autisme-b-50

[39] Maatschappelijke nood

Toen autisme eindelijk echt ‘beroemd’ werd in de Verenigde Staten, was het omdat mensen er bang voor waren geworden. In het begin van het millennium veranderde autisme van iets fascinerends en ongewoons in een bedreiging die de natie achtervolgde, en waarover mensen misschien moesten nadenken voordat ze kinderen grootbrachten of daar plannen voor maakten. Deze belangrijke verandering in de perceptie – waarbij autisme plotseling aanleiding tot maatschappelijke nood werd – stoelde op een waarneming van het gezonde verstand. Er bleken gewoon meer kinderen met autisme te zijn dan vroeger.

Het leek erop dat autisme buiten zijn oude grenzen was gebroken en zich snel verder verspreidde. Zo zag het er beslist uit in de ogen van een functionaris van de senaat van de staat Californië die een zoon met autisme had. Rick Rollens werkte vierentwintig jaar als administrateur voor de volksvertegenwoordiging van de staat, maar hij nam in 1996 ontslag om zich geheel te wijden aan het activisme voor autisme om genezing voor zijn zesjarige zoon te vinden.538

Kort na zijn afscheid bij de overheid ging Rollens in 1997 op bezoek bij een van de machtigste leden van de Californische senaat – Mike Thompson, een Democraat die voorzitter was van de begrotingscommissie. Ze waren door de jaren heen goede vrienden geworden, en Rollens wilde hem om een gunst vragen. Hij wilde dat Thompson een stukje tekst opnam in het wetsvoorstel voor de begroting van dat jaar. Thompson stemde ermee in. Het stukje tekst kwam erin te staan en was er nog steeds onderdeel van toen het wetsvoorstel in 1998 werd bekrachtigd tot wet.

Als gevolg daarvan moest het Department of Disability Services (DDS, dienst voor gehandicaptenvoorzieningen) van de staat een intern onderzoek verrichten naar het niveau van de voorzieningen die werden geleverd aan alle mensen met een beperking in hun ontwikkelingsfase over een periode van elf jaar, met terugwerkende kracht tot eind jaren tachtig. De te onderzoeken voorzieningen omvatten alles wat werd aangeboden in reactie op het hele scala aan ontwikkelingsstoornissen, van spastische verlamming en epilepsie tot autisme.

Rollens was uiteraard alleen geïnteresseerd in de aantallen die eruit kwamen voor autisme, omdat hij een punt wilde maken over deze stoornis. Hij was ervan overtuigd dat het archiefonderzoek van de dienst zou uitwijzen dat er opeens halverwege de jaren negentig meer jonge kinderen autisme hadden dan ooit tevoren. Het was een ramp, meende hij, dat deze groei over het hoofd werd gezien. De National Institutes of Health besteedde meer tijd en inspanning aan het onderzoek naar slaapstoornissen dan naar iets wat verband hield met autisme.539

Overigens ontbrak het Rollens aan enig statistisch bewijs voor een toename, en dat wist hij zelf ook. Daarom had hij de cijfers van de DDS nodig. Maar hij kon met eigen ogen zien dat er ‘bussen vol kinderen’ naar dezelfde scholen en centra reden waar zijn zoon Russell een paar jaar geleden hulp had gekregen met veel minder kinderen om zich heen. Ondertussen zochten ouders die hij nog nooit had ontmoet contact via nieuwsbrieven op internet met een van de organisaties die Rollens had helpen opzetten – Families for Early Autism Treatment. Het leek alsof hij elke dag een nieuw diagnoseverhaal te horen kreeg.

Rond deze tijd vermeldde de dsm nog steeds de standaardaanname dat autisme voorkwam met een percentage van 4 à 5 op 10 000 inwoners.540 Dit percentage was grotendeels ontleend aan het onderzoek van Victor Lotter van meer dan dertig jaar geleden in één enkel Brits graafschap. Er waren in de tussentijd maar weinig vervolgonderzoeken naar het voorkomen van autisme gedaan, vooral omdat de wetenschappelijke wereld daar geen noodzaak toe zag.

Rollens wilde dat de archieven van Californië dit hiaat zouden opvullen. Met een weergave in tabellen van iedereen die een beroep deed op voorzieningen gedurende de onderzochte periode – waarbij de diagnose van autisme telkens was bevestigd door een professional – was Rollens ervan overtuigd dat er door de jaren heen een opwaartse lijn zichtbaar zou worden die zijn theorie zou bekrachtigen.

Het DDS-rapport was in het voorjaar van 1999 afgerond, en Rollens gebruikte contacten uit zijn vroegere leven in de Senaat om de hand op een vroeg exemplaar te leggen.541 Hij schrok van wat hij las. Tussen 1987 en 1998 had zich volgens de samenvatting van het rapport een toename voorgedaan van 273 procent in het aantal mensen dat een beroep deed op de door de staat geboden voorzieningen voor autisme. Tot ‘autisme’ rekende het rapport alleen mensen met de ‘klassieke’ vorm van autisme zoals gedefinieerd in de dsm. Aangezien de staat geen voorzieningen bood voor mensen met een diagnose ‘stoornis van Asperger’ of ‘pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven’, waren die stoornissen niet opgenomen in de telling van het rapport. In plaats van 4,5 per 10 000 inwoners kwamen de cijfers van mensen in Californië die een beroep op voorzieningen deden dichter bij 60 per 10 000. De opwaartse lijn was veel scherper dan zelfs Rollens had vermoed.

Rollens lekte het rapport onmiddellijk naar de Los Angeles Times, die een artikel publiceerde onder de volgens Rollens perfecte kop: STAATSONDERZOEK VINDT SCHERPE TOENAME IN AUTISME. Zowel in de tekst zelf als in een tussenkop stond het woord ‘epidemie’.542

Het ‘Californië-onderzoek’, zoals het bekend werd, was de lucifer die een vuur deed ontbranden dat de komende tien jaar niet meer uitging, omdat het woord ‘epidemie’ zo vaak en zo sterk met autisme verbonden werd dat de aanhalingstekens al snel wegvielen.

Het angstaanjagende spook van een autisme-epidemie werd met aarzelende algemene instemming een van de nieuwe psychologische stressveroorzakers van de eenentwintigste eeuw – alweer een reden waarom de wereld een gevaarlijke plek was om kinderen groot te brengen. Het tijdschrift Child gaf deze angst perfect weer toen het over autisme sprak als de ‘stoornis die bepalend is voor een tijdperk’.543

Deze aanduiding werd door allerlei belangenorganisaties aangegrepen omdat men besefte dat het beroep op financiering veel overtuigender zou zijn als autisme kon worden gepresenteerd als een verschrikkelijke nationale crisis. Leiders van deze organisaties haalden het argument van een epidemie aan in elke toespraak en in elk persbericht, waarbij ze aangaven hoe urgent hun zaak was met twee statistische cijfers: het vroegere percentage autisten en het actuele percentage. Verschillende organisaties gebruikten verschillende aantallen, maar de cijfers waren hoe dan ook alarmerend.

De nieuwsmedia pakten groot uit met het epidemieverhaal. In 2002 wijdde Time er een hoofdartikel aan: ‘Een kijkje in de wereld van autisme: meer dan een miljoen Amerikanen kunnen het hebben, en het aantal nieuwe gevallen stijgt explosief.’544 In 2005 werkte NBC News samen met Newsweek om gedurende een week een reeks programma’s te brengen onder de noemer ‘autisme: de verborgen epidemie’.

Rond dezelfde tijd hield het Amerikaanse Congres in reactie op de publieke onrust een reeks hoorzittingen onder leiding van de Republikeinse afgevaardigde Dan Burton. Burton ging uit van de aanname dat de natie werd geconfronteerd met een epidemie waarvoor onderzoek nodig was. ‘We hebben te maken met een epidemie,’ verklaarde hij in 2002, ‘en wij in het Congres moeten ervoor zorgen dat de NIH en de CDC deze stoornis als een epidemie behandelen.’545 Bij de komende verkiezingen werd zelfs van kandidaten voor het Witte Huis verwacht dat ze een stellingname formuleerden over de kwestie van de epidemie. De meesten namen het bestaan ervan als een vaststaand gegeven aan.

Bevestiging hiervoor kwam in een reeks statistische cijfers die in die jaren werden gerapporteerd door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC). In 2004 maakten de CDC een waarschuwing bekend voor kinderartsen met de melding dat 1 op 166 kinderen in de Verenigde Staten werd getroffen door autisme.546 In 2007 maakten de CDC een nieuw cijfer bekend: 1 op 150. Twee jaar later was het 1 op 110. Dezelfde stijgende lijn die Californië had ontdekt in 1999, was nu volgens de CDC een bron van nationale zorg.

Het was duidelijk – de cijfers waren het bewijs. Deze zaak werd almaar groter. Iedereen had reden om bang te zijn.

Maar zoals altijd waren er verschillende manieren om autisme te tellen, en die kwamen niet allemaal uit op het beeld van een epidemie dat Rick Rollens, Dan Burton en de belangenorganisaties projecteerden. Door het buitengewone succes van al die spelers bleven de politici, het publiek en de media over een epidemie spreken, terwijl volgens de meeste sociaal wetenschappers die de zaak bestudeerden het statistische argument voor een grote toename in het voorkomen van autisme juist hoogst twijfelachtig was. Een aantal deskundigen bracht naar voren dat de epidemie waarvoor iedereen zo bang was geworden misschien helemaal niet bestond.

De twijfels van de deskundigen begonnen met de cijfers van Californië die dankzij Rollens’ vasthoudendheid op tafel waren gekomen. Die cijfers leken een overduidelijk verhaal te vertellen: als er meer kinderen een beroep deden op de voorzieningen van de staat voor autisme, hield dat in dat het autisme toenam onder de bevolking. Maar bij deze formulering ging men ervan uit dat het berekenen van de vraag naar voorzieningen hetzelfde was als het een voor een tellen van alle kinderen in Californië met deze stoornis. Niet alleen waren de voorzieningen niet allemaal gelijk, maar de vraag ernaar kon in de praktijk ook nooit een betrouwbare graadmeter zijn om te bepalen in welk tempo autisme zich onder de bevolking verspreidde.

Zo kun je van elke vraag naar iets – van rijbewijzen tot openbare speelterreinen – verwachten dat die stijgt als de bevolking groeit. In de jaren die werden bestreken door het Californische rapport over autisme, nam de bevolking inderdaad significant toe, met ongeveer 16 procent. Die factor moet een epidemioloog verdisconteren en misschien aftrekken van elk groeicijfer in wat hij meet. Het is geen ingewikkelde aanpassing. Het team dat de cijfers voor Californië had opgesteld, had inderdaad ook doelbewust niet de kinderen meegeteld die naar de staat waren verhuisd in de jaren die ze bekeken.

Maar er waren ook nog veel andere verwarrende factoren die niet zo gemakkelijk te corrigeren waren, en geen was zo lastig als het ontbreken van duidelijkheid over wie er nu eigenlijk precies geteld moest worden. Het was hetzelfde oude probleem dat ook al een obstakel was geweest bij het oorspronkelijke onderzoek naar de prevalentie, ofwel het voorkomen van een verschijnsel binnen een bepaalde groep, dat halverwege de jaren zestig in Groot-Brittannië werd uitgevoerd door Victor Lotter. Daarbij had Lotter ernstige hinder ondervonden van het feit dat een geen duidelijke criteria waren voor de stoornis die hij probeerde te registreren.

Toen vijfendertig jaar later het alarm voor een epidemie een nieuwe prikkel was voor het streven om de ‘ware’ prevalentie te achterhalen, deed hetzelfde obstakel zich gelden als waarmee Lotter te kampen had gehad. De problemen waren eind jaren negentig misschien nog wel erger, als je zag hoe vaak de dsm de doelpalen voor autisme bleef verzetten. Zo waren mensen die in 1997 de diagnose ‘autisme’ hadden gekregen volgens de dsm daarvoor misschien in 1990 niet in aanmerking gekomen volgens een eerdere versie van de dsm, en omgekeerd.

Uit onderzoeken die later in het nieuwe millennium werden gehouden, kwam naar voren dat zulke situaties heel goed mogelijk waren. Zo keken onderzoekers in 2012 opnieuw naar een stel betrouwbare gegevens die in de jaren tachtig in Utah waren verzameld.547 Ed Ritvo van de UCLA had vier jaar lang – van 1982 tot 1986 – geprobeerd iedereen in de staat Utah te registreren in de leeftijd tussen drie en vijfentwintig jaar die mogelijk autisme had, of er nu sprake was van een officiële diagnose of niet. In totaal werden 379 personen gelokaliseerd en onderzocht, van wie 241 vervolgens werden geacht de stoornis te hebben. Daarmee bleven er 138 over die weliswaar ongewoon gedrag vertoonden, maar niet in aanmerking kwamen voor een diagnose op basis van Ritvo’s criteria, die hij uit de editie van de dsm uit 1980 had gehaald.548

Ruim vijfentwintig jaar later werden dezelfde gegevens opnieuw bekeken. Net als Ritvo eerder wilden de onderzoekers autisme opsporen in dezelfde groep van 379 personen, maar ze deden dat vooral om te zien wat het effect was van het gebruik van een actuelere definitie van autisme. Gelukkig voor hen had Ritvo de gegevens goed bewaard en stelde hij die graag ter beschikking. Maar in plaats van zijn criteria gebruikten de jongere onderzoekers de vragenlijst voor autisme die hoorde bij de editie van de dsm uit 2000, die in de tussenliggende twintig jaar drie revisies had doorgemaakt. Toen ze dat deden, boekten ze opvallende resultaten. Plotseling schoot de ‘prevalentie’ van autisme in de groep omhoog. Met de nieuwere criteria kwamen vierenzestig personen extra in aanmerking voor de diagnose die in de jaren tachtig buiten de boot waren gevallen. Daardoor was het deel van de oorspronkelijke groep dat geacht werd autisme te hebben nu ruwweg 25 procent groter dan een kwarteeuw geleden. Deze ‘toename’ kon duidelijk nooit worden gebruikt om aan te tonen dat zich een drastische groei had voorgedaan in de ‘ware’ prevalentie van autisme in Utah. Objectief gezien was er niets veranderd. Niets behalve de definitie van autisme.

Deze interne veranderingen in de dsm en de complicaties die ze veroorzaakten voor onderzoeken naar de prevalentie van autisme, waren onderdeel van het verhaal dat de sociaal wetenschappers bijzonder slecht aan het grote publiek wisten over te brengen. Ze kwamen met verwijzingen naar ‘lossere criteria’ of een ‘breder autistisch fenotype’, maar dergelijke taal sprak lang niet zo sterk tot de verbeelding als het woord ‘epidemie’.

Hetzelfde gold als ze opperden dat een van de factoren die bijdroegen aan de indruk van een toename in autisme, bestond uit wat ze verhoogde surveillance en rapportage noemden.549 Dat verwees naar de mogelijkheid dat er meer autisme werd gerapporteerd doordat er meer mensen naar op zoek waren. Dergelijke patronen waren een erkend fenomeen in de medische geschiedenis. Zo stegen de prevalentiecijfers voor chlamydia en gonorroe op plaatsen waar een screening voor deze ziekten werd opgezet. Maar ‘surveillance’ was geen woord dat dit idee duidelijk overbracht.

En het woord ‘rapportage’ maakte niet goed duidelijk dat het prevalentiecijfer sterk kon worden beïnvloed door de benadering die een bepaalde autoriteit koos bij het vergaren van informatie. Dat werd in het begin van de jaren negentig duidelijk toen het Congres onder druk van ouders de afzonderlijke staten vroeg om concrete cijfers op te geven van kinderen met autisme die volgens de Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) waren aangenomen voor programma’s met bijzonder onderwijs. Veel kinderen die nu werden geteld, zaten al op school, en sommige zelfs al een paar jaar. Voorheen waren ze echter op één hoop gegooid in de categorie ‘andere gezondheidsaandoeningen’, of misschien categorieën als ‘geestelijk geretardeerd’ of ‘met leerstoornissen’.

Vanaf het schooljaar 1992-1993 moesten scholen echter de evaluaties van deze kinderen beoordelen om te zien of ze naar een nieuwe categorie voor autisme moesten worden overgeheveld. Het duurde een paar jaar voordat dit systeem in elk schooldistrict in elke staat functioneerde omdat de plaatselijke scholen hun dossiers eerst moesten verwerken. Het gevolg was dat gedurende enkele jaren de ene na de andere staat cijfers opstuurde die op zich al steil omhoogschoten – wat wel logisch is als de telling steeds vanaf nul begint.550

Zo rapporteerde Illinois dat slechts vijf kinderen gebruikmaakten van voorzieningen in de categorie autisme in het schooljaar 1992-1993, het eerste jaar dat men verplicht was naar dat gegeven te zoeken, maar in 2002-2003 was dat cijfer gestegen tot 5800. Een belangengroep gebruikte deze cijfers in een online nieuwsbrief onder de kop: AUTISME STIJGT DRAMATISCH.551 De groep voerde ook een rekensommetje uit voor de lezers en onthulde dat de prevalentie van autisme in Illinois in tien jaar tijd was gestegen met een verbijsterende 101.500 procent. Dat deed de getallen van Congreslid Dan Burton nog verbleken toen hij in 2000 als voorzitter optrad bij een hoorzitting van het Huis van Afgevaardigden. ‘Florida maakt melding van een toename in autisme van 571 procent,’ meldde hij. ‘Maryland rapporteert een toename van 513 procent tussen 1993 en 1998.’ Hij noemde ook het oorspronkelijke cijfer van 273 procent uit het rapport van Californië.552

Deze alarmerende reeks cijfers wees op nog een ander vreemd aspect van de vermeende nationale epidemie: het tempo varieerde sterk van staat tot staat. Zelfs al ging het om buurstaten, dan nog lagen hun gerapporteerde cijfers van autismeprevalentie soms mijlenver uiteen. Volgens de federale gegevens had Alabama bijvoorbeeld een prevalentiecijfer van ongeveer 3 per 10 000 kinderen, terwijl dat van Georgia meer dan het dubbele was.553 Er is niet veel wat deze staten fysiek van elkaar scheidt, alleen een rivier, die ook nog niet eens langs hun hele gezamenlijke grens loopt. Minnesota en Iowa worden alleen gescheiden door een rechte lijn op de landkaart, maar in 2012 was het gemelde prevalentiecijfer in Minnesota tien keer zo hoog als in de buurstaat.554

Sociaal wetenschappers hadden wel een vermoeden waarom dit zo was. De informatie die werd bekeken, was vergaard door onderwijsautoriteiten, niet door gezondheidsorganisaties. De Individuals with Disabilities Education Act had voorzien in een standaarddefinitie voor autisme, maar had het verder aan het eigen onderwijsministerie van elke staat overgelaten om zelf criteria op te stellen voor wie in aanmerking kwam voor de voorzieningen van bijzonder onderwijs.

Elke autoriteit stelde een eigen vragenlijst op, die kon variëren van slechts vijf onderdelen tot wel zeventien. Sommige staten eisten dat men zich strikt hield aan de criteria van een bepaalde versie van de dsm, terwijl andere zich hielden aan de definitie van de IDEA, en nog weer andere aan beide. Sommige staten eisten een diagnose door een psychiater die minstens de praktische opleiding had gevolgd of een klinisch psycholoog met een staatsvergunning, maar andere gingen niet zo ver. In sommige gevallen werd de beslissing om voorzieningen beschikbaar te stellen – wat iets heel anders was dan een klinische diagnose – overgelaten aan een groep met onder meer de ouders, het schoolhoofd en leraren voor bijzonder onderwijs. Door al deze verschillen hadden onderzoekers te maken met gegevens die allesbehalve op een uniforme wijze waren verkregen.

Bovendien vertegenwoordigden deze cijfers niet zozeer de ‘ware’ prevalentie, maar eerder wat sociologen de ‘administratieve’ prevalentie noemen. Het tellen van gevallen van autisme door de mensen te tellen die gebruikmaakten van voorzieningen was zoiets als vegetariërs in een vliegtuig tellen door de bestellingen voor maaltijden zonder vlees op te tellen. In dat scenario zijn allerlei omstandigheden denkbaar waardoor je naast de ware prevalentie zit, en zo was ook de administratieve prevalentie van autisme onderhevig aan allerlei storende invloeden. Hierbij viel te denken aan eenvoudige schrijf- en rekenfouten, en verder de inherente subjectiviteit van een diagnose die was gebaseerd op de waarneming van gedrag.

Zelfs als dezelfde criteria werden gehanteerd, was ‘autisme’ nog steeds een diagnose die werd bepaald door een niet-objectieve factor: de mening van de persoon die werd gevraagd de evaluatie uit te voeren. Uit onderzoek kwamen in dit opzicht duidelijke geografische en socio-economische trends naar voren. De diagnose ‘autisme’ was waarschijnlijker in gemeenschappen die over het algemeen meer voorzieningen boden, en de diagnose werd vaker gegeven aan blanke en rijkere Amerikanen dan aan leden van etnische minderheden of kinderen uit arme gezinnen. Het was ook mogelijk dat een kind van de ene professional geen diagnose ‘autisme’ kreeg en van de andere wel. In sommige regio’s wisselden ouders zelfs lijsten uit van diagnosevriendelijke beoordelaars, bij wie men ervan op aan kon dat hij of zij een etiket ‘autisme’ gaf aan een kind dat misschien eigenlijk symptomen van borderline had.

Ouders hadden een sterk motief voor dit shoppen voor een diagnose: dankzij hun jarenlang gelobby speelden scholen inmiddels veel beter in op de behoeften van kinderen met een diagnose ‘autisme’ dan van kinderen met het etiket van bijvoorbeeld geestelijke beperking of een ander soort leerstoornis. Bovendien had het etiket ‘autisme’, ook weer dankzij het activisme van ouders, iets van zijn stigma verloren. Er gingen verhalen rond dat kinderartsen en andere professionals die gemachtigd waren een diagnose te stellen soms niet helemaal neutraal in hun evaluatie waren om een kind toegang te geven tot betere programma’s en staatsvoorzieningen.

In 2007 citeerde de socioloog Richard Roy Grinker een kinderpsychiater van de National Institutes of Health die vertelde: ‘Ik noem een kind een zebra als het daardoor het onderwijs kan krijgen dat het volgens mij nodig heeft.’555 De New Yorkse psychiater Isabelle Rapin, ook een prominent onderzoeker op het gebied van autisme, was openhartig over dit fenomeen. Ze schreef in 2011: ‘Ik geef openlijk toe dat ik heb bijgedragen aan de “epidemie” in New York.’556 Daarbij noemde ze het voorbeeld van een vierjarige patiënt die ze begin jaren negentig een diagnose had gegeven van ‘een ernstige taalontwikkelingsstoornis met ernstige gedragsproblemen’. Enkele jaren later belde zijn vader haar met de vraag om een diagnose ‘autisme’ voor zijn zoon. Op basis van dat gesprek alleen, en met de speelruimte die werd geboden door een nieuwere, minder beperkende definitie van autisme, stemde Rapin erin toe de jongeling het etiket ‘autisme’ te geven.

Deze zogenaamde vervanging van diagnose kon vast en zeker verantwoordelijk worden gehouden voor een deel van de schijnbare toename in de cijfers voor autisme. Toen in de jaren zeventig en tachtig de term ‘leerstoornis’ in zwang raakte, steeg in het hele land het aantal kinderen op school met een leerstoornis, terwijl de aantallen leerlingen met het etiket ‘mentaal geretardeerd’ tegelijkertijd sterk afnam.557 Dat kwam grotendeels doordat kinderen met een milde intellectuele beperking werden doorgeschoven naar een categorie waarop een minder erg stigma rustte.

De vraag of een vergelijkbare dynamiek de cijfers voor autisme omhoogstuwde, fascineerde de jonge sociaal wetenschapper Paul Shattuck, die kort na 2000 nog als postdoctoraal student aan de Universiteit van Wisconsin wilde promoveren op het terrein van sociaal welzijn. Hij wilde onderzoek doen naar ‘de relatie tussen de stijgende administratieve prevalentie van autisme in het Amerikaanse bijzonder onderwijs en de veranderingen in het gebruik van andere categorieën voor een classificatie’.558 Voor zijn onderzoek onderzocht of beoordeelde Shattuck de kinderen niet rechtstreeks. In plaats daarvan gebruikte hij data die hij vergaarde bij het Amerikaanse ministerie van Onderwijs en keek naar de jaarlijkse cijfers per staat van kinderen in de leeftijd van zes tot elf jaar die vanwege een beperking bijzonder onderwijs genoten.

Shattucks bevindingen, die hij in 2006 publiceerde, trokken de aandacht en waren controversieel om een aantal redenen. Alles bij elkaar gaven de data die hij rapporteerde over vierenveertig staten te zien dat grote stijgingen in de ‘administratieve’ prevalentie van autisme samenvielen met dalingen in de aantallen kinderen met het etiket ‘verstandelijke beperking’ of ‘met leerstoornis’. Het was alsof een groep kinderen van het ene eind van de wip naar het andere was gewandeld. Shattuck concludeerde dat de vervanging van de diagnose in elk geval in deze staten verantwoordelijk was voor een groot deel van de schijnbare toename van autisme.

Shattucks onderzoek had zijn zwakke punten, wat hij zelf toegaf en waar anderen ook op wezen. Zijn afhankelijkheid van op onderwijsinstellingen gebaseerde data, waarvan de betrouwbaarheid sterk in twijfel werd getrokken, was een probleem. Hij groef niet dieper door tot op lokaal niveau, laat staan tot op het niveau van individuele kinderen die de overstap van de ene naar de andere categorie hadden gemaakt. Hij meldde bovendien dat in enkele staten, waaronder Californië, geen sprake was van een patroon van vervanging van diagnose, en dat hij daar geen verklaring voor had.

Toch benadrukte zijn onderzoek – inclusief alle kritiek – een onontkoombare vaststelling: het bestaan van een epidemie kon niet worden bewezen of weerlegd met de beschikbare cijfers. De gegevens waren gewoon te wanordelijk om er met enige zekerheid een conclusie aan te verbinden. Iedere geloofwaardige wetenschapper die naar de cijfers keek zou het daarmee eens zijn.

Rond 2005 kregen Australische televisiekijkers een emotionele bekendmaking van de overheid te zien waarin een reeks burgers rechtsreeks in de camera sprak om het probleem van autisme te beschrijven zoals dat de kinderen in Australië trof. Op een bepaald moment verklaart een vrouw hierbij: ‘Eén op iedere 166 kinderen die worden geboren zal autisme hebben.’559

In de presentatie was geen ruimte om aan te geven waarop het percentage van 1 op 166 sloeg – het was een Amerikaans statistisch cijfer, dat vanaf begin 2004 vaak werd toegeschreven aan de CDC. De Scientific American stelde drie jaar later dat het cijfer inmiddels een ‘vertrouwde klank’ had gekregen als gevolg van de eindeloze herhaling door belangengroepen en mediaberichten over autisme.560 Van India tot Ierland en van Argentinië tot Zuid-Afrika werd het percentage van 1 op 166 de getalsmatige uitdrukking van het epidemieverhaal.

Maar het was nooit de bedoeling van de CDC geweest om 1 op 166 tot standaardmaat voor de aanwezigheid van autisme in de wereld te maken. Het statistische cijfer kwam alleen voor het voetlicht dankzij een behendige actie van Peter Bell, de vader van een kind met autisme.561 Als voorzitter van Cure Autism Now was Bell een van de voormannen die in 2003 rond een tafel in Washington DC zaten tijdens een vergadering die de CDC bijeen hadden geroepen om informatie door te geven aan de diverse autismeorganisaties in het land. Tijdens de bespreking bracht iemand het onhandige feit te berde dat de aanwezige groepen bij de bespreking van de prevalentie van autisme stuk voor stuk een ander cijfer hanteerden. Dat was verwarrend voor het publiek en dreigde de geloofwaardigheid van hen allemaal te ondermijnen. Ondanks de soms rancuneuze relaties tussen de diverse spelers waren ze het erover eens dat consistentie van groot belang was als er werd gesproken over de omvang van de epidemie.

Die dag kreeg de groep een presentatie van een CDC-functionaris die Marshalyn Yeargin-Allsopp heette. Samen met de American Academy of Pediatrics (AAP) hadden de CDC recente epidemiologische onderzoeken bekeken om voor de kinderartsen tot een accuratere inschatting van de prevalentie te komen. Maar zoals Yeargin-Allsopp tegen Bell en de andere aanwezigen zei, de cijfers schoten alle kanten op. Bij een onderzoek onder haar leiding keek men naar de bevolking van de grote stad Atlanta en trof men autisme aan bij ongeveer 1 op 300 kinderen. Maar bij een ander onderzoek in Utah vond men een veel lager percentage: 1 op 500. Bij drie andere onderzoeken – in een stad in New Jersey, in een Engels graafschap, en in de staat Illinois – trof men veel hogere percentages aan: ongeveer 1 op 166. Op de vraag naar de prevalentie bestond nog steeds geen eenvoudig antwoord, geen cijfer dat voor iedereen gold.

Aan het einde van de presentatie stelde Peter Bell, die ruim tien jaar op de marketingafdeling van een grote onderneming had gewerkt, een vraag aan Yeargin-Allsopp. Zei ze nu tegen hen dat deze brede variatie ‘de beste schatting van de CDC’ vertegenwoordigde voor de prevalentie van autisme in de Verenigde Staten op dat moment? Yeargin-Allsopp wachtte even, keek de kamer rond en knikte. Ja, bevestigde ze, op dit moment hadden de CDC geen betere schatting. Nu keek Bell de kamer rond en vroeg iedereen stuk voor stuk of zijn of haar organisatie ermee instemde om zich te houden aan één cijfer, onder verwijzing naar de CDC als gezaghebbende bron, voor de prevalentie van autisme. Allen stemden daarmee in, en allen schaarden zich rond het meest alarmerende cijfer dat was genoemd: 1 op 166. Dat cijfer werd vervolgens bekendgemaakt door de belangengroepen, en werd herhaald door de nieuwsmedia. Binnen de kortste keren was het alom geaccepteerd als een vaststaand feit.

Iedereen die de website van de CDC bezocht, kon zien dat deze dienst hier niet achter stond. Men maakte zelfs duidelijk dat er geen cijfer bestond dat voor iedereen gold, en dat alle verrichte onderzoeken betrekkelijk kleinschalig waren. Eigenlijk stond er op de website iets wat maar weinigen wilden horen: ‘Er bestaat geen volledige telling van de populatie van alle individuen’ met autisme.562

De American Academy of Pediatrics vond het daarentegen onnodig om zo genuanceerd te zijn. De ‘autismewaarschuwing’ die de AAP in de zomer van 2004 had laten uitgaan naar kinderartsen, bood wat de meeste mensen waarschijnlijk het liefst wilden: één cijfer dat een immens ingewikkeld verhaal heel eenvoudig deed lijken... en ook heel beangstigend.

Binnen een paar jaar deed het cijfer van 1 op 166 er niet meer toe. Bij de CDC trad in 2007 iets in werking wat lang had ontbroken: een door de overheid gefinancierd systeem om de prevalentiecijfers van autisme door de jaren heen te achterhalen. Met regelmatige tussenpozen – ruwweg om de twee jaar – zouden de CDC opgave doen van nieuwe cijfers op basis van het eigen toezicht. In dat jaar kondigde de gezondheidsdienst aan dat het gemeten prevalentiecijfer 1 op 150 was. Dat was een aanzienlijke toename en belangrijk nieuws in een wereld die er nu op gericht was om bewijs voor een autisme-epidemie te vinden. In alle daaropvolgende rapporten steeg het CDC-cijfer almaar verder, tot het punt dat men bijna op meer dan het dubbele uitkwam van het oude 1 op 166.

Het nieuwe cijfer van de CDC was overigens nog steeds geen ‘volledige telling van de populatie’ van mensen met autisme. Een dergelijke onderneming zou bijzonder duur zijn en onmogelijk te controleren zijn op betrouwbare kwaliteit. Het autismecijfer van de CDC was nooit een feitelijke ‘autismetelling’ geweest en zou dat ook nooit zijn. In plaats daarvan was deze vorm van toezicht net als de meeste onderdelen van de epidemiologie afhankelijk van steekproeven onder de bevolking. Om een ‘nationaal’ cijfer te krijgen kozen de CDC in tien staten ongeveer zestig districten uit op een totaal van 3144, plus alle districten in Arkansas.563 In plaats van een wetenschappelijk representatieve steekproef uit de natie als geheel koos men deze locaties omdat ruwweg 10 procent van de nationale bevolking van achtjarigen op enige moment in deze gemeenschappen woonde. Een panel van klinisch psychologen in Atlanta – allemaal getraind in de methode van de CDC – leerde de achtjarigen in deze gemeenschappen alleen op papier kennen.

Tegenover de duidelijke nadelen die aan deze diagnose op afstand kleefden, stond het voordeel dat alle beoordelaars één enkele consistente set criteria toepasten op de dossiers van alle kinderen in alle elf staten. Op die manier was de kans kleiner dat de resultaten werden beïnvloed door lokale variaties in hoe mensen tegen autisme aankeken of het diagnosticeerden. De CDC-beoordelaars keken naar data op het gebied van onderwijs en gezondheid, en doorzochten die op tekenen van autistische gedragingen. Het kwam erop neer dat ze vanuit hun kantoor in Atlanta een ‘diagnose’ autisme stelden voor honderden achtjarigen in elf staten die nooit eerder een etiket ‘autisme’ hadden gekregen.

Toch brachten de CDC-resultaten in het ene na het andere onderzoek grote geografische verschillen aan het licht in de prevalentiecijfers in het land. De gegevens voor 2008 leverden een hoger dan ooit ‘nationaal’ cijfer op van 1 op 88 – het meest alarmerende cijfer dat ooit door belangengroepen voor autisme was gebruikt. Maar achter dit cijfer school een grote spreiding in de cijfers per staat, omdat het alleen maar een gemiddelde was van alle plaatselijke cijfers. Het cijfer voor New Jersey was in dat jaar bijvoorbeeld 1 op 49, meer dan vier keer zo hoog als dat van Alabama met 1 op 210. Bovendien leek Alabama zich aan de groeitrend te onttrekken. De gemelde prevalentie in 2008 was 20 procent lager dan in 2006 – een feit dat slechts weinigen noemden in alle discussies over een verergerende epidemie van autisme.

Sommigen zagen de geografische verschillen als een afspiegeling van iets waarbij een soort milieuvervuiling in het spel was die op sommige plaatsen actiever was dan op andere. Dat kon verklaren waarom een adres in New Jersey meer risico met zich meebracht dan een adres in Alabama. Dit kon worden opgevat als een globale routekaart voor onderzoek naar een mogelijke milieufactor voor autisme – iets wat geen enkele wetenschapper, zelfs niet als hij sceptisch tegenover de theorie van een epidemie stond, wilde uitsluiten: wat zit er in het water of de lucht van New Jersey dat niet in die van Alabama zit?

Toch moest deze benadering ook rekening houden met de mogelijke rol van menselijk gedrag bij de enorme stijging in de ‘epidemiecijfers’. Zo had New Jersey lange tijd grote aantrekkingskracht uitgeoefend op gezinnen met een autistisch kind; zij verhuisden daarom vanuit omringende staten hierheen, waardoor het prevalentiecijfer steeg met elke verhuiswagen. De gezinnen kwamen namelijk naar New Jersey vanwege het superieure aanbod van door de staat gesubsidieerd speciaal onderwijs voor autisme, dat tot het beste in het hele land behoorde. Dat kon niet van Alabama worden gezegd.

Volgens een rivaliserende verklaring wezen de stijgende cijfers in de eenentwintigste eeuw niet op een epidemie, maar getuigden ze van het feit dat de epidemiologie eindelijk aansloot bij de realiteit. In deze visie was autisme, ongeacht de specifieke criteria, waarschijnlijk altijd onderdeel van de menselijke conditie geweest, maar dan wel een waarvoor Leo Kanner nodig was geweest om het onder de aandacht te brengen, waarna de definitie gedurende tientallen jaren verder werd verfijnd. Autisme verspreidde zich niet over een groter percentage van de mensheid dan in het verleden, maar de samenleving had vóór 1999 geen intensieve inspanning verricht om naar mensen te zoeken die al met autisme leefden.

Verder waren er nog allerlei factoren die de telling van autisme belemmerden: geografische vooringenomenheid tegen de diagnose, verschuivende definities, raciale en socio-economische invloeden, en ook alleen al de logistiek van het tellen. De sociaal wetenschappers die deze visie aanhingen, zagen de stijgende CDC-cijfers als een positief teken dat de epidemiologie steeds minder mensen over het hoofd zag die voldeden aan de steeds ruimere definitie van autisme. Dit gezichtspunt impliceerde dat men op een dag eindelijk het statistische cijfer zou krijgen dat een accurate weergave was van al het autisme in de wereld. De voorspellingen over dat cijfer varieerden, vooral omdat het altijd mogelijk was dat de huidige definitie van autisme weer werd aangepast.

Het meest extreme cijfer dat door geloofwaardige wetenschappers werd geopperd, kwam naar voren uit een onderzoek van 2011 in Zuid-Korea, waar ze een populatie van meer dan 55 000 kinderen bekeken en persoonlijke beoordelingen uitvoerden, met inbegrip van kinderen die geen bijzonder onderwijs genoten.564 Door ook naar reguliere klassen te gaan en kinderen te onderzoeken die nooit een diagnose ‘autisme’ hadden gehad, en door ruime criteria te hanteren kwamen de onderzoekers uit op een prevalentiecijfer van 1 op 38.565

Time noemde het ‘waarschijnlijk [...] de meest nauwkeurige schatting van de prevalentie van autisme onder schoolgaande kinderen tot nu toe’. Het was tevens het hoogste cijfer dat ooit uit de bus was gekomen bij onderzoekers wier publicatie eerst door vakgenoten was gecontroleerd. De hoofdonderzoeker Young-Shim Kim betwistte overigens de opvatting dat het cijfer van 1 op 38 bewijs was voor een epidemie. ‘Deze kinderen zijn niet van de ene op de andere dag opgedoken. Ze zijn er altijd al geweest,’ zei ze tegen Time. ‘We hebben ze alleen niet eerder meegeteld.’566

Maar ook dat was niet meer dan een theorie. In feite liep de zaak tegen een moderne epidemie van autisme – net als de zaak vóór zo’n epidemie – stuk op een aanhoudende stroom statistisch drijfzand. Deze was slechts een van de vele inconsistente, tot vervorming neigende datasets die door de jaren heen zijn geproduceerd, waarbij inherente problemen een vergelijking tussen heden en verleden tot louter giswerk maken. Zelfs als wetenschappers er redelijk van overtuigd waren dat de vervanging van de diagnose en andere externe factoren een verklaring konden bieden voor een deel, of zelfs het grootste deel, van de waargenomen toename, dan nog weerspraken ze niet dat een deel ervan onverklaarbaar bleef.

Bovendien was het gebrek aan bewijs voor een epidemie geen bewijs dat er géén epidemie was. Daarom weigerden de meesten uit te sluiten dat er in hun tijd een reële toename in de aanwezigheid van autisme was opgetreden. Zo voelde het wel aan voor families met een autistisch kind overal in de wereld: dat er, ondanks bewijs voor of tegen, meer kinderen met autisme waren dan ooit tevoren.

In augustus 2010, een paar maanden voordat het Zuid-Koreaanse onderzoek zou worden gepubliceerd in Time, kleedde Emily Gerson Saines zich netjes aan om met Temple Grandin naar een prijsuitreiking in Los Angeles te gaan. Ze droeg een lang gewaad, terwijl Grandin een zwarte cowboy-outfit droeg. In de negen jaar sinds hun lunch in Manhattan was Emily’s filmproject over Grandins leven gestaag gevorderd, maar langzaam. Dat had niet te maken met de gebruikelijke geldproblemen die een hollywooddroom in de weg kunnen staan. Feitelijk had HBO al vroeg in het idee geïnvesteerd, en de steun van die maatschappij was nooit verflauwd. Emily had ook voldaan aan de enige voorwaarde die Grandin had gesteld om de film te maken: dat de producer hiervoor toestemming kreeg van haar moeder, Eustacia Cuttler.567

Het echte obstakel voor een snelle productie bleek Gerson Saines zelf te zijn. Ze stond erop dat de film een juist beeld van autisme gaf, en ze was zeer veeleisend over wat het scenario teweeg moest brengen. Ze wilde de toeschouwers een idee geven van een paar basiswaarheden over de stoornis, zodat ze begrepen hoe de wereld eruitzag voor Temple Grandin. Ze wilde laten zien dat Grandin met talloze problemen te kampen had gehad, maar daarbij ook was beloond met een inzicht dat de meeste mensen ontging. Gerson Saines wilde bovendien overbrengen dat autisme invloed had op een heel gezin, inclusief de momenten dat autisme aanleiding was voor vreugde en een lach. Maar het bleek nogal moeilijk om dat allemaal in een goed script te krijgen. Meer dan één scenarioschrijver probeerde het, en ook een aantal regisseurs slaagde er niet in het precies zo te krijgen als Gerson Saines beoogde.

Daar kwam verandering in toen HBO in het voorjaar van 2008 de Britse regisseur Mick Jackson op het project zette. Hij ging opnieuw aan de slag met het script. Jackson en Gerson Saines waren het vaak oneens tijdens het herschrijven, maar uiteindelijk verscheen er een versie waar beiden gelukkig mee waren. De opnamen begonnen in 2008 in Texas. Actrice Claire Danes werd aangetrokken om Grandin als jonge vrouw te spelen. Ze bracht in New York een middag met Grandin door, wat de enige keer was dat ze elkaar ontmoetten totdat de opnamen bijna klaar waren. Tegen die tijd ging Grandin met het vliegtuig naar Texas om een paar dagen toe te kijken hoe Danes de rol van haar speelde.

Gerson Saines had echter een bedenking bij dit bezoek. Ze wilde niet dat de echte Temple Grandin zich in dit late stadium van de productie zou bemoeien met de uitvoering door Danes of kritiek zou uiten op een van de andere artistieke keuzes voor de film. Dat zou volgens haar rampzalig zijn.

Terwijl Gerson Saines en Grandin ’s avonds aan tafel zaten voor het diner, kwam het bij haar op dat het misschien goed was als ze haar gast vooraf een paar opnamen liet zien. Dat zou Grandin helpen om te wennen aan de ervaring dat ze iemand anders zag die net deed alsof ze haar was. Gerson Saines kondigde aan dat ze het dessert zouden overslaan en vroeg naar het hotel zouden terugkeren om alvast een stukje van de film te zien.

Korte tijd later zaten ze samen op de rand van Gerson Saines’ bed te kijken naar enkele scènes van de film. Grandin was verrukt en verbaasd over wat ze zag.

‘Claire Danes – zij is mij! Ik kan het gewoon niet geloven!’ zei ze.

Maar toen er nog een paar scènes voorbij waren gekomen, hoorde Gerson Saines een vreemd geluid van haar vriendin. Een beetje bevreemd keek ze opzij. Grandin keek nog steeds naar het scherm, maar ditmaal huilde ze. Gerson Saines veronderstelde dat het was vanwege de scène waarnaar ze keken, waarin net een paard was doodgegaan.

Maar Grandin vertelde haar dat ze ontroerd werd door een van de andere personages in de film – haar oude leraar dr. Carlock, die werd gespeeld door David Strathairn. De echte Carlock was overleden, en Grandin bekende dat ze een tijd niet meer aan hem had gedacht. De volgende dag was het verdriet voorbij en had Grandin een geweldige tijd op de set van de film Temple Grandin. Tot opluchting van Gerson Saines liet Grandin geen enkel bezwaar horen over de manier waarop de film haar verhaal vertelde.

De ontvangst in de pers was ongekend goed toen de film begin 2010 bij HBO in première ging. Alles wat de producer voor ogen had gehad, was bereikt. Recensenten onthaalden de film met omschrijvingen als ‘briljant’, ‘een triomf’, ‘gedurfd’ en ‘ongelofelijk vrolijk en vaak humoristisch’. Vanzelfsprekend waren er vergelijkingen met de release van Rain Man meer dan twintig jaar eerder, en dan ging het niet alleen om de kwaliteit, maar ook om het feit dat de film autisme zo sterk voor het voetlicht bracht.

Het verschil in 2010 was echter dat er in Amerika – en in veel andere landen – inmiddels niet veel mensen meer waren die nooit van autisme hadden gehoord. De vele filmbesprekingen hoefden geen ruimte te verspillen om dat deel van het verhaal duidelijk te maken. Autisme was nu zelf beroemd. Het positieve verhaal van Temple Grandins leven diende vooral als tegengif tegen de algemene somberte die de discussie over de stoornis vaak leek te omringen – wat ook een deel was van wat Gerson Saines tot stand had willen brengen.

De hoogste bevestiging volgde op de avond dat Gerson Saines en Grandin in haar zwarte cowboy-outfit de uitreiking van de Emmy Awards in het Nokia Theater van Los Angeles bijwoonden. Als televisiefilm was Temple Grandin genomineerd voor in totaal vijftien Emmy Awards – slechts twee minder dan het record. Die avond won de film er zeven, waaronder degene waarvoor Emily Gerson Saines het podium op moest komen: de Emmy Award voor beste televisiefilm. In de opwinding die op de aankondiging volgde, sprong Gerson Saines op en ging naar het podium voor de trofee, gevolgd door Temple Grandin, Claire Danes en leden van het productieteam.

Na ontvangst van het beeldje begon Gerson Saines haar speech voor de aanvaarding van de prijs. De openingszin was er een die vrijwel iedere toehoorder eerder had gehoord.

‘Autisme,’ begon ze, ‘heeft epidemische proporties aangenomen.’568

538. Deze en andere anekdotes in dit hoofdstuk over Russell Rollens komen uit een interview van de auteurs met Rick Rollens.

539. Martha U. Gillette, Thomas Roth en James P. Kiley, ‘NIH Funding of Sleep Research: A Prospective and Retrospective View’, sleep 22, nr. 7, 1999, p. 956-958.

540. Victor Lotter, ‘Epidemiology of Autistic Conditions in Young Children’, Social Psychiatry 1, nr. 3, 1966, p. 124-135.

541. Changes in the Population of Persons with Autism and Pervasive Developmental Disorders in California’s Developmental Services System: 1987 Through 1998, Report to the Legislature by the Department of Developmental Services, 1 maart 1999. Zie www.dds.ca.gov/Autism/docs/autism–report–1999.pdf.

542. Thomas H. Maugh, ‘State Study Finds Sharp Rise in Autism Rate’, Los Angeles Times, 16 april 1999.

543. Tracy Mayor, ‘A Disorder That’s Defining an Era’, Child, december 2005.

544. J. Madeleine Nash en Amy Bonesteel, ‘The Secrets of Autism’, Time, 6 mei 2002.

545. The Autism Epidemic – Is the nih and cdc Response Adequate? Hearing Before the House Committee on Government Reform, 107th Congress, 2002, verklaring van Dan Burton, voorzitter van de commissie.

546. Tenzij anders vermeld, zijn de cijfers over autismeprevalentie in dit hoofdstuk afkomstig uit Prevalence of the Autism Spectrum Disorders, asds in Multiple Areas of the United States, 2000 and 2002, bevolkingsrapport van het Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, beschikbaar op www.cdc.gov/ncbddd/autism/documents/Autism CommunityReport.pdf, en Prevalence of the Autism Spectrum Disorders, asds in Multiple Areas of the United States, 2008, bevolkingsrapport van het Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, beschikbaar op www.cdc.gov/ncbddd/autism/documents/ADDM-2012-Community-Report.pdf.

547. Eric Fombonne, Judith S. Miller et al., ‘Autism Spectrum Disorder Reclassified: A Second Look at the 1980s Utah/UCLA Autism Epidemiologic Study’, Journal of Autism and Developmental Disorders 43, nr. 1, 2012, p. 200-210.

548. E.R. Ritvo et al., ‘The UCLA-University of Utah Epidemiologic Survey of Autism: Prevalence’, American Journal of Psychiatry 146, nr. 2, 1989, p. 194-199.

549. Eric Fombonne, ‘Epidemiology of Pervasive Developmental Disorders’, Pediatric Research 65, nr. 6, 591-598.

550. Interview van de auteurs met Paul Shattuck.

551. Post van ‘Orac’, ‘Well, That Didn’t Take Long’, Respectful Insolence, Science Blogs, 5 april 2006, http://scienceblogs.com/insolence/2006/04/05/well-that-didnt-take-long-the.

552. Autism: Present Challenges, Future Needs – Why the Increased Rates? Hearing Before the House Committee on Government Reform, 106th Congress, 2000, verklaring van Dan Burton, voorzitter van de commissie.

553. Prevalence of the Autism Spectrum Disorders, asds in Multiple Areas of the United States, 2008, p. 8-23.

554. Doug Smith, ‘Autism Rates by State’, Los Angeles Times, 9 december 2011.

555. Arthur Allen, ‘The Autism Numbers, Why There’s No Epidemic’, Slate, 15 januari 2007.

556. David Amaral, Daniel Geschwind en Geraldine Dawson, Autism Spectrum Disorders, Oxford University Press, 2011, p. 4.

557. Paul T. Shattuck, ‘Prevalence of Autism in US Special Education: The Contribution of Diagnostic Substitution to the Growing Administrative Prevalence of Autism in US Special Education’, Pediatrics 117, 2006, p. 1029. Shattucks data kwamen uit de jaarlijkse tellingen voor bijzonder onderwijs in 1984-2003 die werden gepubliceerd door het Amerikaanse ministerie van Onderwijs.

558. Ibid., p. 1028.

559. Reclame voor bewustwording van autisme, ‘Autism Awareness’, www.youtube.com/watch?v=y7t3daKTQMg.

560. Hal Arkowitz en Scott O. Lilienfeld, ‘Is There Really an Autism Epidemic?’ Scientific American, 6 december 2007.

561. Interview van de auteurs met Peter Bell.

562. Prevalence of the Autism Spectrum Disorders, asds in Multiple Areas of the United States, 2000 and 2002, p. 31.

563. Het aantal staten en districten varieert vaak van jaar tot jaar en van rapport tot rapport. Zo werd in 2008 aan het ADDM Network deelgenomen door Alabama, Arizona, Arkansas, Colorado, Florida, Georgia, Maryland, Missouri, New Jersey, North Carolina, Pennsylvania, South Carolina, Utah en Wisconsin. Maar in 2010 deed South Carolina niet mee. Deze verschillen kunnen aanzienlijke invloed hebben op de prevalentiecijfers.

564. Uit een nieuw onderzoek dat P.C. Pantelis en D.P. Kennedy bekendmaakten in Autism, juni 2015, blijkt dat het prevalentiecijfer van het Zuid-Koreaanse onderzoek uit 2011 was gebaseerd op gebrekkige aannames. Pantelis en Kennedy stellen dat als de Zuid-Koreaanse onderzoekers de onzekerheid die inherent was aan de opzet van hun studie hadden verdisconteerd, de spreiding van hun uitkomsten bijna tweemaal zo groot was geweest als oorspronkelijk gemeld. Daarmee waren hun resultaten twijfelachtig.

565. Y.S. Kim et al., ‘Prevalence of Autism Spectrum Disorders in a Total Population Sample’, American Journal of Psychiatry 168, nr. 9, 2011, p. 904-912.

566. Alice Park, ‘South Korean Study Suggests Rates of Autism May Be Underestimated’, Time, 9 mei 2011.

567. Interview van de auteurs met Emily Gerson Saines.

568. Toespraak van Emily Gerson Saines na het winnen van een Emmy als producent van Temple Grandin, 2010.