[37] De tovenaar
Hij stond in medische kringen bekend als de ‘tovenaar’, en hij droeg zijn haar in een vlecht.497
In 1997 bracht hij zijn eerste van vele huisbezoeken tijdens een rondreis. Eerst trok hij door heel Californië, daarna ging hij op pad voor de rest van Amerika. In 2000 legde de tovenaar alleen al in de eerste drie weken van januari 4000 kilometer af door zeven staten. Hij hield niet van vliegen en reisde per trein. In de regio huurde hij dan een auto en reed alleen te midden van lege koffiebekertjes en verkreukelde landkaarten, met een lijst van kinderen die op de stoel naast hem lag. Achter in de kofferbak had hij een speciaal ontworpen koffer vol met glazen flesjes om bloed te bewaren.
Ed Berry was een soort aderlater, een professionele inzamelaar van bloed. Hij werd ‘tovenaar’ genoemd omdat hij een zeldzame gave bezat om met autistische kinderen te werken – hij kon de naald in en uit hun bloedstroom krijgen zonder dat de kinderen getraumatiseerd raakten. Berry had geen speciaal trucje. Hij ging gewoon zachtaardig te werk, met een constante glimlach, en de kinderen leken om de een of andere reden te weten dat ze hem konden vertrouwen.
Berry’s rondreis om bloed af te nemen duurde met enkele tussenpozen zeven jaar. Hij ging zowel naar chique buurten in New York en Chicago als naar kleine afgelegen steden in Virginia en Texas. Hij bracht ook flink wat tijd door in het landelijke Amerika. Eens ging hij met Port Huron, in Michigan, in zijn achteruitkijkspiegel op pad voor een rit die uren bleek te duren, over onverharde wegen, naar een plek in de woestenij van Michigan waar een klein eenzaam huisje het thuis was van een drieling met autisme. Hij kreeg voor zijn inspanning in elk geval wel drie volle bloedflesjes.
Het was bijna twintig jaar geleden dat die ouders in Washington de gehaaste, bijna naïeve poging hadden ondernomen om in slechts vijf dagen de essentie van autisme te doorgronden– door een busje te huren en heen en weer te rijden tussen het hotel en de kliniek om de kinderen in hooguit drie kwartier een aantal tests te laten doorlopen.
Er was zeker ook wel iets vreemds aan het feit dat een aderlater in het jaar 2000 een auto huurde om door het hele land te koersen op zoek naar huizen waar meer dan één kind met autisme woonde. Het plan was om een centrale bibliotheek van genetisch materiaal op te zetten, iets wat nog niet eerder was gedaan. Deze bank van ‘genetisch bronnenmateriaal van autisme’ zou als lokaas worden gebruikt voor wetenschappers om hen zo ver te krijgen dat ze onderzoek gingen doen naar autisme als een verhaal dat besloten lag in het menselijk DNA.
Het plan, dat onorthodox en vergezocht was en waarvan de weg bezaaid was met mogelijke valkuilen, was bedacht door twee ouders met een autistische zoon, een echtpaar uit Hollywood dat geloofde dat een dergelijke onderneming – Ed Berry in de arm nemen en hem door het land laten reizen – zou helpen ‘om de wetenschap vaart te laten maken’.
==
Pas in juli 1996 verzonden Eric en Karen London hun eerste reeks verzoeken om een onderzoeksvoorstel naar enkele instellingen verspreid over de Verenigde Staten.498 Dit waren officiële uitnodigingen aan wetenschappelijk onderzoekers om hen aan te moedigen een aanvraag bij het NAAR-fonds in te dienen met een aantrekkelijk voorstel voor onderzoek. Ze noemden 15 oktober als uiterste inzenddatum voor een reactie.
In de twee jaar sinds de oprichting van de NAAR had het echtpaar London een adviesraad van hoog kaliber bijeengebracht en was begonnen met de samenstelling van een erepanel van beroemdheden die het fonds steun en glamour zouden verlenen, zoals de NFL-American footballspeler Dan Marino en jazztrompettist Wynton Marsalis. Eric en Karen London gingen ook voortdurend langs bij conferenties en hulpgroepen voor autisme, waar ze uitleg gaven over de doelstelling van de NAAR en hun eerste vraag om donaties naar voren brachten.
Aanvankelijk kwamen er mondjesmaat kleine cheques binnen. Maar in december 1995, toen de afdeling Manhattan van de Autism Society of America besloot de NAAR uit te kiezen voor de oproep van Kerstmis, kwam er in grotere hoeveelheden geld binnen, te beginnen met de 13 000 dollar die werd opgebracht toen Marsalis een klein benefietconcert voor de zaak gaf. Daarna kwamen twee afzonderlijke donaties van 30 000 dollar binnen. Aan het eind van 1996 maakte een enkele anonieme bijdrage van een half miljoen dollar de NAAR tot een belangrijke factor in de wetenschappelijke wereld. Het echtpaar London kon een echt kantoor in Princeton huren in plaats van alleen een postbus, en de eerste stafleden in dienst nemen. Het belangrijkst was dat ze konden beginnen geld te geven aan onderzoekers.
Nu moesten ze alleen nog afwachten wat voor reacties er op hun nieuwe kantoor zouden binnenkomen. De verzoeken om een onderzoeksvoorstel waren verzonden naar tientallen instellingen waar men biomedisch onderzoek verrichtte, zowel in de Verenigde Staten als in de rest van de wereld. Maar dat was nog geen garantie dat iemand ook echt ideeën voor autismeonderzoek had die een financiering waard waren – of zelfs maar de geringste belangstelling in het onderwerp had. Het zou teleurstellend zijn als er veel slechte voorstellen werden ingediend, maar het zou ronduit gênant zijn als er helemaal geen voorstel kwam. En met nog een paar weken te gaan voor de deadline van 15 oktober was dat het aantal dat in Princeton was aangekomen: nul.
==
De connecties in Hollywood waren erg belangrijk voor Cure Autism Now, vooral in de begindagen van de organisatie, toen CAN haast had om een tegoed op de bank op te bouwen. Eind 1995 begon Jon Shestack vrienden in de business op te bellen om een geldbijdrage te vragen en vond een heel stel bereid flinke cheques uit te schrijven. Een van hen, de acteur Anthony Edwards, ging verder. Edwards had met Jon gewerkt aan de film Revenge of the Nerds uit 1984 en beleefde juist zijn grote doorbraak op televisie als een arts op de afdeling voor spoedeisende hulp in de hitserie er. Edwards speelde daarin een betrouwbare arts, en daarom werd hij geregeld achtervolgd door liefdadigheidsinstellingen die zijn steun voor hun zaak zochten. Maar omdat Shestack zijn vriend was, koos Edwards voor Cure Autism Now.
Weliswaar was Edwards geen ouder met een autistisch kind, maar hij bracht voor CAN wat Dan Marino en Wynton Marsalis voor de NAAR brachten: een glamourfactor in combinatie met ware overtuiging. Edwards deed veel moeite om bijdragen uit de showbusiness te blijven ontvangen door als gastheer op te treden bij benefietevenementen en voor de hollywoodpers over autisme te spreken. Hij bracht de boodschap perfect – de boodschap van ongeduld. ‘Het doel is om ons overbodig te maken en autisme te genezen,’ zei hij tegen usa Today, ‘niet over een week of een maand, of wanneer de wetenschappers er eens hun aandacht op richten, maar NU!’499
Terwijl de particuliere donaties binnenstroomden – beginnend bij een openingsevenement dat 75 000 dollar opbracht – spande Jon Shestack zich er ook voor in om meer belastinggeld beschikbaar te krijgen voor autismeonderzoek.500 In deze periode ontdekte Jon dat hij een talent voor lobbyen bij de politiek had. Hij speelde erop in met zijn gave om een verhaal te vertellen, terwijl de vereiste energie en aandacht hem een kanaal verschaften om zijn frustratie te ventileren over het feit dat zijn zoon Dov nog steeds op een geneesmethode moest wachten. Gouverneurs en Congresleden maakten kennis met Jons unieke passie. Op een bepaald moment kregen ze allemaal de foto van Dov onder ogen. Jon maakte het zo moeilijk om nee tegen hem te zeggen dat jaren later het aannemen van een wet door het Congres voor de toewijzing over een periode van vijf jaar van bijna een miljard dollar aan autismeonderzoek – de baanbrekende Combatting Autism Act van 2006 – voor een groot deel te danken was aan Jon Shestack.501
Veel eerder had Anthony Edwards al op een andere manier geholpen, door van Jon de politiek lobbyist te maken die hij werd. Toen de Amerikaanse senator Bill Frist zich verzette tegen een wet voor financiering die Jon wenste, kwam Edwards in actie. Hij nodigde Frist uit toen die een keer in Los Angeles was, voor een rondleiding achter de schermen van de er-set. Frist was chirurg geweest voordat hij de politiek in ging en was een groot fan van de televisieserie. Toen hij de fictieve ‘lounge van de artsen in opleiding’ betrad, waande hij zich terug in de tijd dat hij in opleiding was, met dezelfde haveloze stoelen die de decorontwerpers voor de er-set gebruikten. Edwards zag dat de senator genoot. Nadat Frist op deze manier warm was gemaakt, werd hij voorgesteld aan Jon, die ook op de set was en Dov bij zich had. Ze poseerden met z’n allen voor foto’s, en Jon hield zijn praatje om de steun van Frist voor de wet te winnen. Frist ging nog verder en sloot zich aan bij een groep senatoren die zich juist inzette voor de aanname van de wet.
Maar bij zulke activiteiten was het net als bij de fondsenwerving uiteindelijk wel noodzaak dat Jon en Portia, en dus ook CAN, serieus werden genomen – iets wat niet vanzelf sprak. Het idee dat ouders van een autistisch kind vanuit niets anders dan hun passie een onderzoeksterrein tevoorschijn konden toveren leek op zich al onwaarschijnlijk. En het idee dat ouders belangrijke beslissingen konden nemen over welke wetenschappelijke onderzoeken met het beschikbare geld zouden worden gefinancierd – ook al hadden ze dat zelf bijeengebracht – werd van de hand gewezen als een waanbeeld van amateurs. Het grootste gevaar voor de missie van CAN in de begintijd was dat het gewoon zou worden genegeerd. Enkele eerste stappen van de organisatie werkten zoiets ook bijna in de hand.
Portia ging nog steeds door om zich vol energie de wetenschappelijke dimensie van hun operatie eigen te maken. Niet alleen las ze talloze boeken en artikelen en probeerde ze die te begrijpen, ze nam ook het grootste deel van de taak op zich om de organisatie van CAN vorm en invulling te geven. Net als Eric en Karen London begon ze met het idee om een wetenschappelijke adviesraad op te zetten. Daarvoor wendde ze zich tot mensen als die ze in Dallas had ontmoet: wetenschappers die indruk op haar hadden gemaakt met hun bereidheid om buiten de gebaande paden te treden en risico’s met therapieën te nemen nog voordat de wetenschap daar alles over wist. De toewijding van CAN aan alternatieve therapieën maakte de organisatie geliefd bij ouders die gefrustreerd waren over de algemene gang van zaken, maar volgens sommigen liep CAN hierdoor wel het risico dat het zich naar de marge van de medische wereld manoeuvreerde.
Al vroeg stelden Portia en Jon een duidelijke, niet-onderhandelbare, maar hoogst onconventionele richtlijn op voor elk wetenschappelijk onderzoek dat CAN zou financieren: het moest worden goedgekeurd door mensen die geen wetenschappers waren. Bij de oprichting stelde CAN een tweede adviesraad in, die vrijwel geheel uit ouders zou bestaan en die het laatste woord zou hebben over welk onderzoek Cure Autism Now zou financieren. Hiermee wilde men veiligstellen dat elk onderzoek dat CAN financierde een ‘rechtstreekse relevantie voor autisme’ had, zoals dat werd ervaren door mensen die met autisme leefden. Zo werd een onderzoek naar slaap misschien niet toegekend voor een jonge laboratoriumonderzoeker die nog nooit een nacht in een huis met een kind met autisme had doorgebracht, terwijl bijna iedere ouder van een autistisch kind wel kon wijzen op de connectie tussen autisme en slaapstoornissen. CAN wilde dat de wetenschap reageerde op de directe ervaringen van gezinnen en hun inzichten over autisme. CAN had als regel dat elk project een grote kans moest bieden op ‘concrete klinische resultaten die een rechtstreekse invloed op het leven van gezinnen kunnen hebben’.502 Maar deze mate van oudercontrole over wetenschappelijke besluitvorming – die de NAAR niet overnam – kon veel gevestigde wetenschappers wel eens afschrikken.
In 1995 begon Portia aan een rekruteringstour waarbij ze naar steden overal in de Verenigde Staten reisde om een persoonlijk beroep te doen op vooral jongere wetenschappers, niet alleen om hen ervan te overtuigen dat autisme een fascinerend en veelbelovend terrein voor hun specialiteit was, of het nu ging om genetica, moleculaire biologie, neurologie of iets heel anders, maar ook om te zien of ze zich wilden houden aan de regels van CAN.
In deze periode maakte Portia kennis met Daniel Geschwind, een wetenschappelijk medewerker in de neurologie aan de UCLA. Vanwege een collega op de faculteit die twee autistische kinderen grootbracht, stemde Geschwind toe in een gesprek van een halfuur in de vergaderkamer van zijn lab. Drieënhalf uur later was het gesprek nog steeds gaande, en stond Geschwind op het punt de belangrijkste beslissing in zijn carrière te nemen. Terwijl hij naar Portia luisterde, de artdirector uit Hollywood die op de een of andere manier de ‘onderzoekerstaal’ had leren spreken, voelde Geschwind dat hij geleidelijk werd overgehaald. Portia bood hem een kans die je maar eens in je leven kreeg – zelfs al was het een gok – om een vroege deelnemer te zijn aan een nieuwe en brede wetenschappelijke onderneming. Tegen de tijd dat ze voor die dag afscheid namen, had Cure Autism Now een voorzitter voor de wetenschappelijke adviesraad.
Het was een keerpunt voor Cure Autism Now. Geschwind was de volmaakte leider voor een organisatie die hoopte het stadium van de kinderschoenen te verlaten. Weliswaar accepteerde hij de regels van CAN over de invloed van ouders bij de financiering, maar hij geloofde dat ook CAN zich moest distantiëren van de wereld van alternatieve therapieën. In de loop van enkele maanden onderging de samenstelling van de wetenschappelijke adviesraad een grote verandering, waarbij men afscheid nam van enkele leden met minder orthodoxe standpunten en wetenschappers binnenhaalde met een instelling die dichter stond bij die van de groep die de NAAR bijeen had gebracht. Velen van hen waren nog jong genoeg om dezelfde gok als Geschwind aan te durven.503
==
In het oosten kwam de woonkamer van de familie London in New Jersey in de week voor de deadline van 15 oktober steeds voller te staan met dozen. Wetenschappers uit het hele land zonden in reactie op het verzoek van de NAAR voorstellen in. Elke doos vertegenwoordigde een voorstel, dat in twintigvoud moest worden gekopieerd om te worden verspreid onder de leden van de wetenschappelijke adviesraad van de NAAR.
Toen het eindelijk 15 oktober was, stonden er in totaal zevenentwintig dozen opgestapeld, die wachtten om te worden geopend. Karen, die Joods was, begreep eindelijk wat een kind op de ochtend van Kerstmis kon voelen. Eric en zij zaten op de vloer van de woonkamer, maakten de dozen open en doken in de inhoud. Tot hun verrukking zagen ze dat de voorstellen die ze onder ogen kregen net zo solide waren als de reputatie van de plaatsen waar ze vandaan kwamen. Ze hoorden van onderzoekers aan de Duke University, de medische faculteit van de Johns Hopkins University, het Kennedy-Krieger Institute, de Universiteit van Californië in Irvine, en nog vijftien andere vooraanstaande universiteiten. Het was niet langer een luchtkasteel. Elk voorstel was een bevestiging van de zaak waarvoor ze al twee jaar streden, dat een door ouders gerunde organisatie vorm en stuwkracht kon geven aan serieus wetenschappelijk onderzoek naar autisme. Een paar weken later kwam de wetenschappelijke adviesraad die het echtpaar London had opgezet, bijeen in een hotel bij Harvard om uit de voorstellen van zevenentwintig kandidaten een keuze te maken voor financiering.
Op dat moment had de NAAR bijna 850 000 dollar bijeengebracht en het doel was om in deze eerste financieringsronde 150 000 dollar uit te geven.504 De raad verdeelde dit bedrag in gelijke porties onder vijf winnaars. De onderzoeken varieerden van het gebruik van neuro-imaging voor een verkenning van de invloed van de grote hoeveelheid witte stof in de hersenen die voorkomt bij kinderen met autisme, tot meting van de hersengolven van kinderen met autisme terwijl ze proberen te spreken, en het gebruik van nieuwe moleculaire detectiemethoden om te kijken naar de mogelijke rol van een bepaald virus dat autistisch gedrag veroorzaakte.
Al het werk dat uit deze eerste ronde naar voren kwam, leverde een aanzienlijke bijdrage aan het wetenschappelijk inzicht in autisme met resultaten die een publicatie waardig waren. Binnen een jaar trokken twee van de eerste door de NAAR gefinancierde onderzoekers de aandacht van federale financieringsinstellingen, die hun gezamenlijk 3,6 miljoen dollar toekenden om het onderzoek te vervolgen dat met het geld van de NAAR was gelanceerd. Hiermee werd het ideale scenario van de familie London werkelijkheid. Het ‘zaaigeld’ dat was uitgestrooid om autisme tot een aantrekkelijk terrein voor onderzoekers te maken trok de aandacht van andere financiers, die de bijdrage naar een hoger plan tilden. Het leek het begin van een gunstige cyclus.
==
Aan het eind van het voorjaar in 1996 vloog Jon Shestack oostwaarts naar Washington om te gaan lobbyen bij Capitol Hill voor een hoger budget voor biomedisch onderzoek. Hij ging ook naar de National Institutes of Health (NIH) om wetenschappers op de hoogte te brengen van een van de belangrijkste ideeën van CAN om ‘de wetenschap vaart te laten maken’. De bijzonderheden van het concept waren zo gedurfd en radicaal dat hij wel enige opwinding verwachtte in de kamer met genetici die hij toesprak. Maar toen Shestack die dag zijn toespraak afsloot, liet de ijzige stilte in het vertrek hem iets anders weten. Terwijl de vader van een autistisch kind uit Hollywood naar de gezichten van de wetenschappers keek, reikte hij naar zijn portemonnee. Het was weer tijd om de foto van Dov tevoorschijn te halen.
Cure Autism Now was klaar om geld te gaan besteden, en het genetisch onderzoek was naar de eerste plaats op de prioriteitenlijst gestegen. Eens te meer liet Dan Geschwind zijn invloed gelden. Maandenlang had hij de oprichters van CAN onderricht over zowel de beloften als de problemen van het onderzoek naar een genetische achtergrond voor autisme. Hij vertelde hun dat de complexiteit van autisme erop wees dat het ging om een groot aantal betrokken genen, en een nog groter aantal combinaties van genen. Elke combinatie kon in een interactie met nog nader vast te stellen omgevingsfactoren een afzonderlijke route vertegenwoordigen voor het hebben van autisme. Met andere woorden, er konden vele soorten autisme zijn met een brede variatie aan oorzaken. Gericht onderzoek naar elke route door de genetische voetafdrukken te volgen zou belangrijk zijn om wijs te kunnen worden uit deze complexe zaken en vormgevende interventies.
Geschwind zei tegen de oprichters van CAN dat als ze geld aan onderzoek gingen uitgeven, het genonderzoek een primair doel moest zijn, maar legde ook uit dat de antwoorden niet zouden komen door bestudering van het DNA van een of twee individuen met autisme. De subtiele en veelzijdige verschillen tussen mensen met autisme maakten het nodig dat de onderzoekers toegang hadden tot het DNA van minstens enkele honderden individuen. Bovendien was de meest betekenisvolle genetische informatie het best te ontdekken in het DNA van broers en zussen.
Maar er was een groot obstakel: er was nergens een lab met een dergelijke hoeveelheid genetisch materiaal van autistische broers en zussen in de koelopslag. Vanwege de hoeveelheid tijd en geld die nodig was om het DNA van slechts één set verwante donors te vinden en te analyseren hadden de meeste onderzoekers hooguit een paar specimens. Bovendien waakten ze vol argwaan over het weinige dat ze hadden. De wetenschap was per slot van rekening competitief. Roem en de daaropvolgende financiële beloning berustten op het feit dat je de ‘eerste en enige’ was met een belangrijke ontdekking. Daardoor waren genetici weinig geneigd hun DNA-specimens met elkaar te delen, zelfs al zou het samenvoegen van hun bronnen misschien sneller tot betekenisvolle ontdekkingen leiden.
Toen kwam Portia met een driest plan: CAN zou zijn eigen DNA-verzameling opzetten. Het zou een grote verzameling opzetten en zou die beschikbaar stellen voor de wetenschappelijke wereld in het algemeen. CAN zou dit doen door gebruik te maken van een van zijn unieke pluspunten als organisatie: de vertrouwelijke connectie met gezinnen. Kortom, Portia wilde een beroep doen op CAN’s netwerk van ouders om hun kinderen vrijwillig als donor aan te bieden. CAN zou de oproep aan de ouders, en de inzameling en de opslag van het DNA regelen, en alles vervolgens beschikbaar stellen voor iedere wetenschapper die zich inzette voor onderzoek naar autisme. Het zou een geweldig ‘weggevertje’ voor de genetische labs in de hele wereld zijn, omdat Cure Autism Now alles betaalde.
Zoals Shestack later vertelde, stonden de genetici van de NIH terughoudend tegenover dit plan toen hij het voor het eerst presenteerde. Misschien dachten ze dat het de status quo te veel zou verstoren en dat het inging tegen het heersende ethos van competitie onder wetenschappers. Dat mocht allemaal wel zo zijn, maar er waren ook wel goede wetenschappelijke redenen om te denken dat een door ouders geleid programma voor de inzameling van DNA op een fiasco kon uitdraaien. De omgang met genetisch materiaal was niet iets voor amateurs, maar CAN was van plan gezinnen te vragen met hun kinderen naar een plaatselijke arts of kliniek te gaan om bloed te laten afnemen en het monster in een envelop naar CAN te versturen, waar men alles zou opslaan. Bovendien had CAN geen betrouwbare manier om te controleren of de diagnose ‘autisme’ voor deze kinderen eigenlijk wel terecht was, en evenmin wist men welke specifieke combinaties van autistische trekken zich bij ieder kind voordeden. Als men uitging van de veronderstelling dat verschillende genetische patronen tot verschillende vormen van autisme leidden, dan was dit soort informatie van wezenlijk belang. Al met al leek de kans groot dat CAN’s plan wetenschappelijke rommel zou produceren.
==
En dus paste CAN het plan aan. Jon en Portia namen de ‘tovenaar’ Ed Berry in de arm. CAN zou nu steeds meteen een deskundige in het afnemen van bloed sturen: veilig, consistent en professioneel. Ze hadden Berry ontmoet in de tijd dat ze langdurig in de weer waren om de medische behandeling van Dov te regelen. Daarvoor was een bloedmonster van Dov nodig, en dankzij de geruchtenmolen in de autismegemeenschap waren ze aan de weet gekomen dat Berry daarvoor de aangewezen man was.
Dat ze Berry bij CAN haalden, was voor Jon en Portia een van de ingrepen onder begeleiding van Geschwind om hun concept te professionaliseren. Hij bracht de twee bij dat een maximale consistentie absoluut noodzakelijk was voor de procedures die ze gebruikten om elk monster te krijgen en voor de documentatie van de autistische trekken bij iedere afzonderlijke donor. Hij legde tevens uit dat onderzoekers zouden willen beschikken over gedetailleerde geschiedenissen van niet de twee of meer kinderen in een gezin met autisme, maar ook van de andere familieleden, die immers de grootste overeenkomsten in DNA hadden. De oprichters van Cure Autism Now legden zich erbij neer dat ze hiervoor veel meer geld moesten uitgeven dan ze aanvankelijk van plan waren.
Ze namen ook dr. Catherine Lord in dienst, die al een geweldige staat van dienst op het gebied van autisme had.505 Ze was gepromoveerd in psychologie aan de UCLA en aan Harvard, had haar coassistentschap gedaan bij het befaamde TEACCH-programma aan de Universiteit van North Carolina, en was bekend als een van de ontwikkelaars van een nieuwe methode om autisme bij kinderen vast te stellen. Dit Autism Diagnostic Instrument (ADI) was een gespecialiseerde vragenlijst, gericht op ouders, om tot herkenning te komen van gedragingen bij een kind die over het algemeen weinig voorkwamen, maar kenmerkend waren voor autisme. Het ADI kreeg erkenning als methode om betrouwbare en consistente resultaten te boeken, ongeacht een eventuele vooringenomenheid bij de tester, zolang hij of zij goed getraind was in het gebruik ervan.506 Terwijl Cure Autism Now zorg droeg voor de financiering, begon Lord workshops te houden om een groot aantal scherpzinnige, geïnteresseerde studenten op te leiden tot gekwalificeerde ADI-‘tellers’.
In 1997, toen hun tegenhangers in New Jersey de eerste vijf NAAR-beurzen uitreikten, lanceerden Jon en Portia eindelijk het volledige DNA-project onder de naam AGRE, ofwel Autism Genetic Research Exchange (uitwisselingsprogramma voor genetisch onderzoek naar autisme). Talloze gezinnen meldden zich onmiddellijk aan omdat de kans dat de genetische code van autisme kon worden gekraakt tot de verbeelding sprak. Elk gezin kreeg thuis bezoek van een van de nieuwe ADI-tellers die het gezin enkele uren interviewden. De resultaten, tezamen met lange audio- en video-opnamen tijdens het bezoek, gingen voor analyse terug naar Los Angeles. Telkens wanneer een diagnose ‘autisme’ werd bevestigd, kwam Ed Berry opdraven. Na een lange treinreis en autorit nam hij op zijn vriendelijke manier bloed af van het hele gezin. Daarna verzond Berry de fysieke bloedmonsters in een speciale beschermende verpakking naar de afdeling voor duurzaam behoud van Rutgers University. Als het monster daar was aangekomen, onderging het een genoomscreening en een proces van ‘onsterfelijk maken’, waarbij componentcellen van het bloed werden gemaakt en vermeerderd om een grote voorraad te creëren die identiek was aan het origineel.
Dit proces was geen kwestie van even doen. Het duurde drie jaar om de eerste 150 gezinnen te verwerken, terwijl er op dat moment nog eens 250 in de pijplijn zaten. De kosten om het programma gaande te houden stegen uiteindelijk tot boven een miljoen dollar per jaar. Maar er kwam belangrijke steun in de vorm van een subsidie van enkele miljoenen van de National Institutes of Health, wat Cure Autism Now een enorme steun in de rug gaf. Geld van buitenaf voor autisme krijgen was altijd een van de doelen geweest, en dit niveau van financiële steun bewees ook dat ze het probleem van de kwaliteitscontrole hadden overwonnen.
De wetenschappelijke wereld was zonder meer overtuigd. Naarmate de verzameling langzamerhand toenam, met meer dan 540 verzamelde monsters in de editie van de online publicatie advances van 2005, deden onderzoekers uit de hele wereld geregeld een beroep op het bronnenmateriaal van de bibliotheek en publiceerden ze inmiddels artikelen waarin ze Cure Autism Now dankten voor hun werk aangaande de genetica van autisme. Minstens drieënzestig auteurs hadden de database al geciteerd in hun publicaties.507
Overigens bevestigden deze eerste ronden van diepgaander onderzoek naar het genoom van individuen met de diagnose ‘autisme’ alleen maar dat de ‘code’ die iedereen wilde kraken nog complexer was dan verwacht. Maar zelfs dat inzicht vertegenwoordigde een belangrijke stap vooruit.
==
Aan de oostkust maakte het behalen van echte wetenschappelijke resultaten uit de eerste ronde van de door de NAAR gefinancierde onderzoeken het gemakkelijker om de financiering voor volgend onderzoek rond te krijgen, zoals Eric en Karen London ook hadden gehoopt. Met meer geld konden ze nog meer onderzoek van hoge kwaliteit opzetten. De gunstige cyclus ging voort. In 1998, het tweede jaar van het subsidieprogramma, stelde de NAAR zich met een bedrag van half miljoen dollar garant voor tien onderzoeken. In 1999, toen er zelfs voorstellen uit Italië en Rusland binnenkwamen, kregen zestien onderzoekers in totaal 800 000 dollar aan subsidies en toelagen. De toelagen waren een speciale ambitie van het echtpaar London. In porties van 100 000 dollar over twee jaar werden deze beschikbaar gesteld aan jonge onderzoekers en gepromoveerden die zich ervoor inzetten de biomedische dimensie van autisme volledige aandacht te geven in hun beginnende carrière. Aan gegadigden was geen gebrek. Dankzij Eric en Karen London was er aan het begin van het nieuwe millennium een nieuwe route voor een carrière ontstaan.
Daarna begon ook het echtpaar London een bibliotheek van biologisch materiaal op te zetten. Voor de NAAR was het doel om een bank van hersenweefsel op te zetten om daarmee anatomisch onderzoek mogelijk te maken. Vaak sterven kinderen met autisme onverwachts – meestal door verdrinking of door toevallen.508 De NAAR zette protocollen op voor een gevoelige, maar tijdige benadering van de rouwende familie met het voorstel van orgaandonatie omwille van toekomstige generaties kinderen.509 Mettertijd raakte het bestaan van de bank voor hersenweefsel in brede kring bekend in de autismegemeenschap van Amerika en kwamen er meer donaties. De autismebank voor hersenweefsel werd fysiek ondergebracht in het Harvard Brain Tissue Resource Center, en trok al snel de aandacht van onderzoekers. Zodoende konden vele onderzoeken worden verricht die anders misschien nooit waren ondernomen.
==
Uiteraard zouden CAN en de NAAR zich van elkaar blijven onderscheiden door verschillen in stijl en nuances in hun filosofie, maar feitelijk werkten ‘Hollywood’ en ‘Princeton’ meer samen dan dat ze rivalen waren. De twee groepen stemden hun agenda’s op elkaar af, zodat ze niet op hetzelfde moment om onderzoeksvoorstellen uit de wetenschappelijke wereld vroegen. Ze noemden elkaar in gunstige zin in hun nieuwsbrieven en verwezen toekomstige onderzoekers naar elkaar door als dat beter leek te passen. Ze vermeden zorgvuldig in het openbaar kritiek te uiten op elkaars wetenschappelijke keuzes.
De autismegemeenschap was inmiddels gewend geraakt aan het idee dat er twee organisaties waren die vooropgingen in het biomedisch onderzoek, waarbij ze diepgaande en duurzame veranderingen teweegbrachten in het onderzoek naar autisme, de perceptie daarvan en de financiering van onderzoek. Deze twee groepen, die met bijna identieke doelstellingen werkten, inspireerden wetenschappers van ongelijksoortige en exclusieve takken van onderzoek om het mysterie van autisme hun tijd, hun energie en hun eigen grote ideeën waard te achten.
In 2001 waren de NAAR en CAN gezamenlijk sponsor van de eerste International Meeting for Autism Research als een aanvulling op de conferentie van dat jaar van de Society of Neuroscience. Deze internationale bijeenkomst voor autismeonderzoek, ook wel IMFAR genoemd, toonde aan dat de twee groepen erin waren geslaagd het autismeonderzoek tot een wetenschappelijk legitiem doel te maken. Zo’n tweehonderd wetenschappers uit de Verenigde Staten en Canada die waren gekomen voor de conferentie over neurowetenschap, maakten ook tijd vrij voor de vergadering over autisme. Dit was dezelfde groep onderzoekers tussen wie Eric London een paar jaar eerder had rondgelopen op zoek naar enig teken van belangstelling voor autisme en bij wie hij reacties van ongeduld kreeg als hij het ter sprake bracht. Nu waren ze wel geïnteresseerd.
Die eerste tweehonderd wetenschappers waren nog maar het begin. In de volgende paar jaar, waarin IMFAR een op zichzelf staand evenement werd, verdubbelde het aantal aanwezige onderzoekers, en het verdubbelde daarna nogmaals toen wetenschappers uit alle continenten hierheen reisden. Zelfs nieuwsorganisaties stuurden vertegenwoordigers, op zoek naar verhalen tussen de vele honderden artikelen, affiches en presentaties die wetenschappers nu gretig publiceerden.
Dat dit allemaal in gang werd gezet – met de creatie van deze nieuwe wetenschappelijke aandacht voor autisme, met geld dat in die richting werd doorgesluisd, met jonge onderzoekers die inzicht in autisme tot de focus van hun carrière wilden maken – zou altijd als de verdienste worden beschouwd van de oprichters van CAN en de NAAR. Zij verschoven de grenzen, die altijd hadden bestaan en altijd zouden blijven bestaan, naar het punt waarop alles wat met zekerheid bekend was over autisme samenviel met het blijvende mysterie. Die grenzen waren altijd vaag – waardoor de deskundigen nooit met zekerheid konden zeggen waar de contouren van autisme waren te zien, en zodanig dat ouders bleven dromen van een grote sprong over de eigen grenzen van het mysterie, zoals ze vroeger dachten te kunnen doen met de vingers op een toetsenbord. Maar deze vier ouders kozen in plaats daarvan voor het harde werk van de wetenschap. Vooral dankzij wat zij in de jaren negentig begonnen te doen, schoven de grenzen van de kennis verder op, terwijl het mysterie beetje bij beetje, maar jaar na jaar, terugweek voor de invasies van degelijke wetenschap.
Maar in dezelfde tijd, en zelfs al tijdens die eerste IMFAR-conferentie die de ouders in 2001 opzetten, was er nog een andere kracht in het spel, die meer dan ooit het onderwerp ‘autisme’ in de schijnwerpers plaatste. Het ging niet meer alleen om wetenschappers die aandacht aan autisme besteedden. Voor het eerst kwam een veel groter publiek meer te weten over wat autisme inhield, maar op een manier die hun reactie opmerkelijk snel deed omslaan van nieuwsgierigheid in angst.
497. Interview van de auteurs met Ed Berry.
498. Kopie van het originele verzoek dat naar onderzoekers werd verzonden door de NAAR, juli 1996, is aan de auteurs ter beschikking gesteld door Karen London.
499. John Morgan, ‘er’s Anthony Edwards Curing Autism Now’, usa Today, 12 oktober 2000.
500. Interview van de auteurs met Jon Shestack.
501. Combating Autism Act of 2006, S. 843, 109th Congress, 2006.
502. Cure Autism Now, advances: Hope, Partnership, and Action to Accelerate the Pace of Biomedical Research in Autism and Related Disorders, 10th Anniversary Edition, najaar 2005.
503. Interview van de auteurs met Daniel Geschwind.
504. Interview van de auteurs met Karen en Eric London; documenten met de auteurs gedeeld door Karen London.
505. Interview van de auteurs met Catherine Lord.
506. Michael Rutter, Anne Le Couteur en Catherine Lord, ‘ADI-R, Autism Diagnostic Interview – Revised.’ Details over de ADI en hoe dit kan worden toegepast zijn te vinden op http://nyp.org/services/cadb-adir-diagnostic-instrument.html.
507. Ibid.
508. J. Pickett, E. Xiu, R. Tuchman, G. Dawson en C. Lajonchere, ‘Mortality in Individuals with Autism, With and Without Epilepsy’, Journal of Child Neurology 8, 2011, p. 932-939; Lori McIlwain, ‘Autism & Wandering: A Guide for Educators’, National Autism Association, 20 april 2015, http://nationalautismassociation.org/autism-wandering-a-guide-for-educators/.
509. Interview met London.