Morphée

À 16 ans, Jérôme est un garçon sportif et sans problème. Avec sa silhouette athlétique et ses cheveux blonds coupés court, il a tout du teenager américain nourri aux cornflakes, au lait vitaminé et au Coca-Cola.

Élève de première scientifique au lycée La Fontaine à Paris, il n'a que la rue à traverser pour se rendre à ses cours. Ce qui ne l'empêche pas, bien évidemment, d'être régulièrement en retard et de franchir in extremis le porche de l'établissement avant la fermeture des portes.

Pour les vacances de printemps, Jérôme et ses parents partent à Tignes, dans les Alpes, comme ils en ont pris l'habitude depuis sept ou huit ans. Depuis qu'ils sont propriétaires d'un appartement de trois pièces au Val-Claret.

Dès son arrivée, Jérôme a retrouvé sa bande de copains habituels. Une armada de joyeux drilles qui sèment la terreur en surfant au milieu des débutants. Du coup, ses parents ne le voient guère de la journée et skient, de leur côté, de façon beaucoup plus décontractée.

Pourtant, le soir du quatrième jour, Jérôme rentre à l'appartement plus tôt qu'à l'accoutumée, en se plaignant de violents maux de tête. Sa mère, qui était en train de laver dans la kitchenette une salade verte achetée à prix d'or chez Fougères, le supermarché local, ne peut retenir une exclamation de surprise en le voyant. Son visage est tout rouge, ainsi que le haut de son dos et de son thorax. Le jeune garçon explique alors qu'il a skié torse nu sur le glacier de la Grande-Motte et qu'il a dû attraper un coup de soleil. Fort heureusement, il n'a apparemment pas de température. Ses parents l'envoient se coucher, après lui avoir fait avaler un comprimé d'aspirine effervescente. Comme ils ne sont jamais malades ni les uns ni les autres, c'est le seul médicament disponible dans l'armoire à pharmacie.

Mais le lendemain, au réveil, Jérôme ne paraît guère plus en forme. Son visage est boursouflé, et il prétend se sentir encore fatigué malgré les quatorze heures de sommeil d'affilée qu'il vient de s'offrir. Il encourage néanmoins ses parents à partir pour profiter de la neige du matin, et il affirme qu'il les retrouvera plus tard sur les pistes. Après avoir pris un bain et regardé distraitement la télévision, il a l'impression d'aller mieux. Sur le coup de 11h, il se décide à sortir à son tour. Il prend sa paire de skis et se dirige vers le télésiège qui monte au pic de Tovières. Mais il ne réussit à retrouver ni ses parents ni ses copains. Malgré le temps radieux, il n'éprouve aucun plaisir à être sur les pistes. Il a les jambes molles comme des guimauves, et, au bout de trois descentes, il est proprement épuisé.

À leur retour, en fin d'après-midi, après avoir déambulé dans les galeries marchandes et fait quelques courses pour le dîner, ses parents sont très surpris de le découvrir allongé sur son lit. Il s'est réveillé en entendant le bruit de la clé dans la serrure, mais s'avère incapable de se lever. Il se plaint maintenant d'avoir des courbatures et mal à la gorge. Son front est brûlant. Inquiète, sa mère se précipite chez le pharmacien pour acheter un thermomètre qui indique une forte fièvre. Elle appelle immédiatement le médecin de garde. Celui-ci, qui affiche avec ostentation un teint hâlé et un physique avantageux de moniteur de ski, diagnostique une insolation suivie d'une angine. Il prescrit des antibiotiques et du repos. À l'annonce de cette nouvelle, Jérôme paraît un peu déçu. Pour lui, les vacances semblent terminées ! Impossible de remonter sur les skis avant le départ, dans deux jours ! Il tente, malgré tout, de faire contre mauvaise fortune bon cœur et profite de cette période d'inactivité forcée pour s'avancer un peu dans son travail scolaire : après tout, l'épreuve anticipée de français, est dans deux mois à peine !

Quand Jérôme regagne Paris, il est totalement remis de son angine. Pourtant, au grand étonnement de ses parents, il a l'air de se traîner lamentablement. Comme si ce séjour à la montagne ne lui avait pas apporté le coup de fouet habituel. Le matin, il rechigne à se lever pour aller au lycée. Et, plus inquiétant encore, il déclare forfait pour une compétition de tennis, le mercredi de la rentrée.

Un dimanche, vers 13 heures, alors que Jérôme dort encore, sa mère décide d'aller le réveiller. Elle a préparé un brunch, sa spécialité, et les pancakes commencent à refroidir. Elle frappe à la porte de la chambre : aucune réponse. Se serait-il absenté sans qu'elle s'en aperçoive ? Elle ouvre le battant avec précaution et glisse un œil dans l'entrebâillement. La pièce est plongée dans la pénombre. Jérôme semble dormir à poings fermés, même s'il se retourne à plusieurs reprises sur lui-même en quelques secondes, bousculant son oreiller et rejetant sa couette d'un énergique coup de pied. « Qu'est-ce qu'il est nerveux, se dit la jeune femme. Qu'il se repose encore un peu ! Après tout, c'est qu'il doit en avoir besoin. » Mais, à 14 heures 30, il n'a toujours pas émergé. Cette fois-ci, sa mère décide de le secouer. Elle ne peut tout de même pas le laisser ainsi tout le dimanche.

À son réveil, l'adolescent paraît surpris, désorienté, comme s'il ne s'attendait pas à se retrouver là, dans son lit, à une heure pareille. Il fixe sa montre d'un air hébété. Il finit néanmoins par se lever en maugréant, jurant qu'il ne s'est jamais senti aussi épuisé qu'aujourd'hui. Sans embrasser ses parents, sans même les saluer, il se dirige tout droit vers le réfrigérateur de la cuisine. Debout devant la table, il avale avec une rapidité incroyable un bol de céréales et un demi-paquet de sablés nantais. Puis repart se coucher sous prétexte d'être encore fatigué. Durant le court laps de temps qu'a duré son repas, il n'a pas desserré les lèvres, sinon pour râler parce qu'il n'y avait plus de sucre en poudre.

Quand ils entendent la porte de la chambre se refermer avec un claquement sec, ses parents se regardent, interloqués. Ils n'ont jamais vu leur fils, lui si ouvert et rigolard, plutôt du genre potache, dans un tel état d'abrutissement. Vraiment, il ne les a pas accoutumés à ce type de conduite.

Mais le plus surprenant c'est que, vers 20 heures, le scénario se reproduit, quasiment semblable. À l'appel de son père, Jérôme se lève en ronchonnant, puis, sans un mot, comme étourdi de sommeil, se rend à la cuisine et dévalise méthodiquement le contenu du réfrigérateur. Tout y passe, saucisson, jambon, fromage, yaourts et fruits, copieusement arrosés de Coca-Cola. En moins d'une demi-heure, il ingurgite l'équivalent de deux ou trois repas à lui tout seul, toujours en silence. Une fois repu, il s'essuie les lèvres avec un torchon et repart en titubant en sens inverse. Quelques minutes plus tard, il s'est rendormi. Un peu troublés, malgré tout, ses parents se persuadent que tout ira mieux le lendemain.

Mais, à 7h, ce lundi, Jérôme est incapable de se lever pour assister à ses cours. Sa mère téléphone au lycée afin de prévenir qu'il est souffrant. Puis, sur une impulsion, elle appelle sa secrétaire pour lui dire qu'aujourd'hui elle travaillera chez elle et qu'elle préférerait ne pas être dérangée, sauf en cas d'urgence. Son mari étant absent pour la journée, elle n'a pas envie de laisser son fils seul à la maison, dans l'état de prostration qui l'a envahi. Durant toute la matinée, elle a du mal à tromper son inquiétude, et peine à se concentrer sur ses dossiers. Décidément, elle ne s'explique pas l'attitude étrange de Jérôme.

Celui-ci apparaît enfin vers midi. En sortant de sa chambre, il est hagard. C'est tout juste s'il semble savoir qui il est et où il se trouve. Quand sa mère lui demande s'il se rend compte de l'heure, il la regarde, éberlué, comme si elle lui parlait en javanais. Manifestement, il n'a conscience ni de l'heure ni du jour. De toute façon, il ne daigne pas répondre à la moindre question. Comme la veille, il s'installe à la table de la cuisine et avale en un éclair une baguette entière et la quasi-totalité d'un poulet rôti qui était prévu pour le repas du soir. Il saisit le volatile à pleines mains, et mord directement dans la carcasse, sans sortir ni couverts ni assiette. Puis, après avoir bu deux grands verres de lait froid, il regagne son lit. Cette fois encore, il replonge quasi instantanément dans le sommeil, laissant la porte grande ouverte sur le corridor. L'épisode se renouvelle à trois reprises dans l'après-midi. La mère de Jérôme n'en revient pas. Il faut dire que tout ça est à peine croyable. Décontenancée, elle appelle son médecin qui promet de passer le soir-même.

Quand celui-ci débarque vers 20 heures, il surprend Jérôme en plein sommeil. L'adolescent lui semble un brin confus, comme hébété. Il révèle de réelles difficultés à s'exprimer. Et même s'il n'a pas de fièvre, il décide de le faire hospitaliser sur-le-champ, pour surveillance. Il craint une encéphalite.

À l'hôpital, Jérôme va subir une série d'examens : prise de sang, électro-encéphalogramme, scanner, ponction lombaire. Mais aucune anomalie n'en ressort. Apparemment, le jeune garçon est en pleine santé. Pourtant, quatre jours durant, il va dormir pratiquement vingt-quatre heures sur vingt-quatre, ne consentant à s'extirper du lit que pour les repas ou les consultations. Et même, pendant ces rares moments de veille, il reste comme plongé dans une sorte de torpeur somnambulique à laquelle rien ni personne ne parvient à l'arracher. Seule son attitude envers les infirmières est surprenante. Jérôme tente toujours de les caresser ou de les embrasser. Les médecins ne comprennent pas. Devant les parents de Jérôme, ils évoquent la possibilité d'une dépression, ou le début d'une maladie de type psychose. Mais une entrevue avec un psychiatre ne permet pas d'avancer plus loin sur cette voie : aux dires de ce dernier, l'adolescent ne souffrirait d'aucun problème psychiatrique particulier.

Puis, au matin du cinquième jour de son hospitalisation, la léthargie qui habitait Jérôme depuis le week-end précédent s'évanouit. Quand l'infirmière entre dans sa chambre, vers 8h, il est parfaitement éveillé et commence à plaisanter avec elle. Il ne tient pas en place et va chercher un chocolat chaud au distributeur automatique dans le couloir. C'est une véritable résurrection. Les médecins sont de plus en plus perplexes. Mais, faute de diagnostic, ils l'autorisent à sortir, recommandant cependant à ses parents une surveillance médicale régulière.

Le lundi suivant, Jérôme reprend ses cours au lycée La Fontaine, comme si de rien n'était. En dehors de quatre kilos supplémentaires, il ne conserve aucune séquelle apparente du mal étrange qui l'a terrassé pendant une semaine. Il retrouve son existence de lycéen ordinaire, alternant tournois de tennis, sorties en boîtes et bachotage intensif. Il est facilement admis en terminale S, malgré les écarts de conduite signalés sur son livret scolaire, et obtient des résultats plus qu'honorables à l'épreuve anticipée de français : 12 à l'écrit, 14 à l'oral.

Début juillet, il part pour Arcachon, chez sa grand-mère maternelle, Nanou, qu'il adore. Ses parents doivent l'y rejoindre en août : de là, ils iront passer une quinzaine de jours en Algarve, au sud du Portugal, où ils ont loué un petit voilier de croisière.

Quelques jours après son arrivée, au soir d'un superbe après-midi d'été, Jérôme a attrapé un sacré coup de soleil sur le nez. Il a un peu mal à la gorge. Il se laisse dorloter par Nanou, qui lui prépare une aspirine et une tisane. Puis, épuisé par sa journée au grand air, il monte se coucher juste après le dîner. Le lendemain, il va déjà beaucoup mieux et, dès 10 heures, il est au tennis avec ses amis. Apparemment, l'alerte a été de courte durée.

Mais, trois jours plus tard, c'est la rechute. Quand sa grand-mère lui monte son petit déjeuner sur un plateau, Jérôme n'ouvre même pas les yeux. Il ne se réveille que dans le milieu de l'après-midi, alors que le soleil est déjà sur son déclin. Et c'est pour se précipiter aussitôt sur le réfrigérateur, en avalant pêle-mêle tout ce qui lui tombe sous la dent, y compris un gratin de pâtes qu'il ne prend même pas la peine de réchauffer. Une fois son festin achevé, il regagne son lit et se rendort aussitôt. Nanou, qui n'est pourtant pas femme à s'inquiéter pour rien, se demande ce qu'il se passe. Elle a surtout été frappée par les yeux tristes, désemparés, de son petit-fils, et par son mutisme tout à fait incongru. Lui, d'habitude si gentil, si attentionné, a à peine semblé la voir. Elle songe d'abord à téléphoner à sa fille, puis réalise qu'elle est partie à New York avec son mari pour le week-end du 14 juillet. Faute de mieux, et par précaution, elle décide alors d'appeler le médecin.

Le vieil homme, qui ne doit plus être très loin de la retraite, trouve Jérôme très fatigué, mais en dehors de ça, ne constate aucun problème ; son examen clinique est normal.

À part du repos, il ne sait trop que conseiller d'autre. Il prescrit tout de même une prise de sang et demande à Nanou de l'avertir sur-le-champ si elle devait constater une aggravation. Mais, en fait, pendant quatre jours, l'état de Jérôme reste stationnaire. Il dort beaucoup, mange goulûment, à intervalles irréguliers, et parle très peu, tenant parfois des propos plus ou moins incohérents. Nanou, de plus en plus inquiète, le veille avec constance. Elle commence à paniquer. Au matin du cinquième jour, elle rappelle son médecin : ça ne peut plus durer, il faut faire quelque chose, l'emmener à l'hôpital, procéder à des examens approfondis.

Mais, quand le médecin arrive à 10h du matin, au volant de son antique 203, Jérôme est assis à la table de la cuisine devant un grand bol de chocolat. Il bavarde joyeusement avec sa grand-mère et projette d'aller passer une journée au cap Fréhel avec ses copains. À l'évidence, il est parfaitement remis. Le vieux praticien est perplexe. Bien sûr, il est plutôt rassuré de constater que l'adolescent est dans d'excellentes dispositions. Mais il aimerait comprendre. D'autant qu'il a reçu les résultats de la prise de sang qui sont normaux. Il signale à Nanou qu'elle doit néanmoins le prévenir à la moindre récidive.

Mais, Dieu merci, cela ne sera pas nécessaire. En effet, Jérôme reprend, dans les jours qui suivent, ses virées avec ses camarades, et ses parents le trouvent en pleine forme, bronzé, éclatant de santé, quand ils atteignent Arcachon le 1^er août. Comme prévu, ils partent pour le Portugal, et le reste des vacances se déroule sans anicroche, si l'on excepte les émois amoureux propres à l'adolescence. Tant et si bien qu'à la rentrée, les épisodes difficiles du printemps et du début de l'été s'estompent comme de lointains souvenirs que l'on va bientôt oublier.

Pourtant, à la veille des congés de la Toussaint, Jérôme connaît tout à coup un nouvel accès de fatigue et d'endormissement. Mais celui-ci s'accompagne, cette fois-ci, d'une forte agressivité et de gestes pour le moins surprenants : l'adolescent se risque même, par exemple, à caresser les seins de sa mère en la traitant de « traînée » ! Sur les conseils de son pédiatre, il est alors hospitalisé dans un service de neurologie. C'est là que l'on découvre enfin la raison de son déconcertant comportement : il est atteint de la maladie de Kleine Levin.

Diagnostic

Le syndrome de Kleine Levin, SKL, est une pathologie rare, peu connue des médecins, qui se situe aux frontières de la neurologie et de la psychiatrie. Cette pathologie fait partie des hypersomnies.

Elle touche l'adolescent entre environ 14 et 15 ans et plus particulièrement les garçons.

Le syndrome de Kleine-Levin touche un à deux cas par millions de personnes. Les patients présentent brutalement des épisodes d'hypersomnie d'apparition soudaine accompagnée d'une très grande fatigue, d'apathie, et de troubles neurologiques comme une confusion, une impression de déréalisation accompagnée d'une fatigue intense durant quelques jours à quelques semaines.

L'hypersomnie est caractéristique par sa durée car elle peut se prolonger pendant plusieurs jours, au cours desquels l'adolescent dort plus de 18 heures sur 24. Il est possible de le réveiller, mais il semble alors épuisé,

Chaque accès dure d'une journée à plusieurs semaines. Dans des cas exceptionnels, la phase aiguë peut se prolonger pendant plusieurs mois. Les intervalles entre les crises varient selon chaque personne et peuvent se prolonger de un mois jusqu'à un an et même plus au cours desquels le patient retrouve une vie normale.

Mise à part cette tendance irrépressible à l'endormissement, l'examen du sujet ne révèle rien, et les explorations complémentaires, électro-encéphalogramme, scanner, bilan sanguin confirment cette normalité ou ne donnent aucune indication. Une boulimie s'associe souvent à l'hypersomnie, mais n'est pas indispensable au diagnostic. Le patient mange avec excès, dévalise le réfrigérateur de façon automatique et dévore sans vraiment avoir faim, et peut grossir de dix à vingt kilos en deux ou trois crises.

Des troubles du comportement surgissent parfois pendant les moments de veille, ou juste avant ou après les accès. Se manifestent alors une légère confusion, une désorientation temporo-spatiale (le sujet ne sait plus où il se trouve, ne se souvient pas de ce qu'il s'est passé, ignore l'heure qu'il est). Il a l'air de sortir d'un rêve. Notons aussi une agressivité courante, des phénomènes hallucinatoires, visuels ou auditifs, des propos incohérents, des actes inadaptés (écrire sur ses pieds, uriner dans ses chaussures), des phases maniaques (rire intempestif pendant deux heures, par exemple), un délire mégalo maniaque (se prendre pour le roi). Ces dysfonctionnements sont à l'origine de la difficulté à établir un diagnostic correct, car ils orientent les médecins vers d'autres maladies neurologiques ou psychiatriques.

Les troubles cognitifs sont également des manifestations du syndrome : le patient est apathique, échange très peu avec son entourage, ne répond souvent que très lentement avec un discours monosyllabique. Il semble régresser, fatiguer de parler et éprouve des difficultés à lire.

 

Une autre caractéristique de cette affection, et que l'on rencontre dans de nombreux cas, concerne les dérèglements de l'attitude face à la sexualité. Pendant la crise, le sujet déploie une absence totale de pudeur et d'inhibition, qui contraste avec sa réserve habituelle, une violence sadique, des épisodes d'attouchements, d'avances, de masturbations publiques, tout cela sans aucune discrimination dans le choix sexuel ; soulignons aussi le caractère incestueux de ces désordres qui perturbent beaucoup les mères et motivent leur demande de consultation.

La phase critique s'achève la plupart du temps d'une façon brutale (mais il est possible que la fin s'étale sur plusieurs jours), et laisse alors la place à une période d'euphorie, d'excitation ou de dépression. Près d'une fois sur deux, on détermine l'existence d'une infection virale, mal définie dans les jours ou les semaines qui précèdent l'accès, à moins qu'il ne s'agisse d'une insolation, d'un traumatisme crânien, d'une vaccination, d'un grand stress.

Plusieurs hypothèses sont actuellement à disposition :

— Un dysfonctionnement du système mésencéphalo-hypothalamo-limbique¹.

— Une encéphalite légère qui survient souvent à la suite d'une infection virale.

— Une maladie psychiatrique.

Aucune thérapeutique par la pharmacopée traditionnelle ne semble encore s'imposer. Les questions restent très ouvertes. En effet, à ce jour, aucun traitement réellement efficace n'a encore été déterminé, et les signes de cette maladie ont tendance à régresser avec le temps.