det var samma sjukdom som jag studerat i Moçambique. Så långt var ingenting problematiskt för den nervösa läsaren. Det tredje budskapet, som chockade mig, var deras påstående att konzo högst troligen orsakades av en virusinfektion. De antydde att jag hade fel i att hävda att orsaken var en kombination av undernäring och förtäring av cyanidalstrande substanser genom kassavan.
Min bedömning var att deras intervjuer med familjerna hade gjorts på ett ytligt sätt. Efter varje genomläsning blev jag mer och mer ödmjuk och insåg långsamt att en doktorsavhandling bara var ett körkort för att forska, precis som min kloke handledare sagt. Jag förstod också att för att motbevisa dem skulle jag behöva göra forskning i de avlägsna delarna av Bandunduregionen i Kongo.
Under de kommande dagarna bad jag mina forskningsmentorer om hjälp hur jag bäst skulle svara på den »belgiska attacken«, som jag kallade den.
Svaret från de kloka rådgivare jag hade var tydligt: det tjänar ingenting till att argumentera. Det är rimligt att misstänka att den smittar. Men de höll med mig om att de drabbade familjerna hade intervjuats tämligen ytligt om sin kassavakonsumtion och att inga blodprov hade analyserats.
»Du måste åka till Kongo och noggrant intervjua folk om deras kost och ta blodprover för analys«, nästan skrek Bo Sörbo.
Han var mycket exalterad av tanken på att jag skulle fortsätta att ta hem blodprover från avlägsna delar av Afrika till hans labb i Linköping.
»Men jag har inga pengar för att göra detta«, svarade jag utmattad.
»Då måste du bara ansöka om nya pengar! Att någon publicerar en artikel och säger att du har fel är bra, det ökar dina chanser att få de pengar du behöver«, sa han.
Jag förstod att Bo Sörbo hade rätt. Jag måste åka till Kongo.
***
Förberedelserna tog två år och innehöll allt från att skriva officiella brev till att skeppa utrustning till huvudstaden Kinshasa (som först felaktigt landat i Kingston på Jamaica och sedan fick skickas tillbaka över Atlanten). Men viktigast var att skapa ett kontaktnät för att nå människorna i byarna.
Som hjälp hade jag min lokala samarbetspartner och doktorand Banea Mayamba, en ung kongolesisk läkare som var chef för Kongos livsmedelsverk. Han var skötsam, lång och oförmögen att tänka i temperaturer under 24 grader. Han kom från en del av Kongo som hade tropiskt klimat, så han såg alltid till att ha minst 28 grader varmt på sitt kontor. När han blev min doktorand fick vi därför ordna med en värmefläkt på Uppsala universitet under hans perioder där.
För att doktorander ska känna att de åstadkommit något konkret får de enligt traditionen alltid spika upp sin avhandling på väggen. Man gjorde ett hål i hörnet på dokumentet, trädde i en tråd och slog i en spik att hänga tråden på. Tanken var att det skulle vara jag-stärkande för doktoranden som är skiträdd för disputationen. Men Banea visste inte hur man slog i en spik, någonting jag lärde honom på en planka på sekreterarens rum den dag det var dags. Min moçambikiska vän Niheriwa brukade beskriva den där bristande förmågan att utföra banala sysslor som ett symptom på brist på utveckling: Vi är som en schweizerost – vi ser vanliga ut på utsidan, men inom oss har vi hål. Många saker som ni har gjort har vi aldrig gjort. Vi har inte lärt oss simma, måla med färger i skolan, eller lägga pussel som barn. Formellt har vi samma utbildning, men vi ligger efter.
Banea var inte händig, men han var en flodmänniska, något som visade sig när vi badade i Lumbis flod en kväll när vi anlänt till Kongo. Där låg en urholkad trädstam. Banea gjorde den till vår båt och stående stakade han oss obesvärat genom strömt vatten. Det var något han hade gjort sedan han var fyra år.
Vi byggde upp en förtroendekedja från Sverige till Kinshasa, till den lilla staden Masi-Manimba, till sjukmottagningen och nunnorna i byn Lumbi och inte minst till de lokala ledarna i varje by som i sin tur involverade personerna som skulle delta i studien. Alla behövde veta exakt vad vi skulle göra och ge sitt medgivande till vår studie. Jag hade lärt mig från tidigare studier att man inte kunde få någonting gjort om man anlände som främling till en by.
Med mig hade jag också doktoranden Thorkild Tylleskär. Han hade dykt upp i mitt liv några år tidigare när jag föreläste på läkarutbildningen i Uppsala. Jag hade blivit ombedd att besöka den så kallade Katastrofmedicinveckan och hålla en föreläsning om hur världen såg ut. Föreläsningen handlade också om mitt arbete i Moçambique och kassavaodlingarna. Längst ut till höger och långt fram i salen satt en ung man i blond ordentlig frisyr och blek hy. Han räckte upp handen efteråt och frågade om byborna bara processade kassava genom soltorkning. Gjordes det ingen blötläggning? Men hur lång tid tog soltorkningen, fanns det inget vatten alls för att blötlägga?
Thorkild var frågvis på ett sätt som gick bortom artighet. Han var nyfiken, påstridig och scout, med en förmåga att bli detaljerad. Han var ivrig i sitt sätt att prata, lutade sig liksom framåt och log en aning hela tiden. Han var hämningslös, och hade stor arbetskapacitet.
Under sina läkarstudier hade han tagit en paus för en kurs i afrikanska språk vid Sorbonne. Han hade reagerat på att missionärerna från Baptistkyrkan som han var medlem i inte predikade på det lokala språket kisakata i norra Kongo, eftersom det inte fanns något alfabet. Efter kursen åkte han med sin fru och levde ett år utan elektricitet i en kongolesisk by, för att kartlägga kisakatas alfabet. Han skrev en uppsats om det och fick examen i afrikansk lingvistik. Sedan fortsatte han sina läkarstudier. Och nu skulle han med mig ut i Kongos jordbruksområden för att undersöka konzo.
Väl framme i Kongo sov vi först i huvudstaden. Natten innan vår avfärd mot Kongos landsbygd var jag nervös och kunde inte sova. Efter hela två års förberedelser hade vi inte råd med att någonting gick fel. Flera gånger tände jag lampan för att lägga till någonting på min att-göra-lista eller bara kolla den detaljerade dag-för-dag-planeringen som vi hade skrivit ner. Jag visste någonstans att det mesta på listan skulle ändras på grund av oväntat förändrade omständigheter.
På resa i Kongo, 1988.
När jag till slut accepterade att ingenting mer kunde göras för att undvika ett misslyckande försökte jag sova, men då kom andra oroskänslor. Hur ska det gå med min egen säkerhet? Bilolyckor var den främsta risken, därför var det uteslutet att köra nattetid. Sjukdomar? Jag hade svalt min malariatablett och tagit alla nödvändiga vaccin. Mitt personliga medicinkit innehöll den starkaste antibiotikan som fanns tillgänglig. Men det fanns risker som inte kunde förebyggas medicinskt, som rån och annan form av våld. Tänk om vi skulle mötas av aggressivitet? Jag hade erfarenhet av hur man på ett respektfullt sätt närmar sig människor i avlägsna jordbruksområden. Att vara artig, ta sig tid att lyssna och prata med både ledare och folk innan man försökte göra någonting över huvud taget – det var den regel jag hade tänkt följa. Tillstånd från myndigheter är en formalitet, det som egentligen var viktigt var att varje lokal ledare och befolkningen som skulle studeras förstod och gick med på villkoren.
Innan jag somnade var det min fru och mina barn som jag tänkte på. Jag var tvungen att vara mycket försiktig. På kvällen hade jag pratat med Agneta på telefon, men från och med morgondagen skulle hon inte höra ifrån mig på tre veckor. Det fanns inga mobiltelefoner och dit vi skulle fanns inga telefonledningar över huvudtaget. Jag skulle hålla min familj i total okunskap om var jag befann mig. Efter att oron över forskningen hade förvandlats till oro för min egen säkerhet och alltså även dåligt samvete över hur jag behandlade min familj lyckades jag till slut somna.
***
Med två fullpackade jeepar och ett team på ett tiotal personer körde vi nästa morgon ut ur Kinshasa.
Mångmiljonstaden Kinshasa blev fattigare och fattigare i takt med att vi nådde utkanterna. Levnadsförhållandena var mycket enkla i den tätbefolkade slummen som omringade den mer konventionellt byggda staden. Vi körde mot soluppgången österut på motorvägen som sträcker sig 200 mil genom hela landet. Trafiken som mest bestod av lastbilar var intensiv och farlig eftersom den asfalterade delen av vägen var smal. Längs med vägen skymtade vi först den mäktiga Kongofloden, men snart försvann den ur sikte. Vi körde mot höglandet. Äntligen var vi på väg.
Den asfalterade vägen var rik på hål så hastigheten var låg. Vår första paus var i Kenge, en småstad med massor av överlastade stånd längs den sandiga vägen. Där såldes allt en resande kunde tänkas behöva – bananer, jordnötter och annan lokalproducerad föda. Reservdelar för bilar. T-shirts och shorts. En skräddare lagade trasiga plagg. Men de flesta resenärerna var fattiga, så det som såldes behövde vara billigt. Många reste hoppressade med ett trettiotal andra på lastbilsflak, i hög värme och under stark sol, så de behövde ha med sig vattendunkar.
Ju längre österut vi tog oss, desto tydligare blev det för mig att vi körde rakt in i extrem fattigdom. Vägen slutade vara väg och blev ett oformligt sandigt område. Ingenting visar på ett tydligare och grymmare sätt hur fattiga människor är, än de risker de är beredda att ta för att resa till lägsta möjliga kostnad. Och att resa billigt på Kongos motorväg var riskfyllt. Landskapet består av en relativt flack savann som korsas av djupa dalgångar. De flacka delarna gör att folk kör för fort. I de djupa dalgångarna var det vanligt med olyckor då fordonen var gamla och dåligt underhållna. Inte sällan krånglade bromsarna.
Längs med vägen fanns varningstecken i form av gamla bilvrak. Vid ett tillfälle körde vi förbi en plats där en hemsk olycka just hade ägt rum. Sex döda kroppar övertäcka med vita lakan låg på gräset bredvid vägen. Lastbilen låg uppochner. Några personer med röda kors på kläderna verkade leda räddningsarbetet. Vi stannade och frågade om de behövde läkarhjälp. Lastbilen med 30 passagerare hade kört ner i dalgången i hög hastighet. För att spara bränsle hade föraren lagt i neutral växel i nerförsbacken, men på vägen upp på andra sidan bron hade han inte fått i växeln. När lastbilen började rulla bakåt hade föraren kastat sig ut genom fönstret och försvunnit. Lastbilen missade bron och föll i vattnet. Några skadade hade redan förts till sjukhus. De sex döda hade fiskats upp ur floden och många fler saknades fortfarande.
Om inga närvarande anhöriga kunde identifiera offren och ta hem dem skulle volontärerna begrava kropparna i närheten. När det inte finns tillräckliga resurser för att underhålla vägar och fordon, och trafikpoliser inte finns, måste ett samhälle på annat sätt ordna så att de döda kropparna blir omhändertagna.
Innan solnedgången nådde vi Masi-Manimba, en liten stad på 600 meters höjd där de flesta hus var enkla hyddor med torkade jordväggar. Staden hade döpts efter den afrikanska sömnsjukan, och Masi-Manimba betyder bokstavligen »sovande vatten«.
Sökandet efter sömnsjukeparasiten hade under kolonialtiden gjorts genom att samla in blodprov från människor i byarna, berättade lokala ledare som vi hade möten med följande dag. Forskarna brukade alltid ge byborna en sardinburk i utbyte mot blodprov.
»Att samla in blod från fattiga och hungriga människor är seriösa grejer. Du måste noggrant förklara varför du gör det och du borde ta med dig nunnorna, för de är respekterade i byarna eftersom de återkommer år efter år«, sa chefen för sjukvården i regionen.
Vi svarade att vi var medvetna om detta och att vi skulle bo hos nunnorna i Lumbi. Deras församling Korsets passionerade systrar kallades kort »de passionerade systrarna«, fem nunnor från olika länder. Deras lilla kloster skulle bli vår bas de kommande veckorna. Abbedissan var en försiktig och klok person. Hon gick med på att placera en av de unga kongolesiska nunnorna, syster Kalunga, som kunde det lokala språket och just hade gått sjuksköterskeutbildning, i vårt forskarlag. Hon skulle stärka det jag kallar förtroendekedjan. Nu hade vi etablerat den på fyra nivåer i vårt lag – från oss utlänningar, till kontakterna i Kongos huvudstad Kinshasa, till de regionala ledarna i Masi-Manimba, till syster Kalunga lokalt.
I slutet av dagen åkte vi vidare. Det tog oss en timme att åka de två och en halv milen till nunnornas bas eftersom vägen var så dålig. Nunnorna välkomnade oss varmt och visade oss gästrummen.
Också med nunnorna hade vi möten om vår forskning och det bestämdes att en lokal lärare som både pratade franska och de lokala språken skulle följa med oss ut i byarna. Det fulländade vår förtroendekedja. Lärarens lojalitet och översättningsförmåga skulle visa sig vara en livräddare för mig.
Nunnorna drev ett välorganiserat värdshus och på kvällen åt vi middag vid långbord som förbereddes fint med duk, isvatten och servetter. Efter maten serverades dessert, och likörglas kom fram. I samma stund såg jag syster Linda stå innanför dörren och le med en flaska i famnen. Jag förstod att detta skulle bli problematiskt – min svenske kollega Thorkild var medlem i baptistkyrkan och drack därför ingen alkohol.
Syster Linda kom fram med flaskan, en hemgjord apelsinlikör och Thorkild sa genast någonting snabbt på franska om att han inte kunde ta emot drycken. Nunnan fick en något bekymrad min, men för att parera höll jag fram mitt glas mån om att bli serverad, samtidigt som jag armbågade Thorkild i sidan, lutade mig nära honom och viskade:
»Detta handlar inte om religion utan om kultur. Du gör bäst i att dricka den där likören med ett leende på läpparna för att visa din uppskattning mot dessa underbara nunnor.«
Thorkild drack, log och pratade trevligt med syster Linda. Hon verkade uppskatta frågorna om likören. Hur gör man den? Hur mycket socker är det?
Det var oerhört viktigt för mig att nunnorna kände att vi uppskattade deras ansträngningar, för de var förutsättningen för att vi skulle kunna göra vår forskning.
Senare skulle Thorkild upprepa samma viskning till mig när vi efter en dag av intervjuer satt till bords hos byborna i en avlägsen by på savannen. Det serverades stekt råtta. Han viskade: »Detta handlar om kultur. Du gör bäst i att äta den där stekta råttan med ett leende för att visa din uppskattning mot dessa underbara människor.« Jag åt råttan, log och vi kom lika bra överens med byborna som vi gjort med nunnorna.
Nästa dag började arbetet. Vi delade upp teamet för att besöka totalt 22 byar i omgivningen. Alla låg inom en mils radie och gick att nå via småvägar, ibland bara till fots. Den första uppgiften i varje by var att presentera oss och forskningsplanen för byledaren och befolkningen. När och om planen accepterades skulle vi räkna invånarna och undersöka alla med gångsvårigheter för att få reda på hur många som hade konzo. Den mest avlägsna och mest befolkade byn Makanga sas vara extra drabbad av konzo, med många förlamade barn. Här skulle vi också göra intervjuer om dieten och ta blodprov.
Det blev min uppgift att ta mig an den.
På morgonen tog vi jeepen. Jag, Banea, sjuksköterskorna och läraren som skulle tolka. Det var en timmes körning på smala vägar, nästan stigar, över åsar och savanner, med utsikt ner mot djupa regnskogsklädda bergsväggar och floddalar. På bergssluttningarna liksom på de torra savannerna odlade människor kassava. Husen var byggda av det billigaste materialet, soltorkad lera på väggarna, jordgolv och tak täckta av gräs. Nästan inga hus hade dörrar.
När jeepen rullade in i Makanga hälsades vi av barn som kom springande med charmerande nyfikenhet. Ingen av dem hade skor på fötterna och på deras magra kroppar satt minimala plagg vars färger var matta av alla gånger de tvättats.
Vi kunde genast lokalisera några barn som halkade efter på grund av den klassiska spastiska gångsvårigheten som konzo ger. Vi stannade i byns ena ände där byledaren bodde. Han visste att vi skulle komma, samlade ihop stolar till var och en som placerades i en cirkel i skuggan av ett träd. På marken satte sig de som verkade vara byledarens rådgivare, efter att ha jagat bort de nyfikna barnen. Mer än en timmes lång konversation i god anda mellan oss och byledaren tog vid. Vi beskrev vad vi ville göra och han hade många frågor. Vi avslutade inte mötet förrän alla frågor var besvarade. En överenskommelse nåddes. Vårt forskarlag kunde gå runt och räkna husen, lista hur många som bodde i varje och börja undersöka alla med gångproblem. Byledaren hade också gett okej för blodproven, så länge alla fick en sardinburk. Däremot tyckte byledaren och hans rådgivare att det var onödigt att samla hela byns befolkning för en kollektiv förklaring och frågestund.
Arbete i Kongo, 1988.
»Den här byn är för stor för det. De kommer göra det som vi kommit överens om. Jag följer med dig. De litar på mig«, sa ledaren med ett leende och började sedan skratta.
Vi ville också hyra ett litet tomt hus som vi kunde använda för att ta blodproven och förvara en liten dieselgenerator och centrifug som vi behövde. På så sätt höll vi nyfikna barn och ungdomar på visst avstånd.
Jag accepterade att räkna invånarna utan att först ha ett stormöte, men jag insisterade på att diskutera med de familjer som skulle ge blodprov. Jag kollade med tolken att detta blev ordentligt översatt, byledaren gick med på det och sa att det kunde göras följande dag framför vårt tillfälliga labb. Som alltid anställde vi två lokala tonåringar, en flicka och en pojke, som kunde bistå oss i laboratoriearbetet. Detta var ett bra sätt att skapa förståelse i byn för vad vi gjorde. Dessutom är det alltid populärt om besökare erbjuder arbetsmöjligheter. Förutom en liten daglig ersättning skulle tonåringarna få ett intyg som sa att de bidragit till en forskningsstudie.
Vi tänkte verkligen på detaljerna och vi stressade inte fram någonting utan gav ordentligt med utrymme för att samtala, något som tog lång tid när allt skulle översättas. De flesta byborna pratade flera språk, men kommunikation med utomstående skedde inte på franska utan på kikongo som var lingua franca i södra Kongo.
Första dagen gick bra och byledaren gick med oss som vi hade bestämt. Han bad människor på ett till synes vänligt sätt att berätta hur många som bodde i varje hus och om det var någon som hade gångsvårigheter. Jag noterade att han ibland var något hård i sin ton, men ingen verkade protestera. När vi var klara med räkningen besökte vi den lilla hydda av lerblock och halmtak som skulle bli vårt labb nästa morgon. Jag pratade också med tonåringarna som hade valts ut av byledaren för att hjälpa oss. Vi fullföljde dagens plan och återvände hem till nunnorna vid solnedgången. De väntade oss med ännu en underbar middag, som innehöll ett glas apelsinlikör. Men före middagen gick vi ner till floden och tvättade oss efter en dammig dag i byn. Gästrummet på klostret var mycket rent, men det hade inte rinnande vatten.
Följande morgon var jeepen laddad med en liten dieselgenerator som skulle driva centrifugen som skulle förbereda blodproven som i slutändan skulle lagras i stora ståltermosar. Allt detta var avancerade saker som aldrig förut setts i byn. När vi stannade jeepen och började lasta av sakerna blev många intresserade. Det var bra att ha två unga personer som hjälpte oss med insamlingen av blodprover.
Deras första uppgift var att förklara för andra vad detta handlade om. Därför bestämde vi att jag skulle börja med att få utrustningen på plats. Jag skulle göra det med de två assistenterna från byn och med översättaren. Jag var på bra humör när utrustningen fraktades till hyddan som tömts och städats ur precis som vi önskat. Banea lämnade hyddan för att förbereda intervjuerna. Så där var jag, i färd med att ställa i ordning den forskningsutrustning som vi planerat för i två år. Allt verkade bra. Jag startade dieselgeneratorn och testade centrifugen som förde en hel del oväsen, så under några minuter hörde jag inte vad som pågick utanför hyddan.
Det var när jag stängde av maskinen som jag uppfattade de arga rösterna. Nu förändrades allt på bara ett par sekunder. Jag hukade mig för att komma ut ur den lilla dörren och när jag rätade på mig igen fann jag hela området framför hyddan fullt av människor som lät mycket arga. De måste ha sett att jag blev rädd, för plötsligt tilltog de arga rösterna och inte bara fingrar pekades mot mig – två män höjde macheter som de vevade i luften på ett högst hotfullt sätt. Mannen närmast mig såg mest otäck ut med sina blodsprängda ögon. Jag såg ett långt ärr på underarmen som höll macheten. Jag fruktade macheter lika mycket som skjutvapen. Som läkare i Moçambique hade jag behandlat många patienter som skadats allvarligt av macheter. Kvinnan som fått sitt ansikte uppskuret från öra till öra precis under ögonen så nästippen skurits av och båda näsborrarna öppnats. Jag hade tillbringat en hel eftermiddag med att stoppa blodet.
Min enda lättnad var att det stod mycket folk mellan mig och de machetevevande männen. Det enda bekanta ansiktet jag kunde se under den panikartade stund då jag såg mig omkring var läraren som tolkade åt mig. Han stod bredvid mig i dörröppningen. Han hade varit lojal och ställt sig för dörren när folkmassan växte.
Mer och mer folk anslöt sig till massan medan tolken lutade sig mot mig och viskade:
»De andra har åkt härifrån«, och syftade på de andra i forskarlaget.
Han lät mycket rädd.
»Jag tycker att vi ska springa härifrån. De är mycket arga«, sa han.
På bara en sekund hade jag blivit väldigt rädd. När läraren föreslog att vi skulle springa minns jag hur jag tog tag i hans handled, och jag skulle hålla kvar den i många minuter. Två tankar slog mig. Den första var att jag skulle vara förlorad utan den här läraren, för han är den enda hjälp jag har för att prata med den arga mobben. Den andra var någonting som en guvernör i Tanzania lärt mig ett år tidigare när jag hotats av en man med machete på ett mindre dramatiskt sätt. Mannen hade blivit arg när jag tagit ett foto av hans fru utan att fråga om lov först. Jag löste denna konflikt genom att hålla fram kameran mot honom i mina händer när han kom springande med sin machete.
»Du gjorde rätt«, sa guvernören när vi sågs efteråt. »Vänd aldrig ryggen till en arg person som hotar dig med en machete. Risken att han hugger dig är minst tio gånger så stor om du försöker springa.«
Jag såg åt höger och vänster efter en flyktväg. Men det fanns ingen chans. Om folket här ville skada mig var de många nog redan för att kunna hålla mig tillbaka och låta machetemannen hugga mig. Jag hade inget val. Det enda jag kunde göra var att försöka prata mig ur situationen. Läraren fick översätta.
Full av rädsla lyfte jag mina armar och nästan viskade:
»Attendez, attendez«, vänta, vänta.
Läraren översatte. Utan att släppa hans handled lyckades jag få tag på en trälåda precis innanför dörren, vände den uppochner och ställde mig på den.
Min rädsla hjälpte mig att få ihop några meningar på franska.
»Om ni inte vill ha mig här kan jag åka, men jag kan också förklara varför jag kommit.«
»Berätta, berätta!« svarade en majoritet som uppenbarligen kunde vänta lite med sin ilska.
»Jag har kommit för att ta reda på varför barnen här i byn blir förlamade.«
»Du har kommit för att stjäla vårt blod«, sa någon.
Jag fortsatte långsamt med att förklara att jag hade studerat samma sjukdom i Moçambique och Tanzania, men det imponerade inte på dem. Jag sa någonting om att för kort torktid på kassavaroten kan vara anledningen, men de flesta protesterade.
Plötsligt, efter bara någon minut, kom en medelålders kvinna ut ur klungan. På nakna fötter gick hon bestämt fram till lådan där jag stod. Precis framför mig vände hon sig om, mot den arga folkmassan.
Kvinnan kastade upp sina armar i en yvig gest medan hon med hög röst frågade sina upprörda grannar:
»Kommer ni inte ihåg hur det var när våra barn dog som flugor i mässlingen?«
Hon fortsatte:
»Sedan kom vaccinet. Och sedan dess kommer sjuksköterskan för att vaccinera våra nyfödda och barnen dör inte längre i mässlingen.«
Hon gjorde en dramatisk paus och tog ett steg framåt.
»Hur tror ni att de fick tag på vaccinet? Tror ni att vaccin växer på träd i länder långt borta? Nej, naturligtvis förstod någon hur de skulle ta fram vaccinet genom det som den här läkaren kallar forskning.«
Hon talade långsamt, en mening i taget. Och när hon uttalade deras ord för »forskning« vände hon sig om och pekade på mig. Sedan vände hon sig tillbaka mot folkmassan och de två machetemännen.
»Han säger att han är här med de kongolesiska läkarna för att ta reda på varför så många barn och kvinnor i vår by blir förlamade för livet i sjukdomen som vi kallar konzo. Han säger inte att han ska bota den. Men om de kan ta reda på varför så många förlamas kanske vi kan bli av med konzo på samma sätt som vi blev av med mässlingen. Detta verkar vettigt. Vi här i Makanga behöver det som kallas forskning.«
Sedan vände hon demonstrativt ryggen till byborna, tog ett steg mot mig och sträckte ut sin ena arm. Hon pekade med andra handen i armvecket och utbrast:
»Doktor, ta mitt blod!«
Effekten av hennes minutlånga tal var dramatisk. Männen slutade veva med sina macheter. Ansiktsuttryck gick från ilska till leenden. Skrik ersattes med mjuka rösters prat medan en lång kö snabbt bildades bakom kvinnan. De flesta ställde sig i kön, medan några få muttrande bybor avlägsnade sig med de två machetemännen.
Jag minns exakt vad som sades den där morgonen i en avlägsen by i Kongo. Jag minns 28 år senare, mening för mening, hur kvinnan förvandlade rädsla och aggressivitet till förståelse för hur vår forskning skulle kunna vara bra för byn. Jag kan inte glömma hur hon räddade mitt liv.
Ryktet, att vi ville samla in blod av elaka skäl, hade spridit sig som en löpeld i byn. På mindre än en timme hade det skapat rädsla och ilska. Anledningen var att ryktet baserades på en gammal idé att en person kan skadas av att få sitt blod taget. Att detta hände i en avlägsen och fattig by i Kongo var inte förvånande. Det var just vad jag befarade skulle hända om någon länk i förtroendekedjan skulle brista.
Men jag hade inte förväntat mig att en outbildad kvinna skulle kunna träda fram ur mängden och resonera om vetenskapens roll med sådan övertygande klarhet att hon kunde lugna mobben. Hur kunde hon besitta så insiktsfull förståelse om vad som pågick i resten av världen?
Landet har en stor befolkning, men bland den lägsta inkomsten per invånare i världen. Hon, som förmodligen inte ens kunde läsa, hade förstått sambandet mellan forskning, uppfinningar och industriell produktion i världen i stort.
Det var inte bara kvinnan som räddade mig från macheter som var intelligent. Genom sitt minutlånga retoriskt och logiskt perfekta tal ändrade hon bybornas sätt att tänka. Hon avslöjade att majoriteten av analfabeterna i en by i Kongo är kapabla att vederlägga rädsla och felaktiga uppfattningar, som var resultatet av snabbt känslomässigt tänkande. Under nästan två decennier mötte jag och pratade med liknande kvinnor i avlägsna byar. De berättade hur de hatade fattigdomen och ville ha utbildning och sjukvård för sina barn och en bekväm skumgummimadrass att sova på. Dessa kvinnor fick mig senare att ryka ihop med mina svenska studenter som sa att fattiga var lyckliga och borde fortsätta sina liv så, för »de kan inte leva som vi, det skulle förstöra planeten«.
Under de kommande åren tillbringade jag en månad per år med att göra fältstudier i små samhällen i avlägsna delar av Kongo och flera andra afrikanska länder. Efter många vetenskapliga publikationer, tillsammans med en grupp doktorander och forskningskollegor, förde vi in sjukdomen i läroböckerna för neurologistudenter.
Vi utvecklade nya kemiska analysmetoder och flög patienter till Sverige för att göra de mest avancerade neurologiska undersökningarna.
Allt detta bekräftade vår hypotes. Konzo är en plötslig förstörelse av de nervceller som för signalen från hjärnan till musklerna i benen. Sjukdomen förekommer bara bland människor som lever i extrem fattigdom i avlägsna samhällen som är helt beroende av kassava som grundkost. Det inträffar hos individer som under de senaste fyra till sex veckorna har levt på en diet av endast illa förberedda – och därför giftiga – kassavarötter. Nervskadan är sorgligt nog permanent, men den lama personen kan få stor hjälp av rehabilitering, särskilt genom att använda lätta kryckor.
Men trots dessa fynd tappade jag gradvis intresset för de medicinska, toxikologiska och kemiska aspekterna av sjukdomen. Det som fångade mitt intresse var de bakomliggande orsakerna.
Jordbruksekonomin var helt ohållbar, på grund av en ond cirkel av nöd och extrem fattigdom.