Metáforas. Una hojeada

Entremetidos en las páginas del libro de Sontag hay unos pequeños papeles donde anoté algunas reflexiones de enfermos. Entre pregunta y pregunta, indagando sobre su estado de salud, cuando la voz de los pacientes lo amerita, transcribo en la historia clínica sus palabras, con su propia voz o con la mía. Cada pequeño papel engloba una historia, cada historia una vida. Pocas palabras, voces que invitan, reflexiones incompletas que estimulan, con frecuencia dolidas:

—“Mi alma está ulcerada.”

—“No pretendo curar mi dolor con otro dolor.”

—“Escribo para engañar a la muerte.”

—“Sólo deseo decir adiós. Nadie se atreve a mirarme. Nadie escucha cómo ronda a mi alrededor la muerte. Ahora la soledad tiene compañía.”

—“El tumor ha amputado pedazos de vida.”

—“Lo que yo era vive en ti. Moribundo, rendido por la enfermedad, con el ánimo, a la vez, de marchar y seguir (si la vida es contradictoria, la muerte es más contradictoria), observo cómo caminas y escucho lo que hablas. ¿Y después?: lo que de mí queda vive en ti. ¿Y después?: pasos, palabras, adioses.”

—“Aún es nunca, nunca aguarda. Quedan algunos jirones sin zurcir. Faltan tijeras, manos y el último abrazo.”

Al finalizar algunas consultas transcribo primero y después distribuyo, al azar, en los libros que leo, pequeños papeles con notas llenas de vida, repletas de dolor. Las notas transcritas en papeles cortados con cuidado, provenientes de hojas con resultados de laboratorio, con fechas diferentes, entremetidas en las páginas de Sontag, me recuerdan que leí y releí el libro entre un enfermo y otro y en más de una ocasión. Esas notas retratan las otras voces de Sontag y las de los enfermos cuyos dolores fracturan la vida:

•Recuerdo a Jaime, homosexual, quien, a los cuarenta y cinco años, contrajo sida y a los pocos meses tuberculosis. A Jaime le dolía más la estigmatización que la infección: “Me siento escupido por la sociedad”.

•Recuerdo a Mariana, quien desde los veinticinco años padecía artritis reumatoide, enfermedad que la incapacitó y deprimió. Desde pequeña escribía poesía, “así me siento menos mal”. Mariana se sentía disminuida, abandonada: “La enfermedad entremetida en mis huesos duele. La enfermedad socava el alma. Vivo gris, respiro negro; niebla impenetrable son mis días”. Mariana pasaba tiempos largos en el hospital. Desde su cama miraba a través de la ventana. Eso hacía. Mirar tan lejos como sus ojos y la luz lo permitiesen.

—¿Qué miras?

—Más allá de la niebla.

•Recuerdo a Xavier, víctima de escleroderma, enfermedad que había deformado su cara desde joven. En la preparatoria sufrió tanto por la enfermedad como por el bullying. Su cara deforme motivaba burlas, desdén, menosprecio. “Mi vida: pocos pasos hacia adelante, muchos hacia atrás. Todo, salvo la soledad, me apabulla.”

* * *

Aunque en la actualidad la mayoría de los pacientes con tuberculosis proviene de estratos socioeconómicos bajos, o son víctimas de otras enfermedades que disminuyen las defensas como cáncer, sida o cirrosis, antaño la infección no diferenciaba entre clases sociales. Sontag escribió Illness as Metaphor en 1978 mientras se recuperaba de cáncer. Algunos enfermos, la inmensa mayoría no escritores, escriben para mirar la enfermedad y para mirarse. Las palabras en papel miran desde otros ángulos, dicen otras cosas, aguardan para ser leídas. El dolor transformado en palabras duele distinto.

Luego de Illness as Metaphor, Sontag escribió, una década después, Aids and its Metaphors. En ambos confronta y argumenta contra el efecto punitivo de las enfermedades, fenómeno vigente en la actualidad, no menos vivo que en el pasado. Por esa razón, es frecuente que enfermos o familiares oculten determinados diagnósticos por miedo a ser estigmatizados o sufrir bullying. Estigmatizar a enfermos es cotidianidad; se les señala en casa, en hospitales, en escuelas, en las calles. Estigmatizar disminuye y excluye. Estigmatizar es sinónimo no escrito de humillar. Los enfermos víctimas de esa conducta decimonónica esconden su dolor y su patología, y con ello retrasan y a veces pierden la oportunidad de retomar el camino de la vida. Ir en contra de esa práctica sería otro pilar de la Escuela del dolor, y pieza fundamental de la educación.

Confrontar la enfermedad con otras herramientas, evitar la estigmatización y educar a la sociedad podrían ser elementos de la hipotética Escuela del dolor. En esa escuela, personas portadoras de males crónicos —artritis reumatoide, enfisema pulmonar, diabetes mellitus, síndrome de inmunodeficiencia adquirida—, o enfermos que se hayan curado tras un trasplante de órgano o mejorado sustancialmente de cánceres, podrían ser maestros.

Aunque la experiencia no siempre es transferible, algunos rescoldos de vivencias dolorosas penetran; en mentes jóvenes, esa posibilidad es mayor. Quien escucha narraciones sobre enfermedad, dolor y muerte aprende, y si quien escucha es niño-joven aprende más y mejor.