Året var 1978, samma år som Björn Borg tog sin tredje Wimbledonseger. Det är länge sedan nu. Jag var fyra år och jag fick diabetes typ 1. Det innebar att jag från och med då måste få i mig insulin via sprutor eftersom min egen insulinproduktion var för liten. Händelsen är inget jag kommer ihåg förutom att jag minns att all min mat skulle vägas, att jag alltid var hungrig. Sprutorna minns jag förstås också.
Ett starkt minne jag har från min barndom är då jag skulle få vara med om ett övernattningsäventyr. Jag var sex år och jag skulle få sova borta utan att mina föräldrar var med. Det var en stor dag då jag själv kom till min mormor och morfar. Jag hade fått ett krav på mig för att få sova över och det var att jag skulle ta mitt insulin helt själv – och det gjorde jag. På den tiden skulle man dra upp insulinet i en engångsspruta med grov nål. Det var viktigt att det inte fick vara någon luft i sprutan. Jag kommer än i dag ihåg att jag ringde hem till mamma och tjöt av glädje över att jag hade gjort det – jag har tagit min spruta själv! Alla inblandade kunde andas ut. Glädjen och lyckan sitter kvar än i dag. Det var stort. Det är faktiskt mitt bästa minne från mina unga år hur märkligt det än kan låta – att ge sig själv en spruta.
Under barndomen stötte jag på både små och stora problem. Ett tungt minne från förskolan är då vi var på studiebesök på ett bageri. Eftersom jag inte kunde eller fick äta det de hade dukat upp i form av läsk och kakor, fick jag sitta själv i rummet bredvid och vänta tills alla hade fikat klart.
En dramatisk händelse var när mina föräldrar en natt vaknade av att det bankade i väggen. Jag hade kommit i koma under natten. Jag hade alltså fått för mycket insulin så att mitt blodsocker hade blivit för lågt. Medan de väntade på ambulans höll min far mig i sina armar och när jag låg där trodde han att jag hade slutat andas, att jag var död. Den här historien har jag fått berättad för mig av min far och det här är för mig starka historier och minnen som jag bär med mig.
Under hela min ”karriär” som sockersjuk har det förstås varit mycket stickande i fingrarna för att kolla blodsockret. Min mor berättade att under första tiden på sjukhuset som diabetiker blev det provtagning var fjärde timme dygnet runt under 10 dagar. Jag minns fortfarande hur skräckslagen jag blev när hissen kom, för då visste jag att det skulle bli ännu ett stick i fingret. På den tiden gjorde sticken rejält ont. I dag är apparaterna man sticker med så fina att det knappt känns någonting.
När det blev dags för körkort fick jag besöka ögonspecialisten för intyg att mina ögon var okej och det var inte några problem. Vid 22 års ålder och med 18 år som diabetiker i bagaget började dock min syn få förändringar. Har man ett högt blodsocker kan det bli blödningar på näthinnan och med otur kan detta leda till blindhet. Sådana här förändringar brukar man ofta kunna åtgärda med laser, vilket också gjordes. Laserbehandlingarna fortsatte tills plötsligt något extra hände.
Året var 2006. Jag satt på ett möte och kunde plötsligt inte se klart med mitt högra öga. Jag förstod direkt att något allvarligt hade hänt. Jag hade strax före händelsen börjat få fler och fler blödningar på näthinnan vilket gjorde att min syn blev sämre för varje dag. En stor insats gjordes under tre års tid, men till slut kom det till en punkt där jag kunde konstatera att jag verkligen var blind på mitt högra öga. Även vänster öga hade under den här tiden börjat få förändringar och också det ögat behandlades med laser och operationer.
Den 21 december 2007 blev livet lite lättare och mer roligt och positivt. Jonathan kom till världen och jag blev pappa. Detta gjorde att jag orkade med vardagen och livet på ett helt annat sätt. Visst var det också en jobbig tid som förälder men det var ändå så positivt. Jonathan har varit och är gnistan i mitt liv och utan honom skulle jag definitivt inte vara där jag är i dag.
I början av maj 2010 ringde jag ett samtal till min far. Jag sade till honom att något hade hänt och att jag behövde hjälp. Han berättade senare att han hade hört på min röst att det var något allvarligt som inträffat. Han lovade att komma omedelbart. Två timmar senare var vi på sjukhuset i Halmstad och efter ytterligare tre timmar klev vi in på universitetssjukhuset i Lund. Under en veckas tid blev mitt vänsteröga undersökt. Professorn som gjorde den sista undersökningen sa: ”Ska vi ha någon chans att rädda ögat måste det bli operation å det snaraste.” Jag diskuterade med min far och tillsammans tog vi beslutet att låta operera ögat. Det kändes som om det inte fanns något att förlora.
Funderingarna var många, när jag började smälta vad som hänt. Att riskera att inte få se Jonathan var nog det som tog mig hårdast ändå, att inte få se honom växa upp, och vid den här tiden mådde jag riktigt dåligt. Det var många tunga tankar som for genom mitt huvud. Men tiden gick och jag vande mig vid tanken på vad som skulle kunna hända. Jag lärde mig att cykla igen kan man säga. Jag hade provat att blundande både byta blöjor på Jonathan och gå runt i lägenheten.
Innan operationen fick jag två dagars permission från sjukhuset. Det var då jag såg Jonathan springa för första – och sista gången. Det var som om han ville att jag skulle hinna få se honom göra det. Mina näthinnor fungerar inte i dag men ändå sitter bilderna där. Varje gång tanken går dit ler jag.
Fyra dagar senare var det dags för operation. När jag vaknade upp satt mor vid min sida. Professorn kom in och tog bort lappen för ögat och frågade vad jag såg och i så fall hur mycket. Men allt var svart. Nu var jag helt och oåterkalleligt blind.
Tack vare att jag var mentalt förberedd på det värsta blev omställningen ändå på något vis genomförbar. Jag kom snart i kontakt med Margareta, en kvinna som hjälpte mig mycket. Både hon och hennes man gjorde livet lättare för mig. Hon var själv blind sedan många år tillbaka. Hon nästan tjatade på mig om att ingenting var omöjligt, vissa saker skulle bara ta lite längre tid. Det låter klyschigt, det vet jag, men det ligger så mycket i det. Tro mig.
Det var mycket som blev nytt för mig. Hjälp! Hur ska jag lyckas laga mat? Jag behöver en spis med vred och inte en med touchrutor bland de varma plattorna! Det var så många detaljer som inte gick att förutse som visade sig ställa till med problem. Hur hittar jag till affären? Går det över huvud taget att handla mat när man är blind? Diskmaskin och tvättmaskin skulle rattas. Hur vet jag skillnad på vit- och kulörtvättmedel? Tack vare syncentralen i Halmstad gick det faktiskt att lösa de flesta problemen. Vägen till dagis där Jonathan gick, den hade jag fortfarande i huvudet, och att hitta dit igen från lägenheten gick faktiskt bra.
Vad gör man då när det är svart och tv:n inte går att se på? Datorn var förstås inte rolig och väldigt svår att hantera och kändes plötsligt närmast värdelös. För mig blev det då i stället ljudböcker och gymmet.
Att börja träna igen var en härlig känsla. Jag fick en ledsagare och det blev faktiskt riktigt roligt. Min ledsagare visste inte vad som var fram och bak på en hantel. Det var nog mest jag som fick ledsaga honom eftersom han också ville passa på att träna. Det blev en lärorik period för min ledsagare som fick lära sig hur olika maskiner fungerade och hur man tränade på ett effektivt sätt. Efter sex månader tackade han mig plötsligt en dag. Jag var lite osäker på vad han menade. Han fortsatte med att säga att det var för att han fått muskler. Jag svarade att han nog redan haft dem men att de syntes lite bättre nu.
Att lyssna på böcker var nytt för mig. Synskadade har ett speciellt bibliotek på nätet där vi kan och får ladda ner talböcker. Från att jag läst totalt kanske fyra-fem böcker under hela min samlade livstid gick jag över till att under de närmaste tre åren ”läsa” uppåt 400 böcker. Det var mest kriminalare och faktaböcker. En efter en laddade jag ned dem och lyssnade. Det var en litterär värld som var enorm och den hade jag knappt ägnat en tanke åt tidigare. Det känns lite konstigt så här när man ser det i backspegeln.
En dag, mitt under talbokslyssnandet, slog mig en tanke som väl egentligen borde ha kommit tidigare. Hur fa-an kunde jag gå och bli blind? Jag hade gjort allt som sjukvården sagt, ja, nästan i alla fall. Men ändå satt jag där och var blind! Skulle jag ha gjort på något annat sätt? Borde inte vården veta vad som vad som var bäst? Varför måste det vara så här? Finns det verkligen inget sätt att smita undan de här komplikationerna?
Hur som helst. Eftersom jag alltid gillat att gå på gym och vara hälsosam laddade jag som omväxling till deckarna ned ett par talböcker om hälsa. Det var Lars-Erik Litsfeldts böcker Fettskrämd och Diabetes. Inte. Vid den här tiden var vikten lite över 110 kilo och jag är 178 cm så något behövde nog göras, även om det i min bruttovikt ingick en hel del muskler.
I boken som blev uppläst började det pratas om att kolhydrater skulle bort och att man skulle ersätta dem med fett. Jag kan säga att boken höll på att åka rakt ut. Eller hur man nu gör med en digital bok …?
Jag stålsatte mig dock och höll ut, för det skulle komma träningstips och de var jag ändå nyfiken på även om kostråden verkade komma från en förvirrad tioåring. Men ju mer jag lyssnade på avsnitten om maten, desto vettigare började det låta att man skulle plocka bort potatis, pasta, bröd och ris. Anledningen att man skulle göra det var att sådan mat skulle öka mängden insulin i kroppen och det skulle göra att man lade på sig fett. Nu hade jag ju inget insulin att utsöndra i min kropp eftersom jag var typ 1-diabetiker men det lät inte helt dumt heller eftersom när jag åt bröd och annat med mycket kolhydrater måste jag ju injicera insulin för det. Det var ju i princip samma sak. Jag behövde ju mer insulin med den mat jag åt, än den som beskrevs och rekommenderades i boken.
Jag började beta av fler böcker i samma ämne och till slut var jag mogen att testa det där som lät så tokigt först. Jag var försiktig i början och började med någon potatis mindre, samma med ris och pasta och till sist även brödet. Övergången gick ganska smärtfritt.
Efter en tid krockade jag bokstavligt talat med en gammal vän på stan och han blev min nye ledsagare och vi börja gymma tillsammans. Han kunde verkligen mycket om styrketräning och jag lärde mig massor av honom. Senare träffade han och jag en gemensam vän till oss som tyckte att vi skulle lägga till bönor i matlagningen. Nu var jag ordentligt påläst och därför kunde jag kosta på mig att skratta – i vart fall inombords – åt hans idéer. Bönor är ju i princip bara kolhydrater och de höjer blodsockret. Det hade jag ju verkligen lärt mig efter alla böcker. Kanske var det för att jag fått erkänna att jag haft fel om fett och kolhydrater som jag ändå sedan gav bönorna en chans.
Nu fick det bli 1 dl bönor till varje måltid – morgon, middag och kväll. Totalt blev det alltså 3 dl per dag. Jag fortsatte träna mellan fyra och åtta pass i veckan. Jag hade gott om tid för sådant och jag ville förstås träna bort övervikten. Som många andra som gått upp i vikt hade jag, när min vikt var som högst, slutat väga mig men jag låg säkert på 110 kilo+. En trind kropp minst sagt.
Nu började det dock hända saker. Efter några veckor hade jag minskat mitt måltidsinsulin från ca 100 enheter per dag till bara 20 enheter! Mer kunde jag inte ta för då skulle jag i stället få för lågt blodsocker! Det kanske ska sägas att förutom måltidsinsulin tar jag som typ 1-diabetiker dagligen ett basinsulin som alltid ligger där. Det måste tas för att inte kroppen ska försuras.
Jag rasade i vikt; på två och en halv månad gick jag ned över 25 kilo. Jag såg inte längre ut som en torktumlare och började faktiskt skymta magrutor. Det var inte klokt egentligen och nu fick jag självförtroende att börja experimentera med maten och träningen för att se hur min kropp påverkades. Det var ju så många påstådda sanningar som hade fått spolas. Kanske kunde jag hitta egna sanningar lika gärna? Vad påverkade vad beträffande kosten? Hur påverkade det mig när jag bara promenerade en runda jämfört med att gå på gymmet? Sakta övergick jag till att bli en så kallad biohacker.1 En blind biohacker, men det spelar ju ingen roll. Allt är ju som sagt möjligt, som Margareta sa.
Sedan 2014 har jag haft tillgång till en blodsockermätare som är fastmonterad på mig. Den mäter mitt blodsocker kontinuerligt. I och med att jag fick den kunde jag verkligen börja experimentera med vilka kombinationer som var effektivast för att slippa ta så mycket insulin.
Det är knappt så att jag kan tro att det är sant men jag har vissa dagar klarat mig helt utan måltidsinsulin. Det är när jag tränar två pass per dag. Annars ligger det normalt på upp till tio enheter och min kropp är mer trimmad än någonsin.
Jag började skriva om mina resultat på facebookgruppen Smarta diabetiker. Det var en sida som jag och min dåvarande flickvän, Marie Nehagen, startade. När jag skriver det här har sidan runt 17 000 medlemmar och det ökar hela tiden. I den gruppen hjälper vi varandra med problem man kan ha som diabetiker. Det är sällan man är ensam om att ha upplevt ett problem, utan det finns oftast någon som varit med om något liknande och kan komma med råd. Marie hade också diabetes och det hade slagit sig på hennes njurar. Hon hade fått njurtransplantation men den nya njuren hade börjat bli dålig.
Marie finns inte bland oss mer. Hon dog 2015 i väntan på ännu en ny njure. Transplantationen var planerad många gånger men blev varje gång uppskjuten. När hon så till sist fick den efterlängtade operationstiden orkade hennes kropp inte mer. Det sista hon sa till mig var ”Jag älskar dig”.
Lars-Erik Litsfeldt gick ibland in och tittade i Smarta diabetiker och där läste han om mina resultat av att äta bönor. Eftersom det var så uppseendeväckande undrade han om han fick skriva ett reportage om mig för tidningen LCHF-magasinet. Det fick han förstås, men ju mer vi pratade om artikeln, desto mer kändes det som att budskapet skulle räcka till en bok. Då skulle det också bli en större spridning och ju mer spridning, desto fler skulle kunna få hjälp. Så nu är vi där. Månader av experimenterande har gjorts om till den bok som du nu läser och du kan ta del av vad vi kommit fram till. Min nuvarande flickvän, Maria Ahlberg, har hjälpt mig oerhört med att sammanställa olika data. Hon har också gjort enastående framsteg beträffande sin egen hälsa: En halvering av kroppsvikten. Hon är inte diabetiker, har bara dålig insulinkänslighet, men slipper numera bära på 60 kilo i onödan.
Mitt mål är att så få som möjligt ska slippa de följder av diabetes som Marie och jag fick; död respektive blindhet. Hade vi vetat då vad jag vet i dag hade Marie med säkerhet varit i livet och jag hade haft min syn kvar. Men nu är det ju inte så och det finns inget att göra åt det. I stället får jag försöka vända död och blindhet till något bra och det gör jag förhoppningsvis nu. Jag hoppas att så många som möjligt får tillfälle att läsa den här boken och därmed möjlighet att ändra sina liv i en bättre riktning. Hoppas att du ska få mycket nytta och nöje av vårt arbete!
1 En biohacker är en person som hackar sin egen kropp och hjärna för att bli den bästa versionen av sig själv, och pushar gränserna för att bli bättre än den genetiska set-upen har bestämt. Se http://martinajohansson.se/vad-ar-en-biohacker/