Chronologie
Eigenlijk gaat het om twee chronologieën. De ene betreft politieke, wetenschappelijke en andere publieke mijlpalen. De andere, in cursief, betreft persoonlijke mijlpalen in het leven van enkele ouders en jongeren met autisme over wie in dit boek wordt geschreven. We hopen dat de combinatie laat zien hoe veranderingen in wetgeving en publieke opinie van invloed zijn op het individu.
==
1848
Samuel Gridley Howe, werkzaam in het onderwijs en de advocatuur, doet voor het Congres van Massachusetts verslag van zijn onderzoek naar de omstandigheden van mensen met een geestelijke beperking. Verscheidene personen die toen werden aangemerkt als ‘idioten’ zouden nu waarschijnlijk de diagnose ‘autisme’ krijgen.
==
1910
Eugen Bleuler, een Zwitserse psychiater, bedenkt de term ‘autistisch denken’ als omschrijving voor de gedachtepatronen van sommige schizofrene patiënten.
==
1919
Archie Casto, vijf jaar, uit een gezin met vier kinderen in Huntington, West Virginia, wordt voor de rest van zijn leven naar een tehuis voor krankzinnigen gestuurd.
==
1933
Op 9 september wordt Donald Triplett geboren als zoon van Mary en Beamon Triplett in Forest, Mississippi.
==
1937
Op advies van hun artsen plaatsen Mary en Beamon Triplett Donald in het Preventorium, een instelling om kinderen preventief te behoeden voor tuberculose in Sanatorium, Mississippi.
==
1938
Beamon Triplett schrijft een verslag van drieëndertig bladzijden over de ongewone gedragingen van zijn vierjarige zoon Donald en stuurt het naar de kinderpsychiater Leo Kanner, hoofd van de afdeling kinderpsychiatrie in het Johns Hopkins Hospital.
Hans Asperger, een Oostenrijkse kinderarts, houdt een lezing in het academisch ziekenhuis van Wenen waarbij hij jongens in zijn kliniek beschrijft die sociale gebreken combineren met een grote intelligentie. Onder invloed van Bleulers term ‘autistisch’ spreekt hij van een ‘autistische persoonlijkheidsstoornis’. Dit is de eerste keer dat ‘autistisch’ in de moderne betekenis wordt gebruikt.
Mary en Beamon Triplett nemen Donald, inmiddels vijf, mee voor een ontmoeting met Kanner.
==
1942
In een brief aan Mary Triplett schrijft Leo Kanner over zijn theorie dat Donald en enkele andere kinderen met vergelijkbare gedragingen een stoornis hebben die niet eerder als zodanig is opgemerkt. Net als Asperger leent hij de term ‘autistisch’ van Bleuler en spreekt van ‘autistische verstoringen van affectief contact’.
==
1943
Leo Kanner publiceert ‘Autistic Disturbances of Affective Contact’, het klinisch verslag over elf kinderen dat zal leiden tot de erkenning van autisme als een afzonderlijke stoornis.
Donald Triplett gaat bij Ernest en Josephine Lewis wonen op een boerderij in de buurt van Forest, Mississippi.
==
1944
Hans Asperger publiceert zijn proefschrift Die ‘Autistischen Psychopathen’ im Kindesalter. Het krijgt bijna veertig jaar lang weinig aandacht, maar leidt daarna tot de erkenning van de stoornis van Asperger.
==
1947
Donald Triplett wordt in het ziekenhuis opgenomen met juveniele reumatoïde artritis.
==
1948
In een artikel in het tijdschrift Time beschrijft Kanner kinderen met autisme alsof ze ‘keurig in een ijskast worden bewaard die niet ontdooit’ door hun terughoudende ouders. Zijn beeldspraak leidt tot de omschrijving ‘ijskastmoeder’ voor een moeder die met haar kille en afwijzende gedrag het autisme van haar kind zou hebben veroorzaakt.
==
1959
Onderzoekers voeren experimenten uit waarbij ze lsd toedienen aan kinderen met autisme, deels in de hoop om ze tot spreken te brengen. De experimenten hebben geen succes, en het onderzoek komt vervolgens stil te liggen als lsd een kwade naam krijgt en moeilijk te verkrijgen wordt.
De driejarige dochter van psychiater Lorna Wing krijgt de diagnose ‘autisme’.
==
1960
Donald Triplett, nu zevenentwintig, leert autorijden.
==
1961
De Britse kinderpsychiater Mildred Creak publiceert haar ‘negen punten’ in een poging de criteria vast te stellen voor de diagnose ‘schizofreen jeugdsyndroom’, een inwisselbare benaming voor groepen autistische trekken.
==
1962
Een groep ouders in Groot-Brittannië richt de National Autistic Society op als de eerste autismeorganisatie.
==
1963
De Britse psychologen Beate Hermelin en Neil O’Connor verrichten experimenten waarvan de resultaten eerder wijzen op een biologische dan een psychogene basis voor autisme. Zij gaan met dit onderzoek door tot in de jaren zeventig.
Ruth en William Sullivans zoon Joseph krijgt de diagnose ‘autisme’.
==
1964
Bernard Rimland, psycholoog en vader van een zoon met autisme, publiceert Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior. Zijn aanval op de theorie van de ijskastmoeder is doorslaggevend.
De ouderactivist Ruth Sullivan brengt een groepje autismemoeders bijeen om campagne te voeren voor toelating van hun kinderen tot het openbaar onderwijs.
Door een succesvolle toegepaste gedragsanalyse (ABA), bekend als het Dicky-onderzoek en uitgevoerd door Montrose Wolf, Todd Risley en Hayden Mees, wordt voorkomen dat een kind met een ernstige vorm van autisme blind wordt.
De psycholoog O. Ivar Lovaas begint aan de UCLA met ABA-experimenten bij kinderen met ernstige aandoeningen. Als onderdeel van zijn poging hun autistische gedragingen te veranderen dient hij hun elektrische schokken toe.
==
1965
Het tijdschrift life publiceert een artikel dat het publiek bekendmaakt met de controversiële behandeling van Lovaas.
Een groep ouders richt de National Society for Autistic Children (NSAC) op, de eerste organisatie in de Verenigde Staten die actie voert voor de rechten van kinderen met autisme. Bernard Rimland en Ruth Sullivan behoren tot de initiatiefnemers.
Sybil Elgar opent de eerste school voor autistische kinderen in Groot-Brittannië.
==
1966
De Zuid-Afrikaanse psycholoog Victor Lotter publiceert het eerste prevalentieonderzoek over autisme, gebaseerd op een overzicht van acht- tot tienjarigen in het graafschap Middlesex in Groot-Brittannië. Zijn constatering van 4,5 gevallen per 10 000 kinderen zal de basis worden voor alle latere prevalentierapporten.
De psychologen Eric Schopler en Robert Reichler lanceren een proefprogramma aan de Universiteit van North Carolina dat zal uitmonden in het TEACCH-programma (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children).
==
1967
Bruno Bettelheim, hoofd van de Orthogenic School aan de Universiteit van Chicago, publiceert The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self, dat een bestseller wordt. In het boek legt hij de schuld voor autisme bij het psychologisch trauma dat gewoonlijk in de kindertijd wordt aangedaan door de moeder.
De docent Burton Blatt en de fotograaf Fred Kaplan publiceren Christmas in Purgatory, een uiteenzetting in woord en beeld over de ‘hel op aarde’ die ze ontdekten in diverse Amerikaanse instellingen voor mensen met een geestelijke beperking.
Rita en Jerry Teppers zoon Steven krijgt de diagnose ‘autisme’.
==
1969
Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de National Society for Autism houdt Kanner een toespraak waarin hij ouders ‘vrijspreekt’ van de verantwoordelijkheid voor het autisme van hun kind.
==
1970
Lorna Wing, psychiater en moeder van een dochter met autisme, publiceert Autistic Children: A Guide for Parents and Professionals, het eerste boek dat is bedoeld om ouders bij te staan in de problemen rond het grootbrengen van een kind met autisme.
Alice en George Barton adopteren Frankie, een jongen van zes jaar met een ernstige vorm van autisme, uit een weeshuis in Californië.
==
1971
Tom Gilhool, activist en advocaat, vertegenwoordigt de Pennsylvania Association for Retarded Children in een rechtszaak rond toegang tot openbaar onderwijs voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Gilhool wint, waarna veel andere staten het voorbeeld van Pennsylvania volgen en hun wetten aanpassen om deze leerlingen onderwijs te bieden.
De activistische ouders Mary Lou ‘Bobo’ Warren en Betty Camp weten het Congres van de staat North Carolina zover te krijgen dat een wetsvoorstel wordt aangenomen ter financiering van TEACCH, dat uitgroeit tot een zeer invloedrijk en wijdverbreid educatief programma voor kinderen met autisme.
In Californië doodt Alec Gibson zijn dertienjarige zoon met autisme in de veronderstelling dat hij hem redt van de wreedheid van de wereld. Hij bekent meteen en krijgt levenslang.
==
1972
De televisiejournalist Geraldo Rivera onthult vreselijke omstandigheden in de Willowbrook State School, een instelling voor mensen met een geestelijke beperking op Staten Island, waar veel kinderen en volwassenen met autisme verblijven. Het schandaal leidt tot de sluiting van Willowbrook en sterke druk op de sluiting van vergelijkbare instellingen.
==
1974
De Californische gouverneur Ronald Reagan ondertekent een wet die de staat verplicht onderwijs te bieden aan alle kinderen, ongeacht enige beperking.
Shawn Lapin, een jongen van zes jaar met autisme, krijgt een prominente plaats in het hoofdartikel ‘The Troubled Child’ in Newsweek.
==
1975
De federale Education for All Handicapped Children Act wordt aangenomen; deze wet wordt later hernoemd tot Individuals with Disabilities Education Act.
==
1977
De Britse psychiater Michael Rutter en de Amerikaanse psycholoog Susan Folstein publiceren hun ‘tweelingenstudie’, die aanzienlijke steun geeft voor de opvatting van autisme als een stoornis met een sterke genetische component.
==
1979
Lorna Wing en psycholoog Judith Gould publiceren data die steun geven aan hun zienswijze dat autisme moet worden beschreven als een ‘spectrum’.
==
1980
Rosemary Crossley en Annie McDonald publiceren Annie’s Coming Out, waarin ze vertellen hoe Crossley gebruikmaakte van ‘gefaciliteerde communicatie’ om Annie, die een ernstige lichamelijke beperking heeft, in staat te stellen tot communiceren.
Autisme wordt voor het eerst als een geestelijke stoornis opgenomen in de dsm (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).
==
1981
Lorna Wing publiceert haar artikel ‘Asperger’s Syndrome: A Clinical Account’, waarin ze Hans Asperger introduceert in de Engelstalige wereld.
Ivar Lovaas publiceert Teaching Developmentally Disabled Children: The ME Book, de eerste praktische gids voor ouders en mensen in de zorg over het gebruik van ABA bij de behandeling van kinderen met autisme.
==
1985
De psychologen Simon Baron-Cohen, Alan Leslie en Uta Frith publiceren een baanbrekend onderzoek naar autisme en ‘theory of mind’, het idee dat iemand zich ervan bewust is dat anderen gedachten en overtuigingen kunnen hebben die afwijken van die van hemzelf. Mensen met autisme zijn volgens hen vaak niet in staat tot een ‘theory of mind’.
==
1986
Temple Grandin publiceert Emergence: Labeled Autistic, haar eerste boek over de ervaring autisme te hebben.
==
1987
Ivar Lovaas publiceert een studie waarin hij stelt dat 47 procent van de kinderen die hij behandelt is ‘hersteld’ van autisme dankzij zijn ABA-programma. Er breekt onenigheid uit over de geldigheid van zijn uitslagen.
==
1988
Dustin Hoffman speelt in de film Rain Man, die autisme stevig op de kaart zet.
Archie Casto verlaat het Spencer State Hospital na een verblijf van zestig jaar.
==
1990
Nadat hij heeft gehoord over gefaciliteerde communicatie (FC) in Rosemary Crossleys lab in Australië, maakt Douglas Biklen, een docent aan Syracuse University, zijn bevindingen bekend in de Harvard Educational Review. Mensen in de zorg die met autistische kinderen werken, gaan al snel over op FC.
Het Amerikaanse Congres neemt de Individuals with Disabilities Education Act aan. Voor het eerst wordt autisme geclassificeerd als een stoornis die recht op voorzieningen geeft.
Alison Singers dochter Jodie krijgt op de leeftijd van twee jaar en acht maanden de diagnose ‘autisme’.
==
1993
Tijdens haar gebruik van FC bij logopedist Janyce Boynton beschuldigt Betsy Wheaton, een non-verbaal meisje van zestien jaar met een ernstige vorm van autisme, haar familie van seksueel misbruik. De aan Harvard verbonden spraakpatholoog Howard Shane houdt een rigoureus experiment waaruit blijkt dat Boynton zelf verantwoordelijk is voor de communicatie van Betsy en dat er geen misbruik is geweest. De deelname aan opleidingscursussen voor FC neemt sterk af.
Jim Sinclair houdt een toespraak onder de noemer ‘treur niet om ons’, die het begin markeert van een beweging voor mensen met autisme om voor de eigen rechten op te komen. De toespraak legt de basis voor een filosofie die zich verzet tegen het streven om autisme te genezen, waarvoor later de benaming ‘neurodiversiteit’ gangbaar wordt.
Catherine Maurice, moeder van twee kinderen met autisme, publiceert Let Me Hear Your Voice, een verslag van het herstel van haar kinderen dankzij ABA. De vraag naar ABA explodeert.
Eric en Karen Londons zoon Zachary krijgt op bijna tweejarige leeftijd de diagnose ‘autisme’.
==
1994
De American Psychiatric Association voegt de stoornis van Asperger toe aan de dsm.
Eric en Karen London, de ouders van een kind met autisme, richten de National Alliance for Autism Research (NAAR) op. Het is de eerste organisatie die biomedisch onderzoek naar autisme financiert.
==
1995
Bernie Rimland richt Defeat Autism Now! (DAN) op als een zijtak van zijn Autism Research Institute om steun te geven aan niet-traditionele, biomedische behandelingen voor autisme.
Portia Iversen en Jon Shestack, de ouders van een kind met autisme, richten Cure Autism Now (CAN) op als de tweede organisatie die geld bijeenbrengt voor biomedisch onderzoek. Net als de NAAR zetten ze zich in voor ondersteunende voorzieningen voor mensen met autisme.
Dov, de zoon van Portia Iversen en Jon Shestack, krijgt de diagnose ‘pervasieve ontwikkelingsstoornis’. Later krijgt hij de diagnose ‘autisme’.
Alex Plank krijgt op negenjarige leeftijd de diagnose ‘stoornis van Asperger’.
==
1996
De Australische socioloog Judy Singer, die zelf binnen het spectrum zit, bedenkt de term ‘neurodiversiteit’ en maakt in haar afstudeerscriptie gewag van een neurodiversiteitbeweging.
Gary Mayerson onderneemt juridische actie om de dienst Gezondheidszorg van de provincie Westchester te laten betalen voor de ABA-therapie van zijn zoon. Mayerson wordt in het gelijk gesteld.
==
1997
De NAAR kent de eerste subsidies toe, in totaal 150 000 dollar, aan vijf wetenschappers die onderzoek naar autisme doen.
CAN lanceert de Autism Genetic Research Exchange, een DNA-bank van families met een kind met autisme die ter beschikking wordt gesteld aan alle autismeonderzoekers.
==
1998
De Britse gastro-enteroloog Andrew Wakefield publiceert een artikel in The Lancet waarin hij melding maakt van een verband tussen het MMR-vaccin, autisme en darmaandoeningen.
Harvey Blume schrijft over neurodiversiteit in The Atlantic, waarbij hij betoogt dat ‘neurodiversiteit net zo belangrijk voor de mensheid kan zijn als biodiversiteit is voor het leven in het algemeen’. De term verschijnt hiermee voor het eerst in een algemene publicatie.
==
1999
De NAAR vestigt een bank voor hersenweefsel van kinderen met autisme ten behoeve van anatomisch onderzoek.
De Californische dienst voor gehandicaptenvoorzieningen meldt dat het aantal mensen dat gebruikmaakt van de voorzieningen voor autisme sinds 1987 is toegenomen met 273 procent. De cijfers veroorzaken angst voor een autisme-epidemie.
De American Academy of Pediatrics en de Public Health Service geven het advies geen thimerosal meer aan vaccins toe te voegen en raden kinderartsen aan zoveel mogelijk thimerosalvrije vaccins te gebruiken. Tegelijkertijd bevestigen de twee organisaties dat er geen bewijs is dat thimerosal schadelijk is. Deze zet veroorzaakt verwarring en versterkt bij het publiek de angst voor vaccins.
==
2000
Een groep ouders richt SafeMinds op, een organisatie die meer onderzoek naar de veiligheid van vaccins eist.
De Republikeinse afgevaardigde Dan Burton, voorzitter van de commissie voor hervorming, houdt hoorzittingen om het verband tussen vaccins en autisme te onderzoeken. Hij dringt er bij de National Institutes of Health en de Centers for Disease Control op aan om autisme te behandelen als een epidemie.
==
2001
De NAAR en CAN sponsoren samen de eerste International Meeting for Autism Research, een evenement dat autismeonderzoekers uit de hele wereld trekt. De jaarlijkse bijeenkomst wordt de grootste in zijn soort.
Vanwege de controverse die is ontstaan naar aanleiding van zijn werk moet Andrew Wakefield ontslag nemen bij het Royal Free Hospital.
==
2003
De activist Michael John Carley, die zelf de diagnose ‘stoornis van Asperger’ krijgt nadat zijn zoon die net ook heeft gekregen, richt de organisatie Global and Regional Asperger Syndrome Partnership (GRASP) op om steun te geven aan mensen binnen het spectrum en het stigma rond autisme te bestrijden.
==
2004
Grote autismeorganisaties publiceren het cijfer van 1 op 166 als het prevalentiecijfer van autisme.
Het Institute of Medicine brengt een rapport uit met de constatering dat er geen bewijs is dat wijst op een causaal verband tussen thimerosal in vaccins en autisme.
De journalist Brian Deer publiceert zijn eerste onthulling over de financiële belangenverstrengeling rond het werk dat is beschreven in Andrew Wakefields artikel voor The Lancet. Hij gaat nog zeven jaar door met dit verhaal.
De middelbare scholier Alex Plank, die als kind de diagnose ‘stoornis van Asperger’ kreeg, richt ‘Wrong Planet’ op, een website die informatie verschaft en ruimte biedt aan een gemeenschap van mensen met autisme en asperger.
==
2005
De journalist David Kirby publiceert Evidence of Harm. Dit boek is een dramatisch verslag dat sympathiseert met de ouders die een verband tussen vaccins en autisme willen bewijzen.
Bob en Suzanne Wright richten Autism Speaks op, een organisatie die streeft naar bewustwording onder het publiek, financiering van onderzoek, vergroting van de betrokkenheid van de overheid, en steun geeft aan het zoeken naar genezing voor autisme. De NAAR fuseert met deze nieuwe organisatie.
==
2006
CAN fuseert ook met Autism Speaks.
De Combating Autism Act is van kracht geworden, waardoor een miljard dollar beschikbaar komt voor autismeonderzoek.
De activist Ari Ne’eman, die asperger heeft, richt het Autistic Self-Advocacy Network op om ervoor te zorgen dat de stemmen van mensen op het autismespectrum worden gehoord in debatten over het beleid.
==
2007
De ‘vaccinprocessen’ beginnen bij het Amerikaanse Court of Federal Claims. Bijna vijfduizend gezinnen vragen compensatie voor vermeende schade voor hun kinderen. Ze betogen dat het autisme van hun kinderen is veroorzaakt door vaccins.
Het Child Study Center van New York University lanceert de campagne ‘Ransom Notes’, waarin autisme wordt gepresenteerd als een kidnapper van kinderen. Ari Ne’eman geeft leiding aan een succesvolle actie om de campagne voortijdig te laten stoppen.
==
2009
Alison Singer, vicevoorzitter van Autism Speaks, neemt ontslag wegens de voortgaande steun van de organisatie aan onderzoek naar een verband tussen vaccins en autisme. Ze richt de Autism Science Foundation op ter bevordering van biomedisch onderzoek naar de mogelijke oorzaken en medische behandelingen van autisme.
Eric London, oprichter van de NAAR, treedt terug uit het bestuur van Autism Speaks omdat hij het evenmin eens is met de stellingname van de organisatie wat betreft onderzoek naar autisme.
Bij het Amerikaanse Court of Federal Claims doet de ‘bjizonder meester’ uitspraak in de zaak van de familie van Michelle Cedillo. In deze eerste van een reeks proefprocessen rond de vaccintheorie wordt vastgesteld dat er geen verband bestaat tussen vaccins en autisme. Het resultaat in alle daaropvolgende zaken is hetzelfde.
==
2010
The Lancet herroept het artikel van Andrew Wakefield uit 1998 na jarenlang onderzoek dat wijst op fraude door Wakefield. Wakefield verliest zijn vergunning om als arts werkzaam te zijn.
Tijdens een conferentie ter ere van Hans Asperger schokt de Oostenrijkse historicus Herwig Czech het publiek met de onthulling dat Asperger waarschijnlijk een rol speelde bij de nazicampagne in de Tweede Wereldoorlog waarin kinderen met een geestelijke beperking naar de instelling Spiegelgrund werden gestuurd, waar ze werden gedood. Dit nieuws dringt nog niet meteen tot de Engelstalige wereld door.
De HBO-film Temple Grandin wint zeven Emmy Awards.
==
2013
De stoornis van Asperger valt weg uit de dsm-5. Alle erkende groepen van autistische gedragingen, waaronder ook die eerder werden toegeschreven aan asperger, worden nu bij elkaar genomen onder de noemer ‘autismespectrumstoornis’.
Donald Triplett, de eerste persoon met de diagnose ‘autisme’, wordt tachtig.
==