Sur les doigts de la main

Être un objet de curiosité n'est pas forcément facile à vivre. Surtout lorsque l'on est un gamin de 4 ou 5 ans et que l'on est montré du doigt par ses camarades de l'école primaire du Vigan, dans les Cévennes.

Pourtant, Petit Pierre – c'est ainsi que Catherine, sa mère, l'appelle – a toujours été un enfant adorable, d'un caractère égal, blond comme les blés, aux yeux d'un bleu profond, presque outremer. Un enfant éveillé, joueur et plein d'humour. Poussé par ses aînés, qu'il voulait sans doute rattraper, il a parlé très tôt et s'exprime dans une langue parfaite, presque châtiée, qui surprend souvent ses interlocuteurs adultes. Il adore dessiner et ne manque jamais d'offrir l'une de ses œuvres aux visiteurs qui se présentent à la maison. C'est ainsi que le facteur repart fréquemment avec un dessin, en échange du courrier qu'il vient déposer.

Avec son frère et sa sœur, plus âgés que lui, il n'a jamais eu le moindre problème. D'emblée, ceux-ci ont accepté leur petit frère comme il était, ne prêtant pas plus attention à sa différence qu'aux cours de la Bourse à la télévision. Et si des disputes éclatent entre eux parfois, c'est pour des raisons d'enfants. Des raisons de frères et sœurs. Un jouet égaré. Des crayons de couleur que l'on s'arrache.

En fait, les problèmes de Petit Pierre commencent à son entrée à la maternelle. Très vite, celui-ci se heurte à l'incompréhension, voire à l'hostilité de ses copains de classe. Bien sûr, durant les leçons, il n'y a pas la moindre difficulté. Au contraire, Petit Pierre est un enfant curieux, qui s'intéresse à tout et apprend vite, plus vite même que la plupart de ses camarades. Et l'institutrice veille au grain, mine de rien. Elle ne pardonnerait pas la plus petite incartade ou une remarque désobligeante. Les enfants le savent bien. En revanche, pendant les récréations, il en va tout autrement. Les plus grands coincent régulièrement Petit Pierre dans les toilettes pour se moquer de lui. Ils le mettent en quarantaine pour la plupart des jeux, le traitent comme un pestiféré. Lui se laisse faire parce qu'il ne comprend pas, parce qu'il est foncièrement un doux, un rêveur, un lunaire.

Au début, il n'ose pas en parler à ses parents, et encore moins à sa maîtresse. Un peu comme s'il avait honte de lui-même, de ce qu'il était, de cette différence pourtant si minime et dont il n'avait pas vraiment pris conscience jusqu'alors. Mais, un soir, en sortant de l'école, il ne peut se retenir et éclate en sanglots dans les bras de sa mère venue le chercher. Il hoquette, renifle comme un beau diable, s'étouffe à moitié, mais semble incapable d'expliquer ce qui lui arrive. Catherine comprend vite qu'elle ne pourra rien tirer de lui comme ça. Elle l'emmène goûter dans un salon de thé, le temps qu'il reprenne ses esprits. Une fois avalés le sablé aux amandes et le chocolat chaud et moussu, il va déjà beaucoup mieux. Petit Pierre accepte alors de parler. Au départ, avec réticence. Puis c'est bientôt un flot de paroles ininterrompu : toutes les vexations, les blessures accumulées depuis des semaines jaillissent d'un seul coup. Catherine commence à réaliser le drame que vit son fils. Un drame qu'elle était à mille lieues d'imaginer.

Dès le lendemain, Catherine intervient discrètement auprès de l'institutrice. Celle-ci, une jeune femme pétillante et dynamique, promet d'avoir l'œil, y compris pendant les récréations. Très vite, les choses semblent se calmer, et Petit Pierre ne se plaint plus de rien. Quand Catherine lui pose des questions, il répond que tout va bien désormais. Pourtant, il se replie de plus en plus sur lui-même. Comme si quelque chose s'était cassé en lui, un ressort, une mécanique. Il devient triste, coléreux. Il ne supporte plus la moindre remarque, se bat fréquemment avec son frère. Puis, un beau matin, refuse tout bonnement de partir pour l'école. « Non, je n'irai pas », déclare-t-il à sa mère, sur un ton sans réplique.

Désemparée, Catherine décide de prendre l'avis d'un psychologue. Celui-ci lui conseille, dans un premier temps, de changer son fils d'école. Mais, dit-il, il faut surtout l'armer, le préparer à affronter cette curiosité dont il risque d'être l'objet sa vie entière. Et lui expliquer que cette anomalie qui est la sienne ne fait en aucun cas de lui un monstre, même si les autres le voient comme tel. Atteint de polydactylie, Petit Pierre a en effet six doigts à chaque main.

Diagnostic

Les malformations des doigts sont de plusieurs types. La polydactylie résulte d'un excès de doigts de la main ou du pied. La bifurcation du pouce est la plus fréquemment observée et donne l'impression que le patient présente un pouce supplémentaire. La bifurcation d'une main est rarissime. Le bras semble alors se terminer par deux mains avec trois ou quatre doigts. L'ectrodactylie, elle, se rencontre moins souvent que la polydactylie et se caractérise par l'absence totale ou partielle d'un ou de plusieurs doigts. Elle peut atteindre un ou deux membres. Une polydactylie situé au niveau du pouce est appelée polydactylie préaxiale alors que si elle s’observe du côté de l’auriculaire, il s’agit d’une polydactylie postaxiale. Lorsque le doigt supplémentaire est situé au milieu de la main, une polydactylie centrale est évoquée. La polydactylie est bilatérale dans plus de 50 % des cas. Une intervention chirurgicale peut être envisagée en cas de gêne fonctionnelle ou esthétique.

 

D’autres malformations des doigts ou des orteils peuvent parfois s’observer : l’hyperphalangisme correspond à un nombre augmenté de phalanges alors que le symphalangisme représente une fusion d'une ou plusieurs phalanges d'un même doigt.