[7] De ijskastmoeder
Niet iedere moeder krijgt nu eenmaal een mooie baby. De fout van Rita Tepper was dat ze dit zichzelf bekende in de week dat haar zoontje geboren werd. Ze was toen vierentwintig en had iets rozigs, ronds en snoezigs verwacht. Maar haar zoontje, die ze Steven noemde, kwam mager, ongewoon lang en geel ter wereld. Zijn afwijkende huidskleur was het gevolg van geelzucht, wat vaker voorkwam bij pasgeborenen en over het algemeen niet iets was om je zorgen over te maken. Maar toch, hij was zo geel als maïs. Ook zijn gele haar zag er vreemd uit; het stak in kleine pieken alle kanten op. Nee, Rita kon Steven niet mooi noemen. Als ze eerlijk was, leek Steven zoals hij er op dat moment uitzag – vel over been, geelachtig en met piekhaar – akelig veel op een kip.
Tweeënhalf jaar later, in 1966, zou Rita onder die herinnering gebukt gaan toen haar te verstaan was gegeven dat ze haar zoon voor het leven had beschadigd door die gedachte zelfs maar toe te laten. Kort daarvoor was Steven gediagnosticeerd met een aandoening die autisme werd genoemd, en nu werd ze ondervraagd door een maatschappelijk werker in het Bellevue Hospital in New York, die haar moest helpen met de diagnose om te gaan.
Natuurlijk was Rita degene met de vragen, maar de maatschappelijk werker kon haar niet veel vertellen. Autisme was zo’n zeldzame diagnose en er was nog zo weinig onderzoek naar gedaan dat weinig artsen er iets van wisten of er zelfs maar van gehoord hadden. Dr. Taft, de psychiater die Steven een paar maanden daarvoor had onderzocht, verwoordde het bondig toen hij Rita en haar man Jerry ontmoette: ‘Jullie hebben een groot probleem.’92 Een paar minuten later hoorde Rita hem zeggen dat het waarschijnlijk ‘autisme’ was. Taft praatte nog een hele tijd door, maar de woorden hadden geen betekenis meer. Rita had het gevoel dat ze naar een soapserie zat te kijken, maar op een of andere manier zelf in de scène was beland. Toen zij en haar man weer thuiskwamen, liep Jerry naar hun slaapkamer, liet zich op bed vallen en begon te snikken. Rita begreep onmiddellijk dat zij degene moest zijn die sterk was, zelfs als dat betekende dat ze alle schuld op zich moest nemen.
==
Toen de Teppers het schokkende nieuws over Steven kregen, was het drieëntwintig jaar – ruwweg een generatie – geleden dat Leo Kanner zijn relaas over Donald en het ‘nieuwe’ syndroom waar zijn gedragingen op wezen had opgeschreven. Donald en de andere tien kinderen over wie Kanner had geschreven waren inmiddels ruim volwassen en waren over de hele Verenigde Staten uitgezworven, en de aandoening die we kennen als autisme had geleidelijk aan steeds meer erkenning verworven als een betekenisvolle diagnose. Over sommige criteria was nog steeds discussie en er was geen overeenstemming over de beste naam ervoor. Kanner hield bijvoorbeeld nog steeds vast aan ‘infantiel autisme’, terwijl sommigen hem eer bewezen door de aandoening het ‘syndroom van Kanner’ te noemen.
Hoe de benaming ook luidde, in 1966, het jaar van Stevens diagnose, had het concept een zekere ingang gevonden in de klinische praktijk. Inmiddels bevatte de literatuur verwijzingen naar honderden andere kinderen die de soorten gedragingen gemeen hadden die Kanner met elkaar in verband had gebracht. De overgrote meerderheid woonde in de Verenigde Staten en de grootste concentratie gevallen was te vinden bij Johns Hopkins, in Kanners kliniek.
Ondanks de groeiende aantallen waren er toch vrijwel geen langdurige inspanningen om de wezenlijke aard van het autisme wetenschappelijk te onderzoeken. Dit kwam deels doordat wetenschappers de aandoening zagen als te zeldzaam om veel aandacht te rechtvaardigen. Een belangrijkere factor was echter de algemene overtuiging in de psychiatrie dat al bekend was waarom sommige kinderen wel autisme hadden en andere niet.
Het vonnis: autisme werd veroorzaakt door moeders die niet genoeg van hun kind hielden.
Dit idee had eind jaren veertig postgevat, toen Rita Tepper zelf kind was. In de jaren zestig, toen ze moeder werd, was het nog altijd een geloofsartikel en ze kreeg het bijna meteen na de mededeling dat Steven autisme had op haar bordje. Net als alle moeders van haar generatie die een kind met autisme probeerden groot te brengen, moest Rita leven met de wetenschap dat de medici geloofden dat het autisme van haar zoon helemaal haar schuld was.
==
Enkele weken nadat Steven de diagnose ‘autisme’ had gekregen, werd hij opgenomen in een programma dat in het Bellevue werd aangeboden. Maar wilde Steven een behandeling krijgen, dan moest Rita erin toestemmen ook behandeld te worden. Daarin was het uitgangspunt van het programma terug te zien: de moeder was onderdeel van het probleem van het kind en ook zij moest onder handen worden genomen wilde er voor het kind nog enige hoop op verbetering zijn. En dus werd Steven naar een kamer gebracht vol kinderen die hulp nodig hadden, terwijl Rita naar een maatschappelijk werker ging. Soms waren dit gesprekken onder vier ogen. Soms deed Rita mee met een groepje vrouwen die ook kinderen hadden die het programma volgden. Op die dagen zaten ze in een grotere ruimte op klapstoelen in een kring.
De groepsbijeenkomsten waren emotionele biechtsessies onder begeleiding van de maatschappelijk werker, waarbij de moeders om beurten het woord voerden. Een voor een gingen de vrouwen in de kring met de stofkam door de herinneringen aan die eerste mistige weken en maanden in het leventje van hun kind in een poging het precieze moment te vinden dat het autisme begon. Maar dit was geen zoektocht naar wanneer ze voor het eerst tekenen van de aandoening hadden opgemerkt. Beter gezegd: de vrouwen deden hun best zich de momenten te herinneren waarop ze misschien iets verkeerd hadden gedaan – zonder zich ervan bewust te zijn –, iets wat hun baby’s zo had getraumatiseerd dat ze zich voorgoed hadden teruggetrokken in hun eigen versie van de werkelijkheid. Het was moeilijk, serieus werk, gebaseerd op de aanname dat hun kinderen ‘normaal’ waren geboren en hun moeder hen later op een of andere manier had opgezadeld met een verwoestend psychisch letsel.
Tijdens de groepssessies kwam er een stroom van gedachten op gang. Eén moeder bekende dat ze misschien te veel aandacht had besteed aan een van haar andere kinderen. Een andere gaf met schaamte toe dat ze wellicht door slaapgebrek uit haar slof was geschoten toen haar dochtertje tandjes kreeg. Anderen pijnigden zich de hersenen om te zoeken naar voorbeelden van hun eigen tekortschietende moederzorg. Allemaal, inclusief Rita, wilden ze er vreselijk graag achter komen wat ze verkeerd hadden gedaan. Als ze nu maar de vinger konden leggen op de fout die ze hadden gemaakt, dan konden ze proberen hun gedrag te veranderen en de schade ongedaan maken.
Rita herinnerde zich niet meteen dat ze zich haar baby een keer had voorgesteld als kip. De geelzucht van Steven was een paar dagen na zijn geboorte weggetrokken en ze had er niet meer aan gedacht. Al snel was de baby in haar ogen buitengewoon mooi. Anderen zagen het ook. Voorbijgangers gaven hem complimenten als ze, toen hij nog niet zelf kon lopen, met hem in de kinderwagen door Rego Park liep, de wijk in New York waar ze woonden. Zijn blauwe ogen waren prachtig, zijn gouden haar en zijn gelaatstrekken zo mooi dat zijn gezicht gebruikt had kunnen worden om babyvoeding te verkopen. Maar als de buren kirden, maakte Steven op zijn beurt geen geluid.
Rita begon zich daarover te verbazen, vooral toen hij eenmaal een jaar was. Sommige van haar vriendinnen hadden kinderen van zijn leeftijd en die begonnen al te praten. Steven zou toch geluiden moeten maken, op z’n minst een poging tot communiceren moeten doen – ‘mama’ of ‘papa’ misschien. Maar dat deed hij niet.
Hij leek ook niet te begrijpen waar speelgoed voor diende. Urenlang liet zijn vader hem zien hoe je bagelachtige plastic ringen om een stel houten pinnen moest opstapelen, de grootste onder, de kleinste boven. Steven wist maar één ding te doen met die ringen: ermee op de vloer timmeren. Dat deed hij met alle speeltjes die hij in handen gestopt kreeg. Wat het ook was, hij wilde er alleen maar mee beuken. Het hoefde niet eens een speeltje te zijn. Het allerliefst hamerde hij met een stel kandelaars dat ze in huis hadden staan. Ze waren van echt zilver en hij had ze zo vervormd met zijn gebeuk dat ze niet meer gebruikt konden worden.
Tijdens bezoeken aan de kinderarts bracht Rita ter sprake dat Stevens ontwikkeling niet in orde leek. Maar ze kreeg altijd hetzelfde te horen van de dokter: dat ze Steven zich in zijn eigen tempo moest laten ontwikkelen. ‘Laat hem zijn leventje leiden!’ zei hij dan met een warme lach, waarmee hij wilde zeggen dat ze zich te veel zorgen maakte. Maar hij zag Steven maar kort, af en toe een paar minuten, en alleen in zijn spreekkamer, niet daarbuiten, waar Steven behalve met dingen te beuken, nu ook wegliep.
Het was begonnen zodra hij kon lopen, en daarin was Steven zijn leeftijdgenoten vooruit. Hij was vroeg met omrollen, gaan zitten en zijn eerste stappen zetten, en begon al vroeg te rennen. Er als een speer vandoor gaan leek voor hem een noodzaak te zijn. Als hij in zijn wandelwagen werd gezet, wilde hij maar één ding: eruit klimmen en gaan rennen – geen rondjes, maar weg, in willekeurige richting, door een willekeurige deur, over of om welk obstakel dan ook. Toen Rita hem meenam naar een omheinde speelplaats en hem neerzette, stoof hij recht op het hek af en schoot er vervolgens doorheen, zo de stoep op.
Dit betekende dat Rita, die nu zwanger was van haar tweede kind, ook voortdurend moest rennen. Terwijl ze, de wandelwagen meeslepend, achter Steven aan zat en zich in het verkeer stortte om hem tussen de voortrazende taxi’s en bussen vandaan te trekken, begon ze te beseffen dat dit telkens gebeurde wanneer ze naar de speelplaats gingen. Binnen de afrastering zaten de andere moeders ondertussen rustig te kletsen. Die hoefden vrijwel nooit achter hun kinderen aan te hollen en hen voor het verkeer te behoeden.
‘U doet niets verkeerd,’ zei de kinderarts telkens als ze het vroeg. Keer op keer raadde hij haar aan om ‘gewoon te ontspannen’, zonder het ironisch te bedoelen.
Later, toen de arts op huisbezoek was bij de Teppers, veranderde hij plotseling van gedachten. Stevens zusje Alison was inmiddels geboren en was nog maar een paar maanden oud. Het was een consultatiebezoek dat de kinderarts bij alle pasgeborenen in zijn praktijk aflegde. Rita had ruimte vrijgemaakt op een commode en de kinderarts boog zich over Alison om met zijn stethoscoop naar haar longen en hart te luisteren. Maar zijn blik ging telkens naar de hoek van de kamer, waar Steven veel lawaai zat te maken door met zijn speelgoed te beuken en vervolgens plotseling opsprong om op een hoog meubelstuk te klauteren. De arts zag dit alles aan, terwijl zijn blik heen en weer schoot tussen de kabaal makende Steven en het rustige meisje op de commode.
Rita zag dat de arts Steven in de gaten hield en keek hem vragend aan, waarop hij reageerde met: ‘Weet u, ik denk dat we hem eens goed moeten laten onderzoeken.’ Eigenlijk was Rita wel blij om dit te horen, om eindelijk bevestigd te krijgen dat haar zorgen meer waren dan moederlijke ongerustheid. Het zou nooit in haar zijn opgekomen dat wat Steven mankeerde misschien niet verholpen kon worden.
Weken later zat Rita tegenover de maatschappelijk werker in het Bellevue en werkte zich door een reeks vragen heen over haar vroegste gevoelens over Steven.
‘Toen u hem voor het eerst zag,’ vroeg de maatschappelijk werker, ‘had u toen een soort liefdevol gevoel voor hem?’
‘Tja, om eerlijk te zijn...’ begon Rita. De waarheid was belangrijk, had ze besloten. Ze wilde dat dit proces slaagde en daarom besloot ze volstrekt open te zijn. Ze vertelde het verhaal van de kip.
Daarna kwam ze los. Ze vertelde de maatschappelijk werker dat de artsen Steven nog wat langer hielden om de geelzucht in de gaten te houden toen zij het ziekenhuis verliet na de gebruikelijke herstelperiode van vijf dagen die jonge moeders werd voorgeschreven. Dit betekende dat ze nog gedurende een aantal dagen op bezoek moest in het ziekenhuis om hem te kunnen zien. Dat was stressvol, gaf ze toe.
Toen Steven thuis was, volgden er andere moeilijkheden. Hij verweerde zich onmiddellijk tegen geknuffel en zette zich af tegen de koesterende arm van zijn moeder of van wie dan ook. Slapen deed hij nauwelijks, nooit langer dan een uur aan één stuk. Zijzelf dus ook niet.
Ook met voeden waren er problemen. Net als de meeste Amerikaanse baby’s in de jaren zestig kreeg Steven de fles, maar hij leek de flesvoeding niet te kunnen verteren. Je kon er de klok op gelijkzetten: hij at en daarna spuugde hij – krachtige stralen vocht die hun sporen achterlieten op het tapijt, de meubels en bijna alle kleding die ze droeg.
Dus ja, hij had er in het begin uitgezien als een kip, en nee, het gebeurde niet vaak dat het níet stressvol was om voor hem te zorgen. En ja, ze was doodmoe geworden van hem. Ook nu was ze uitgeput.
Terwijl Rita dit er allemaal uit gooide, zag ze aan de manier waarop de maatschappelijk werker naar haar keek dat ze nu eindelijk ergens kwamen. Dit relaas van alle problemen tussen Steven en haar was kennelijk waarnaar de maatschappelijk werker op zoek was. En voor Rita zelf werd nu duidelijk waar ze in de fout was gegaan en waar die andere moeders van de speelplaats het goed hadden gedaan. Hoe pijnlijk het ook was om dit onder ogen te zien, ze kon niet anders dan het zichzelf bekennen: misschien had ze Steven niet genoeg liefde getoond.
De maatschappelijk werker voerde haar mee in de richting van deze conclusie, waarna ze een verder perspectief bood. Ze vroeg of Rita teleurgesteld was toen haar tweede kindje, Alison, geboren was. Rita moest toegeven dat Alison voldeed aan al haar verwachtingen over hoe een baby eruit hoorde te zien en zich hoorde te gedragen. Haar kleine meid was roze en rond en snoezig toen ze geboren werd. Als Rita haar knuffelde, vlijde dit kindje zich in haar armen. Rita was slim genoeg om te zien waar dit heen ging. Vanaf het begin had ze Alison mooi gevonden en haar liefdevol geknuffeld, en zij had geen autisme gekregen.
Dat was het dus. Doordat Rita zich de kleine Steven had voorgesteld als een kip, had ze het weerloze jongetje opgezadeld met een gevoel van afwijzing. Haar toewijding daarna – de lange doorwaakte nachten, het geploeter om hem te voeden, de vermoeiende dagen dat ze achter hem aan rende – telde allemaal niet. Hij bleef gewoon autistisch omdat er aan haar iets niet deugde.
Sommige moeders zouden zo’n verklaring misschien direct van de hand gewezen hebben. Maar daarvoor was Rita ironisch genoeg te goed opgeleid. Ze was afgestudeerd als socioloog aan Hunter College en de jaren daarna was ze maatschappelijk werker bij het Bureau of Child Welfare in New York geweest. Ze had ook in een psychiatrische instelling voor volwassenen gewerkt en lesgegeven aan klas 5 in een programma voor bijzonder onderwijs in de South Bronx. Daarbij had ze genoeg over autisme gelezen om te weten wat de deskundigen zeiden: waar autisme zich voordeed, was het altijd de schuld van de moeder.
Wie stelt zich haar zoon nou voor als een kip, bleef ze zich afvragen. Ze kende het antwoord, en helaas wist ze wat ervan kwam. Ze was een schoolvoorbeeld. Ze hoopte alleen dat haar volledige bekentenis en haar bereidheid zich te onderwerpen aan voortdurende behandeling om tot de kern van haar falen als moeder door te dringen, genoeg zouden zijn om op termijn haar zoon te redden.
==
IJskastmoeder – dat was de term. En het was een belastering, waarvan het eerste zaadje was geplant in de allereerste berichtgeving over het onderwerp ‘autisme’ in het tijdschrift Time op 26 april 1948, onder de kop ‘Geneeskunde: bevroren kinderen’. De bedoeling van het stuk was vooral de lezers van Time te laten kennismaken met het bestaan van deze zeldzame ‘schizoïde kinderen in de luierleeftijd’, die het ‘gelukkigst waren als ze met rust gelaten werden’.93 Maar het hele stuk was sterk gericht op schuld, samengevat in de retorische vraag van het tijdschrift: ‘Zorgden de kille ouders ervoor dat hun kinderen bevroren’ in autisme? Dit waren ouders die ‘hun kinderen nauwelijks kenden’, die ‘kil’ en ‘afstandelijk’ waren. Ronduit gezegd: ‘Met allemaal was iets niet in de haak.’
Een deskundige die aan het eind van het artikel geciteerd werd, kwam met het beeld dat het publieke debat over autisme de twintig jaar daarna grotendeels zou bepalen. Het was zijn metafoor voor het lot dat deze jonge, ‘deerniswekkende patiënten’, zoals Time hen noemde, trof aan de hand van hun gemankeerde, ijzige vaders en moeders. Deze kinderen werden ‘keurig in een ijskast gestopt die niet kon ontdooien’, aldus de deskundige.94
Na verloop van tijd ging de discussie over schuld minder over de rol van de vader en kwam de focus bijna volledig bij de moeder te liggen. De ijskastmetafoor bleef hun aankleven, waardoor het begrip voor hun problemen veranderde in verachting. Vrijwel iedereen in de Amerikaanse psychiatrie deed mee aan deze afserverende en ondermijnende portrettering van de ijskastmoeder. Maar met name één deskundige voerde het concept zo extreem ver door dat zijn naam synoniem werd aan het beschuldigen van de moeder: Bruno Bettelheim.