Epiloog
Op een dag in 2007, op ruim 1500 kilometer van Mississippi, zaten twee mannen in een bus. Een rij vóór hen zagen ze een tiener die daar alleen zat. Hij schommelde heen en weer, bromde en maakte steeds vreemde bewegingen met zijn vingers voor zijn ogen. Terwijl de bus die middag zijn gebruikelijke rit aflegde door Caldwell, New Jersey, begonnen de mannen de spot te drijven met het ‘lijpe’ gedrag. Ze spraken met opzet zo luid dat de andere passagiers het hoorden en iedereen in de richting van de balorige mannen keek. De jongeman zelf leek niets te merken van de opmerkingen. Hij stopte niet met heen en weer schommelen. Zijn bewegingen en geluiden werden alleen maar intenser, wat leidde tot chagrijn bij de mannen achter hem. Een van hen boog zich naar voren tot dicht bij het oor van de jongeman en zei met schelle stem: ‘Hé, wat heb jij?’ Een ruzie leek onontkoombaar.
Dat bracht een passagier achter in de bus op de been. Pete Gerhardt, een psycholoog die was gespecialiseerd in autisme bij oudere tieners en jonge volwassenen, had alles gehoord via zijn koptelefoon met bluetooth, die was afgestemd op een koptelefoon die de tiener droeg. Gerhardt en Nicholas, de tiener, reden al een paar weken met deze bus, omdat Gerhardt op deze manier de tiener alles wilde leren over het reizen per bus. Eerst zaten ze naast elkaar, maar geleidelijk vergrootte de leraar de afstand tussen hen, terwijl hij de koptelefoons gebruikte om in contact te blijven. Gerhardt sprak zo weinig mogelijk en fluisterde alleen zo nu en dan een aanmoediging in of sprak op kalmerende toon tegen Nicholas als er iets onverwachts gebeurde, wat nu eenmaal altijd kan bij het reizen per bus, zoals vast komen te zitten in druk verkeer, of een halte missen.
Maar lastiggevallen worden door andere passagiers hoorde daar niet bij.
Gerhardt liep naar voren.
==
Niet overal is het als in Forest, Mississippi. En niet iedere jonge volwassene met autisme heeft de voordelen waarover Donald Triplett meer dan tachtig jaar beschikte. De rijkdom en de invloed van de familie Triplett speelde ongetwijfeld een belangrijke rol bij de acceptatie en zelfs liefdevolle opname door de gemeenschap. Die voordelen boden steun voor een zinvol leven met een netwerk van mensen die een oogje in het zeil hielden, en de kans om zelfstandig te wonen in een eigen huis. Weliswaar waren Donalds eigen vaardigheden – zijn aangeboren intelligentie en zijn aangeleerde aanpassingsvermogen – ook belangrijk, maar het valt moeilijk te geloven dat hij zijn mogelijkheden volledig had kunnen benutten als hij zijn leven had doorgebracht in een instelling of in een gemeenschap die vijandig stond tegenover wat hem anders maakte en onverschillig tegenover zijn omstandigheden. Je kunt je gemakkelijk voorstellen dat Donald buiten Forest net zo zou zijn behandeld als de tiener in de bus.
Het mondiale debat over autisme is zo lang aangedreven door ouders dat men de aandacht vooral heeft gericht op kinderen. Vanaf Leo Kanners oorspronkelijke naam voor de stoornis, ‘infantiel autisme’, en de ABA-therapie van Ivar Lovaas tot de strijd om onderwijs in de openbare sector en de opwinding rond vaccins heeft autisme vrijwel altijd in de schijnwerpers gestaan als een stoornis in de kinderjaren. Er zijn natuurlijk uitzonderingen geweest – Raymond van Rain Man en Temple Grandin gaven ons een indringend beeld van volwassenen met autisme –, maar over het algemeen gaat het als men aan autisme denkt om kinderen. Pete Gerhardt zei vaak voor de grap dat hij zo bekend was geworden als deskundige in autisme bij volwassenen omdat er zo weinig competitie onder vakgenoten was aan de ‘volwassen’ kant van het spectrum. Hij begreep wel waarom zijn collega’s een voorkeur hadden om met kinderen te werken. Kinderen, zei hij, zijn leuker dan volwassenen, die vanwege hun lichaamsgrootte en vaste patronen ook moeilijker te helpen zijn. De keuze om zich te specialiseren in volwassenen, zei Gerhardt, werd niet gezien als ‘bevorderlijk voor je carrière’.
De voorkeur om kinderen met autisme te helpen was ook zichtbaar in de berichtgeving van belangengroepen, waarin kinderen werden neergezet als de hoofdfiguren (en soms de slachtoffers) in het autismeverhaal. Volwassenen waren niet vaak te zien in advertenties om fondsen te werven. Zelfs het biomedische en psychologische onderzoek was overwegend gericht op autisme in de kindertijd, zoals bleek uit de voorkeur van wetenschappers om kinderen te rekruteren als ze mensen als onderzoeksobject nodig hadden. Het onderzoek onder volwassenen met autisme liep in vergelijking ver achter.
Dat alles betekent dat mensen met autisme, vooral degenen met ernstige symptomen, op hun eenentwintigste verjaardag, de leeftijd waarop hun ‘neurotypische’ medemensen geacht worden uit te vliegen in de wereld, grote moeite hebben om bij de wereld betrokken te blijven. Mensen die aanzienlijke steun nodig hebben om de school te doorlopen – en die hebben gehad in de vorm van gesubsidieerde begeleiders – verliezen die steun in één klap. Er bestaan trouwens wel enkele uitzonderingen waar het goed geregeld is, maar die zijn dun gezaaid. Grote bewondering geniet het Southwest Autism Research & Resource Center, met het hoofdkantoor in Phoenix, dat voor iemand met autisme een breed scala aan voorzieningen voor de hele levensduur biedt. Hoog in aanzien staat ook het programma van Extraordinary Ventures, met de thuisbasis in Chapel Hill, North Carolina, dat zich uitsluitend richt op tewerkstelling voor volwassenen. Maar in het grootste deel van het land zijn er geen oplossingen genoeg. Voor de meeste volwassenen die door hun autisme niet volkomen zelfstandig kunnen functioneren, is er weinig gelegenheid om te werken, of de opleiding te vervolgen, of zelfs maar om in een omgeving te wonen die past bij het concept volwassenheid. De meesten blijven letterlijk op hun kinderkamer wonen, zolang hun ouders nog in leven zijn.
Als dat niet kan, en als er steun van de staat kan worden gekregen, worden ze waarschijnlijk doorgesluisd naar een van de kleine groepswoningen die sinds de sluiting van grote instellingen de standaardwoonsituatie zijn geworden voor mensen met een beperking. Deze woonruimtes worden een ‘woning’ genoemd, maar zijn eigenlijk meer een studentenhuis, zij het zonder een bijbehorende universiteit, waar ze de hele dag weinig anders kunnen doen dan televisiekijken en internetten, met zo nu en dan een groepsuitje. De bewoners hebben niets te zeggen over wie hun huisgenoten zijn, en soms zelfs niet over wanneer en wat ze eten. Er is een minimale begeleiding aanwezig, en de mensen die daartoe over het algemeen voor een laag salaris worden aangenomen hebben vaak weinig opleiding gehad. Zoals Gerhardt vertelde: het werk van een manicure betaalt ongeveer evenveel, maar daarvoor zijn de diploma-eisen veel strenger.
Het is moeilijk precies te zeggen hoeveel Amerikanen een dergelijk lot ondergaan, deels omdat bij de statistische cijfers over het spectrumconcept mensen met redelijk ontwikkelde vaardigheden voor het leven op één hoop worden gegooid met mensen die allerminst zelfstandig kunnen functioneren. Uiteraard hebben ze niet allemaal hulp nodig. Maar zeker tienduizenden leiden een kwijnend bestaan als ze die hulp niet krijgen. Bij een onderzoek in 2013 bleek dat in dat jaar ongeveer vijftigduizend tieners met autisme achttien jaar werden.803 Dat doet vermoeden dat de bevolking van volwassenen met autisme in 2023 met een half miljoen is toegenomen. Van degenen die al jonge volwassenen waren, had meer dan de helft nog nooit betaald werk gehad, en slechts 12 procent van de mensen met een ernstige beperking was ooit in enige vorm aan het werk geweest.804 Acht van de tien in deze groep woonden nog steeds thuis bij hun op leeftijd rakende ouders.805
Een van de belangrijkste redenen dat dit gebeurt, is de onzichtbaarheid van volwassenen met een ernstige variant van autisme. Buiten hun eigen familie hebben ze maar weinig voorvechters, en het werkt ook niet mee, zoals Gerhardt opmerkte, dat ze niet langer leuk zijn. Maar dat gezegd zijnde, er worden in elk geval hier en daar pogingen ondernomen om iets aan deze situatie te doen, soms op een zeer creatieve manier.
De Deense vader Thorkil Sonne nam bijvoorbeeld in 2003 een tweede hypotheek op zijn huis om een onderneming op te zetten die vrijwel uitsluitend mensen met autisme in dienst had.806 Sonne gokte erop dat de dienstverlening van zijn bedrijf – het testen van software – inspeelde op de sterke punten van veel mensen binnen het spectrum, zoals een superieur geheugen en een tolerantieniveau voor repetitieve details zonder verveeld te raken of de aandacht te laten verslappen. In de wetenschap dat mensen binnen het spectrum moeite zouden hebben met een traditioneel sollicitatiegesprek ontwikkelde Sonne een reeks opdrachten om te programmeren en LEGO-robots te bouwen als methode om mogelijke medewerkers te beoordelen. Zijn onderneming Specialisterne – de naam betekent ‘specialisten’ in het Deens – draait in Denemarken al enige tijd een bescheiden winst. Vervolgens heeft hij de taak op zich genomen om het bedrijfsmodel naar andere landen te exporteren, waaronder de Verenigde Staten.
De New Yorkse moeder Ilene Lainer richtte samen met Laura Slatkin de eerste gesubsidieerde bijzondere school voor kinderen met autisme op en een bureau met voorzieningen voor autisme dat New York Collaborates for Autism heet. Eind 2015 lanceerde zij een proef voor een huisvestingsprogramma dat was bedoeld als een beter alternatief voor het model van groepswoningen.807 Lainer baseerde haar programma op een vergelijkbaar initiatief in Kansas City voor mensen met ontwikkelingsstoornissen en maakt gebruik van overheidssubsidie om een vergoeding te bieden voor gezinnen die kost en inwoning verschaffen naast een hartelijk welkom voor personen die niet helemaal in staat zijn zelfstandig te wonen. In wezen is het een ‘pleeggezinmodel’, waarvoor geen nieuwe organisatie of instelling nodig is en dat zowel een methode van toezicht biedt als de mogelijkheid dat volwassenen met autisme een hechte en duurzame band met een vervangend gezin vormen.
In 2013 wisten Connie en Harvey Lapin – die als late zeventigers nog steeds activisten voor autisme waren – een verordening door het Congres van Californië aangenomen te krijgen die de overheid verbood mensen een standaardoplossing voor hun huisvesting op te leggen. Het Self-Determination Program dat zij opzetten, stelde individuen en families in staat eigen keuzes te maken met regelingen om alleen of in een groep te wonen voor mensen die vanwege een ernstige beperking meer steun nodig hadden.808
Deze en andere inspanningen om het lot van autistische volwassenen te verbeteren hebben vaak minstens twee dingen gemeen: ze zijn allemaal nog kleinschalig en experimenteel, en ze zijn allemaal geïnitieerd door ouders die zich er zorgen over maken hoe het met hun ouder wordende kind zal gaan als ze er zelf niet meer zijn, en die steeds hun voornaamste voorvechters zijn.
Toch hoeft dat niet altijd het geval te zijn. Naarmate het bewustzijn van het autistische anders-zijn zich verder verbreidt, kan er een breder gevoel van gedeelde verantwoordelijkheid ontstaan, dat gemeenschappen inspireert meer hun best te doen om ruimte te maken voor mensen met autisme, en niet alleen degenen met taalbeheersing, gaven en vaardigheden die aandacht in de media trekken. In dat opzicht was het een opmerkelijke ontwikkeling toen het College of William & Mary in Virginia in 2014 een collegeserie introduceerde over neurodiversiteit die deels werd gegeven door John Elder Robison, een man die als volwassene veel baat heeft gehad van zijn eigen diagnose van de stoornis van Asperger.809 Robison heeft altijd geprobeerd een verzoenende rol te vervullen tussen de verschillende facties in het debat over neurodiversiteit, waarbij hij erop aandrong dat de ‘neurotypischen’ (mensen met een ‘normale’ neurologische en psychologische ontwikkeling van de hersenen) oog hadden voor het standpunt van de ‘mensen binnen het spectrum’ en omgekeerd. Colleges als die van Robison bevorderen de acceptatie van mensen binnen het spectrum, en kunnen zelfs inspireren tot een verlangen om deel te hebben aan de oplossing voor de problemen waarmee de volwassenen te maken hebben.
Pete Gerhardt betoogt al lange tijd dat de missie van belangenbehartiging voor volwassenen met autisme moet worden nagestreefd door een grotere gemeenschap dan die van op leeftijd rakende ouders. In zijn ideale wereld wordt de acceptatie van autistische verschillen van individuen zo wijdverbreid en automatisch dat we in bijna elke omgeving – op het werk, in een eethuisje op zaterdagochtend, op een bank bij een ondergaande zon in het park, of overal waar mensen elkaar tegen het lijf lopen, steeds weer, zelfs met onbekenden – de wat vreemde man herkennen en stappen zetten om hem te verwelkomen en te beschermen.
==
‘Hé, wat heb jij?’
De woorden klonken Gerhardt dreigend in de oren. Hij liep inmiddels in de bus naar voren om Nicholas te bereiken voordat de situatie uit de hand zou lopen.
Plotseling stond er een andere passagier op die zijn weg blokkeerde. Gerhardt kende hem niet, maar na al deze weken waarin hij met Nicholas in de bus had rondgereden, besefte hij dat hij hem eerder had gezien. De man liep op de pestende passagiers toe en zei volgens Gerhardt tegen hen: ‘Wat hij heeft? Hij heeft autisme. En wat hebben júllie? Als je nou eens je mond houdt?’
Er hing een gespannen stilte met iets van dreigend geweld in de lucht. Maar de pestkoppen voelden waarschijnlijk dat alle anderen in de bus nu aan de kant van Nicholas stonden. Ze haalden hun schouders op. En daarna lieten ze hem met rust.
Gerhardt stond versteld. Hij was ook enorm blij. De bus op die route, besefte hij, was een van die spontane gemeenschappen geworden die hij voor ogen had. De mensen waren niet aan elkaar voorgesteld, maar er was een soort vertrouwelijkheid gegroeid onder de vaste passagiers, het tiental mensen dat elke dag om dezelfde tijd dezelfde route aflegde. Net als in Forest, Mississippi, had een buurman besloten dat de wat vreemde man in feite ‘een van ons’ was, gewoon deel van de groep.
Het gebeurde in een bus in New Jersey. Zo kan het overal.
803. Anne Roux, Kristy Anderson, Paul Shattuck en Benjamin Cooper, ‘Postsecondary Employment Experiences Among Young Adults with an Autism Spectrum Disorder’, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 52, nr. 9, 2013, p. 931-939.
804. Shattuck et al., ‘Postsecondary Employment Experiences’.
805. Kristy Anderson, Paul Shattuck, Benjamin Cooper, Anne Roux en Mary Wagner, ‘Prevalence and Correlates of Postsecondary Residential Status Among Young Adults with an Autism Spectrum Disorder’, Autism 8, nr. 5, 2014.
806. Meer informatie over Thorkil Sonne en zijn organization Specialisterne is te vinden op http://specialistpeople.com.
807. Meer informatie over de lancering van het Neighborhood Network of New York Community Living Program door New York Collaborates for Autism is te vinden op http://nyc4a.org.
808. Meer informatie over het Self Determination Program van Californië is te vinden op www.dds.ca.gov/sdp.
809. Meer informatie over John Elder Robison en het werk waarmee hij is begonnen op het William and Mary College is te vinden op www.wm.edu/news/stories/2013/neurodiversity-advocate-robison-to-teach,-consult-at-wm123.php.