Un village sanglant
Mariée à 28 ans, divorcée à 34, une belle situation dans un métier envié, celui du cinéma, des amants occasionnels, deux adorables petites filles qu'elle élève seule ou presque, Catherine Richard à 42 ans a une vie déjà bien remplie. Avec ses cheveux d'un roux flamboyant coupés à la Louise Brooks et sa taille joliment arrondie par les dîners d'affaires, elle fait figure de bonne vivante auprès de tous ceux qui la côtoient.
De sa carrière professionnelle, elle dit en général qu'elle est due au hasard. Ce qui n'exclut pas une passion véritable pour un métier qu'elle adore et qui le lui rend bien. Il est vrai pourtant qu'à 18 ans, lestée d'un baccalauréat tout neuf, Catherine Richard était entrée pour l'été à la Gaumont en tant que magasinier – ou plutôt magasinière – et que rien ne la prédestinait à y rester.
En septembre, au lieu de rejoindre ses camarades de l'École normale, elle rempilait à la Gaumont, avec cette fois-ci un contrat d'embauche en bonne et due forme. Des coulisses des entrepôts, elle était alors passée à la lumière des plateaux. Elle y avait tenu à peu près tous les emplois, habilleuse, script, assistanats divers, avant de s'orienter vers la production. À 28 ans, elle avait préféré à la sécurité d'une grosse maison les aléas d'une petite boîte de production indépendante.
À peu près à la même époque, elle avait fait la connaissance de Pierre. Celui-ci, directeur de marketing chez Gervais-Danone, était de 12 ans son aîné. Quelques mois à peine après leur rencontre, ils s'étaient mariés sur un coup de tête, à la sauvette, à la mairie du XIIIe arrondissement de Paris. Faut-il, pour autant, parler de coup de foudre ? De l'aveu même de Catherine, rien n'est moins sûr.
Catherine n'est guère plus prolixe en ce qui concerne leur séparation, six ans plus tard. Le divorce avait été négocié à l'amiable, Catherine conservant la maison de Rueil, acquise durant le mariage, et obtenant la garde des enfants avec droit de visite pour le père, un week-end sur deux. Pierre avait accepté sans broncher toutes les conditions imposées par le juge, y compris la pension alimentaire qu'il versait scrupuleusement chaque mois à son ex-femme pour l'entretien de leurs deux filles. Peut-être, au fond, était-il soulagé d'une issue qu'il avait sue dès le départ inévitable ? De celle-ci, pourtant, Catherine ne conservait pas un mauvais souvenir. Elle en parlait sans amertume, sans aigreur, et même avec un brin d'émotion dans la voix. Au bout de deux ans de mariage, c'était la naissance de Clarisse, trois ans plus tard, celle de Marie-Laure. En contemplant sa fille aînée, ce dimanche de juin, Catherine se dit que ces deux-là, c'est ce qu'ils ont le mieux réussi, Pierre et elle.
Le soleil pénètre largement dans la pièce par la porte-fenêtre ouverte sur le jardin, un parc miniature aménagé à l'anglaise qui étale ses pelouses parfaitement tondues jusqu'à la grille de la rue.
« Un vrai coin de paradis. »
C'est ce que disent tous les amis de Catherine quand ils viennent la voir.
Le rez-de-chaussée de la maison est occupé par une grande pièce en L qui fait office de salle à manger, de salon et de cuisine. Elle est assise dans le canapé d'angle, en cuir blanc, qui fait face au jardin.
Une tasse de café noir refroidit devant elle, sur la table basse en verre fumé. Marie-Laure dort encore, dans sa chambre à l'étage au-dessus. Clarisse regarde des dessins animés à la télé, le casque fixé sur les oreilles. C'est un moment de détente comme Catherine en connaît trop peu en raison de la vie trépidante que lui impose son métier. Elle le savoure d'autant plus. Tout à coup, Clarisse se retourne vers elle :
« Qu'est-ce qui t'arrive, maman ? Tu saignes. »
Elle aperçoit au même moment une tache de sang qui s'étale sur le cuir blanc du canapé.
« Ce n'est rien, juste un saignement de nez. Va vite me chercher du coton dans la salle de bains, s'il te plaît. »
Après avoir introduit deux petits tampons d'ouate dans ses narines, Catherine s'allonge quelques minutes. L'écoulement s'arrête presque aussitôt.
« Tu vois, il n'y avait pas de quoi paniquer. »
Elle sent bien que sa fille est impressionnée et cherche à la rassurer en lui expliquant que ce n'est qu'un coup de fatigue.
Le dimanche soir, après avoir mis ses filles au lit, elle retrouve sa place préférée dans le canapé du salon, d'où elle peut contempler le jardin qui disparaît peu à peu dans l'obscurité. Elle entreprend la lecture d'un scénario qu'on lui a apporté il y a déjà plus d'un mois et qu'elle n'a pas eu encore le temps d'ouvrir. L'auteur l'appelle tous les jours à la production. Elle ne peut décemment plus se dérober. Pourtant, elle a beaucoup de difficulté à fixer son attention sur le livret ouvert devant elle. Serait-ce l'incident du matin ? Elle se sent fatiguée. Ses pensées vagabondent, s'évadent très loin de ce qu'elle est censée lire, une sombre intrigue policière mettant en scène un tueur évidemment psychopathe.
Ce qui l'a le plus frappée ce matin, c'est la réaction de Clarisse, cette espèce de terreur instinctive qui s'est emparée d'elle à la vue du sang. Catherine se dit que, peut-être, elle ne s'occupe pas assez d'elle et de sa sœur. Bien sûr il y a Edwige, la jeune fille au pair qui est à demeure auprès d'elles. Mais ça ne remplace pas une présence maternelle, et elle est bien placée pour le savoir. Enfant de la DASS, elle a été abandonnée à l'âge de 2 ans par sa mère, qui n'avait pas les moyens de l'élever. Elle a été adoptée par un couple de fromagers. De braves gens au demeurant, auxquels elle n'avait rien à reprocher, sinon de n'être pas ses vrais parents. Mais comment pourrait-elle leur avouer que son père et sa mère lui manquent depuis toujours ?
Le mercredi matin, Catherine se lève à 8 heures, autant dire aux aurores. Elle sait qu'elle va avoir une journée chargée : l'attend notamment une réunion de préparation avec un jeune réalisateur dont elle a décidé de produire le premier long-métrage. Elle prévoit, par expérience, une longue série de palabres visant à concilier les ambitions artistiques, certes légitimes, du réalisateur et les impératifs financiers, non moins légitimes, de la production. Catherine a tout juste le temps d'embrasser ses filles qui partent pour l'école accompagnées d'Edwige, et elle se précipite vers la salle de bains pour y prendre sa douche. Quarante-cinq minutes plus tard, elle en ressort maquillée et habillée, prête à partir. Dans le RER, elle revoit rapidement les notes préparées par Florence, la directrice de production.
À 10 heures commence dans la grande salle, occupée presque tout entière par une table ovale en bois de teck avec chaises assorties, la réunion prévue de longue date. Le bruit de la rue est réduit à un simple murmure grâce aux fenêtres à double vitrage. Catherine se laisse bercer par le ronronnement discret de la climatisation, en sirotant son troisième café de la matinée. À vrai dire, elle n'écoute que d'une oreille distraite les propos échangés. Quand le réalisateur entonne son couplet sur les affres du créateur et l'incompréhension qu'il rencontre, elle décroche carrément. Elle laisse à Florence, son assistante, le soin d'argumenter sur les questions d'argent. Mais, brusquement, ses sens sont mis en alerte par un silence imprévu. Elle réalise d'un seul coup que toute l'assistance la regarde d'un air effaré.
« Qu'est-ce qui se passe ?
— Mais, Catherine, tu as du sang plein ta veste… »
C'est alors l'affolement général. Catherine machinalement porte la main à son nez : ses doigts sont pleins de sang.
« Merde, ça remet ça », pense-t-elle. Florence revient avec une boîte de Kleenex qu'elle est allée chercher dans le cabinet de toilette attenant :
« Tu devrais t'allonger sur le canapé de ton bureau. Tu sais, il vaudrait peut-être mieux appeler un médecin.
— Non, non, ce n'est pas la peine. Ça m'est déjà arrivé. Ça va passer. Continuez sans moi. »
Cette fois-ci, il va falloir plus de trente minutes pour que l'hémorragie s'arrête. La boîte de mouchoirs en papier va y passer presque entièrement. Catherine est à nouveau frappée par l'ampleur de la perturbation causée par l'incident. Elle met ça sur le compte de la vue du sang : ça fait toujours peur, comme chacun sait. Mais elle refuse de céder à la panique. Pour elle, il n'y a pas péril en la demeure : ce n'est pas pour un petit saignement de nez que la terre doit s'arrêter de tourner. Elle se dit simplement qu'elle ira voir un médecin si ça recommence, et reprend sa journée comme si de rien n'était.
Le lendemain elle part pour la Dordogne, sur un tournage. Elle doit y passer deux jours. Ces petits voyages en province ou à l'étranger font partie de son métier. Bien sûr, il lui arrive parfois de râler, de ne pas avoir envie de quitter sa maison, ses enfants, mais, une fois sur place, il est bien rare qu'elle regrette son déplacement. Elle retrouve là une atmosphère qu'elle aime bien, celle de ses débuts dans le métier, des équipes qu'elle connaît et apprécie, des réalisateurs chaleureux qui s'évertuent à l'embobiner sur les dépassements de budget, des acteurs délicieusement inquiets qu'il faut rassurer, bref toute une excitation dont elle aurait du mal à se passer.
Tout est si bien qu'à son retour à Paris, après deux nuits d'amour, de cahors et de confit, Catherine a complètement occulté les petits accidents des jours précédents.
C'est peu après le départ de ses filles en vacances – elles sont en Bretagne avec leur père – que Catherine connaît une brutale aggravation de son état de santé. Ce matin-là, elle est en retard : son réveil n'a pas sonné et elle n'a même pas eu le temps d'avaler un café avant de sauter dans le RER. Elle a un rendez-vous important, qu'elle ne peut se permettre de louper, avec le responsable des coproductions de la ZDF, à propos d'un long-métrage en projet.
En ce début d'été, le wagon est presque vide. Seule une dame âgée, portant un coquet chapeau de paille tressée, est assise face à elle, tenant sagement son sac à main sur ses genoux. Mais voilà que, peu avant d'arriver à la Défense, Catherine est prise d'un nouveau saignement de nez, beaucoup plus abondant que les fois précédentes : c'est un véritable flot de sang qui s'écoule de ses narines et lui inonde les mains. La vieille dame se propose immédiatement de l'aider : elle lui tend un mouchoir plié qu'elle sort de son petit réticule de cuir noir. Elle lui conseille de pencher la tête en avant pour stopper l'hémorragie. Elle s'apprête à chercher du secours autour, mais il n'y a décidément personne :
« Souhaitez-vous que je tire le signal d'alarme ?
— Non, je vous en prie, je descends à l'Étoile. Je tiendrai bien le coup jusque-là. »
Pour la première fois, Catherine a peur : et si elle se vidait de tout son sang ? Il faut dire que les regards affolés que lui jette son infirmière improvisée ajoutent encore à son inquiétude. À la station suivante, celle-ci l'aide à descendre du train et la conduit, en la soutenant par les bras, vers un banc du quai :
« Voulez-vous que j'aille demander un médecin auprès d'un préposé ?
— Je vous remercie, mais ça va mieux maintenant. Vous êtes très aimable, mais je ne veux pas vous retarder plus longtemps. Je vais prendre un taxi et me faire déposer directement à mon bureau. »
Catherine remercie la vieille dame, qui tient à l'accompagner. Pour tout dire, Catherine est plutôt soulagée d'avoir quelqu'un auprès d'elle, et ne proteste pas plus avant. Elle a du mal à se relever de son siège. Elle se sent épuisée, littéralement vidée. Elle est très pâle, presque livide, et avance à pas comptés vers les escalators qui remontent à l'air libre. L'alerte a été rude, d'autant plus rude que Catherine n'est pas habituée à la maladie : elle a toujours eu une santé de fer et n'a jamais appris à se ménager. Elle est profondément ébranlée par l'événement : et si c'était grave ? Et s'il s'agissait d'une maladie incurable ? Elle doit prendre sur elle pour ne pas céder à la panique.
Arrivée rue Pierre-Charron, elle expédie le plus rapidement possible son rendez-vous avec le producteur allemand et saute à nouveau dans un taxi qui la conduit chez son médecin, auquel elle a pris soin de téléphoner préalablement.
Celui-ci consulte dans un cabinet de groupe, à Boulogne. Catherine le connaît de longue date – elle avait habité là avant son mariage – et s'est toujours fait suivre par lui, qu'elle voit rarement d'ailleurs, pour un petit contrôle de routine ou pour mettre à jour des vaccinations. À midi, la salle d'attente est quasiment vide. Elle est reçue immédiatement. Le docteur Fournier, puisque tel est son nom, écoute le récit que lui fait Catherine des incidents qui ont émaillé les dernières semaines et se propose de l'examiner. Il prend sa tension : « Tiens, 11/6, c'est un peu bas. Il faudra surveiller ça. » Mais il ne paraît pas plus inquiet que cela. Il lui prescrit une prise de sang et des médicaments à prendre en cas de récidive. Il lui conseille également des mèches imbibées d'un produit hémostatique, à avoir toujours sur elle si une nouvelle hémorragie devait se produire, et lui demande de prendre rendez-vous avec un ORL, par prudence.
Catherine sort de cette consultation pleinement rassurée. Le docteur Fournier l'a bien dit : ça ne peut pas être grave. Elle fait cependant ses examens consciencieusement. L'ORL ne détecte rien de particulier, sinon une légère fragilité capillaire.
De toute façon, Catherine ne connaît aucune nouvelle crise dans la semaine qui suit. Au point qu'elle considère l'affaire comme définitivement réglée. Et puis, qu'a-t-elle à craindre maintenant qu'elle a ajouté à son barda habituel les fameuses mèches miracles conseillées par le praticien ? Il ne peut plus rien lui arriver : elle est parée.
À la mi-juillet, Danielle, sa meilleure copine, attachée de presse dans le cinéma, lui propose de l'accompagner à Cancun, au Mexique, où elle est invitée pour l'inauguration d'un nouvel hôtel, de luxe cela va sans dire. Catherine accepte sans hésiter. Depuis qu'elle a découvert les Caraïbes avec Pierre, il y a plus de dix ans – c'était avant la naissance de Clarisse –, elle ne jure plus que par les mers tropicales : c'est à peine si elle consent à tremper un orteil en Méditerranée.
L'hôtel est une immense structure pyramidale plantée en bordure de mer, dans l'alignement d'une bonne trentaine d'autres conçus sur le même modèle. Dès leur arrivée, aux alentours de midi, Catherine et Danielle enfilent leur maillot de bain, empoignent une serviette-éponge et se précipitent vers la plage.
La température est lourde, quelque 33 °C à l'ombre, le ciel est plombé, vaguement orageux, mais l'eau est délicieusement tiède. Ce premier bain détend complètement Catherine, la lave de toutes les fatigues du voyage. Au bout d'un quart d'heure de trempette, elle remonte s'installer sur un transat et empoigne le roman acheté à l'aéroport quelques minutes avant le départ. Mais, bientôt, elle sombre dans une demi-somnolence. Elle est brutalement ramenée à la réalité par les cris de Danielle :
« Catherine, qu'est-ce que tu as fait ? Tu t'es blessée ?
— Quoi ? Qu'est-ce qu'il y a ?
— Mais, regarde, ta serviette est couverte de sang. »
Catherine ne s'était rendu compte de rien. En regardant son linge imprégné de sang, elle réalise l'ampleur de l'hémorragie et comprend l'affolement de sa copine. Tout en se redressant, elle entreprend de la rassurer :
« Ne t'inquiète pas. Ce n'est pas la première fois. Et j'ai tout ce qu'il faut là-haut, dans la chambre. »
Mais, malgré l'aide active de Danielle, Catherine ne parvient pas à remettre la main sur ces fichues mèches. Après avoir retourné de fond en comble ses bagages, un tampon de Kleenex pressé sur ses narines, elle est obligée de se rendre à l'évidence : les mèches sont restées à Paris. Danielle s'affole d'autant plus que l'écoulement se prolonge de façon inquiétante. Elle décide de faire appeler un médecin après avoir étendu Catherine sur le lit.
Quand celui-ci arrive, la crise est finie. De son propre aveu, il ne peut pas faire grand-chose : il pratique tout de même une injection intramusculaire et recommande à Catherine de ne pas trop s'exposer au soleil.
Pourtant, les jours suivants, les saignements reprennent dès que Catherine séjourne plus d'un quart d'heure en bordure de la piscine. Ses vacances en sont complètement gâchées au point qu'elle décide de rentrer à Paris plus tôt que prévu et de retourner voir son médecin.
Ce dernier ne semble pas la prendre très au sérieux. Il ne fait que lui répéter ce qu'il lui a dit lors de la première consultation. Il semble même lui suggérer qu'elle exagère peut-être un petit peu l'importance de ses malaises. Catherine est furieuse. D'autant que ses saignements deviennent quasi quotidiens : ils se produisent à tout moment, chez elle aussi bien qu'au travail, et même s'ils sont souvent peu abondants, ils perturbent constamment ses activités.
De guerre lasse, Catherine empoigne l'annuaire téléphonique et prend rendez-vous avec l'ORL le plus proche du bureau, rue Quentin-Bauchard. Devant le spécialiste, un quinquagénaire sémillant au physique d'acteur de cinéma, une manière de Kirk Douglas à la française, la fossette en moins, elle débite une nouvelle fois sa petite histoire. Le praticien conclut à la nécessité d'une cautérisation qu'il effectue séance tenante. Mais l'amélioration est de courte durée : il faut renouveler l'opération trois semaines plus tard.
Catherine est épuisée par toute cette affaire, un épuisement autant moral que physique. Elle appréhende le retour de ses filles, à la fin des vacances. Elle se rend désormais à son bureau en taxi : elle craint de renouveler la désastreuse expérience du RER. Et, de toute façon, son nouveau médecin lui a déconseillé la montée et la descente des escaliers.
« Vous devez vous ménager, éviter tout risque d'énervement, toute contrariété, toute fatigue inutile, car cela risquerait de déclencher une nouvelle crise. »
Malgré les cautérisations successives, le mal n'est pas véritablement enrayé : certes, les saignements sont plus espacés, mais ils ne s'interrompent jamais de façon durable. Catherine commence à perdre patience : qu'est-ce que c'est que cette maladie que personne ne semble connaître ni prendre vraiment au sérieux ?
Un matin, au réveil, elle constate que ses bras et son thorax sont couverts de petites taches rouges, minuscules, un peu comparables à des piqûres d'insectes. Perplexe, l'ORL de la rue Quentin-Bauchard lui prescrit un arrêt de travail de huit jours et lui propose de la revoir après. C'est la première fois que ça lui arrive en quinze ans de carrière. Elle rentre chez elle très perturbée, sans même repasser par son bureau.
Après avoir enfilé un peignoir en éponge, elle allume une cigarette et s'installe devant la télé. C'est en zappant distraitement d'une chaîne à l'autre qu'elle prend au vol un curieux reportage passant sur le câble : il y est question de N., un petit village du Jura tout proche de la frontière suisse dont les habitants, du moins un grand nombre d'entre eux, souffrent d'une étrange maladie. Une maladie, précise le commentaire, qui semble n'atteindre que quelques familles bien déterminées. Les symptômes décrits sont exactement ceux qui affectent Catherine depuis maintenant près de deux mois. La coïncidence est troublante. Catherine note rapidement le nom du village sur un papier. Elle ne peut s'empêcher de ressentir un certain malaise, sans être capable d'en préciser toutefois la cause exacte. Elle change une nouvelle fois de chaîne, tente en vain de s'intéresser à un western avec John Wayne, et décide finalement de monter se coucher.
C'est au beau milieu de la nuit que le déclic va se produire. Catherine se réveille en sursaut. Elle est en nage. Elle se précipite sur le premier tiroir de son bureau et en retire son livret de naissance. Elle a sous les yeux la confirmation de ce qu'elle pressentait confusément : elle est bien née à N., ce village où elle n'a jamais remis les pieds depuis l'âge de 2 ans.
Le lendemain, après une nuit blanche, elle loue une voiture chez Hertz et prend la direction du Jura sans rien dire à personne. C'est un problème que nul ne peut le résoudre à sa place.
En début d'après-midi, elle arrive à destination.
C'est un village de piémont, coincé au fond d'une vallée encaissée, et promis à la mort lente : trop haut pour l'agriculture, trop bas pour le tourisme hivernal, N. n'a pas d'avenir.
À 15 heures, le soleil entame déjà sa descente derrière la montagne, et Catherine est saisie par le froid en sortant de la voiture de location qu'elle a garée sur la place principale.
Ce que Catherine découvre en interrogeant le curé, puis la secrétaire de mairie, on le devine : la véritable identité de sa mère. Fille de ferme, celle-ci avait été mise enceinte par un travailleur saisonnier, un bûcheron employé à la tâche qui l'avait abandonnée. Soumise à l'opprobre général, elle avait dû quitter le village peu après la naissance de sa petite fille. Elle s'était tuée quelques mois plus tard.
Sur un point cependant, la secrétaire de mairie est formelle : cette femme était effectivement atteinte de la maladie héréditaire dont Catherine avait entendu parler par hasard, la veille, à la télévision : « Une maladie certes exceptionnelle, mais qui touche beaucoup de gens par chez nous. Et il est bien probable que la petiote ait eu à en souffrir également. Mais pourquoi me demandez-vous tout ça ? » Catherine ne répond pas.
En remontant dans sa voiture, elle sait qu'elle vient de boucler une boucle. Et qu'il lui faudra désormais apprendre à vivre avec une maladie qui fait partie d'elle-même au même titre que son métier, sa maison ou ses enfants.
Diagnostic
Catherine est atteinte de la maladie de Rendu-Osler, maladie génétique héréditaire rare mais non exceptionnelle, appelée angiomatose hémorragique familiale ou télangiectasies hémorragiques héréditaires. Lorsqu'un un des parents est atteint, chacun de ses enfants présente un risque de 50 % de l'être également. Si les deux parents sont atteints, ce qui est exceptionnel, le risque est encore plus élevé.
En France, elle varie environ de 1 personne sur 6 000 à 1 personne sur 8 500. La maladie se caractérise par l'existence de dilatations situées à la jonction artério-veineuse et disséminées sous la peau, sur les muqueuses et différents organes.
Dans la plupart des cas, les premiers signes en sont les saignements de nez, appelés épistaxis, dus à une vasodilatation d'une zone particulière de la muqueuse nasale pouvant ensuite entraîner une anémie.
S'y associent des télangiectasies, petites taches rouges situées sur la peau des lèvres et des doigts et sur la langue.
La maladie de Rendu-Osler est une maladie génétique à dominante autosomique. Deux gènes connus sont impliqués dans la maladie. La maladie de Rendu-Osler est transmise par n'importe lequel des deux parents à un enfant quel que soit son sexe. C'est pourquoi on retrouve autant d'hommes que de femmes atteints. À chaque naissance, si l'un des deux conjoints est malade, les risques que l’enfant le soit aussi sont de 50 % et la probabilité pour que l’enfant soit « normal » et ne transmette pas la maladie est également de 50 %.
Le diagnostic génétique peut s’effectuer à l’aide d’une prise de sang.
C'est une affection évolutive qui, après une période de latence, se confirme et s'aggrave.
On distingue trois périodes dans l'évolution de cette maladie :
— Une période de latence allant jusqu'à la puberté. On retrouve exceptionnellement la notion d'épistaxis (saignements de nez) dans l'enfance.
— Une période hémorragique pure, période dans laquelle se trouvait Catherine. Ce sont essentiellement des saignements de nez, qui démarrent de façon modérée et s'aggravent petit à petit.
— La troisième période peut commencer vers 20 ou 30 ans, voire plus tard, ou ne jamais exister. C'est la période où des télangiectasies apparaissent sur la peau et les muqueuses : taches rubis s'effaçant quand on appuie dessus. Elles siègent électivement au pourtour des lèvres, sur les joues, nez, front, menton, paupières, pulpe digitale et autour des ongles.
Les saignements peuvent alors durer de quelques minutes à une demi-heure, se produire de trois à quatre fois par an ou tous les jours, voire plusieurs fois par jour, et leur abondance va de quelques gouttes à 500 ml.
Les facteurs déclenchants sont : choc, effort de blocage des voies respiratoires, mouchage, infection ORL, variation de température, exposition au soleil, hypertension artérielle.
Le diagnostic est difficile à ce moment, car il n'y a pas d'autres symptômes. Les signes sur la peau ne sont pas encore apparus et les examens sont normaux, comme dans le cas de Catherine. Les médecins ne se sentent pas trop concernés et ont tendance à minimiser le problème. Les saignements de nez répétés vont progressivement perturber la vie des gens atteints. Ils peuvent provoquer en plus une fatigue et une dépression. Il n'est pas rare de voir des personnes obligées de s'arrêter de travailler. C'est une maladie qui peut empoisonner l'existence. Il faut se surveiller sans arrêt.
Les traitements des epistaxis varient selon leur intensité et leur fréquence (coton aux mèches imbibées de produits antihémorragiques et aux cautérisations locales et répétées, entraînant parfois une brûlure de la cloison nécessitant alors des plasties)…
Dans les cas plus sévères, des ligatures vasculaires, l'embolisation, le laser peuvent par exemple être employés.
La prise en charge d’une anémie, quand elle survient, s’avère également indispensable.
Le recours à des traitements anti-angiogéniques permettait dans certains cas d’aider les malades.
Cette maladie, comme l'ont démontré de nombreux travaux et thèses effectués depuis de nombreuses années en collaboration avec des équipes de démographes, d'historiens, de généticiens et de médecins, présente une particularité géographique : un pourcentage important de malades peut être regroupé dans un cercle de vingt-cinq kilomètres de rayon dont le centre se situe à mi-chemin des villes de Saint-Claude et d'Oyonnax, dans le haut Jura ; ce qui explique que Catherine, originaire du lieu, ait présenté cette maladie.
On trouve d'autres foyers géographiques en Meurthe-et-Moselle, dans les Deux-Sèvres et dans la Région Rhône-Alpes. Bien entendu, en fonction des migrations de la population, des familles peuvent être touchées dans tous les coins du pays. De nombreux travaux et recherches sont actuellement en cours afin de progresser dans le traitement de cette maladie.