Incontrôlable

Michael a toujours été agité. Dès sa prime enfance, il attrapait n'importe quel objet à sa portée et le balançait systématiquement à travers la pièce avec énergie. Au début, Cathy, sa maman, essayait de le raisonner, mais chaque fois Michael la regardait droit dans les yeux, sans sourciller, et recommençait de plus bel. Aussi Cathy perdait-elle souvent patience. Mais elle avait beau multiplier les corrections, assener fessée sur fessée, rien n'y faisait. Un jour, il avait même réussi à casser la vitre de la fenêtre de la cuisine en jetant le cendrier qu'il avait chapardé sur la table basse du salon. Remontant quatre à quatre du sous-sol de la maison, Cathy avait retrouvé son gamin à plat ventre en train de ramper au milieu des morceaux de verre brisés. Rétrospectivement, elle avait eu très peur.

À la naissance de sa petite sœur Lucille, en février 1988, Michael devient encore plus insupportable. Il commet bêtise sur bêtise, escaladant la rampe de l'escalier au risque de se rompre le cou ou laissant intentionnellement déborder la baignoire pour inonder tout le premier étage du pavillon. Du haut de ses 3 ans, il tient tête à sa mère et n'admet pas la moindre réprimande. Si l'on résiste de quelque manière que ce soit à ses caprices, il rentre dans une rage folle, renverse meubles et bibelots sur son passage et mouline l'air de ses petits bras potelés. Ses colères sont impressionnantes, et même son père a du mal à le maîtriser dans ces moments-là. Mais le pire est atteint lors des séances de vaccination chez le médecin. Un vrai cauchemar. Michael commence par balayer avec son coude tout ce qui se trouve sur le bureau du praticien. Il s'empare du presse-papiers qu'il refuse de lâcher et le projette contre la porte. Ensuite, ne voulant pas se déshabiller, il se met à hurler, comme si on l'égorgeait. Tant et si bien qu'il faut appeler l'assistante en renfort pour le maintenir sur son siège le temps de la piqûre.

Cathy compte sur l'école pour discipliner un peu son fils, lui apprendre les règles élémentaires de la vie en société. Hélas, l'institutrice du village, une femme d'expérience pourtant, capitule elle aussi. Michael ne tient pas en place, est incapable de se plier aux contraintes de la classe et veut toujours faire autre chose que ce qu'on lui propose. Dès qu'on tente de lui imposer une activité, il crie, trépigne, se roule par terre jusqu'à ce qu'on lui cède. Il faut même fréquemment l'isoler parce qu'il empêche ses camarades de dessiner ou de jouer. C'est un agitateur né, qui sème la panique partout où il passe.

Michael approche de ses 8 ans quand, un mercredi après-midi, il tombe brutalement dans le jardin, déchirant son pantalon et se faisant une plaie au genou. Cathy, qui étend du linge un peu plus loin, n'a pas vu sa chute. Elle le ramasse en pleurs quelques minutes plus tard et ne peut se retenir de le gronder : « Tu es vraiment impossible. Qu'as-tu besoin de courir comme ça ? Tu ne peux pas faire attention où tu mets les pieds ? » Le gamin cherche bien à lui expliquer qu'il n'y est pour rien, que ce n'est pas sa faute, que ses jambes se sont emmêlées malgré lui, elle ne l'écoute pas. Furieux, il rentre dans la maison et s'enferme dans sa chambre. Cathy doit parlementer une bonne demi-heure avant qu'il accepte de se laisser soigner. Entre deux hoquets, il ne cesse de répéter qu'il ne l'a pas fait exprès, que ce sont ses pieds qui ne lui obéissent plus.

Quelques jours plus tard, la directrice de l'école appelle Cathy en milieu de matinée. Michael, lui dit-elle, vient de présenter une crise curieuse dans la cour de récréation, et il vaudrait mieux venir le chercher pour le ramener à la maison. Affolée, Cathy monte dans sa voiture et arrive aussitôt. On lui explique alors que son fils, qui était en train de jouer avec ses copains, a brusquement été saisi de trémulations désordonnées de ses mains, comme des secousses successives se propageant par ondes à sa nuque et à son visage. Le tout a duré cinq bonnes minutes, autant dire une éternité, sous le regard éberlué des autres enfants et de l'institutrice responsable. Puis Michael s'était mis à pleurer, comme s'il avait honte, et il avait fallu l'amener au bureau de la directrice pour qu'il retrouve ses esprits. Pourtant, quand Cathy débarque à l'école, son fils paraît aller tout à fait bien. Un peu triste, peut-être, mais étonnamment calme, pour une fois. Il a encore voulu faire son intéressant, pense-t-elle, et il n'y a pas lieu de s'inquiéter. Néanmoins, sur les conseils de la directrice, elle le reprend avec elle. Il retournera en classe le lendemain, quand l'incident sera oublié. Tout l'après-midi, Michael joue dans sa chambre et se montre en pleine forme.

La semaine suivante, plusieurs crises identiques se reproduisent à des moments imprévisibles, aussi bien en classe, quand sa maîtresse l'envoie au tableau, que dans la cour de récréation. Parfois, seules ses mains semblent atteintes de soubresauts. À d'autres reprises, son corps tout entier est secoué de mouvements saccadés qui partent dans tous les sens. Et ses camarades commencent à se moquer de lui, à le traiter de débile, ce qui n'arrange rien. La directrice de l'école, qui a assisté à l'une de ces scènes impressionnantes, convoque Cathy et insiste pour qu'elle consulte un médecin.

Le praticien évoque, sans la nommer, une pathologie rare. Mais il préfère que Michael subisse des examens plus approfondis et propose de l'hospitaliser quelques jours. Cathy s'en remet à ses conseils. De fait, une semaine plus tard, le diagnostic de choréathétose paroxystique kinésigénique est établi.

Diagnostic

La choréathétose paroxystique kinésigénique est une affection rare, souvent familiale, de découverte récente. Elle fait partie du groupe des crises motrices induites par le mouvement. Certains médecins considèrent cette pathologie comme une forme d'épilepsie provoquée par le mouvement. Pour d'autres, il s'agit d'une entité à part entière.

Les crises peuvent durer de quelques secondes à plus d'une heure. Il se produit des mouvements involontaires, brefs, paroxystiques parfois spectaculaires. Le début et la fin surviennent brutalement. La crise est déclenchée par un mouvement, lors du passage de la position assise à la position debout par exemple, ou lors d'efforts imposant l'arrêt du mouvement. Elles débutent en général dans l'enfance. Il n'existe pas de troubles de la conscience, l'examen neurologique et le quotient intellectuel sont normaux.

Le pronostic de cette affection est favorable, mais un traitement médicamenteux anticonvulsivant s'impose quand les crises sont fréquentes et handicapent le patient.